Leaderboard

Да...Ходим! Сегодня +17, меня "арендовали" посмотреть разлив! Жарко...устал, но родителей порадовал! Сам расстроился, утки летают, а я не успеваю сфоткать! Пообещал следующий раз приехать с ружьем!

Пишу для всех, сюда приходящих :). Девочки, лапочки, рожаем ведь с очень серьезным заболеванием, надо все самой на 100 ходов вперед просчитать и отца ребенка подготовить. Обострения часто случаются после родов, подумайте и обсудите с неврологом ЗАРАНЕЕ что будете делать. И денег надо подкопить, и родственников напрячь по возможности. И прикинуть, кто будет сидеть с малышом, если вы заболеете тоже.

Наш форум посетил ещё один чудоцелитель, да еще и прикрывающийся именем Аллаха. Гулгусейн, ты сын шакала, ты забираешь деньги у неизлечимо больных. Тебе не повезло, во мне течёт кровь цыган, вылечить она меня не может, но я могу насылать цыганское проклятье. Гулгусейн, скоро чресла твои усохнут и отвалятся, кости твои сломаются как гнилое дерево под напором верта, а плоть твоя начнёт гнить.

Наркоза бояться не надо, у меня была полостная операция с общим наркозом на 1,5 часа. Все было хорошо, я начала прямо ходить намного быстрее чем все здоровые с эпидуралкой. Далее, Вами начали заниматься быстро, это хорошо, предварительная 1 стадия, т.е не запущено-это тоже хорошо. Бояться ничего не надо, я понимаю это проще сказать, чем сделать, но постарайтесь.

Трое суток, полет нормальный.

Всё. Домой. Госпитализация прошла. Прошла успешна? Да.

Реабилитация точно не повредит! Вот куда стОит направить энергию, а не на Окревус. И про Нейропорт почитать.

Хочу тоже поделится, сделал 11.03.2021 вторую вакцину Спутник V, из побочных эффектов после первой кроме головной боли в первую неделю ничего, пил цитрамон, после второй в первый вечер температура 37, ночью 38.4 , сбил жаропонижающим, больше температуры нет, а вот голова болит. Надежда что вскоре должно отпустить. В месте укола была небольшая боль, но у жены не болеющей РС тоже была боль в месте укола. Как повлияет на РС и повлияет ли вообще будем наблюдать.

У меня мама недавно привилась в Москве от ковида. Так вместе с прививкой дают памятку, где четко прописан список заболеваний, при которых ПРИВИВКУ НЕЛЬЗЯ ДЕЛАТЬ КАТЕГОРИЧЕСКИ. Так вот, РС там в первых строчках.

я ничего не поменяла в зале и как занималась до, так и занимаюсь после постановки диагноза. Единственное, я теперь больше к себе прислушиваюсь и если чувствую, что все, силы кончились - не мучаю себя, иду домой. Сейчас очень скучаю по залу, скоро туда вернусь. Ничто для меня так не снимает стресс и не держит в тонусе, как тренажерка.

В случае неправильной постановки диагноза.

Вот МНЕ это не надо. Но все легко находится. Голимумаб (под торговым наименованием Симпони) зарегистрирован в РФ и продается. Сведения из ГРЛС: Номер регистрационного удостоверения: ЛП-001686 Дата регистрации: 02.05.2012 Юридическое лицо, на имя которого выдано регистрационное удостоверение: ООО "МСД Фармасьютикалс" / Россия Торговое наименование лекарственного препарата: Симпони® Международное непатентованное или химическое наименование: Голимумаб Сведения о стадиях производства: Упаковщик/фасовщик (вторичная/третичная упаковка),Шеринг-Пла

Анна, ну не назначайте пожалуйста, препараты. Ну не раздают Окревус по желанию. Ну и анализы определенные надо собрать, женщинам заключение маммолога.

Ну зачем Вы вводите людей в заблуждение? Лично я на тизабри четвертый год, мой титр на антитела до сих пор мал. А у тех, у кого изначально был повышен и он вырос после двух лет, или переводят на другие препараты или расширяют период между капельницами до 6 недель, ну и наблюдают, конечно.

Мда...своими жалобами при неплохом состоянии, Андреуш умудрился достать даже врача рентгенолога. И я ее понимаю, она видит с нашим диагнозом людей, в т.ч молодых, с тростью,с костылями, с ходунками, на колясках, а тут.....

Вот и провели исследования.

Честно говоря, сомневаюсь: достаточно примеров, когда физически здоровые люди понятия не имеют, на что потратить жизнь, а некоторые колясочники живут и работают, по крайней мере, не маются от безделья. Вспомните Н. Островского: он не вылечился, а нашёл своё место в жизни. Кроме того, и колясочники бывают разные - не всем подходит обычная коляска, и лежачие лежат по-разному.

Завтра на МРТ. Полёт нормальный. Лежу под капельницей. День добрый.

Как только при помощи тизабри начнут лечить ковид, то возможно и пропадёт.

Еще, я трусиха по жизни, моя соседка по палате, мы с ней подружились за один день и пили на спор фортранс ( иначе это выпить невозможно, кто быстрее) сказала врачу, Наталья сильно боится, он ответил, раз боится, будет первая с утра, чтоб некогда было накручивать себя.

Всем привет! Неделя пролетела как один день. Что сделано : Сделала второе мрт( брюшную полость) тоже чисто ттт, слава Богу. Доложила ситуацию своему неврологу , она отправила мои документы выше - и вот я уже не участник КИ. ( как я поняла, сама операция не есть противопоказание, а вот вероятно следующее за ней лечение - лучи или химия- вот они противопоказание для применения «прям щас». ) а капельница следующая должна была быть в апреле. Но врач меня поддерживает, говорит, решай проблемы с геникологией и подберем другой препарат, например , Окревус. Я даже взбодрилась немного. На

Пожалуйста. У меня edss было аж 7, может сейчас на 6.5 откатило ХЗ... ))) И чтобы я не сказал - всё необоснованная субъективная лирика, кроме одного, что я могу заявить ответственно и даже претендовать на объективность это то, что выносливость дневная увеличилась точно - факт, в подвижности изменений нет, не забегал - тоже факт. Считать ли помощью от препарата то, что за день могу больше сделать? Что мешает тоже самое ощутить человеку с 7.5? Большинство наших физических возможностей мы теряем незаметно для себя...

https://docviewer.yandex.ru/view/0/?page=5&*=E5eX2eSOPqgLMXtuUKa67dWf8CN7InVybCI6InlhLWRpc2stcHVibGljOi8vWHJTc1F2czZkb2U5UjZDcjR2dmRyVEl5N2pxajFnbXR1U20vWkRxa3I4Ly94a1dkVzZiYTU5WDRuQU96MEV3bHEvSjZicG1SeU9Kb25UM1ZvWG5EYWc9PSIsInRpdGxlIjoiMzE3MjkwNTk3X9CY0KHQny5wZGYiLCJub2lmcmFtZSI6ZmFsc2UsInVpZCI6IjAiLCJ0cyI6MTYxNzk3NTEwNzMzMCwieXUiOiI4MzYwNTMzNzExNjE3OTYxMzIwIn0%3D Кому из пациентов с первично-прогрессирующим РС и EDSS 7,5 баллов помог Окревус? В чем именно? Спасибо. ====================== Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, мне лечащий врач став

11 лет они ведь проработали. Кто знает, что было бы, если бы Вы их не принимали. ПИТРС надо использовать, пока работает. Когда перестанет работать - боюсь, нечем будет тормозить и так постоянно идущую прогрессию.

Вы только что закончили принимать Тизабри, после прекращения которого может быть синдром отмены. И ПМЛ не надо сбрасывать со счетов. Начало его выглядит как обострение. Я Вас не пугаю. Просто делюсь информацией. Я бы поговорил с врачом.

Потому что РС прогрессирующее заболевание , учите мат. часть. ПИТРСы Вы не принимаете, откуда удивление, я не понимаю. Или Вы полагали, РС у вас исключительно на бумажке?

Андреуш, а что, предыдущих стопицот ответов пациентов об этом лично вам на форуме мало было? Ну давайте сто пицот первое - идите за назначением ПИТРС!

Наверное, эмпирического исследования оценки когнитивных функций уже не надо. И так всё ясно.

Вчера целый день была на ногах. В полях. Ездила в клинику, была в кино, в ресторане. Сегодня валяюсь весь день у телека, кружится голова, слабость температура в порядке. Возможно погода еще, вчеры было солнечно, сегодня пасмурно и дождь. Посмотрим, как будет завтра... Надо дома сидеть, время такое смутное. Хотя было здорово 'выйти в люди'. По теме темы: на этой неделе без Нейропорта пока. Памятник врачам у 1ого мединститута наб р. Карповки (Ковид)

Нет, восстановление при РРРС бывает полным или не полным.

Каждый из нас – автор уникального творения под названием «Моя жизнь». И даже если сегодня у тебя нет вдохновения – ни в коем случае нельзя опускать руки! Ведь кроме тебя самого никто не сделает твою жизнь такой, какая она должна быть. Но если ты найдешь в себе силы, не сдашься, не спасуешь перед трудностями и ударами судьбы, то сможешь сотворить настоящий шедевр!(с) Доброе утро.

Угу, потом мне удалось по знакомству попасть на приём в ведомственную поликлинику, там меня сначала принял хирург, потом невролог. Хирургу я изложил версию Попова Г.Г., он слушал молча. Потом они попросили подождать меня в коридоре и начали совещаться. Но двери то тонкие... Боже, как хирург орал по поводу "короткой связки"... "идиоты, понарасказывали парню бредней, кандидаты липовые. Гёте поначитаются и несут охинею..."

25.03.2021 Месяц пройден. Выписку у врача забрал. С больницы ушёл :) домой к десяти вечера вернулся. Жена обрадовалась, что я вернулся, занятия мне сразу нашла. Чему и сам рад. Книгу прочитал, пока лежал. Состояние... Лучше чем было. Тяжести нет той с которой поступал. Глаза лучше. Пишу, двоения нет. Ноги дёргаются, вечером всё-таки. Устаю? Увы, да. Сегодня побегать пришлось и сразу почувствовал. РС накатил. Тазовые нарушения... Скажу, что лучше, но с натяжкой. Слава Богу ничего нового. И это уже хорошо. С врачом поговорил. Если всё пойдёт по плану, то войду в прог

Добрый день! Применяю Тизабри уже 6-ой год, полет нормальный! Титры низкие, 2 года назад увеличили интервал между капельницами, 1 раз в 6 недель. Сдаю кровь каждый месяц, мрт и jcv раз в полгода. Пишу здесь для того, что бы может кому то помочь не боятся, как я в свое время, что 2 года или 4 года на препарате, а что дальше..... (( Дальше можно принимать,хотя жаль все индивидуально, желаю всем нам дальше здоровья и терпения.......

Не, я только порчу могу... Дважды

Мишааа, Вы правда цыган??)) наколдуйте мне здоровья, пожаааалуйстааа )) и всем тоже, я думаю)) и давайте номер карты)) можно в личку)) ( или я чет не поняла?))))) простите, если че))

Лариса, а форумчанка Вика, сломав шейку бедра, лежачей не осталась.. Может, Вам всё же больше думать о превентивных мерах? Стандартное лечение иногда оч. хорошо держит состояние. ПС. Обсуждать свои медикаменты я не буду. Людям от Мидокалма плохо - вероятность такого меньше 1%... Здоровья и удачи!

Каким было твое состояние год назад? Насколько лучше, хуже? Относительно таким же было. Но, присутствует ли то самое "но" ? Хочется сказать, что нет. Твое состояние не ухудшилось, оно стабильно. Год назд был на Бештау. Надеюсь, хочется верить, что и сейчас смогу совершить восхождение. Я пролечился, прокололся. И все хорошо. Бодрость буха :) духа возвращается. Угнетеннго состояния нет. Посмотрим, время покажет,что будет после выписки. Не будем загадывать, рад тому, что есть сейчас. В данный конкретный момент.

А ничего, что эти препараты вам бесплатно достаются? Про налоги не надо, их размер не сравнить со стоимостью моноклонов. Так происходит далеко не везде. Вот поверьте, я много где пожила и могу сравнивать - в России далеко не самая плохая медицина. Раз в 6 недель тизабри вливают чтобы продолжить терапию и не сделать пациента более уязвимым для коронавируса. Прорыв через 10 лет - да, моноклоны появились и используются. Это не панацея, но однозначно прорыв. Врачи нулевые? Платить им надо лучше, это проблема. Человек, которому мы доверяем здоровье, должен хорошо зарабатывать.

Успокаиваюсь потихоньку, но постоянно гложат мысли - не оценила масштаб трагедии сразу, не к тем врачам поехала, драгоценное время упустила. Но история не терпит сослагательного наклонения, увы. Что есть,то есть. Живем дальше. Вот последнее фото Филюшки. Мне оно кажется каким-то мистическим. P.S. Конечно, кто-то может подумать, что я совсем ку-ку, развела здесь страдания, но мне кажется, что большинство в этой ветке меня понимает.

Девочки, да ну вас :))). В списке побочек тизабри вроде депрессии нет, а сама по себе она разумеется может быть у человека.

Ни депрессии, ни просто угнетенного состояния, ни эйфории не было никогда, ни на одном препарате, а я их прошла много, в том числе и интерфероны. У знакомой, которая никогда ничего этого не колола, постоянное состояние эйфории, даже когда все плохо, она это так рассказывает, что понимаешь, человека это спасает, лучше так, чем депрессия. Каждому свое.

У нас ротвейлер (ша) была, с детьми выросла с щенка, они вместе в песочнице играли, по двору бегали... Добрая была. Но все кто в дом входил одной её "будки" боялись сразу. Дама здоровая была. Если думала через забор прорваться к детям, то она его просто таранила, плетень какое-то время был. Сами делали. Потом Роза наша заболела или я сначала заболел, вслед она. Суставы начали разрушаться. В конечном итоге мы её усыпили. Тяжело было смотреть, как собака мучается, дети спрашивают, что с ней не так... Проводили. Потом курцхар :) шустрик был неугомонный, если Роза всё на таран брала, то это

Знаю, что тридцатого жену нужно в Ставрополь везти. На обследование. Восстановимся.

Например (не выходя из дома и недорого), для второго мнения - https://rentgen-online.ru/

Получил вторую прививку. Все в приделах нормы, температура, АД. В общем ни чего особенного.

Ого сколько написали. Особенно про прекрасные препараты 2-й и другой линий. Эффекта Вы от них не увидите, а жизнь они Вам сильно усложнят, там пробочка такая, что не дай бог. Каждый решает для себя сам, для себя я решила, что принимаю ПИТРС до тех пор, пока хоть как-то хожу, потом смысла в них не вижу. EDSS у меня 6, из ПИТРС инфибета. Живём...

Посыл неправильный, печень надо беречь, тем более Вам. А то с ПИТРСами, но осложнением по печени, мало не покажется.