Jump to content

Leaderboard

Popular Content

Showing content with the highest reputation since 03/13/21 in all areas

  1. Да...Ходим! Сегодня +17, меня "арендовали" посмотреть разлив! Жарко...устал, но родителей порадовал! Сам расстроился, утки летают, а я не успеваю сфоткать! Пообещал следующий раз приехать с ружьем!
    11 points
  2. Пишу для всех, сюда приходящих :). Девочки, лапочки, рожаем ведь с очень серьезным заболеванием, надо все самой на 100 ходов вперед просчитать и отца ребенка подготовить. Обострения часто случаются после родов, подумайте и обсудите с неврологом ЗАРАНЕЕ что будете делать. И денег надо подкопить, и родственников напрячь по возможности. И прикинуть, кто будет сидеть с малышом, если вы заболеете тоже.
    11 points
  3. Наш форум посетил ещё один чудоцелитель, да еще и прикрывающийся именем Аллаха. Гулгусейн, ты сын шакала, ты забираешь деньги у неизлечимо больных. Тебе не повезло, во мне течёт кровь цыган, вылечить она меня не может, но я могу насылать цыганское проклятье. Гулгусейн, скоро чресла твои усохнут и отвалятся, кости твои сломаются как гнилое дерево под напором верта, а плоть твоя начнёт гнить.
    11 points
  4. Наркоза бояться не надо, у меня была полостная операция с общим наркозом на 1,5 часа. Все было хорошо, я начала прямо ходить намного быстрее чем все здоровые с эпидуралкой. Далее, Вами начали заниматься быстро, это хорошо, предварительная 1 стадия, т.е не запущено-это тоже хорошо. Бояться ничего не надо, я понимаю это проще сказать, чем сделать, но постарайтесь.
    11 points
  5. Трое суток, полет нормальный.
    10 points
  6. Всё. Домой. Госпитализация прошла. Прошла успешна? Да.
    10 points
  7. Реабилитация точно не повредит! Вот куда стОит направить энергию, а не на Окревус. И про Нейропорт почитать.
    10 points
  8. Хочу тоже поделится, сделал 11.03.2021 вторую вакцину Спутник V, из побочных эффектов после первой кроме головной боли в первую неделю ничего, пил цитрамон, после второй в первый вечер температура 37, ночью 38.4 , сбил жаропонижающим, больше температуры нет, а вот голова болит. Надежда что вскоре должно отпустить. В месте укола была небольшая боль, но у жены не болеющей РС тоже была боль в месте укола. Как повлияет на РС и повлияет ли вообще будем наблюдать.
    10 points
  9. У меня мама недавно привилась в Москве от ковида. Так вместе с прививкой дают памятку, где четко прописан список заболеваний, при которых ПРИВИВКУ НЕЛЬЗЯ ДЕЛАТЬ КАТЕГОРИЧЕСКИ. Так вот, РС там в первых строчках.
    9 points
  10. я ничего не поменяла в зале и как занималась до, так и занимаюсь после постановки диагноза. Единственное, я теперь больше к себе прислушиваюсь и если чувствую, что все, силы кончились - не мучаю себя, иду домой. Сейчас очень скучаю по залу, скоро туда вернусь. Ничто для меня так не снимает стресс и не держит в тонусе, как тренажерка.
    9 points
  11. В случае неправильной постановки диагноза.
    9 points
  12. Вот МНЕ это не надо. Но все легко находится. Голимумаб (под торговым наименованием Симпони) зарегистрирован в РФ и продается. Сведения из ГРЛС: Номер регистрационного удостоверения: ЛП-001686 Дата регистрации: 02.05.2012 Юридическое лицо, на имя которого выдано регистрационное удостоверение: ООО "МСД Фармасьютикалс" / Россия Торговое наименование лекарственного препарата: Симпони® Международное непатентованное или химическое наименование: Голимумаб Сведения о стадиях производства: Упаковщик/фасовщик (вторичная/третичная упаковка),Шеринг-Пла
    9 points
  13. Анна, ну не назначайте пожалуйста, препараты. Ну не раздают Окревус по желанию. Ну и анализы определенные надо собрать, женщинам заключение маммолога.
    9 points
  14. Ну зачем Вы вводите людей в заблуждение? Лично я на тизабри четвертый год, мой титр на антитела до сих пор мал. А у тех, у кого изначально был повышен и он вырос после двух лет, или переводят на другие препараты или расширяют период между капельницами до 6 недель, ну и наблюдают, конечно.
    9 points
  15. Мда...своими жалобами при неплохом состоянии, Андреуш умудрился достать даже врача рентгенолога. И я ее понимаю, она видит с нашим диагнозом людей, в т.ч молодых, с тростью,с костылями, с ходунками, на колясках, а тут.....
    8 points
  16. Честно говоря, сомневаюсь: достаточно примеров, когда физически здоровые люди понятия не имеют, на что потратить жизнь, а некоторые колясочники живут и работают, по крайней мере, не маются от безделья. Вспомните Н. Островского: он не вылечился, а нашёл своё место в жизни. Кроме того, и колясочники бывают разные - не всем подходит обычная коляска, и лежачие лежат по-разному.
    8 points
  17. Завтра на МРТ. Полёт нормальный. Лежу под капельницей. День добрый.
    8 points
  18. Как только при помощи тизабри начнут лечить ковид, то возможно и пропадёт.
    8 points
  19. Еще, я трусиха по жизни, моя соседка по палате, мы с ней подружились за один день и пили на спор фортранс ( иначе это выпить невозможно, кто быстрее) сказала врачу, Наталья сильно боится, он ответил, раз боится, будет первая с утра, чтоб некогда было накручивать себя.
    8 points
  20. Всем привет! Неделя пролетела как один день. Что сделано : Сделала второе мрт( брюшную полость) тоже чисто ттт, слава Богу. Доложила ситуацию своему неврологу , она отправила мои документы выше - и вот я уже не участник КИ. ( как я поняла, сама операция не есть противопоказание, а вот вероятно следующее за ней лечение - лучи или химия- вот они противопоказание для применения «прям щас». ) а капельница следующая должна была быть в апреле. Но врач меня поддерживает, говорит, решай проблемы с геникологией и подберем другой препарат, например , Окревус. Я даже взбодрилась немного. На
    8 points
  21. Пожалуйста. У меня edss было аж 7, может сейчас на 6.5 откатило ХЗ... ))) И чтобы я не сказал - всё необоснованная субъективная лирика, кроме одного, что я могу заявить ответственно и даже претендовать на объективность это то, что выносливость дневная увеличилась точно - факт, в подвижности изменений нет, не забегал - тоже факт. Считать ли помощью от препарата то, что за день могу больше сделать? Что мешает тоже самое ощутить человеку с 7.5? Большинство наших физических возможностей мы теряем незаметно для себя...
    7 points
  22. https://docviewer.yandex.ru/view/0/?page=5&*=E5eX2eSOPqgLMXtuUKa67dWf8CN7InVybCI6InlhLWRpc2stcHVibGljOi8vWHJTc1F2czZkb2U5UjZDcjR2dmRyVEl5N2pxajFnbXR1U20vWkRxa3I4Ly94a1dkVzZiYTU5WDRuQU96MEV3bHEvSjZicG1SeU9Kb25UM1ZvWG5EYWc9PSIsInRpdGxlIjoiMzE3MjkwNTk3X9CY0KHQny5wZGYiLCJub2lmcmFtZSI6ZmFsc2UsInVpZCI6IjAiLCJ0cyI6MTYxNzk3NTEwNzMzMCwieXUiOiI4MzYwNTMzNzExNjE3OTYxMzIwIn0%3D Кому из пациентов с первично-прогрессирующим РС и EDSS 7,5 баллов помог Окревус? В чем именно? Спасибо. ====================== Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, мне лечащий врач став
    7 points
  23. 11 лет они ведь проработали. Кто знает, что было бы, если бы Вы их не принимали. ПИТРС надо использовать, пока работает. Когда перестанет работать - боюсь, нечем будет тормозить и так постоянно идущую прогрессию.
    7 points
  24. Вы только что закончили принимать Тизабри, после прекращения которого может быть синдром отмены. И ПМЛ не надо сбрасывать со счетов. Начало его выглядит как обострение. Я Вас не пугаю. Просто делюсь информацией. Я бы поговорил с врачом.
    7 points
  25. Потому что РС прогрессирующее заболевание , учите мат. часть. ПИТРСы Вы не принимаете, откуда удивление, я не понимаю. Или Вы полагали, РС у вас исключительно на бумажке?
    7 points
  26. Андреуш, а что, предыдущих стопицот ответов пациентов об этом лично вам на форуме мало было? Ну давайте сто пицот первое - идите за назначением ПИТРС!
    7 points
  27. Наверное, эмпирического исследования оценки когнитивных функций уже не надо. И так всё ясно.
    7 points
  28. Вчера целый день была на ногах. В полях. Ездила в клинику, была в кино, в ресторане. Сегодня валяюсь весь день у телека, кружится голова, слабость температура в порядке. Возможно погода еще, вчеры было солнечно, сегодня пасмурно и дождь. Посмотрим, как будет завтра... Надо дома сидеть, время такое смутное. Хотя было здорово 'выйти в люди'. По теме темы: на этой неделе без Нейропорта пока. Памятник врачам у 1ого мединститута наб р. Карповки (Ковид)
    7 points
  29. Нет, восстановление при РРРС бывает полным или не полным.
    7 points
  30. Каждый из нас – автор уникального творения под названием «Моя жизнь». И даже если сегодня у тебя нет вдохновения – ни в коем случае нельзя опускать руки! Ведь кроме тебя самого никто не сделает твою жизнь такой, какая она должна быть. Но если ты найдешь в себе силы, не сдашься, не спасуешь перед трудностями и ударами судьбы, то сможешь сотворить настоящий шедевр!(с) Доброе утро.
    7 points
  31. Угу, потом мне удалось по знакомству попасть на приём в ведомственную поликлинику, там меня сначала принял хирург, потом невролог. Хирургу я изложил версию Попова Г.Г., он слушал молча. Потом они попросили подождать меня в коридоре и начали совещаться. Но двери то тонкие... Боже, как хирург орал по поводу "короткой связки"... "идиоты, понарасказывали парню бредней, кандидаты липовые. Гёте поначитаются и несут охинею..."
    7 points
  32. 25.03.2021 Месяц пройден. Выписку у врача забрал. С больницы ушёл :) домой к десяти вечера вернулся. Жена обрадовалась, что я вернулся, занятия мне сразу нашла. Чему и сам рад. Книгу прочитал, пока лежал. Состояние... Лучше чем было. Тяжести нет той с которой поступал. Глаза лучше. Пишу, двоения нет. Ноги дёргаются, вечером всё-таки. Устаю? Увы, да. Сегодня побегать пришлось и сразу почувствовал. РС накатил. Тазовые нарушения... Скажу, что лучше, но с натяжкой. Слава Богу ничего нового. И это уже хорошо. С врачом поговорил. Если всё пойдёт по плану, то войду в прог
    7 points
  33. Добрый день! Применяю Тизабри уже 6-ой год, полет нормальный! Титры низкие, 2 года назад увеличили интервал между капельницами, 1 раз в 6 недель. Сдаю кровь каждый месяц, мрт и jcv раз в полгода. Пишу здесь для того, что бы может кому то помочь не боятся, как я в свое время, что 2 года или 4 года на препарате, а что дальше..... (( Дальше можно принимать,хотя жаль все индивидуально, желаю всем нам дальше здоровья и терпения.......
    7 points
  34. Не, я только порчу могу... Дважды
    7 points
  35. Мишааа, Вы правда цыган??)) наколдуйте мне здоровья, пожаааалуйстааа )) и всем тоже, я думаю)) и давайте номер карты)) можно в личку)) ( или я чет не поняла?))))) простите, если че))
    7 points
  36. Лариса, а форумчанка Вика, сломав шейку бедра, лежачей не осталась.. Может, Вам всё же больше думать о превентивных мерах? Стандартное лечение иногда оч. хорошо держит состояние. ПС. Обсуждать свои медикаменты я не буду. Людям от Мидокалма плохо - вероятность такого меньше 1%... Здоровья и удачи!
    7 points
  37. Каким было твое состояние год назад? Насколько лучше, хуже? Относительно таким же было. Но, присутствует ли то самое "но" ? Хочется сказать, что нет. Твое состояние не ухудшилось, оно стабильно. Год назд был на Бештау. Надеюсь, хочется верить, что и сейчас смогу совершить восхождение. Я пролечился, прокололся. И все хорошо. Бодрость буха :) духа возвращается. Угнетеннго состояния нет. Посмотрим, время покажет,что будет после выписки. Не будем загадывать, рад тому, что есть сейчас. В данный конкретный момент.
    7 points
  38. А ничего, что эти препараты вам бесплатно достаются? Про налоги не надо, их размер не сравнить со стоимостью моноклонов. Так происходит далеко не везде. Вот поверьте, я много где пожила и могу сравнивать - в России далеко не самая плохая медицина. Раз в 6 недель тизабри вливают чтобы продолжить терапию и не сделать пациента более уязвимым для коронавируса. Прорыв через 10 лет - да, моноклоны появились и используются. Это не панацея, но однозначно прорыв. Врачи нулевые? Платить им надо лучше, это проблема. Человек, которому мы доверяем здоровье, должен хорошо зарабатывать.
    7 points
  39. Успокаиваюсь потихоньку, но постоянно гложат мысли - не оценила масштаб трагедии сразу, не к тем врачам поехала, драгоценное время упустила. Но история не терпит сослагательного наклонения, увы. Что есть,то есть. Живем дальше. Вот последнее фото Филюшки. Мне оно кажется каким-то мистическим. P.S. Конечно, кто-то может подумать, что я совсем ку-ку, развела здесь страдания, но мне кажется, что большинство в этой ветке меня понимает.
    7 points
  40. Девочки, да ну вас :))). В списке побочек тизабри вроде депрессии нет, а сама по себе она разумеется может быть у человека.
    7 points
  41. Ни депрессии, ни просто угнетенного состояния, ни эйфории не было никогда, ни на одном препарате, а я их прошла много, в том числе и интерфероны. У знакомой, которая никогда ничего этого не колола, постоянное состояние эйфории, даже когда все плохо, она это так рассказывает, что понимаешь, человека это спасает, лучше так, чем депрессия. Каждому свое.
    7 points
  42. У нас ротвейлер (ша) была, с детьми выросла с щенка, они вместе в песочнице играли, по двору бегали... Добрая была. Но все кто в дом входил одной её "будки" боялись сразу. Дама здоровая была. Если думала через забор прорваться к детям, то она его просто таранила, плетень какое-то время был. Сами делали. Потом Роза наша заболела или я сначала заболел, вслед она. Суставы начали разрушаться. В конечном итоге мы её усыпили. Тяжело было смотреть, как собака мучается, дети спрашивают, что с ней не так... Проводили. Потом курцхар :) шустрик был неугомонный, если Роза всё на таран брала, то это
    7 points
  43. Знаю, что тридцатого жену нужно в Ставрополь везти. На обследование. Восстановимся.
    7 points
  44. Например (не выходя из дома и недорого), для второго мнения - https://rentgen-online.ru/
    6 points
  45. Получил вторую прививку. Все в приделах нормы, температура, АД. В общем ни чего особенного.
    6 points
  46. Ого сколько написали. Особенно про прекрасные препараты 2-й и другой линий. Эффекта Вы от них не увидите, а жизнь они Вам сильно усложнят, там пробочка такая, что не дай бог. Каждый решает для себя сам, для себя я решила, что принимаю ПИТРС до тех пор, пока хоть как-то хожу, потом смысла в них не вижу. EDSS у меня 6, из ПИТРС инфибета. Живём...
    6 points
  47. Посыл неправильный, печень надо беречь, тем более Вам. А то с ПИТРСами, но осложнением по печени, мало не покажется.
    6 points
×
×
  • Create New...