Jump to content

Leaderboard


Popular Content

Showing content with the highest reputation since 11/17/11 in all areas

  1. 17 points
    Сегодня было рассмотрение в Верховном суде КБР апелляционной жалобы Минздрава местного на решение второго суда. И что вы думаете? Представитель минздрава даже не пришёл на судебное заседание. Накатали жалобу на 6 листов, с нытьём, а сами не пришли. Напомнили мне мальчика, который звонит в дверной звонок и убегает восвояси. Ладно, и так было ясно, что главной целью жалобы было банальное желание насолить мне путём затягивание вступления приговора в законную силу. И им это удалось. Правда, это "победа" со вкусом горечи, так как решением коллегии судей Верховного суда КБР приговор суда первой инстанции был оставлен без изменения, а апелляционная жалоба отклонена. Занавес. Спектакль окончен, Минздрав КБР. Вообще, хотел бы немного остановиться на на двух моментах апелляционной жалобы. Первое. Минздрав апеллировал тем, что я приобретал препараты за свой счёт не имея рецептов, а это существенное нарушение. Так то оно так, если бы у меня на руках не было два письма - одно из Минздрава, другое от главного врача поликлиники, где я наблюдался. Содержание этих писем практически одинаковое - "вы отказались от НСУ, следовательно, не имеете права на получение препаратов и выписку рецептов. Даже по ПП РФ № 890." Суду я пояснил, что лечащий врач, прекрасно зная позицию руководства, не при каких обстоятельства не выписал бы мне рецепт. А ждать я не мог, поэтому и приобретал препарат без рецепта. Второе. Это касается ПП РФ № 890. Как узнать, имеете ли вы права получать лекарственные препараты по этому Постановлению? А очень просто. Готовясь к первому суду я наткнулся на такой документ - форму № 01-ФР «Направление на включение сведений (внесение изменений в сведения) о больном в Федеральный регистр лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей». Нас интересует 11 пункт этой формы. У меня стоял ответ "Да". Всё, для "умных" чиновников Минздрава это был мат. Все их "доводы" о том, что обеспечение лекарственными препаратами согласно ПП РФ № 890 является тождественной мерой и не может предоставляться одновременно с федеральной, разбились об этот документ. Так что, если вам будет необходим этот документ, то просто запрашиваем его в своём Минздраве. Чессказать, за эти полтора года судебных тяжб я устал. Я устал от безразличия чиновников Минздрава, устал от их наглости и безнаказанности. Устал разбираться в тонкостях медицинского права. Устал штудировать сотни документов. Но, меня больше радует мысль, что за это время я многое узнал и многого добился. Я прошёл этот путь. Один. От начала до конца. Может звучит нескромно, но это так и есть. И если кому-то нужна будет правовая помощь - я готов помочь в силу всех своих приобретённых знаний. Всем здоровья!
  2. 16 points
  3. 16 points
    В общем-то без комментариев...
  4. 15 points
    29.01.2018 Двадцать девятое января :) десять лет назад, как-то и не думал о том, что будет... ещё. Подарок в виде рассеянного склероза. Нарушения уже были :) Это ты сейчас знаешь. Ну да ладно. Живём. Был в лаборатории. Всё, как обычно. Кровь сдал, баночку сдал с водичкой жёлтой. С врачом встречался, в лабораторию направления взял. Обычно на три месяца беру, что бы не бегать. Вот вспомнил, что баночки не взял, а можно было, да и нужно. Бог с ними. Моё состояние... Достаточно стабильно. Что сегодня отметил, так это то, что в пробке стою и нога левая дёргается. Она и раньше дергалась, но как-то не так, не так напрягала. Мочевой... периодически стучится. В мокрых штанах приехал. В туалет не сходил во время... получи и распишись три капли в штаны. Новое то, что врач мой уже не заведующий отделением. Спросил, что с клиническими исследованиями, всё в норме. И хорошо. В Сербию еду. Билеты стараемся подобрать прямые, что бы мне не гулять по городам и весям. Лечу один. Но есть вероятность, что со мной поедет девушка, с которой познакомился в своё время в Ставрополе, в краевой больнице. Ей нужно сделать паспорт. У неё так же РС. Состояние стабильное, но похуже ходит, относительно меня. Если поедим вместе, то будет хорошо. Вдвоем не один, как не крути. Это тоже дальше будет видно.
  5. 15 points
    мне тоже поставили РС 3 года назад ,мне было 45 . Я с ним сразу договорилась: раз ты меня выбрал,значит так кому-то надо. человеку столько отпущено вынести,сколько он может. Жить действительно можно, бывают диагнозы еще страшнее. Колю синновекс раз в неделю усиленные дозы витаминов. Все будет хорошо .Главное жить по японской методике-не торописса, не волновасса,и улыбасса! удачи ! Живите с юмором, помогает!
  6. 14 points
    Так уж получилось, что в 2012 году при первом установлении мне инвалидности в соответствии с п. 3 ст. 6.3. Федерального закона № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи» я подал заявление об отказе от получения набора социальных услуг (далее - НСУ) полностью. Никто не подсказал, что при нашем заболевании лучше не отказываться от НСУ. По крайней мере в части лекарственного обеспечения. На тот момент я получал лекарственные препараты по программе 7 нозологий и голова моя не болела о таких нюансах законодательства. Прошло время, препараты первой линии перестали меня "держать" и меня в 2014 году перевели на препарат второй линии - Гилениа. Вот тут то и всплыл отказ от НСУ. Местный Минздрав отказался обеспечивать меня препаратом Гилениа, мотивирую это тем, что я отказался от НСУ. В этот момент мне пришлось углубиться в законодательные и медицинские дебри, чтобы найти выход из сложившийся ситуации. И он нашёлся. Это Постановление Правительства РФ от 30.07.1994 N 890 (ред. от 14.02.2002) "О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения". К слову говоря, это Постановление люто ненавидимо всеми субъектами РФ, так как оно даёт широкие возможности больным в лекарственном обеспечении. Согласно данному Постановлению лица, страдающие рассеянным склерозом, обеспечиваются лекарственными препаратами бесплатно за счёт средств субъектов Российской Федерации (региональная льгота). Однако, местный Минздрав встал в позу и снова отказал мне в обеспечении лекарственным препаратом, мотивирую это тем, что региональная мера не дополняет федеральную меру социальной поддержки и не может предоставляться одновременно с ней. Мне не оставалось ничего другого, как обратиться с исковым заявлением в суд. Скажу сразу, что услугами адвоката я не пользовался, исковое заявление готовил сам, путём глубокого анализа законодательства и судебной практики по данному вопросу. Времени заняло это у меня не мало, однако, результат стоил этого. Права свои в суде я отстоял и "наказал" местный Минздрав за его бездействие и незаконные решения. Прилагаю решение суда. РЕШЕНИЕ.pdf
  7. 14 points
    Вопросы назадавала. 1) У меня РРРС агрессивная форма :))))))). Да, ремитирующее течение. Не прогрессирующий РС. (мои домыслы - наши врачи считают, что РРРС, если есть активность на МРТ; ухудшение без активности - ВПРС). 2) Кольцевидное усиление - активность, обострение в данный момент. Подробнее не расспрашивала. Домысливать - могу много чего, но наверное не надо :))))))))) 3) Да, было обострение; да, закончилось, в данный момент ремиссия :))). Сейчас по результату осмотра состояние практически как летом. Да, ВМИГ меня продержал полтора года. Как и в июне сижу в очереди на фингалимод, просто чтобы было, если что. Да, лучше продолжать ИГ :)))))))))))). Там посмотрим. 4) Сейчас доза ВМИГ сопоставима с ВВИГ. Как я поняла (мои домыслы), Щур не видит принципиальной разницы между в/м и в/в, когда доза одинакова. В цене - разница есть. 5) Щур опять сказал, что после ИГ интерфероны не надо. А почему? - интерфероны влияют на Т-клетки. Подробней не спрашивала. 6) Доза сопоставима с ВВИГ, поэтому делать анализы на свертываемость (а я уже сделала :)))))) , посмотрел, написал норма ). 7) Что у меня пока осталось от этого обострения - проблемы с памятью и пофиг походы в поликлинику. 8) Из ЦС перепутала троллейбус, приехала в лесопарк, а не к метро :)))))))). Ну чо, норм :)))))))). Лесочком до дома 5км, решила пройти. По дороге попробовала бегать, нормально, но давно не бегала, одышка. Поэтому то шла, то бежала, добралась домой за 40 минут :))). Часть пути по асфальту, часть по грунтовке, которая сейчас скользкая, не упала. Равновесие норм. Топать левая нога стала, когда уже к дому подходила.
  8. 14 points
    Внимание всем, решившим принимать ВМИГ Возможное побочное явление ВМИГ не указанное в инструкции - сгущение крови, которое может привести к тромбозу (смертельно опасное состояние, если вовремя не обратиться к врачу). Будьте внимательны
  9. 13 points
    Ребят, подуйте на нас снегом :), а то мороз есть, гололёд есть, а снег как всегда зажали в небесном ЖКХ :). Но зато солнце светит иногда, наконец-то. Февраль здесь самый тяжёлый из зимних месяцев - холодно, влажность и ветер, вездесущий, пронизывающий до костей, пробирающийся во все щели. А под окном у меня почему-то все равно каждую зиму цветут розы, вопреки всему. Листьев на кустах почти нет, опали осенью. Только бутоны и цветки маленькие, зимние, даже не успевают раскрыться, их сдувает ветром и бьет градом. Потом вырастают новые, взамен опавших.
  10. 13 points
    Спасибо, девочки и мальчики))) Сама всему очень рада и уверена, что всё будет отлично!) вообще не нервничаю по этому поводу, может еще не осознала))) Вмиг пока поколю, а завтра с врачом поговорю :-)
  11. 13 points
    Спасибо большое за советы - Стрекозе, ЕКА, Jodaz!!! Всех С праздниками! В октябре 2017 по МРТ всеж было обострение...(((((((((( но поколов иммуноглобулин как советовала Стрекоза, а потом еще дней 10 каждый день, я в декабре госпитализировался, показал запись МРТ с обострением врачу- встал вопрос о гормонах.. Сделали свежее МРТ и врач который сравнивал МРТ с обострением (октябрьское) и свежее МРТ начал задавать вопросы чем я снимал обострение !!!!!! ))))))) Он не поверил, что то воспаление (обострение), что он видел на МРТ от 6 октября прошло от иммуноглобулинов по МРТ 14 декабря ))) он спрашивал - где и как я капал гормоны !!! Валерий !!!!!! спасибо Вам , иммуноглобулины работают!!! Все МРТ на руках записи, готов предоставить в защиту иммуноглобулинов!
  12. 13 points
    Меня от счастья распирает!) я должна с вами поделиться!) Сегодня делала мрт, расшифровку еще не дали, но сказали: контраст ничего не копит!!!! Старые очаги стали не видны?!-не знаю как так, может я миелин себе нарастила))))))))) Еще-еще виден один очаг и голове и один в шее. И то они какие-то "серые". Не знаю, что это значит) в понедельник к врачу хочу попасть. Но как же я счастлива!!!!)))))))
  13. 13 points
    Вот читаю я Вас и в очередной раз радуюсь, что не заболела, когда с матерью жила. Иначе лежать бы мне сейчас парализованной, окруженной охами и ахами, хотя зная мою матушку она бы уже спилась за это время, такой ведь повод шикарный, дочка-инвалид, можно положить ее в кроватку и реветь рядом. Проходила уже такое, когда бабушка болела, нафиг таких плачущих родственников, толку от них никакого, один вред. Перестаньте вы сына в инвалиды записывать раньше времени. Ни в коем случае не ограничивайте его, что за бред от физкультуры отказываться, наоборот надо найти подходящую нагрузку. Я вот только и держусь за счет того, что семья держит меня за здоровую, хочешь не хочешь, а надо вставать и обед готовить, и рубашки гладить. Пока работала вообще нормально было, сейчас из-за кризиса ушла, расслабилась, и сразу развезло. В среду иду физкультурой заниматься. А насчет ПИТРС никто заранее не скажет, кому то помогает, а я проклинаю тот день, когда на гилению согласилась.
  14. 13 points
    Сегодня 6-й день, когда я ставлю ВМИГ. У меня РРРС, фаза обострения. Итак, что было до инъекций иммуноглобулинов: - приступы головокружений и потери координации до 50 раз в день; - "расколибровка" движений рук, ног и глаз; - парестезии кистей рук, ног (до щиколоток), левой половины лица, левого плеча; - чувство "ментола" в горле, преимущественно с левой стороны; - слабость; - эмоциональная лабильность; - головные боли; - герпес (после перенесенного в обострении ОРЗ). Что хочу сразу отметить, что активная фаза герпеса прошла за сутки на иммуноглобулине. Чистая, тонкая корочка появилась уже на второй день после возникновения пузырей. К четвертому дню остались только "рубцы" от болячек. Дозы, которые я принимала: 1 день - 1,5 мл. 2 день - 1,5 мл. 3 день - 1,5 мл. 4 день - 6 мл. 5 день - 6 мл. 6 день - 6 мл. На четвертый день (при увеличении дозы иммуноглобулинов до 6 мл.) пропали: - слабость; - парестезия плеча; - эмоциональная лабильность; - головные боли. Приступы головокружений и потери координации сократились в серднем до 15 раз в день, уменьшилось чувство "ментола" в горле. Парестезии ног и лица также уменьшились. По квартире хожу сама, за стенки не держусь. Готовить себе тоже теперь могу. Спасибо большое за информацию по ВМИГ. Я собираюсь продолжать, напишу, когда состояние изменится.
  15. 13 points
    День добрый. Отчёт... если честно, что писать не знаю :) "Самый лучший экспромт это тот, который запланирован заранее." (С) Начнём с начала. Про реабилитационный центр Атомска баня жена узнала давно. Одна из турфирм делала свою рассылку и прислала тур с путёвкой в Atomska Banja Vujan. На тот момент цена вопроса нас мягко говоря не устраивала и она начала искать другие вариант. В конечном итоге вышли на Виллу Бициклистов в, которой и остановился. Это один из самых бюджетных вариантов. Хозяева русскоговорящие. Санья-хозяйка очень приветливая. Всецело помогла с оформлением и трансфером (такси) из аэропорта Белграда до места назначения. Туда и обратно. Цена такси 60 евро в один конец. Сам реабилитационный центр Вуян (Vujan) - это гостиничный комплекс 4 звезды. Проживание, лечение, питание в сезон плюс минус 100 евро. Полный расклад по ценам есть на официальном сайте. http://www.atomskabanjagornjatrepca.rs/ru/ Дальше идёт Стационар здесь, как мне было сказано цены процентов на 30 дешевле, относительно Вуяна. Комплекс процедур получаешь тот же. Бунгало - ценник где-то такой же как в Стационаре. Находится в непосредственной близости к стационару да и рядом с Вуяном. По середине между ними. Что мне понравилось, так это то, что в бунгало целебная вода идёт из крана :) ешь вода, пей вода и ванну набирай. Всё на месте. Ниже частный сектор, где сдаются комнаты. Где находятся всевозможные кафешки, пекарни. Как понял есть пару человек точно, которые делают массаж квалифицированный, в сезон они принимают, я их уже не застал. Сезон заканчивается людей мало, но если их мало сейчас, что же там происходит в сезон :) говорят очередь к воде очень большая. И эти очереди видел. Воду вывозят бутылками, баллонами, бочками. Она сохраняет свои свойства до полугода. Есть желание поехать и в следующем году, но пораньше :) т. к.посёлок сам всё-таки "вымирает" , если можно так сказать. Тишина и спокойствие. Возможно где-то и к лучше. Сравнить пока не с чем :) был один раз. По деньгам получилось, как писал 18000 проживание, лечение ( электро массаж, пассивное купание, массаж, ЛФК, гидромассаж) в шесть подъём был и пошёл... в два заканчивал гидромассаж потом отдыхал час, около того. Обед и свободен. Оставался по большому счёту час на погулять. Темнеет рано. Время они переводят и получается два часа разница. На питание у меня ушло около 5000р. Может быть и хорошо, что всё было закрыто :) обошёлся без лишних, пустых трат. Соблазна какого-либо не было совсем :) Да и приехал принимать лечение. Воду. Перелёт туда-обратно Мин-Воды - Москва около пяти рублей стал. Москва - Белград 19р. Т.е. в 50 - 60 рублей можно вполне вложиться при желании. В моём случаи. Если задаться целью за год вполне подъёмная сумма.. Пишу двумя глазами :)
  16. 13 points
    Нат, не отчаивайтесь, все образуется Для всех, кто поддержал - лайки кончились
  17. 13 points
    Пока что можно заметить только то, что вы тут на форуме всем предлагаете писать куда-нибудь, а сами - не хотите ничего делать. В одно вы не верите, второе - детский сад, третье - просто не грамотно, четвертое - долго. Вы только Путину верите и только на него надеетесь - так и ПИШИТЕ ЕМУ "на электронную почту", можете еще на мобильный позвонить - вообще завтра же все ваши проблемы решит. Но не нужно тут навязывать другим свое мнение - тут не дети собрались и у каждого есть своё мнение, основанное на своих знаниях и опыте. Никто за вас ваши проблемы не решит, берите да и пишите ВЕЗДЕ куда только сможете. так пишите же ! Да чего вы все другим предлагаете, сами пишите уже! Не дураки здесь, и так знаем как "письмо ПУТИНУ " отправить Снова предлагаете другим писать Так вы написали Путину то уже или еще нет? Бред Так напишите вы наконец уже ПУТИНУ своему! если надо оперативнее - писал уже, позвоните на мобильный ему. Пусть возьмет на контроль. Снова упорствуете, не хотите ничего доказывать и ждать и делать - ЗВОНИТЕ Путину. Или же попробуйте все-таки утихомирить свой поток сознания, открыть пошире глаза и внимательно прочитать что вам советовали люди. И наконец взять и СДЕЛАТЬ все это. Попытка - не пытка.Чем больше напишите жалоб - тем больше вероятность того, что вас услышат. И тем быстрее вас услышат. А от того что вы здесь форум спамите десятками сообщений - ничего не изменится и проблема ваша не решиться.
  18. 13 points
    В кои-то веки я решила поучаствовать) У меня ППРС, живу с ним 30 лет, сейчас мне 43, я на инвалидной коляске, но прошла этот путь до неё за долгие годы. Всё это время я жила, наслаждалась жизнью, ну или не наслаждалась - бывало, но как у всех людей. От медицины я дистанцировалась инстинктивно всеми своими ипостасями, и только потом я прочитала немало свидетельств людей, которые пришли к тому же самому, но пройдя через все возможные испытания. Я не проходила через всё это, мне повезло. Нужно себя поддерживать, конечно, хорошими бадами например, альфа-липоевой кислотой, прочими омегами. Слушать свой организм. Нагружать себя можно, но делать это с умом. Я до сих пор работаю аки пчела, не каждый здоровый так вкалывает, но я дроблю нагрузки, никогда не тороплюсь, лучше растянуть работу и недоспать, чем гнать себя и лечь пораньше. Финансово меня никто никогда не поддерживал, этот вопрос всегда был на мне. Я путешествую, конечно по Европе оно комфортнее, чем здесь. Что ещё. Это не самое страшное, что может случиться с человеком, однозначно. Многие годы я чувствую себя вполне счастливо, иногда даже очень-очень счастливо. Ну и немного о том, что мне кажется самым тяжёлым в этом. Когда ты хочешь всё ещё выглядеть как все здоровые и делать вид, что ничего не происходит, то лучше поскорее дойти до стены и стечь по ней, оказаться в реальности и осмыслить её. Самое трудное время - когда у тебя выворачиваются колени, но ты не допускаешь мысли о коляске, ибо - это же я, красивая, ловкая, всякая такая... Когда я оставила свои колени таки в покое, не доводя до хирургии, и всё-таки приняла коляску, в этот момент мне открылось - сколько же психической энергии, сколько сил и времени я скормила своему страху, оказалось, что на коляске ещё как можно шастать где ни попадя)) Стало легче и работать, и, как это ни странно, выбираться из дома, очень далеко выбираться. Просто пара строчек..
  19. 12 points
    Ну наконец-то!!! Прорыв случился там откуда не ждали! Дыхание на ладан способствует изгнанию здравого смысла.
  20. 12 points
  21. 12 points
    Не ждите ни от друзей ни от родителей понимания. Серьезно. Что такое РС - не знает почти никто, а если начать рассказывать, со стороны кажется, что это все "преувеличение". Со временем, поймете, что лучше про РС вообще не говорить, в крайнем случае лучшей подруге, другу ну и жениху\мужу конечно. На работе точно не нужно. Исключение составляют хорошие руководители, но таких.. мало. Вот что точно нужно - это поддержка в период обострения. Тут нужно мягко объяснить, что именно Вы хотите, чтобы близкий человек сделал. Полунамеков не поймет никто. Например, нужна помощь завтра сходить к врачу для поддержки морального духа - объясните подруге\другу, что это для Вас очень важно. Если не поймет - значит не друг и спасибо, что это сейчас выяснилось.
  22. 12 points
    Коллеги, давайте поздравим с днем рождения нашего вечного двигателя, создателя этого форума и не только - Ипатова Олега Юрьевича http://форум.ооои-брс.рф/profile/1-ipatov-oyu/
  23. 12 points
    Простите меня за спам, но у меня такое хорошее настроение, что хочу поделиться!) У нас тут весна) у нас уже кленовый сок отходит) у нас бабочки летают!!!!!) Девушки в юбках шастают..) так здорово!) обожаю весну))) Хочу, чтоб каждый прочитавший получил кусочек позитива и улыбнулся! Откиньте на минуту свои заботы и посмотрите на улицу, как там хорошо!) улыбнитесь самому себе!))))))
  24. 12 points
    "Моя позиция такова. Иммуноглобулины - безопасны и точно эффективны, по крайней мере, при ремиттирующем течении РС, при внутривенном введении. Так как одинаково эффективны разные дозы, то вероятно, могут быть эффективны и ультранизкие дозы. Отсюда следует, что применение внутримышечных ИГ также может быть эффективным. Так как это совершенно безопасно и не дорого, то запрещать пробовать пациентам в/м ИГ, особенно в случае недоступности, неэффективности или непереносимости других ПИТРС, просто неэтично. Поэтому я за в/м ИГ, хотя ввиду отсутствия клинических исследований, рекомендовать их могу только неофициально. Кстати, общественная организация через Минздрав или компанию-производитель в/м ИГ может инициировать проведение Российского исследования на тему эффективности в/м ИГ." Г.Н.Бисага Из нашей переписки.
  25. 12 points
    Полковник просто молодец! Молодец, что не обращает внимания на "всезнаек" этого форума,а очень чётко и аргументировано представляет свою позицию.Приятно читать его комментарии. Товарищ подполковник, а нет у вас случайно медицинского образования? (шутка). Причём не навязывая никому своего мнения, что для чекиста странно. Тем не менее редкий случай когда человек нашёл свою "нишу"
×