Jump to content

Leaderboard


Popular Content

Showing content with the highest reputation since 11/17/11 in all areas

  1. 13 points
    Спасибо большое за советы - Стрекозе, ЕКА, Jodaz!!! Всех С праздниками! В октябре 2017 по МРТ всеж было обострение...(((((((((( но поколов иммуноглобулин как советовала Стрекоза, а потом еще дней 10 каждый день, я в декабре госпитализировался, показал запись МРТ с обострением врачу- встал вопрос о гормонах.. Сделали свежее МРТ и врач который сравнивал МРТ с обострением (октябрьское) и свежее МРТ начал задавать вопросы чем я снимал обострение !!!!!! ))))))) Он не поверил, что то воспаление (обострение), что он видел на МРТ от 6 октября прошло от иммуноглобулинов по МРТ 14 декабря ))) он спрашивал - где и как я капал гормоны !!! Валерий !!!!!! спасибо Вам , иммуноглобулины работают!!! Все МРТ на руках записи, готов предоставить в защиту иммуноглобулинов!
  2. 12 points
    Вид из окна. Во время снегопада. 03.02. 2018 г.
  3. 12 points
    С наступающим Новым 2018 годом!
  4. 12 points
    Дорогие дамы, сообщаю вам, кому интересно, я родила чудесного мальчика, вес почти 4500, рост 56 см, плановое КС на 40й неделе. Пришлось отказаться от ГВ, на 3й день после родов начала капать Тисабри, пока никакого обострения, ттт, конечно непросто, но чувствую я себя хорошо очень счастлива! Те , кто сомневается , подумайте обо мне, у меня за плечами 10 лет диагноза РС, множество обострений , но теперь все неважно. Если есть вопросы, задавайте, буду рада ответить.
  5. 12 points
    1 числа прошла первую капельницу митокса. Что я могу сказать-я хожу сама!!! Впервые за полгода чувствую свои ноги)))
  6. 11 points
    Ой фсё! Зачем начали, теперь и я начну рассуждать: а как бы оно было без РС. Ну точно по-другому, и ещё неизвестно, куда бы меня завела эта кривая дорожка жизни ))))))))
  7. 11 points
  8. 11 points
    Читаю вас и думаю, ну как же мне повезло. В семье никто никогда не угнетает, я и не устаю, а говорят, ляг-полежи, муж везде со мной мотается, я не готова к очередному курсу уколов, говорит, давно не кололи, пора уже. Свекровь молодец, остальные родственники тоже. Недавно свекровь возила тетку мужа на МРТ, у нее онкология и та ей говорит, не повезло Мише(мужу) с женой-больная. На что свекровь ей ответила :"Ну что такое ты говоришь! Нам с Леной очень повезло, не каждая женщина с Мишей жить бы стала, а тут и дом ухоженный и муж и дети, рукодельница какая, готовит хорошо, лучшей снохи нам и не надо". Я, конечно, знаю, что свекровь ко мне хорошо относится, но было приятно. Так что меня вообще никто не напрягает. Друзей у меня маловато, но никто не тычет пальцем и я знаю, что могу к ним обратиться за помощью в случае чего.
  9. 11 points
    На самом деле, понимание действительно есть не во всех семьях. У меня муж прошёл все круги ада со мной, точнее тогда он ещё не муж был. Посмотрел на все это и решил жениться)))). Он понимает, да и я стараюсь не жаловаться. Просто говорю, что плохо себя чувствую и получаю ответ, что мне надо больше отдыхать. Родители врачи, они понимают. Друзья, понимают, но их очень мало, а те кто не поймут и не понимают, они и не знают. Фильтр был произведён ещё в самом начале заболевания. Недавно ко мне переехал двоюродный брат, у него нелады в семье и ещё месяц у меня будет тусить, пока доделают ремонт в его квартире. Так вот он говнюк ( миль пардон))), не понимает. Когда говорю, что чувствовала, он тоже говорит, что устал. У меня голова болит и у него сразу же. Где-то увидела статью, как женщина описала наше состояние. Мы встали, уже устали, и дала ему прочитать. Вроде попустился, но в глазах читаю недоумение, хоть и кучу литературы прочитал и видео смотрел. Но мне честно говоря, его мнение как-то.... ну вы поняли. Жду, когда слиняет уже))). А в душе, честно, плевать на тех, кто не понимает. Главное самые близкие со мной.
  10. 11 points
    Последние участки дороги были уже прямо очень впечатляющими, по краям обрывов и пропастей А дальше уж начался сам пеший поход - ножками по тропинкам вверх.. Наша команда восходителей Каменный "замки" в начале пути Минеральная вкусная газированная водичка прямо из недр горы, вообще это сильно непривычно и впечатляет, что не нужно даже запасов воды с собой нести в поход - в любом ручье или источнике чистейшая вода, бери и пей Живности там так же хватает, причем не запуганной людьми Долина Цветущие горы Ущелье Время собирать камни Горы очень успокаивают и умиротворяют, все проблемы забываются и уходят, идешь, дышишь, смотришь, восхищаешься.. Суслики отовсюду наблюдают) А наш путь лежит дальше вверх
  11. 11 points
    Монастырское озеро летом
  12. 11 points
  13. 11 points
    Никогда не увлекалась рукоделием, но тут от скуки решила заняться. Выбрала для начала алмазную мозаику. Оцените мою первую работу. Вблизи фото не очень, но издалека красота
  14. 11 points
    Бред. Никто и никогда не скажет, как поведет себя болезнь, с ПИТРС или без них. Я когда после постановки диагноза пошла за ПИТРС, мне их не дали сразу из-за кризиса. К районному неврологу пришла в истерике, типа уже все, только паралич. А она мне рассказала про двух пенсионерок, которые у нее уже не один десяток лет наблюдаются, и живут они спокойно без всяких ПИТРС, только весной и осенью ноотропы прокалывают, а внешне даже не видно, что больны. И сел в коляску у нее только один пациент, и то потому что его жена бросила и он понервничал. Остальные кое-как, но приходят на прием своими ногами. Знаю девушку по бетафероновому форуму, которая заболела в 16 лет, доходило до паралича, а сейчас болезни уже больше 20 лет, родила недавно двоих детей, сама их растит, до декрета работала, состояние с годами только улучшается. Правда она на копаксоне. В центре РС тоже больше хорошо ходящих, чем колясочников, по моим ощущениям, бывают даже довольно бодрые пенсионерки, которые ходят с палочкой, это очень вдохновляет. Так что про приговор все-таки слишком сильно сказано. Нужно каждому решать для себя.
  15. 10 points
    Я конечно всегда знала, как много значит обувь, с нашим диагнозом особенно, ну у меня так. Не реклама, но купила себе кросовки PUMA, они даже не совсем кросовки, но на коробке написано так, это что то невероятное, они такие удобные, мягкие, невесомые, специальная стелька, они как бы немного пружинят,ноги и я соответственно себя чувствуем замечательно, даже ходится легко и главное хочется ходить, ттт.
  16. 10 points
    На Машук... пешком. Была не была :) пошёл, пошли. Бештау с подножья Машука
  17. 10 points
    КБР: Царские водопады Водопад Гедмыш
  18. 10 points
    согласна с Каспером. Сходите в Институт мозга человека. Там, возможно, пошлют на анализ ликвора. На РС и похоже и не похоже одновременно. Абаджио прописывают всем кому не лень независимо от стажа. Если диагноз там подтвердят, то вставать на учет лучше там, где Вы постоянно находитесь, тоесть, в СПб. Ну а вообще Вы молодец, в 22 года очень сознательный.
  19. 10 points
    Вышивка крестом. Ангелочек.
  20. 10 points
    I. Вопросы по РС: 1) Пол, возраст, вес, рост – женский, 28лет, 75кг,182см 2) Возраст, когда поставили диагноз – в 27 лет, но первые симптомы около 18 лет 3) Течение РС - в заключениях ремитирующее течение, на словах РРРС агрессивное течение 4) ПИТРС, которыми пользовались до ВМИГ - ничего II. Вопросы по ВМИГ: 1) Совмещаете ли с ПИТРС; если да, то с какими – не совмещаю 2) Сколько времени на ВМИГ -4 месяца на 1 ампуле через день + 5 месяцев на 1/2/1/2/1..в день +1 месяц на 2 дозах в день 3) Производитель ВМИГ – Уфа 4) Дозировка и частота - 2 дрзы в день Уфы 5) Зависит ли самочувствие от дозировки – не ощущаю 6) Зависит ли самочувствие от производителя – пробовала только Уфу 7) Сколько обострений на ВМИГ - одно обострение через 4 месяца на 1 дозе в день + новые активные очажки на 1/2/1/2/1 дозе в день без симптоматики через 5 месяцев 8) Чем снимали обострения на ВМИГ – гормонами 9) Результаты МРТ - активность по МРТ новых очагов без симптоматики. Старые очаги неактивны. 10) Побочные реакции - покраснение кожи, жжение, шишка – при попадании под кожу, а не в мышцу. 11) Мнение лечащего врача о ВМИГ-терапии - ВМИГ улучшило течение болезни. Обострения реже. 12) Согласны ли предоставить анализы, МРТ и тп заинтересованным лицам - да, могу, в том числе МРТ-снимки
  21. 10 points
    На пути от Поляны Эммануэля к Немецкому Аэродрому нас ждал самый сложный подъем за весь этот поход уже по-настоящему крутой, с огромными камнями, где хочешь-не хочешь а включаешь уже полный привод, ибо внизу - бурная горная река и камни.. У этого участка есть и второй путь, тропа ниже под всеми этими камнями, практически ровная, но очень узкая и на еще более крутом склоне, там мы шли на обратном пути, и это показалось мне в сотню раз опаснее, острое чувство что находишься на грани, поскользнуться, оступиться или споткнуться - просто нельзя, цена ошибки - максимальная.. И при этом всем - вокруг все так же умиротворяюще красиво, странное смешение чувств страха, опасности и умиротворения с восхищением Эльбрусу пока не до нас - он укутался облаками и спит Уже перед самым Аэродромом подле большой скалы мы устроились отдохнуть, попить чаю И вот тут то, почуяв горячий чай разлитый по кружкам, Эльбрус решил выглянуть да посмотреть, кто там идет, показал нам одну свою вершину Если присмотреться - можно увидеть недовольное лицо потревоженной людьми горы Вот это настоящий взгляд свысока, с пяти тысяч метров, когда люди для горы - песчинки по размеру, а человеческая жизнь - мгновение, ведь ему несколько миллионов лет... Но посмотрел, ничего не сказал, укутался обратно в уютные облака, значит можно и нам идти дальше, через Аэродром в последний подъем перед разбивкой лагеря Продолжение следует)
  22. 10 points
    Мужу в начале мая предстоит вторая капельница. После первой прошло почти три месяца. До митокса мог еле-еле спуститься с третьего этажа, дойти до машины - процесс, а вчера, впервые за год обошли вокруг дома без отдыха. О беге или даже бысторой хотьбе пока речи не идет, но, честно, жалею, что не отважились раньше. Но это сугубо индивидуально. Разрушается все быстро, а, вот, восстанавливается.... После митокса Вы вряд-ли отбросите опору и побежите, НО, если не бросать занятия ( в нашем случае, велотренажер и беговая дорожка на авито за 5 тр), возможно значительное улучшение. Ни в коем случае не агитирую, решать Вам, сами пол-года сомневались.
  23. 10 points
    Милые дамы
  24. 10 points
    Лайки кончились, а так насчёт бессмысленности таких долгосрочных прогнозов и непредсказуемости жизненного пути полностью согласен. Влад, помню, писал о своём 90-летнем отце, РС-нике: работу ему предлагали... Ольга-мама, Ваш сын скоро кончает школу. Что будет потом? Вот об этом точно надо задуматься! Всех дам с праздником и весеннего настроения, несмотря на погоду!
  25. 10 points
    Пишу как обещала. Три минуты назад сделала укол Аксо, за час выпила супрастин (из-за страшилок), ещё положила перед собой. В инжектор шприц подошёл идеально, делала в ногу, больно не было, местных реакций тоже никаких. При том что ещё умудрилась заболеть в 31°,температура вчера была, думала начинать, не начинать. Но решила не отступать
  26. 10 points
    Решил отписаться в теме, которая меня заинтересовала около 3-х месяцев назад. О себе. Мне 44 года. РС обнаружили на МРТ в 2013-м, когда мне уже можно было ставить 3-ю гр. инвалидности. Первые его признаки появились в 2003-м. За 3 года с начала приема ПИТРС (генфаксон/ребиф) стало еще хуже – сейчас вторая группа инвалидности. Левая сторона тела все непослушней. Решил попробовать иммуноглобулин/имунофан. Списался с Валерием для уточнения некоторых вопросов лечения. Купил препараты. Отколол уже 10 ампул (20 дней). Ощущений после 5-ти ампул никаких положительных/отрицательных не было. На 14-15-й день почувствовал улучшение в двигательной функции – смог передвигаться (хожу без трости) не 5-10 пар шагов за раз, а 10-20, а на 16-й прошел без остановки около 100 пар шагов. На 17-й немного меньше, но все равно результат положительный есть. Сегодня (20-й день) опять без остановки прошел 100 пар шагов. Но надо внести поправку. Двигательная активность к вечеру традиционно у меня уменьшается. Т.е. это успех в первой половине дня. Вечером хуже. На это наслаивается частое изменение самочувствия из-за перепадов давления, т.к. на Камчатке циклоны существенно чаще, чем на материке. К примеру, на 19-й день я шагал «перебежками» по 5-25 пар шагов, хотя была хорошая погода, но приближение циклона (изменение давления) чувствовалось. Еще не так заторможенней стал ездить за рулем. Ранее для меня 50-км/ч по городу была комфортной скоростью. Сейчас реакция улучшилась. Могу ездить и быстрее. Вероятно, сказывается прекращение действия генфаксона.
  27. 9 points
    Добрый вечер Красивый вечер был. Кавказский хребет, как на картинке. Просто завараживающей. Фотографии были сделаны бегом, бегом и всё же... Эльбрус Бештау На горизонте.
  28. 9 points
  29. 9 points
    Хаха, муж мне его сам купил :))))))), классная вещчь, круче на моей памяти был только перфоратор. Как раз сегодня разбирала старый стеллаж на части и про бивни от слона вспоминала :))).
  30. 9 points
    У нас сегодня протест: хотели курочки, а мама дала говядинки))))
  31. 9 points
    Ставят РЭМ... Если бы были симптомы, то скорее всего вас бы послали на люмбальную пункцию для подтверждения РС, а так, ни за что мучиться смысла нет. То есть остается только ждать развития событий. Кстати, на нейроинфекции и дефицит В12 вас проверяли? Копать так копать, может еще что найдется :). И надо разбираться с мнительностью, страхами и переживаниями, у хорошего специалиста.
  32. 9 points
  33. 9 points
  34. 9 points
    Не друг ошибок трудных, а сын. Прекратите измываться над Александром Сергеичем, он наверное уже в гробу пропеллером крутится.
  35. 9 points
    Вас всех с Нступающим Рождеством Христовым! наилучшие пожелания от моего любимого дворового Жиробасика.
  36. 9 points
    Полные презентации с дня рождения 7ВЗН нас касающиеся чуть позже... Евдошенко Е.П.
  37. 9 points
    На самом деле все просто, не верите, не колите . И вряд ли кто то чего то сможет реально посоветовать, у каждого свое течение , кому то повезло с течением, кому то не очень . Вообщем примерять чужой опыт с ПИТРС или без них на себя бессмысленно.
  38. 9 points
    а я больше не колю ничего ))))) у меня 6 неделя...жду карапуза...ура
  39. 9 points
    Да прям, в порядке :)))). Не знаю, какой балл, не спрашивала, а врач не говорит. 20+ очагов, втч. в стволе мозга. Хроническая усталость (сижу на стимуляторах), память и концентрация - горюшко одно. Атрофия зрительного нерва, тремор (когда устаю). Мышцы, суставы тоже не дают забыть о диагнозе. Что еще... Мозжечковые нарушения всплывают периодически. Астма, довольно сложная, из-за которой я боюсь использовать иммуномодуляторы. Хватит пока, я думаю :). Но вообще я верю, что если пациент хочет жить, то медицина бессильна :))).
  40. 9 points
    1. Сборы трав Валерий никогда никому не советовал. 2. Чел-к с высшим мед. обр-ем мог бы, хоть из спортивного интереса, ознакомиться с публикациями по теме. А они есть, далеко не со 100%-ным эффектом, как у Валерия. А "верю/не верю" - действительно, всё понятно. 3. А если бы обострение прихватило на офиц. ПИТРС, пришлось бы думать дважды?) Всем удачи и здоровья!
  41. 9 points
  42. 9 points
    При рассеянном склерозе морфологические изменения могут регистрироваться не только непосредственно в очагах демиелинизации, но и в нормальном миелине на клеточно-молекулярном уровне. http://www.mrt-center.ru/diagnostika-rasseyanogo-skleroza/ ПС. В общем-то, давно известно.
  43. 9 points
    Валерий немного переворачивает факты как ему надо, если нужно подробности, обьясню, например то что вторая группа инвалидности от РС, про два инфаркта предумышленно умолчал. Так что фильтруйте информацию, от некоторых особо тщательно. Дальше, заболевание прогрессирующее, поэтому несмотря на ПИТРС прогрессия все-равно идет, у кого то быстрее, у кого то очень медленно,но очень многое зависит от течения, лек-ва могут подойти идеально, могут никак, многие и без лек-в чудесно себя чувствуют. По поводу интерферонов, не знаю с какой стороны они укусили Валерия, но я например жалею, что когда то между копаксоном и ребифом, выбрала копаксон, но это моя история и к Вам она не имеет отношения, доказывает только то, что все очень индивидуально и РС большая загадка.
  44. 9 points
    Не надо слушать Валерия! Не знаю чем ему бетафероны наступили на больную мозоль, но факт на лицо! В любом разговоре про ПИТРС второй линии, к которым и относятся бетафероны, его аж напрягает. Ну и соответственно, его конек ВМИГ, их он насаждает не зависимо от течения болезни! Теперь я попишусь... Мне 47. Заболел не знаю когда, даром диагностики обделен с детства. Первые признаки появились в 21, но слава Богу, диагноз не поставили, МРТ не существовало. По незнанию два раза женился, воспитал дочь, выслужил пенсию, покатался по стране...Ничего не принимал и не лечился. Диагноз поставили в 37, принимаю бетафероны, прогрессирование идет, т.к. есть что терять, да и старею потихоньку. Но по прежнему за рулем, хоть нет возможности работать, но виду активный образ жизни, чего и Вам желаю! Вывод - найдите понимающего врача, и ЖИВИТЕ! Кто его знает что там и когда стукнет, да и стукнет ли вообще!
  45. 9 points
    Какие интересные рассуждения. Тоесть, получается, пациент - это такая бездушная машина, которой незачем видеть во враче участие, надежду, помощь? Мы люди или кто? Между прочим, все разные. Но даже сильным людям нужна поддержка, надежда и минута слабости. Хороший врач, это тот, который не просто квалифицирован, а еще и сумеет внушить больному с тяжелым диагнозом, что еще не все потеряно. А врач, который, как робот, оттарабанил, что вот ваш диагноз, "оставь надежду, всяк сюда входящий" - это врач патологоанатом. Если у врача иная специализация, то лучше ее сменить. Я человек сильный, много чего в жизни переживший. Но я плакала как девочка, сидя в машине, после такого вот врача. Потому что мне сказали, что все, работу меняйте на более спокойную, тренировки только кардио, никаких силовых, никаких поездок типа сплава в Карелии, желательно никаких детей. Да, врач озвучил общие рекомендации. От этого что, у меня мозг прояснился? Нет. От этого человек (любой) впадет в депрессию. Хорошо, что многолетняя привычка выучила меня никогда не доверять врачам, не проверив. Я все прочла, в том числе и этот форум, поняла, что жизнь ни разу не кончена, ничего я в своем образе жизни менять не буду, пока мои ноги ходят, я буду ходить и на работу и на тренировки и вообще считать, что я здорова, просто вот теперь нужно научиться (а это очень и очень тяжело) спокойнее ко всему относиться. И к себе прислушиваться. Успокоилась и нашла хорошего врача, который, между прочим, таких прогнозов мне не давал, только посоветовал не перенапрягаться сильно, постараться не болеть, принимать ПИТРС и продолжать жить спокойно, не зацикливаясь. Так вот. Учитывая нашу "нервную" болезнь, как вы думаете, у какого врача пациент будет спокойнее принимать свой диагноз, а не скатится в депрессию и не уйдет в ухудшение? РС у всех разный. И как человек его воспримет и научится с ним жить, так и пойдет в 90 процентах случаев, тоесть кроме, разве что, самых тяжелых, где психосоматика уже ничего не решает.
  46. 9 points
    По-моему, надо добиваться того, чтобы наши врачи имели свои идеи по лечению РС, вместо ретрансляции чужих!, хоть одну... Ведь ничего нет, ноль! Гордиться нашей медициной нет причины, трепать ересь, точнее врать об успехах - наша прерогатива. Чтоб мы были здоровы так как мы делаем видимость работы.
  47. 8 points
    Море, рассвет, птицы. Потом - солнечный день. Склоны, заросшие деревьями. Море с высоты - последний снимок. Краснодарский край.
  48. 8 points
  49. 8 points
    ТЕМА ТОЛЬКО ДЛЯ ПОЛЬЗОВАТЕЛЕЙ ВМИГ. Создана только для обмена опытом и описания своего. Для размножающихся СПОРАМИ просьба не беспокоить!
  50. 8 points
    А жизнь вообще некрасивая штука. Особенно, если кто-то уверяет неизлечимо больных, что нашел препарат со 100% эффективностью.



×
×
  • Create New...