Jump to content

Leaderboard

Popular Content

Showing content with the highest reputation since 04/06/21 in all areas

  1. Да...Ходим! Сегодня +17, меня "арендовали" посмотреть разлив! Жарко...устал, но родителей порадовал! Сам расстроился, утки летают, а я не успеваю сфоткать! Пообещал следующий раз приехать с ружьем!
    11 points
  2. Пишу для всех, сюда приходящих :). Девочки, лапочки, рожаем ведь с очень серьезным заболеванием, надо все самой на 100 ходов вперед просчитать и отца ребенка подготовить. Обострения часто случаются после родов, подумайте и обсудите с неврологом ЗАРАНЕЕ что будете делать. И денег надо подкопить, и родственников напрячь по возможности. И прикинуть, кто будет сидеть с малышом, если вы заболеете тоже.
    11 points
  3. Мда...своими жалобами при неплохом состоянии, Андреуш умудрился достать даже врача рентгенолога. И я ее понимаю, она видит с нашим диагнозом людей, в т.ч молодых, с тростью,с костылями, с ходунками, на колясках, а тут.....
    8 points
  4. Пожалуйста. У меня edss было аж 7, может сейчас на 6.5 откатило ХЗ... ))) И чтобы я не сказал - всё необоснованная субъективная лирика, кроме одного, что я могу заявить ответственно и даже претендовать на объективность это то, что выносливость дневная увеличилась точно - факт, в подвижности изменений нет, не забегал - тоже факт. Считать ли помощью от препарата то, что за день могу больше сделать? Что мешает тоже самое ощутить человеку с 7.5? Большинство наших физических возможностей мы теряем незаметно для себя...
    7 points
  5. https://docviewer.yandex.ru/view/0/?page=5&*=E5eX2eSOPqgLMXtuUKa67dWf8CN7InVybCI6InlhLWRpc2stcHVibGljOi8vWHJTc1F2czZkb2U5UjZDcjR2dmRyVEl5N2pxajFnbXR1U20vWkRxa3I4Ly94a1dkVzZiYTU5WDRuQU96MEV3bHEvSjZicG1SeU9Kb25UM1ZvWG5EYWc9PSIsInRpdGxlIjoiMzE3MjkwNTk3X9CY0KHQny5wZGYiLCJub2lmcmFtZSI6ZmFsc2UsInVpZCI6IjAiLCJ0cyI6MTYxNzk3NTEwNzMzMCwieXUiOiI4MzYwNTMzNzExNjE3OTYxMzIwIn0%3D Кому из пациентов с первично-прогрессирующим РС и EDSS 7,5 баллов помог Окревус? В чем именно? Спасибо. ====================== Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, мне лечащий врач став
    7 points
  6. 11 лет они ведь проработали. Кто знает, что было бы, если бы Вы их не принимали. ПИТРС надо использовать, пока работает. Когда перестанет работать - боюсь, нечем будет тормозить и так постоянно идущую прогрессию.
    7 points
  7. переменила свое решение. После консультации с врачом, буду прививаться Эпиваккорона, когда ее выпустят.
    6 points
  8. Сложно сказать. До начала Окревуса я еще ходил :) А если серьезно - не знаю, сам уже без поддержки 2 года не хожу, только на короткие дистанции и держась за что-то или коляска, с ней уже что-то. 3-х лет еще нет, будет в июне, но у меня уже капельницы посдвигались, так что будет только осенью. По своему ощущению - выражено лучше точно не стало, мб замедлилось развитие болезни, тут не знаю, сравнивать не с чем. Скажу так - пока выраженный прогресс не пошел, но меня невролог сразу предупреждала, раньше 3-х лет и не жди первого старта, основная наша цель - затормозить сейчас болезнь.
    6 points
  9. Окревус вводят в условиях стационара , вопрос с метилпреднизолона решают там же.
    6 points
  10. Добрый вечер. Как мы ходим :) Ходим. Как -второй вопрос.
    6 points
  11. Долго или коротко проходило - у всех по-разному, да и от вида обострения зависит. У меня около пары месяцев без гормонов (РБН). Кроме гормонов только метаболическая терапия, но с ГВ это тоже не вариант, кто знает чего и сколько попадет ребенку с молоком? Решать вам, но если обострение серьезное, то выбор невелик, ребенку прежде всего нужна здоровая мама, ему еще как минимум лет 15 будет нужна ваша забота.
    6 points
  12. Читайте тему. Ну а вообще, если не купировать обострение, оно конечно пройдет рано или поздно, но могут остаться последствия. Малышу полтора месяца, в чем проблема отказаться от ГВ,по моему малышу важнее здоровая мама.
    6 points
  13. Ну вообще то все ПИТРС в идеале сдерживают обострения. Но не гарантируют их отсутствие.
    6 points
  14. "МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ ИНСТРУКЦИЯ ПО МЕДИЦИНСКОМУ ПРИМЕНЕНИЮ ЛЕКАРСТВЕННОГО ПРЕПАРАТА Гам-КОВИД-Вак, Комбинированная векторная вакцина для профилактики коронавирусной инфекции, вызываемой вирусом SARS-CoV-2" - https://roszdravnadzor.gov.ru/i/upload/files/Новости/Файлы/28.12.2020/инструкция по применению ЛС.pdf "... Принятие решения о вакцинации должно основываться на оценке соотношения пользы и риска в каждой конкретной ситуации" ============== Осталось дождаться обещанную памятку от мамы Аиши (с категорическими
    6 points
  15. "Онлайн пресс-конференция в "Интерфаксе", посвященная достижениям и проблемам программы высокозатратных нозологий (ВЗН)" В четверг, 15 апреля, в 11:00 в центральном офисе агентства "Интерфакс" (улица 1-я Тверская-Ямская, дом 2) состоится онлайн пресс-конференция на тему: «Достижения, модернизация закупок, оценка дефицита бюджета программы высокозатратных нозологий (ВЗН), обеспечивающей закупку лекарств для пациентов, нуждающихся в дорогостоящем лечении». https://www.interfax.ru/presscenter/announce/50
    5 points
  16. У меня первичная - подтверждаю, выносливости стало больше, сил тоже и, да, я тоже не побежал)
    5 points
  17. Медперсонал в каком льготном списке препарат искал? Тизабри -12 нозологий (ВЗН). Если смотрели препараты для региональных или федеральных льготников, то, естественно, не нашли. Сталкивалась с этим неоднократно.
    5 points
  18. Младшая дочь тоже болеет РС, работает медсестрой привилась в первых рядах. После первого укола было небольшое кратковременное повышение температуры. Антитела сформировались в достаточном количестве.
    5 points
  19. У глатимера побочек меньше, но он слабее интерферонов. Может и не держать. У меня так было.
    5 points
  20. Был сегодня на приёме в ГЦРС, показал последний анализ (на фоне отсутствия терапии интерферонами практически полностью всё в норму пришло) был поставилен перед выбором - глатирамера-ацетат (наиболее вероятно тимексон), встать в очередь на текфидеру или кладрибин (тут я честно сказал что препараты сильные, побочки тоже, меня а) пугает и то и другое б) они нужнее тем у кого течение более агрессивное), попытаться попасть в КИ эвобрутиниба (но тут под критерии вроде не подхожу). В результате сошлись на том что останусь я пока на ребифе/теберифе, с ежемесячным контролем АЛТ/АСТ. Следующий этап квес
    4 points
  21. Спасибо. Замедление развития РС при первичной прогрессии это уже хорошо.
    4 points
  22. Прокуратура Тюмени в суде за права и законные интересы пациента и назначение ему лечения! Заявление прокурора! Вчитываемся, и обращаем внимание на ссылку прокурора на инструкцию к препарату Окрелизумаб, в противовес рекомендациям эксперта МинЗдрава РФ по ограничению назначения с достижением установленного уровня EDSS в 6.5... Делаем выводы! https://vk.com/wall-75072723_1265 https://www.facebook.com/FUKCMS/posts/5329214350454119
    4 points
  23. Зато Мавенклад (который Кладрибин) "назначается коротким курсом: пациенты принимают лекарство в общей сложности по 10 дней в первый и второй год, а затем на протяжении как минимум двух лет им не требуется никакого дополнительного лечения. Достигнутый терапевтический эффект закрепляется на четыре года, а в некоторых случаях сохраняется еще дольше." "... но может нанести ущерб генетическому материалу" - https://www.health.gov.il/UnitsOffice/HD/MTI/Drugs/risk/DocLib/Maven Patient Guide_RUS_2.pdf "...применяется для терапии высокоактивного рецидивирующе-ремитти
    4 points
  24. А также паспортные данные, номер телефона, 16-ти значный номер карты, срок действия и три цыфири с оборота. Плиззз ;))))
    4 points
  25. По кладрибину здесь вы вряд ли найдете отзывы, надо искать на англоязычных форумах, у немцев тоже можно посмотреть. Хочу напомнить о возможности быстрого перевода текста при помощи мобильного (google translate) прямо с экрана компьютера или планшета ;),
    4 points
  26. Как ни странно, у меня АЛТ/АСТ всегда были в норме не интерфероне. А вот показатели ОАК были в полном расстройстве. Это продолжалось до недавнего времени, перед новым годом всё пришло в норму. Может подождать на интерфероне и попить Гепатопротекторы.
    4 points
  27. Если интересно про вакцинацию с РС для медиков неврологов опубликовано 2 апреля 2021г. с 4час 06 мин. на канале ютюб от медЗнания видео "Амбулаторная неврология в условиях коронавирусной пандемии". Не так все просто с вакцинацией с нашим заболеванием.Решение о вакцинации пациента с РС принимает комиссия регионального центра РС. Выступает профессор д.м.н. Соловьева Элла Юрьевна.
    4 points
  28. Врач не настаивал, никаких особых преимуществ нет, субьективное мнение мое и врача, что перенесется лучше. Поэтому советую поговорить со своим лечащим врачом, возможно, Вам больше подойдет Спутник. но его мнение по поводу Чумаковской вакцины - «у нее сильнее иммунный ответ, ее ставить не надо».
    3 points
  29. Инструкция к Окревусу - https://www.roche.ru/content/dam/rochexx/roche-ru/roche_russia/ru_RU/Instructions/Ocrevus 2018-08-01.pdf "Премедикация для профилактики инфузионных реакций Перед каждым введением препарата Окревус® следует проводить премедикацию метилпреднизолоном (или эквивалентным лекарственным препаратом)..." премедикацию метилпреднизолоном (или эквивалентным лекарственным препаратом) )))
    3 points
  30. В Юсуповской больнице, в связи с отсутствием Солу-медрола, для премедикации перед инфузией применяют Дексаметазон.
    3 points
  31. Возможно в теме: Депрессия при РС чем лечить.
    3 points
  32. Привет. Я переждала обострение после Родов/ переходила его сама. До родов у меня не было инвалидности. Прошло 6 лет. У меня уже вторая постоянная группа. Я бы не стала на вашем месте рисковать. Ребеноок не умрет без матери (гормоны можно амбулаторно капать). А вот маьь может сильно помтрадать. Не рискуйте. У меня примерно на 4м месяце после родов началось. Потом процесс инвалидизации пошел очень быстро и необратимо. Но у многих все складывается по друоому. Почитайте эту тему.
    3 points
  33. Ильвес Александр Геннадьевич (загуглите) сказал в личной беседе со мной, что у него есьь пациенты, которые уже сделали прививку . Симптомы как у всех, у кого-то была температура, у кого-то нет. Мне он сказал, сделать можно (у меня вторая группа инвалидномти), вот только непонятно как надолго будут антитела. Я решила пока не делать. Родители мужа сделали (71 год), полёт нормпльный.
    3 points
  34. "Клинические рекомендации по применению препарата диметилфумарат (Текфидера) при ремиттирующе-рецидивирующем рассеянном склерозе" 2018 В.М. АЛИФИРОВА (Томск), А.Н. БОЙКО (Москва), Я.В. ВЛАСОВ (Самара), М.В. ДАВЫДОВСКАЯ (Москва), М.Н. ЗАХАРОВА (Москва), Н.А. МАЛКОВА (Новосибирск), Е.В. ПОПОВА (Москва), С.А. СИВЕРЦЕВА (Тюмень), Н.Н. СПИРИН (Ярославль), Н.В. ХАЧАНОВА (Москва), Т.Е. ШМИДТ (Москва) https://www.ructrims.org/files/Рекомендации_по_применению_препарата_диметилфумарат_2018.pdf Хотите - читайте, не хотите - ждите впечатления употреблявшего пациента.
    3 points
  35. На мыщах прведено удачное исследование. От мышей до реального лекарства, как до Луны пешком. Но Вы то все-таки помимо громких заголовков, статью тоже читайте. Заголовок Содержание
    3 points
  36. https://scleros.ru/forum/ https://scleros.ru/
    3 points
  37. Да, откуда в России отзывы про мавенклад (кладрибин), в нозологии не входит, да и регионы не слышала чтоб закупали до Вашего сообщения.
    3 points
  38. я дико извиняюсь, а откуда взялась инфа, что не самый эффективный? Таковым был Аксоглатиран, да еще и с побочками нехилыми и (насколько помню) его сняли с производства. Я на Тимексон не жалуюсь, уже лет 5 держит. Другое дело, что он после интерферонов, действительно, может "не удержать". А почему не сможете уколы каждый день? Психологически или боли сильные?
    3 points
  39. У меня после пульс терапии началось. Полиневропатия называется. Дополню при р.с. это симптом, а не дополнительное заболевание. Лечение симптоматическое.
    3 points
  40. Там была просто стандартная утешительно-успокоительная реплика мед.персонала больному )
    3 points
  41. Свежее МРТ нужно, чтобы сравнивать последующие и не упустить обострение. Это не обязательно должно быть прямо вчерашнее, но хотя бы достаточно свежее. Вы каждый год будете проходить МРТ.
    3 points
  42. О флудители моего форума,... накажу!
    3 points
  43. Понравилось про парня с другими макаронами, поржала.
    2 points
  44. Не помогает, увы (пробовал). Как и всякие фосфоглив/эссенциале и что-то там ещё. Помогают гептрал/гептор, но постоянно на них сидеть тоже не вариант.
    2 points
×
×
  • Create New...