Таблица лидеров

Чего спорить, ведь пчелы зимой все равно не кусаются! Надо ждать весны! И еще кому как повезет, меня всю жисть грызли, причем разных пород, и занимался я с ними уже сидя на табуретке, но... Сейчас без пчел, разницы не ощущаю. У каждого своя вера, которую он хочет навязать другим, что бы подтвердить свой выбор! У кого ВМИГ, у кого пчелы, а мне сейчас эндогенное дыхание насаждают...а я сяду за руль, доеду до речки и наслаждаюсь тишиной!

Обычно прежде чем что-то делать, люди собирают информацию и думают. У вас ребенок есть, которому папа нужен живой, крайне желательно в сознании и ходячий.

Ваше бы упрямство да в мирных целях. Нет, нельзя пробовать все, это глупо и оттого весьма опасно. Изучайте сначала, что такое РС, у вас крайне мало информации в голове пока.

А заграница при чем? Не поверите, РС во всем мире неизлечимое заболевание. Ну кроме тех мест, где любой каприз за ваши деньги. Сарказм

Угу, только пожалуйста останавливайтесь вовремя :). Не зарекайтесь, всякое в жизни случается :). Фишка только в том, что за границей все халатики хоть и с перламутровыми пуговицами, но по сути те же самые :))).

Маленький нюанс: апитерапия - иммуностимулятор, может так стимульнуть, мало не покажется. Восторженные отзывы о пчелках в начале диагноза есть, но через несколько лет эти люди не очень ходят и больше не апитерапинятся...

А еще хорошо чай с ромашкой от РС помогает...

Да ну их... Хочу такое КИ: всех на полгода на какие-нибудь Мальдивы, море, фрукты, никакого интернета и ТВ вообще, куча книжек, живая музыка и хорошая компания :))). Через полгода вытащить домой , сделать МРТ :))). Ах да, Волочкову в это время туда не пущать :).

Если у Вас стоит официальный диагноз первично-прогрессирующий рассеянный склероз, то лечащий врач должен начать суетиться и включить вас в список на обеспечение Окревусом (а пчелки - параллельно). А если нет, то только на усмотрение врача.

Скажу больше, я и в Москве его получил почти через год. Сейчас у меня индивидуальные закупки, именно под меня. Письмо с несколькими десятками печатей и кучей подписей, по сей день помню, прошли мы через много инстанций.

Йод был - капли Вилкова. Не чушь. По крайней мере хоть какие-то КИ в отличии от пчел. Ну, если по просьбе проколют - почему бы и нет. ========= Зы: можно еще подумать о смене диагноза - 25% РС ставят не верно!

А можно просто пойти к врачам, и начать лечение. Не дожидаясь окревуса или пчёл. А примеров у нас таких вагон, я с 2013 каждый год участвуют в тематических заездах молодых РСников в реабилитационный центр Самарский (Береза). Там заезд на 70 человек. Так что насмотрелся на таких самодеятелей. Кто-то при мне в коляску присел, другие уже из дома не выходят.

Хорошо, не так давно на форуме обсуждалась пересадка донорского кала в домашних условиях. Поискать?

Добавлю ещё раз, регионы закупают по рекомендации врачей, решению ВК,а не потому что больной хочет. И насчет того сколько человек его получают в Иркутске ли, в Калининграде и Москве, не думаю что даже когда Окревус войдет в федеральные закупки, его будут раздавать, уж больно дорог и не прост.

Еще раз объясню. В федеральной закупке окревус будет с 2021 года. Тогда, если Вам его назначат врачи, сможете получить его хоть на Луне. Сейчас препарат в региональной закупке. Отдельные регионы его закупают из своего бюджета, у других денег нет.

Искренне рад за Вас! Однако никакие КИ данный "метод лечения" явно не проходил...

А как тишина конфликтует с ПИТРС?! Или ПИТРС мешают тишине? Я вроде не ору во время уколов! И не навязывают всем ПИТРС! Тем более при ронбетале почти год жил без уколов и, как не странно, без обострений но в тишине и на природе! Так что капризничаю тут явно не я!

Тишиной параллельно с уколами интерферонов? Ну да, ну да. Любой каприз параллельно с ПИТРС - то, что надо.

"Злокачественный РС. Известен под названием вариант Марбурга. Тяжелейшее демиелинизирующее заболевание, прогрессирующее с самого начала и, обычно, в течение нескольких месяцев приводящее к смерти." (цитата) Фиг поржать. Клинические исследования идут, в частности, в Петербурге. Скоро будет новое лекарство. Готовтесь.

Учим матчасть, ни один препарат изменяющий течении РС (ПИТРС) не обязан улучшать состояние. Будь то интерферон или окревус. Они нужны чтобы состояние не ухудшалось. По всему остальному. У меня РС с 2009 года, злокачественное течение. Я работаю пятидневку 40 часов в неделю. И сижу я не в офисе круглый день, вот только что телегу с приборами котал. Делаем выводы, перенимаем опыт.

Мне наоборот не обещали:) Пусть нам повезет.

Эххх, ну кто его знает, мне в свое время много чего плохого обещали - оно есть конечно, но точно не в масштабе обещанного. Пусть человеку повезет, да и нам всем тоже :).

Первая неделя после капельниц солу-медрола самая тяжелая,. нужно потерпеть. Продолжайте пить препараты с калием и магнием и защищающие желудок (омепразол уль-топ) Многие жалуются на слабость днем, но бессонницу ночью , попробуйте легкое снотворное. У меня был опыт восстановления после 12 капельниц за 2,5 месяца (5 + 7) из-за 2х обострений подряд. Осторожно со сладким - возможно резкое повышение сахара крови и ограничьте соль - возможны отеки. Церукал бывает и в таблетках и в ампулах, если очень тошнит, можно применить

Наоборот. С ПИТРС (с моей точки зрения) гармонирует все (пчелки, ВМИГ, какашки, тишина, ... нужное на любителя подчеркнуть). Но ПИТРС - вперед... Для снижения обострений (подтвержденные в КИ). Ибо все остальное пока только "вера". (Я неясно излагаю ?)

Ира77 Солу-Медрол вам в помощь. Первое, что при обострениях назначается. Метилпреднизолон. Если обострение, то лучше конечно госпитализация.

Ребята всем большое спасибо

Если у вас ППРС - готовьтесь к тому, что медленно, но с горы..... То, что помогало год назад, сейчас может вообще пройти незаметно

Ну можно и через костер прыгать по такой логике, т.е по ее отсутствию, вдруг поможет. Перекись пить, тут пили, почему именно перекись не знаю, почему например не зелёнка с йодом на масле, ну чтоб не сжечь себе там все.

Бесполезно...каждый наступает на свои грабли, даже если эти грабли уже побили не одного человека.

А я помню где Подскажу

Я последний раз напишу, Вам объяснили как получают Окревус, прежде решают вопрос с врачом, с ВК, которая решает нужен ли вам данный препарат. При чем тут страховая, препарат не входит в федеральные закупки. Естественно страховая ответит, так как ответила. Но Вам важнее поехать на апи-терапию, ваш выбор.

"Ах обмануть меня не трудно, я сам обманываться рад" Вспоминается....

Этот эффект повторяемый? Сколько раз за 3 года Вы проходили апитерапию с последующей ремиссией? Для РС немаловажную роль играет психоэмоциональное состояние человека, настрой и позитивные мысли. У меня так ремиссия была 8 лет пока не потерял близкого человека, которому помогал. Теперь стараюсь в стресс не влезать без особой нужды. Но а если уж влез - то получаю по полной программе... И РС у каждого свой, течение и терапия - все строго индивидуально, кроме пульс-терапии разве что. И чем быстрее подберете оптимальную для себя схему - тем.. ну сами понимаете.

Да пусть хоть по всем вопросам! Ну, Ваш успех от применения ПИТРС, а потом от "отказа от РС" не явился прямым следствием осведомлённости по разным околомедицинским проблемам. Можете считать по-другому. Сп. ночи, надоело!)

Честно говоря, это, ИМХО очередной булыжник в светлый образ доказательной медицины с её двойными слепыми и плацебо-контролируемыми)

Врачей на нашем форуме нет.

,Хожу к врачу и в клинику ложат ложусь. Но ложат раз в пол года, после клиники облегчение 2 недели последний раз лежал делали плазму, хватило на неделю, вот и все. Врачам не посоветуешь, правда когда лёг я плазму сам попросил, мне её сделали, вот и не знаю, что в этот раз попросить. То есть у всех разное, вот парню имуноглобулины кололи их ему на долго хватило, мне в прошлом году Гармоны тоже лучше было а сейчас вопрос, что будет.

Иногда да, но видимо не в этом случае. Андреушу больше повезло с течением.

Иногда мозг включается в процессе и одних граблей бывает достаточно :). Надеюсь на лучшее, вон Андреуш тоже над собой измывается, но более гуманно :))).

Провидец у нас появился? Тогда пожалуйста в другие темы. Спасибо.

Я так понимаю появились симптомы гриппа (ОРВИ)? Собственно я так и думал, что это не побочка ;)

Привет всем, я уже со "стажем" в 7 капельниц, и что-то после последней прийти в себя уже неделю не могу, у кого-нибудь подобное было, тошнит от усталости, даже с утра, разбитость жуткая.. Как-то предыдущие легче переносились и подьем был, но ходить легче стало.

В гранулах лецитин окисляется быстро, а тут капсулы. Кроме того, надо учитывать условия хранения: если т-ра была заметно ниже 25 оС - это одно. Большая ли банка? В общем, можете монетку бросить) Оч. давно читал где-то про лек-ва, что сроки годности устанавливаются по экономическим соображениям, и значительную часть лек-в вполне можно использовать ещё довольно долго по их истечении.

Ну спорить не буду, тем более что съездил уже и получил, а пчел ещё ждать и ждать!

Спасибо за инфу. Этот термин в свой адрес я услышал от своего тогдашнего врача к.м.н. Якушиной Т.И. Три обострения включая дебют за семь месяцев. После второго были гормоны но не помогли. EDSS тогда мне не писали, но примерно 4,5-5 баллов. Якушина пророчила коляску в течении следующего полугодья.

Вот у меня так приятель за год с третьей группы скатился на первую. Пчёлками лечился.

Есть у меня парочка таких примеров перед глазами. Пока люди метались в попытке вылечится и побороть, они упустили время. Теперь первая группа и всё печально.

Придётся представить, у нас прогрессирующее неизлечимое заболевание. Часто оно приводит к инвалидной коляске или параличу. Удачи с осознанием.