Таблица лидеров

Заседание по перечням! Завтра Окревус войдёт в 12ВЗН. http://www.patients.ru/news/2019/11/zasedanie-komissii-ministerstva-zdravookhraneniia-rossiyskoy-federatsii-po-formirovaniiu-perechney-lekarstvennykh-preparatov-dlia-meditsinskogo-primeneniia

К коробкам неравнодушны большинство котов/кошек: А уж погонять (желательно рано утром) что-нибудь типа втулки от туалетной бумаги - это же первейшее дело.

Всем пациентам с врачебными комиссиями на окрелизумаб, алемтузумаб и др. препараты! Призываю ВСЕХ требовать выписать Вам рецепт! Краткая инструкция: В соответствие приказа Министерства Здравоохранения РФ № 4н https://base.garant.ru/72206882/?fbclid=IwAR04tx_5Yw56j-ZEIdqf6XM6fgeUSqXyMax1NAT8VkMokLVj0PvJGASjU2Q Вам обязаны выписать рецепт! Скажут, нет технической возможности, ответствуйте - выписывайте вручную, на бланке формы 148-1/у-04 (л) Скажут нет бланков формы 148-1/у-04 (л), советуйте заказать в типографии..., или предложите распечатать самим: http://ivo.garant.ru/#/document/72206882/paragraph/595:0 Обращаетесь в РосЗдоавНадзор с тем, что Вам не выписывают рецепт на жизненно важный препарат. Следующее действие это поставить рецепт на отсроченное обслуживание в аптеке. Продолжается ожесточенное противостояние чиновников и пациентов за жизненно важный препарат Окрелизумаб для 130 пациентов. Дошло до того, что пациентов разделили на тех, кому закупить препарат и тех, кто подождёт, не смотря на то, что этический момент здесь зашкаливает и пациенты имеют одинаковые показания к препарату. Находчивость чиновников в саботаже закупок поражает воображение. «Невыписка рецептов» - одно из ноу хау дельцов от здравоохранения в Санкт-Петербурге. В ходу негласные распоряжения КомЗдрава руководителям ЛПУ города совершать должностные преступления и, в нарушение приказа министерства здравоохранения №4н, не выписывать льготные рецепты на жизненно важные препараты! Решения судов в пользу пациентов не имеет никакого воздействия на чиновника, решившего не исполнять закон. «Нет рецепта, значит нет нарушения» - говорит РосЗдравНадзор, значит пациент не востребовал своё право! Среди братства чиновников от медицины бытует и множится ошибочное мнение, что, мол, пациенты пишут требования обеспечить современными препаратами под диктовку фармкомпаний и, что, мол, надо лечить не новейшими препаратами за региональный бюджет, а тем, что есть из федерального, по программе 12 нозологий. Уважаемые господа чиновники! Смею вам заметить, что никаких государственных денег, что, вам ошибочно кажется, вы распоряжаетесь, не существует! Есть деньги налогоплательщиков, которые распределяются на лечение среди потерявших здоровье исключительно ПО ЗАКОНУ!, и в соответствии только с ним, а не по вашему чиновничьему вольному разумению. Вы инструмент исполнения буквы закона, дак пусть эта буква преследует вас каждый раз, как вы решите отойти от неё на небезопасное расстояние для пациента! Головин Артём Вице-президент ОООИБРС https://vk.com/fukcms https://www.facebook.com/FUKCMS

"Некоторым петербуржцам с рассеянным склерозом нелегко получить лекарство для лечения. Официально в городе 120 таких пациентов, и 100 из них не смогли сразу добыть очень дорогой канадский препарат." - https://www.ntv.ru/novosti/2251542/ А я и не знал, что Окревус канадский препарат... )))

Стиль изложения не идеален. Но шмешно :))).

у меня какие то своеобразные коты) если буду собирать втулки - они их будут по всей квартире гонять, а я их собирать. К туалетной бумаге славтехосспаде, равнодушны) Опытным путем мы выяснили, что они абсолютно равнодушны к любым коробкам, кроме самой огромной - от кухонной вытяжки. С ней они играют и ее грызут. Ошметки от этой коробки потом гоняют по всей комнате, весело шурша и играя в годзиллу (поза один в один прям). Мне понравилась идея с гамаком - но таких стульев у нас нет))))))

О как! Шантаж )) «Рош» снизит цену на окрелизумаб в случае его включения в программу «12 высокозатратных нозологий», 05.11.2019 - https://www.prozdor.ru/2019/zabolevaniya/lekarstvennye-sredstva-i-preparaty/rosh-snizit-cenu-na-okrelizumab-v-sluchae-ego-vkljucheniya-v-programmu-12-vysokozatratnyh-nozologij/ (Другой источник пока не попадался )) ) ================ "В случае включения препарата окрелизумаб (Окревус®) в программу «12 высокозатратных нозологий» (12 ВЗН) компания «Рош» гарантирует регистрацию цены 234 465,90 руб. за 1 флакон препарата и 937 863,60 руб. за годовой курс терапии рассеянного склероза (4 флакона)" (Заявленная к регистрации цена на 43% ниже минимальной цены на препарат в корзине референтных стран (Швейцария) ))) ) - источник см выше А что там сейчас (в РФ)? 259 148.87 руб - Предельная зарегистрированная отпускная цена руб. без НДС (см госреестр)

Алемтузумаб вошёл в 12ВЗН!

У меня лоток стоит как раз под тем местом, где висит туалетная бумага, вот Тиме удовольствие разматывать рулон, если не забуду снять бумагу перед уходом:) Вася равнодушен к разматыванию тб

мы успешно пережили кастрацию\стерилизацию, уфф! Спасибо врачу, мальчик достаточно быстро отошел, девочка почувствовала себя хорошо где то через день. Ели оба в тот же день, что и операция. Девочке пришлось давать дюфалак по совету врача. Швы прямо загляденье, так что если кто то ищет врача в Балашихе - дам контакты клиники. Нам сказали, котики отличные, ухоженные и здоровые, весят около 3.3 кг (фиг взвесишь нормально). Плюшевые) Шерсти почти нигде нет и при вычесывании совсем немного. Вопрос: мне кажется, у мальчика перебит нос, дышит нормально, но иногда слышу что то вроде храпа. Наощупь есть углубление. С этим нужно что то делать или оставить как есть? на фотке истерзанная любимая и уже вторая по счету мышка) Устали и таким образом просят пожрать (тихо сидят и смотрят на меня)

Обновлены перечни ЖНВЛП, лекарств для лечения 12 нозологий и льготных лекарств на 2020 год, 24 октября 2019 - https://www.garant.ru/news/1300565/ В перечень 12 нозологий вошли следующие препараты при рассеянном склерозе: О-ё-ёй (( Но включили Алемтузумаб.

А мои не равнодушны к коробкам, даже в самую маленькую пытаются улечься, правда получается с переменным успехом, они ж крупные коты. Василий любит спать в лотке, запасной на балконе стоит, вот Вася спит там, а Тимоша в лежаке рядом. У меня тоже.

Очень милые они у Вас! Рада, что они уже перенесли стерилизацию. Вот здесь есть кое-что интересное для тех, у кого есть кошки или коты: https://zen.yandex.ru/media/lifehelper/10-poleznyh-laifhakov-kotorye-oblegchat-jizn-teh-u-kogo-est-koshki-5d2c7178fe289100adeaae6b А мышка на магните крепится? Или как-то привязывается. Мои оторвали в момент, вместе с хвостом мышки:)))

Хочу немножко поднять цитату equilibria наверх, очень понравилось :). Пойду сосать корягу фильм смотреть :).

нашла - https://4lapy.ru/catalog/koshki/igrushki-koshki/tekstil/Igrushka_dlya_koshek_Triksi_myshka_na_rezinke_s_krepleniem_na_dvernoy_proem_8_sm_1000430.html?offer=46342&utm_source=google&utm_medium=cpc&utm_campaign=B2basket&product_id=1000430&merchant_id=113070400&product_partition_id=795598000443&gclid=EAIaIQobChMIzc_jm5vV5QIVl44YCh0HwAzYEAQYASABEgJ90vD_BwE

Посмотрела лайфхакер . Диана, собирай втулки от туалетной бумаги

как стетоскоп вешается сверху над дверью. Что то не нахожу ее сейчас на сайте, если появится - скину. Спасибо!

Нее. Дистанционно это хорошо, но лучше воочию. По собственному желанию :) Имея такую возможность. Да и вообще по России покататься. Было бы здорово.

Ой фсё! Зачем начали, теперь и я начну рассуждать: а как бы оно было без РС. Ну точно по-другому, и ещё неизвестно, куда бы меня завела эта кривая дорожка жизни ))))))))

Понимаю. Или чтобы не выключаться от усталости посредине рабочего дня. А совсем с другой стороны жизни, в последние годы ушли на небеса две моих подруги, которым еще жить бы да жить. Детки остались. Не РС, а рак. И когда я вспоминаю о них, мне кажется что там, наверху, меня не наказали РС, а наоборот пожалели. И пусть жизнь будет прекрасна, раз она есть.

Вы конечно все молодцы, но я ничего прекрасного в жизни с РС не вижу.

Нашел "цитатный гороскоп" - https://www.askbooka.ru/quotations/quote-for-me.html Теперь занимаюсь регулярно ерундой ))) Моя цитата на сегодня: "В неприятных воспоминаниях есть одна хорошая сторона: они убеждают человека в том, что он теперь счастлив, даже если секунду назад он в это не верил. Счастье - такое относительное понятие! Кто это постиг, редко чувствует себя совершенно несчастным. Я был счастлив даже в швейцарских тюрьмах, и только потому, что они были не немецкие." Эрих Мария Ремарк «Ночь в Лиссабоне» О как!

Потому что, ушлые чиновники постановление подписали на 20-ый год до комиссии по перечням 7 ноября и без окревуса. Обычно комиссия потом постановление и закупки уже на следующий год. Изменили процедуру... и закупать начнут с 2021.

Это (включение в федеральную программу) пока "шкура неубитого медведя"..... ))) однако, почему это включение(пока возможное) Окрелизумаба в федеральную программу "12 ВЗН" не переводит финансовые затраты закупки Окрелизумаба на федеральный уровень и почему это препарат не будет закупаться "федералами" по программе? Рош вон вообще толкает Минздрав РФ на нарушения закупок ... )))) - https://www.advis.ru/php/view_news.php?id=BA0692E2-EA19-7D4A-9238-4BB5C2086E34

Только стихийная. ======================================== А раз "в ноябре окрелизумаб ВОЙДЁТ в 12ВЗН", то региональным властям резонно "придержать деньги". Даже если регион закупит всем, спасибо все-равно не скажут... Полагаю, что производитель тоже приложил руку к проблеме - что это он (производитель) не обеспечил участников программы "раннего начала" за свой счет? «Окрелизумаб» нужно включать в федеральную программу «12 высокозатратных нозологий» (ВЗН). Чтобы не было этой нагрузки на региональных бюджетах, — сказала АСИ Александра Болтачева, вице-президент Межрегиональной общественной организации инвалидов «Московское общество рассеянного склероза». Все выкручиваются как могут.

Этический момент здесь, мне кажется, зашкаливает! Не может быть никакой планируемой очереди на жизненно важный препарат!

Господа, коллеги, друзья! Помогите пожалуйста разобраться, справедливо ли я накаляюсь по нижеследующему поводу? Вот часть сюжета о нас на Россия 1. https://yadi.sk/i/_nSf_EwK3nIn_g Не возникает никаких вопросов? Вот моё письмо к руководителям нашего центра РС в Санкт-Петербурге. Мария Васильевна, Евгений Петрович доброго Вам времени! Вот часть сюжета на Россия 1 по проблеме окрелизумаба в Санкт-Петербурге. https://yadi.sk/i/_nSf_EwK3nIn_g Скажите, пожалуйста, о каком списке идёт речь? и почему там в этом списке, который Сычевская получила из центра не 130, а 48 человек + те 20, что якобы получили? Больных разделили на три категории по степени срочности? Серьёзно? Мы не можем делить пациентов на достойных и не достойных лечения и я не при каких обстоятельствах не подумаю, что наши врачи создают очереди... Пациент с ВК возрастом 1.5 года, ничем не отличается в своём праве получить препарат от того пациента, что получил ВК вчера. Очередей в законе нет, поправьте меня, если я не прав... Кто составлял этот списки? 16 октября в 15.00 в комитете общественный совет, мне необходимо знать позицию центра по данному вопросу. Единственно достойный выход из создавшейся ситуации для комитета это закупка препарата разом на всех и я донесу аргументированно позицию пациентов. В ноябре окрелизумаб ВОЙДЁТ в 12ВЗН и это будет последняя региональная закупка этого препарата, и она должна состояться НА ВСЕХ! Мария Васильевна, мы обязаны выписать рецепты на окрелизумаб всем, Вы говорили, что бланки необходимой формы имеются в наличии, достаточно 150-ти... Прошу Вас исполнить приказ МЗ № 4н. Вот непосредственно момент распоряжения Андрея Михайловича: Скажите пожалуйста, почему мы до сих пор их не выписываем, кто распорядился? С уважением, Артём Головин Вице-президент ОООИБРС по СЗФО. Председатель Регионального отделения Общероссийской Общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом по Ленинградской области Что скажете, господа присяжные заседатели? Комздрав наш культуростоличный по сему поводу вроде собрался расширенный комментарий выдать, вот вот разродится... https://vk.com/fukcms https://www.facebook.com/FUKCMS

Фигня, до 15 лет я была залюбленным, избалованным ребенком, не знавшим отказа ни в чем. Заболела после 30-то, затяшной стресс. Сделала вывод, родителям не надо слишком залюбливать своих детей, в дальнейшей жизни можно попасть в совершенно другие руки((( И получить всякие заболевания на фоне стресса.... Естественно я не обвиняю родителей, маму, просто наверное надо рассказывать что жизнь в дальнейшем может быть не такая шоколадная, снимать розовые очки постепенно и с любовью. А то их снял другой человек, совсем не нежно.

РС в вашем организме сидел уже давно. Специалисты утверждают что "заразиться РС" можно лишь до 15 летнего возраста. Когда ещё активен тимус. Когда он ещё может перепрограммировать свои иммуноглобулины . А потом всю жизнь мы живём по записанной программе. Но огромную роль в развитии РС играет Гематоэнцефалический барьер. (ГЭБ). Это он не подпускает аутоиммунные клетки, вырабатываемые нашим организмом к миелину ЦНС. И так может продлиться всю жизнь. Вы можете быть носителем своего РС, но не болеть им. Но при стрессе ГЭБ слабеет. Сначала маленькие обострения, совсем не заметные. Но они плохо действуют на ГЭБ. Затем обострения чаще. А потом ВПРС, это когда ГЭБ совсем не держит...

О какую старую тему подняли. Я полностью согласна с названием темы, стресс главный враг. Причем для меня самый главный источник стресса РС, так что замкнутый круг получается, стоит почувствовать себя хуже, тут же начинается стресс, от которого становится совсем хреново. Из-за этого и обострения каждый год наверное. Остальные источники стресса из своей жизни исключила, но от РС то не избавишься. Первые признаки РС у меня начались именно после стресса, правда во время беременности, так что неизвестно, что именно было причиной. Я недолго радовалась беременности, сначала свекровь выгнала нас с мужем из квартиры, потому что не хотела внуков, потом грянул кризис 98 года и мы остались совсем без денег, даже на еду не хватало, и в довершение всего у бабушки случился инсульт. Последние 4 месяца беременности я сначала ухаживала за ней, потом пряталась от нее, она бросалась на меня с колюще-режущими предметами и пыталась поджечь квартиру, а потом хотела украсть ребенка и сбежать. Хорошо вообще ребенок выжил, все мне говорили, что он или не выживет, или родится неполноценным. Шатало меня тогда страшно, особенно ночью, когда вставала кормить, но я думала, что это от усталости и голода, бабушка вообще не спала ночью и нам не давала. Но возможности пойти к врачу не было, так само и прошло. И десять прекрасных лет я не знала про РС, спокойно родила второго сына и ничего не случилось. А потом из-за ерунды с работой зачем-то начала переживать и понеслось, еще правда и на прививку от дифтерии думаю, все тогда совпало.

https://vk.com/wall-75072723_882

А мы с сыном как раз вписываемся - у обоих начало АИ-заболевания пришлось на 14-15 лет.