Таблица лидеров

Мда...своими жалобами при неплохом состоянии, Андреуш умудрился достать даже врача рентгенолога. И я ее понимаю, она видит с нашим диагнозом людей, в т.ч молодых, с тростью,с костылями, с ходунками, на колясках, а тут.....

"МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ ИНСТРУКЦИЯ ПО МЕДИЦИНСКОМУ ПРИМЕНЕНИЮ ЛЕКАРСТВЕННОГО ПРЕПАРАТА Гам-КОВИД-Вак, Комбинированная векторная вакцина для профилактики коронавирусной инфекции, вызываемой вирусом SARS-CoV-2" - https://roszdravnadzor.gov.ru/i/upload/files/Новости/Файлы/28.12.2020/инструкция по применению ЛС.pdf "... Принятие решения о вакцинации должно основываться на оценке соотношения пользы и риска в каждой конкретной ситуации" ============== Осталось дождаться обещанную памятку от мамы Аиши (с категорическими запретами для рассеянного склероза) ) И пациенты с РС будут теоретически подкованы )

Если интересно про вакцинацию с РС для медиков неврологов опубликовано 2 апреля 2021г. с 4час 06 мин. на канале ютюб от медЗнания видео "Амбулаторная неврология в условиях коронавирусной пандемии". Не так все просто с вакцинацией с нашим заболеванием.Решение о вакцинации пациента с РС принимает комиссия регионального центра РС. Выступает профессор д.м.н. Соловьева Элла Юрьевна.

Был сегодня на приёме в ГЦРС, показал последний анализ (на фоне отсутствия терапии интерферонами практически полностью всё в норму пришло) был поставилен перед выбором - глатирамера-ацетат (наиболее вероятно тимексон), встать в очередь на текфидеру или кладрибин (тут я честно сказал что препараты сильные, побочки тоже, меня а) пугает и то и другое б) они нужнее тем у кого течение более агрессивное), попытаться попасть в КИ эвобрутиниба (но тут под критерии вроде не подхожу). В результате сошлись на том что останусь я пока на ребифе/теберифе, с ежемесячным контролем АЛТ/АСТ. Следующий этап квеста - получить. Рецепт сейчас выписать смогли только на 2 месяца, но вот в аптеках Питера теберифа (ребифа нет в принципе) на сегодняшнее утро числилось аж 2 упаковки (вместо 24 по рецепту), так что теперь буду проходить квест с записью на отсроченное обслуживание

У глатимера побочек меньше, но он слабее интерферонов. Может и не держать. У меня так было.

Там была просто стандартная утешительно-успокоительная реплика мед.персонала больному )

Свежее МРТ нужно, чтобы сравнивать последующие и не упустить обострение. Это не обязательно должно быть прямо вчерашнее, но хотя бы достаточно свежее. Вы каждый год будете проходить МРТ.

О флудители моего форума,... накажу!

Я принимаю с 2018, обострение было в декабре 2019 г., в этом году в феврале тоже снимала обострение, но в НИИ Неврологии сказали, что на обострение это не было похоже, поэтому под сомнением было ли оно. Побочки в виде расстройства желудка было примерно два месяца после начала приёма. Обострение в 2019 было в связи со следующим: мне вместо абаджио начали выдавать феморикс, от которого у меня сразу же появилась бронхиальная астма, цистит, гастродуоденит и состояние ухудшилось, я через три месяца приёма феморикса самостоятельно бросила его принимать, не пила вообще ничего три месяца и случилось обострение. После этого я возобновила приём абаджио. Побочек уже не было. Полагаю, и твердо уверена, что феморикс подорвал мое здоровье и ухудшил общую картину. К абаджио претензий нет.

Как ни странно, у меня АЛТ/АСТ всегда были в норме не интерфероне. А вот показатели ОАК были в полном расстройстве. Это продолжалось до недавнего времени, перед новым годом всё пришло в норму. Может подождать на интерфероне и попить Гепатопротекторы.

Я, конечно, не знаю, но почему бы не помочь печени не дожидаясь ничего. Например, настой овса. (Овёс не чищеный). Помогает или нет не знаю. Почему бы не попробовать. Две ложки овса залить литром кипятка, размельчить бдендером, настаивать 12 часов на плите, чтобы не кипело или в термосе, хорошо отжать. Пить два три раза в день по кружке до еды. И так одну неделю раз в месяц.

"Рекомендации по вакцинации пациентов с рассеянным склерозом от COVID-19" Хачанова Н.В., Давыдовская М.В., Тотолян Н.А., Власов Я.В., Сиверцева С.А., Евдошенко Е.П., Бойко А.Н., Продеус А.П., Захарова М.Н., Спирин Н.Н. https://oooibrs.ru/media/455336/rekomendacii-po-vakcinacii-ot-covid_.pdf (для желающих прочитать) "Заключение: ... 3. Все одобренные в настоящее время вакцины против COVID-19 не имеют противопоказаний для их использования при РС и должны назначаться согласно инструкции по их применению. 4. Перед вакцинацией против COVID-19 пациентам с РС целесообразно получить рекомендации от лечащего невролога относительно возможных измененний в терапии, включая соблюдение сроков начала, дозирования и смены ПИТРС."

Он рецептурный, Вы только с врачом посоветуйтесь!!)))

Ничего удивительного, где Андреуш, там флуд. Проверено неоднократно.

Мои наоборот мерзли. Прописали антидепресанты. Есть такой метод. Помогло.

Кто выпустил джина из кувшина? :))))

Трое суток, полет нормальный.

У меня после пульс терапии началось. Полиневропатия называется. Дополню при р.с. это симптом, а не дополнительное заболевание. Лечение симптоматическое.

Про "вынуждены что-то назначать": в НИИ мне назначили Терифлуномид или Финголимод, в МОНИКИ- Тизабри .. Ну как бы, выбор-то большой оказался.

Это тоже обсуждали, не спрашивал, но предполагаю что что-то назначать они просто вынуждены, а про опасность для печени она сразу сказала что это "шило на мыло".

Уже год как без ПИТРС. Начинал с Бетаферона потом был печальный опыт с одним нашим дженериком. А дальше перепробовал кучу препаратов на которые нареканий не было. И вот в прошлом году опять встретился со старым печально знакомым (правда в новом обличии) пришлось отказаться. Другова пока не предложили.

Не, я на отсроченное запишусь/подожду, тут сроки не горят, тем более что все показатели устаканились, печень отдохнет пока . Финголимод не озвучивался, не знаю причин. Могу сказать просто так на что-то серьезней ГА/интерферонов попасть не столь просто - по словам врача в первую очередь это получают "непростые пациенты", а дальше как повезет с очередью

Правильно написали: не прижало. Я спать не могла, ноги, как будто в морозилку засунули. Ощущение замерзшего мяса. Если 10 это выпрыгнуть в окно, то боль на 9 баллов тянула.

Отдают 4 упаковки Теберифа в Химках МО, может быть будут варианты у вас забрать https://форум.ооои-брс.рф/topic/12787-помогите/?tab=comments#comment-392357 ПС. Финголимод почему вам не предложили в ГЦРС ?

Коллеги, кто в Москве? Может встретимся за чашкой чая как-нибудь?

Скажу жёстко, значит не так прижало.

Мне паксил невролог назначала, но меня побочки пугают. Вообще антидепрессанты меня пугают почему-то

Эсциталопрам 10 мг ×2. Еще нейролептик. Не помню какой. На Шаболовке в клинике неврозов прописали. Они рецептурные. Окружной невролог сказала, что нам нельзя Лирику, т.к побочки сильные и направила к психотерапевту.

Получил сегодня на приёме одобрение от своего врача в ГЦРС на прививку, теперь вот думаю - стоит ли заигрывать с иммунитетом

не спрашивали

У меня не спрашивали. Уточните у врача

Это меня тема "Вопросы" подвела к этой песне.

я Андрей даже среднегодовую температуру в районе озера ТитиКака знаю. А на ваш вопрос " почему я глупый?" ответить не могу.

Возраст никого не красит, я тоже над старыми фотографиями расстраиваюсь, хотя вполне себе еще ничего

Да-да, рентгенолог прав(а).

V

Главное не написал - что посоветуете? Ребиф/тебериф полностью устраивают меня (но не врача). От ежедневных уколов я боюсь что через месяц-другой в окошко выйду. А все остальные препараты и слишком сильные и совсем не безобидные побочки. Я пока наименьшим злом из перечисленного считаю держаться за ифн-б-1а, но тут печенка в любой момент может сказать "я устал, я ухожу" и тогда это перестанет быть вариантом

Ой я плачу почти каждый день! У меня сильно горят перестают только на 5-10 мин и опять. Спасибо за помощь. Куплю нейронтин может отпустит.