4c24861becbf855d34ce09bef112394f Перейти к контенту

Таблица лидеров

  1. jodaz

    jodaz

    ПользователиПлюс


    • Баллы

      12

    • Число публикаций

      6 355


  2. Yopapipa

    Yopapipa

    ПользователиПлюс


    • Баллы

      10

    • Число публикаций

      1 121


  3. Сергей1978

    Сергей1978

    Пользователи


    • Баллы

      8

    • Число публикаций

      103


  4. Tangera

    Tangera

    Пользователи


    • Баллы

      7

    • Число публикаций

      119


Популярные публикации

Отображает публикации с лучшей репутацией с 09.04.2021 во всех приложениях

  1. Пожалуйста. У меня edss было аж 7, может сейчас на 6.5 откатило ХЗ... ))) И чтобы я не сказал - всё необоснованная субъективная лирика, кроме одного, что я могу заявить ответственно и даже претендовать на объективность это то, что выносливость дневная увеличилась точно - факт, в подвижности изменений нет, не забегал - тоже факт. Считать ли помощью от препарата то, что за день могу больше сделать? Что мешает тоже самое ощутить человеку с 7.5? Большинство наших физических возможностей мы теряем незаметно для себя...
    6 баллов
  2. https://docviewer.yandex.ru/view/0/?page=5&*=E5eX2eSOPqgLMXtuUKa67dWf8CN7InVybCI6InlhLWRpc2stcHVibGljOi8vWHJTc1F2czZkb2U5UjZDcjR2dmRyVEl5N2pxajFnbXR1U20vWkRxa3I4Ly94a1dkVzZiYTU5WDRuQU96MEV3bHEvSjZicG1SeU9Kb25UM1ZvWG5EYWc9PSIsInRpdGxlIjoiMzE3MjkwNTk3X9CY0KHQny5wZGYiLCJub2lmcmFtZSI6ZmFsc2UsInVpZCI6IjAiLCJ0cyI6MTYxNzk3NTEwNzMzMCwieXUiOiI4MzYwNTMzNzExNjE3OTYxMzIwIn0%3D Кому из пациентов с первично-прогрессирующим РС и EDSS 7,5 баллов помог Окревус? В чем именно? Спасибо. ====================== Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, мне лечащий врач ставит 7 баллов EDSS (ВПРС), а Окревус с таким баллом отказываются назначать, т.к. якобы уже поздно (а я на своих ногах по комнате на малые расстояния ещё хожу, цепляясь за всё руками, правда). Сейчас оставили только сосудистые раз в полгода, сняли с Инфибеты из-за непереносимости и малой эффективности интерферона-бета. Существует ли какой-либо предельный балл EDSS для назначения Окревуса? Ильвес АГ 31.01. 2020 Единственным документом, в котором прописаны показания к Окревусу является инструкция по применению. В инструкции никаких EDSS нет. В клинических рекомендациях есть балл EDSS, но клинические рекомендации пока не утверждены и не могут использоваться официально. В инструкции показания для Окревуса: рецидивирующий и первично-прогрессирующий РС. То есть, если у Вас вторичное прогрессирование без обострений, то Вам могут отказать в Окревусе. Другой вопрос, что четких определений не существует. Если Вы скажете, что было ухудшение (достаточно резкое) за последний год, то это можно трактовать как активность. Поэтому побороться за препарат можно. Тем более, что скорее всего, он на любом этапе может затормозить болезнь. https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=12671&p=94701&hilit=инструкция&sid=42c647728470fc016e7eb247a415c355#p94701 Очень подкованный врач )
    6 баллов
  3. Медперсонал в каком льготном списке препарат искал? Тизабри -12 нозологий (ВЗН). Если смотрели препараты для региональных или федеральных льготников, то, естественно, не нашли. Сталкивалась с этим неоднократно.
    5 баллов
  4. Окревус вводят в условиях стационара , вопрос с метилпреднизолона решают там же.
    5 баллов
  5. Спасибо. Замедление развития РС при первичной прогрессии это уже хорошо.
    4 балла
  6. Сложно сказать. До начала Окревуса я еще ходил :) А если серьезно - не знаю, сам уже без поддержки 2 года не хожу, только на короткие дистанции и держась за что-то или коляска, с ней уже что-то. 3-х лет еще нет, будет в июне, но у меня уже капельницы посдвигались, так что будет только осенью. По своему ощущению - выражено лучше точно не стало, мб замедлилось развитие болезни, тут не знаю, сравнивать не с чем. Скажу так - пока выраженный прогресс не пошел, но меня невролог сразу предупреждала, раньше 3-х лет и не жди первого старта, основная наша цель - затормозить сейчас болезнь.
    4 балла
  7. У меня первичная - подтверждаю, выносливости стало больше, сил тоже и, да, я тоже не побежал)
    4 балла
  8. Прокуратура Тюмени в суде за права и законные интересы пациента и назначение ему лечения! Заявление прокурора! Вчитываемся, и обращаем внимание на ссылку прокурора на инструкцию к препарату Окрелизумаб, в противовес рекомендациям эксперта МинЗдрава РФ по ограничению назначения с достижением установленного уровня EDSS в 6.5... Делаем выводы! https://vk.com/wall-75072723_1265 https://www.facebook.com/FUKCMS/posts/5329214350454119
    4 балла
  9. В Юсуповской больнице, в связи с отсутствием Солу-медрола, для премедикации перед инфузией применяют Дексаметазон.
    2 балла
  10. Забавно, если Вы изволите говорить за баллы, то при 7.5 какая разница какое течение... )))
    1 балл
  11. "Онлайн пресс-конференция в "Интерфаксе", посвященная достижениям и проблемам программы высокозатратных нозологий (ВЗН)" В четверг, 15 апреля, в 11:00 в центральном офисе агентства "Интерфакс" (улица 1-я Тверская-Ямская, дом 2) состоится онлайн пресс-конференция на тему: «Достижения, модернизация закупок, оценка дефицита бюджета программы высокозатратных нозологий (ВЗН), обеспечивающей закупку лекарств для пациентов, нуждающихся в дорогостоящем лечении». https://www.interfax.ru/presscenter/announce/50
    1 балл
  12. Инструкция к Окревусу - https://www.roche.ru/content/dam/rochexx/roche-ru/roche_russia/ru_RU/Instructions/Ocrevus 2018-08-01.pdf "Премедикация для профилактики инфузионных реакций Перед каждым введением препарата Окревус® следует проводить премедикацию метилпреднизолоном (или эквивалентным лекарственным препаратом)..." премедикацию метилпреднизолоном (или эквивалентным лекарственным препаратом) )))
    1 балл
  13. 1 балл
  14. Где и кто вам это сказал? (Что делать? Как быть? У кого похожая ситуация? ) не нервничать. может в наличаи нет пока , встаньте на очередь и вам позвонят. хотя я получила
    1 балл
  15. Добрый вечер. Как мы ходим :) Ходим. Как -второй вопрос.
    1 балл
  16. Барнаул .вчера получила Тизабри. Аптека № 1. проспект Ленина 28. без проблем
    1 балл
  17. Возможно в теме: Депрессия при РС чем лечить.
    1 балл
  18. Доброе утро. Мир прекрасен...
    1 балл
  19. Мда...своими жалобами при неплохом состоянии, Андреуш умудрился достать даже врача рентгенолога. И я ее понимаю, она видит с нашим диагнозом людей, в т.ч молодых, с тростью,с костылями, с ходунками, на колясках, а тут.....
    1 балл
×
×
  • Создать...