Таблица лидеров

11 лет они ведь проработали. Кто знает, что было бы, если бы Вы их не принимали. ПИТРС надо использовать, пока работает. Когда перестанет работать - боюсь, нечем будет тормозить и так постоянно идущую прогрессию.

Ну вообще то все ПИТРС в идеале сдерживают обострения. Но не гарантируют их отсутствие.

А также паспортные данные, номер телефона, 16-ти значный номер карты, срок действия и три цыфири с оборота. Плиззз ;))))

По кладрибину здесь вы вряд ли найдете отзывы, надо искать на англоязычных форумах, у немцев тоже можно посмотреть. Хочу напомнить о возможности быстрого перевода текста при помощи мобильного (google translate) прямо с экрана компьютера или планшета ;),

На мыщах прведено удачное исследование. От мышей до реального лекарства, как до Луны пешком. Но Вы то все-таки помимо громких заголовков, статью тоже читайте. Заголовок Содержание

https://scleros.ru/forum/ https://scleros.ru/

Да, откуда в России отзывы про мавенклад (кладрибин), в нозологии не входит, да и регионы не слышала чтоб закупали до Вашего сообщения.

я дико извиняюсь, а откуда взялась инфа, что не самый эффективный? Таковым был Аксоглатиран, да еще и с побочками нехилыми и (насколько помню) его сняли с производства. Я на Тимексон не жалуюсь, уже лет 5 держит. Другое дело, что он после интерферонов, действительно, может "не удержать". А почему не сможете уколы каждый день? Психологически или боли сильные?

Зато Мавенклад (который Кладрибин) "назначается коротким курсом: пациенты принимают лекарство в общей сложности по 10 дней в первый и второй год, а затем на протяжении как минимум двух лет им не требуется никакого дополнительного лечения. Достигнутый терапевтический эффект закрепляется на четыре года, а в некоторых случаях сохраняется еще дольше." "... но может нанести ущерб генетическому материалу" - https://www.health.gov.il/UnitsOffice/HD/MTI/Drugs/risk/DocLib/Maven Patient Guide_RUS_2.pdf "...применяется для терапии высокоактивного рецидивирующе-ремиттирующего рассеянного склероза, подтвержденного данными клинических или радиологических исследований."

психовать изволим? :) полезная ж ссылка была.

Понравилось про парня с другими макаронами, поржала.

А сейчас (4 месяца без ПИТРС) практически полная возрастная норма, так что это-то не проблема Я там по другим критериям скорее не подхожу, типа баллов едсс, количества обострений и т.п.

Не помогает, увы (пробовал). Как и всякие фосфоглив/эссенциале и что-то там ещё. Помогают гептрал/гептор, но постоянно на них сидеть тоже не вариант.

Как ни странно, у меня АЛТ/АСТ всегда были в норме не интерфероне. А вот показатели ОАК были в полном расстройстве. Это продолжалось до недавнего времени, перед новым годом всё пришло в норму. Может подождать на интерфероне и попить Гепатопротекторы.

У глатимера побочек меньше, но он слабее интерферонов. Может и не держать. У меня так было.

Был сегодня на приёме в ГЦРС, показал последний анализ (на фоне отсутствия терапии интерферонами практически полностью всё в норму пришло) был поставилен перед выбором - глатирамера-ацетат (наиболее вероятно тимексон), встать в очередь на текфидеру или кладрибин (тут я честно сказал что препараты сильные, побочки тоже, меня а) пугает и то и другое б) они нужнее тем у кого течение более агрессивное), попытаться попасть в КИ эвобрутиниба (но тут под критерии вроде не подхожу). В результате сошлись на том что останусь я пока на ребифе/теберифе, с ежемесячным контролем АЛТ/АСТ. Следующий этап квеста - получить. Рецепт сейчас выписать смогли только на 2 месяца, но вот в аптеках Питера теберифа (ребифа нет в принципе) на сегодняшнее утро числилось аж 2 упаковки (вместо 24 по рецепту), так что теперь буду проходить квест с записью на отсроченное обслуживание

Ильвес Александр Геннадьевич (загуглите) сказал в личной беседе со мной, что у него есьь пациенты, которые уже сделали прививку . Симптомы как у всех, у кого-то была температура, у кого-то нет. Мне он сказал, сделать можно (у меня вторая группа инвалидномти), вот только непонятно как надолго будут антитела. Я решила пока не делать. Родители мужа сделали (71 год), полёт нормпльный.

"Клинические рекомендации по применению препарата диметилфумарат (Текфидера) при ремиттирующе-рецидивирующем рассеянном склерозе" 2018 В.М. АЛИФИРОВА (Томск), А.Н. БОЙКО (Москва), Я.В. ВЛАСОВ (Самара), М.В. ДАВЫДОВСКАЯ (Москва), М.Н. ЗАХАРОВА (Москва), Н.А. МАЛКОВА (Новосибирск), Е.В. ПОПОВА (Москва), С.А. СИВЕРЦЕВА (Тюмень), Н.Н. СПИРИН (Ярославль), Н.В. ХАЧАНОВА (Москва), Т.Е. ШМИДТ (Москва) https://www.ructrims.org/files/Рекомендации_по_применению_препарата_диметилфумарат_2018.pdf Хотите - читайте, не хотите - ждите впечатления употреблявшего пациента.

Сложность с КИ только в том что намного чаще прийдется ездить в центр где оно проводится (и на МРТ/анализы тоже), а это будет напряжно. Раз в 3-4 месяца я выбираюсь относительно без проблем туда, а вот даже раз в месяц - будет довольно большой проблемой. Про кладрибин меня тоже удивило, я других вариантов ожидал. От уколов уйти конечно было бы супер, но хотя бы не чаще чем 3 раза в неделю - с этим я уже сжился. Короче пока буду держаться за интерфероны и если этот вариант себя исчерпает проситься на кладрибин, его я явно дольше не получу и можно будет побольше информации собрать

Можно попробовать снизить дозировку. Например 2р/сутки.

Добрый вечер! Подскажите было ли у кого такое. Врач назначил нейромидин на жалобы на сильное жжение, начала принимать 3 р. в сутки . У меня повысилось давление явного головокружения нет , но как-то голову и всё тело в сторону ведёт . Это может вызвать препарат? В побочных эффектах я вроде такого не нашла. Может на время не принимать или это нормальное явление.

Ну не совсем так, обрисовала возможные последствия. Взвесив все за и против, решил привиться. Логика была такая обострений РС было много, очень много, опыт борьбы богатый, а вот с КОВИД19 что-то новое.

это да, но Вам не идет))) Можно таки ссылку обратно?

Имею право ))))

А что за сложности?))) Пишете на почту Ильвесу, или звоните и записываетесь на консультацию, в чем проблема-то? По препаратам, врачам, конечно, виднее.. Но Текфидера сдерживает обострения вроде, как и Тизабри, разве у вас они есть? А Кладрибин, тоже зарубежные таблетки, но он, я так поняла, для сложных пациентов. Печень страдает во всех случаях. Вы хотите, видимо, от уколов отойти.. Крепитесь, и удачи с выбором!

Какая хорошая новость! Только нам компенсацию за утраченные функции никто не выплатил.

Поищите в интернете клинические исследования. Может и сравнения в КИ были. Кладрибин вторая линия? Значит сильнее текфидеры (первая линия).

Вот, примерно аналогичные мысли приходят в голову. Что сейчас всё не так плохо не потому что так сложилось, а потому что ПИТРС колол все эти годы, и если перестать - ситуация может сильно поменяться. Потому и отметаю пока такие мысли, но вопрос остаётся - можно ли как-то вообще сравнить озвученные мне варианты (без КИ, туда не факт что попаду, да и в целом вопросов много) кладрибина и текфидеры? ГА я за вариант не считаю всё-таки.

А про побочку с паническими атаками на Глатирате она в курсе? Ну да ладно, это пустое, все равно ГА тут рассматривать и не стоит. Получите второе мнение другого врача, как Вам советовали уже. ИМЧ как раз очень подходящий вариант.

За ночь пришло понимание что на самом деле осталось невысказанным - у меня первый перерыв длительный в уколах за 11 лет, обострение пока (тьфу-тьфу) не пришло. На подкорку давит мысль - а так ли необходимо продолжать что-то принимать, если и без этого вроде неплохо. При этом сознание напоминает о людях в инвалидных колясках, встречаемых в ГЦРС при каждом визите, и не даёт этой мысли сформироваться в желание перестать принимать хоть что-то из ПИТРС.

Про эффективность чисто со слов врача, я сам не читал про них. Почему-то по её мнению из ныне выдаваемых глатират поэффективней, но в целом ГА после интерферонов она считает практически бесполезной затеей. А уколы да - психологически сложно (пока ещё именно сложно, но возможно). Самыми болезненными для меня были уколы генфаксона - это добавило "штрихов к портрету".

Никаких нюансов нет) Тем более, что вы в Питере, а Ильвес еще набирает на КИ. Хороший доктор! Его мнение было третьим в списке моих поисков, и пока решающим.. Но в КИ он меня не взял, может вам повезет.

Как вариант Если других критериев выбора между текфидерой и кладрибином нет.

Подкиньте монетку ))) И таки взвалите ответственность на собственные мужские плечи )

Это тоже обсуждали, не спрашивал, но предполагаю что что-то назначать они просто вынуждены, а про опасность для печени она сразу сказала что это "шило на мыло".

А на КИ Вас с такими анализами возьмут? Сомневаюсь.

Да, примерно такой вариант и выбрал. Но если все-таки переходить - что будет меньшим злом кладрибин(мовектро, или что там закупается), текфидера, или в КИ на что-то? Просто все варианты с серьёзными минусами видятся.

Выбрал (пока), продолжить ифн. Тут вопрос что выбрать если это перестанет быть вариантом.

Да, это с врачом обсуждали. Плюс то что тимексон среди всех препаратов ГА не самый эффективный и побочек более остальных имеет. Но главное это ежедневные уколы - тупо не смогу.

Поддерживаю вас. Какой ПИТРС вы принимаете?

Отдают 4 упаковки Теберифа в Химках МО, может быть будут варианты у вас забрать https://форум.ооои-брс.рф/topic/12787-помогите/?tab=comments#comment-392357 ПС. Финголимод почему вам не предложили в ГЦРС ?

да, вполне уместно, так как недавно врачебные комиссии утратили смысл для ЖНВЛП. С 1 января 2021, врач выписывает единолично! https://www.garant.ru/news/1424335/

В инструкции к вакцине "Спутник V" появилось новое предупреждение "Вследствие недостатка информации вакцинация может представлять риск для следующих групп пациентов: с аутоиммунными заболеваниями (стимуляция иммунной системы может привести к обострению заболевания, особенно следует с осторожностью относиться к пациентам с аутоиммунной патологией, имеющей тенденцию к развитию тяжелых и жизнеугрожающих состояний); со злокачественными новообразованиями", — говорится в инструкции. https://ria.ru/20210125/sputnik-v-1594412190.html

Хотел почитать просвещения ради что за КИ проводит ИМЧ - а тут тоже нюанс Срок регистрации домена RSCLEROS.RU закончился из WHOIS "free-date:2021.04.09" - послезавтра может утечь вообще, что-то они подзабили похоже на это