e5ad841b82fc92d4bb53183469d4c74f Перейти к контенту

Таблица лидеров

  1. Roxy

    Roxy

    ПользователиПлюс


    • Баллы

      17

    • Число публикаций

      4 384


  2. Krestiki

    Krestiki

    ПользователиПлюс


    • Баллы

      9

    • Число публикаций

      1 990


  3. aliens

    aliens

    Пользователи+


    • Баллы

      8

    • Число публикаций

      19 180


  4. Oleg

    Oleg

    Пользователи


    • Баллы

      6

    • Число публикаций

      327


Популярные публикации

Отображает публикации с лучшей репутацией с 08.04.2021 во всех приложениях

  1. Пишу для всех, сюда приходящих :). Девочки, лапочки, рожаем ведь с очень серьезным заболеванием, надо все самой на 100 ходов вперед просчитать и отца ребенка подготовить. Обострения часто случаются после родов, подумайте и обсудите с неврологом ЗАРАНЕЕ что будете делать. И денег надо подкопить, и родственников напрячь по возможности. И прикинуть, кто будет сидеть с малышом, если вы заболеете тоже.
    11 баллов
  2. Долго или коротко проходило - у всех по-разному, да и от вида обострения зависит. У меня около пары месяцев без гормонов (РБН). Кроме гормонов только метаболическая терапия, но с ГВ это тоже не вариант, кто знает чего и сколько попадет ребенку с молоком? Решать вам, но если обострение серьезное, то выбор невелик, ребенку прежде всего нужна здоровая мама, ему еще как минимум лет 15 будет нужна ваша забота.
    6 баллов
  3. Читайте тему. Ну а вообще, если не купировать обострение, оно конечно пройдет рано или поздно, но могут остаться последствия. Малышу полтора месяца, в чем проблема отказаться от ГВ,по моему малышу важнее здоровая мама.
    6 баллов
  4. Младшая дочь тоже болеет РС, работает медсестрой привилась в первых рядах. После первого укола было небольшое кратковременное повышение температуры. Антитела сформировались в достаточном количестве.
    5 баллов
  5. Добрый вечер. Как мы ходим :) Ходим. Как -второй вопрос.
    3 балла
  6. Привет. Я переждала обострение после Родов/ переходила его сама. До родов у меня не было инвалидности. Прошло 6 лет. У меня уже вторая постоянная группа. Я бы не стала на вашем месте рисковать. Ребеноок не умрет без матери (гормоны можно амбулаторно капать). А вот маьь может сильно помтрадать. Не рискуйте. У меня примерно на 4м месяце после родов началось. Потом процесс инвалидизации пошел очень быстро и необратимо. Но у многих все складывается по друоому. Почитайте эту тему.
    3 балла
  7. Удивительное-рядом :) В МОНИКИ про Кладрибин говорили, что будет закупаться с 20 года. Назначаться он будет, когда вся первая линия пациентом опробована без должного эффекта. Про Текфидеру, лично я, темнота, только из форума узнала, никто из врачей даже не предлагал))) Окревус странно, вам не предложил врач :) Он же хорош при РРРС.. теоретически, по рекомендации к применению.
    2 балла
  8. Ильвес Александр Геннадьевич (загуглите) сказал в личной беседе со мной, что у него есьь пациенты, которые уже сделали прививку . Симптомы как у всех, у кого-то была температура, у кого-то нет. Мне он сказал, сделать можно (у меня вторая группа инвалидномти), вот только непонятно как надолго будут антитела. Я решила пока не делать. Родители мужа сделали (71 год), полёт нормпльный.
    2 балла
  9. "Клинические рекомендации по применению препарата диметилфумарат (Текфидера) при ремиттирующе-рецидивирующем рассеянном склерозе" 2018 В.М. АЛИФИРОВА (Томск), А.Н. БОЙКО (Москва), Я.В. ВЛАСОВ (Самара), М.В. ДАВЫДОВСКАЯ (Москва), М.Н. ЗАХАРОВА (Москва), Н.А. МАЛКОВА (Новосибирск), Е.В. ПОПОВА (Москва), С.А. СИВЕРЦЕВА (Тюмень), Н.Н. СПИРИН (Ярославль), Н.В. ХАЧАНОВА (Москва), Т.Е. ШМИДТ (Москва) https://www.ructrims.org/files/Рекомендации_по_применению_препарата_диметилфумарат_2018.pdf Хотите - читайте, не хотите - ждите впечатления употреблявшего пациента.
    2 балла
  10. Зато Мавенклад (который Кладрибин) "назначается коротким курсом: пациенты принимают лекарство в общей сложности по 10 дней в первый и второй год, а затем на протяжении как минимум двух лет им не требуется никакого дополнительного лечения. Достигнутый терапевтический эффект закрепляется на четыре года, а в некоторых случаях сохраняется еще дольше." "... но может нанести ущерб генетическому материалу" - https://www.health.gov.il/UnitsOffice/HD/MTI/Drugs/risk/DocLib/Maven Patient Guide_RUS_2.pdf "...применяется для терапии высокоактивного рецидивирующе-ремиттирующего рассеянного склероза, подтвержденного данными клинических или радиологических исследований."
    2 балла
  11. У меня после пульс терапии началось. Полиневропатия называется. Дополню при р.с. это симптом, а не дополнительное заболевание. Лечение симптоматическое.
    2 балла
  12. Где и кто вам это сказал? (Что делать? Как быть? У кого похожая ситуация? ) не нервничать. может в наличаи нет пока , встаньте на очередь и вам позвонят. хотя я получила
    1 балл
  13. Барнаул .вчера получила Тизабри. Аптека № 1. проспект Ленина 28. без проблем
    1 балл
  14. Возможно в теме: Депрессия при РС чем лечить.
    1 балл
  15. Попробую уколы может помогут
    1 балл
  16. Алтайский край https://ms2002.ru/altajskij-kraj
    1 балл
  17. Миша придет, закрепит, я не знаю как это делать.
    1 балл
  18. Меня от жжения неврологи по р.с. избавляли, а не википедия.
    1 балл
  19. Закрепите это сообщение, админы. Лучше не скажешь!
    1 балл
  20. Сходите к врачу, по поводу возможного обострения, а на МРТ если направит, будет информативнее, конечно. Выше коллега написала, про уколы Нейромидина и капельницы с Тиоктовой, они помогают, попросите врача.
    1 балл
  21. Мой окружной невролог сначала прописывает в уколах (максимальная дозировка), далее таблетки. Мне уколы помогают. Таблетки нет. От жжения хорошо бы капельницы с тиоктовой кислотой.
    1 балл
  22. Короткий курс это вообще здорово. Ущерб генетическому материалу не пугает, а вот активность вроде даже совсем не рядом с высокой. Точно переспрошу, хотя со слухом вроде пока проблем не было
    1 балл
  23. Ну не совсем так, обрисовала возможные последствия. Взвесив все за и против, решил привиться. Логика была такая обострений РС было много, очень много, опыт борьбы богатый, а вот с КОВИД19 что-то новое.
    1 балл
  24. Я не буду. 1. 10 лет участвовал в КИ. Тесты надоели. 2. Общение с тестами вызывает усиление комплекса неполноценности )
    1 балл
  25. мне кажется семь лет раз в полгода пульс-терапия это очень серьезная нагрузка. там от одной то посмотришь народ отходит как от атомной бомбежки. а тут 14-ть.. а питрс не помогали?
    1 балл
  26. Сложность с КИ только в том что намного чаще прийдется ездить в центр где оно проводится (и на МРТ/анализы тоже), а это будет напряжно. Раз в 3-4 месяца я выбираюсь относительно без проблем туда, а вот даже раз в месяц - будет довольно большой проблемой. Про кладрибин меня тоже удивило, я других вариантов ожидал. От уколов уйти конечно было бы супер, но хотя бы не чаще чем 3 раза в неделю - с этим я уже сжился. Короче пока буду держаться за интерфероны и если этот вариант себя исчерпает проситься на кладрибин, его я явно дольше не получу и можно будет побольше информации собрать
    0 баллов
  27. Правильно написали: не прижало. Я спать не могла, ноги, как будто в морозилку засунули. Ощущение замерзшего мяса. Если 10 это выпрыгнуть в окно, то боль на 9 баллов тянула.
    0 баллов
×
×
  • Создать...