Таблица лидеров

Фиксируем побочки у лечащего врача и меняем препарат.

Почему, когда плотно поешь, сильно тянет ко сну? "Пища попадая в желудок растягивает его. Желудок увеличиваясь растягивает и увеличивает живот. Кожа натягивается и тянет веки в сторону живота." (Интернет)

Симптомы пищевой комы знакомы всем. Особенно после Нового Года ))) А некоторым чаще

Антитела появляются по мере использования интерферонов, хотя и не всегда. О том, что они могут исчезать и появляться снова, было исследование в Амстердамском РС центре кажется. Кстати, этот анализ используется, но не очень активно.

Жизнь одна. И она прекрасна. Во всех её проявлениях. И детей на ноги поставим, и с внуками бум нянькаться или они с тобой. Нет. Лучше с ними.

Есть смутное предположение что на зиму (и ваще) я затарюсь ходильной дорожкой. Комнатной. По крайней мере не буду так жёстко реагировать на отсутствие на трассе туалета. Да и ходить стало сложно. Холодно, рука с тростью мёрзнет и белеет. Но ходить надо, это я уже понял.

Плегриди не дженерик, а оригинальный импортный препарат )) Пациент жалуется (на форуме) на побочные эффекты от препарата Плегриди (почему ушел от Авонекса не ясно), а не на его неэффективность. Поэтому определение НАТ - это просто пустая трата денег пациента. Кстати, если врач видит неэффективность препарата, то и здесь бессмысленно тратить деньги пациента на ненужный анализ (и так ясно, что делать врачу) ))

Супер! Хотела отказаться, смирилась уже. Но обострение в этом году меня не отпускает, тем более чувствительность не вернулась. Хочется отказаться, но не получается. Читаешь выписку из больницы, сразу жуткая ипохондрия и слёзы, особенно от "динамика отрицательная"( а с какой стороны она положительная будет если ничего по болезни не известно?). Всё время на лекарствах, так надоело. Но моя цель - это вырастить ребёнка, и хотя бы до пенсии всё же доходить. Просто у меня 2 плохих примера, успокаиваюсь, что в то время болезнь вообще не лечили, а другой человек от лечения отказывался. А так РС, это скорее уже как друг. Вот бежишь, а за тобой тигр гонится, и никак не догонит, а потом стокгольмский синдром :) Но в целом, другого говна по жизни хватает, будем надеяться, что прорвёмся, и эти уколы через день не пустышка. Не лечится, причин не знают, бояться надоело если честно. Вся жизнь в страхе тоже не дело.

Насколько я понимаю, что закупили, на то и переводят, или нет? Анализ делают если на препарате начались обострения, которых раньше не было. Кроме того, пишут, что антитела могут исчезать и появляться снова с течением времени.

А забавно тогда получилось. Грохнулся я на Финляндском вокзале, на замерзшей луже, а добираться надо было почти в Купчино. Спуститься с вокзала в метро, с пересадкой доехать до Московской, дойти до автобусов и проехать три остановки. С рюкзаком в котором лежали четыре тыквы. Правда не самые большие, но с арбузик были. Часик езды был. Как доехал не помню. Ногу на ночь перемотал бинтом, проспался и пошёл в травму. Тоже по снежку и по замерзшим лужам. Идти правда недалеко, 900 метров. В травме врачу размотал бинт, он вяло написал "перелом" и стал писать что-то ещё. Я было восстал, говорю ну ведь просто грохнулся, чего там может быть кроме растяжения? Врач глазами похлопал, а потом подумал и отправил меня на рентген. Рентген сейчас компуктерный, быстрый. Приношу фото врачу, он такой радостный: "Ну вон же он, перелом! Давайте в гипсовую." Я не согласился. Нога-то к зиме шерстью обросла, если её в гипс закатают, они ж потом по живому всю шерсть на гипсе оставят... Это я уже в курсантские года проходил. Отказался. Врач офигел, но спорить не стал, попросил только расписаться что отказываюсь. Но предупредил что срастись может криво, ломать придётся снова. Ещё одну ночь проспал в бинте, поутру тщательно побрил ногу и снова в травму. На этот раз конкретно в гипсовую. Так месяц и прошкандыбал на трёх ногах. Самое противное было с гипсом спать. И не почесаться и когда он натирать стал тоже ничего не подсунешь. Невесело было. Но за месяц всё более-менее срослось, весной огородный сезон начал нормально.

Я иногда пытаюсь себе представить, какой бы она была без РС, и как бы все сложилось :).

Я опять мой посыл в этой теме не зашёл в неокрепшие умы. Жизнь прекрасна, не нужно зацикливаться на РС, а то всё будет в мрачных тонах.

Чётаржу! Подруга прислала мне сегодня, не успела я приземлиться. Говорит ей помогает, тромб рассасывается)))). А то, что она колит клексан и пьёт таблетки, это фигня. Главное подышать и покидать)))

Ну по идее, позже отросшая попа, должна тянуть вверх))))

И не экстрасенс. Это на всякий случай (вдруг не ясно). Но вот Дмитрий Н легко может ответить на Ваши вопросы (почему и отчего ему поменяли Авонекс на Плегриди. Если спросите.) ))) Удачи.

После НГ не только пищевая :))))).

какая же красивая шевелюра! ничего, главное зиму пережить.

Тоже проходил подобные размышления :) как бы оно было. Могло бы быть и на порядок лучше, а возможно и на порядок хуже, а был бы вообще :) а возможно был бы и третий ребёнок. Да был бы. Если бы да кабы... Что имеем не храним, потерявши плачем. Так что радуйся тому, что есть. Хочешь быть счастливым, будь им. Стремись к лучшему, быть лучшей версией себя. Нам же это было зачем-то дано в жизни? Экзамен своего рода. Держим марку :) О чём бы думал сейчас на ночь глядя? Сказать, что ты вычеркнул 11 лет жизни... Всё-таки нет. Жизнь стала другой. Да. Другой... Какой? Не такой черно- белой. На чём ловлю себя иной раз в последнее время. Так это на том, что уверенности в себе стало наверное меньше. Где-то закрылся. Успокоился. И этого достаточно. Хватит. Хватит ныть. Захочешь сделаешь, найдешь способы решения, а если нет, так на нет и суда нет. Если рассуждать, можно о многом поднять темы для размышления. Если бы... Имеем то, что есть. Всё хорошо. Tschüß, alles gute. Спокойно ночи.

Вот-вот, и я о том. И даже ни о чем то глобальном, а лишь о том, что не было бы проблемы выйти в магазин, когда скользко. Это если опуститься с небес на грешную землю. А так да, жизнь прекрасна

Я окуеваю, дорогая редакция...

Вы конечно все молодцы, но я ничего прекрасного в жизни с РС не вижу.

Согласна,я,с,Р.С на Вы ,врага нужно знать в лицо и не злить,поэтому на Вы.

Я не врач )) И почему конкретный лечащий врач конкретного пациента принимает конкретное решение в отношении данного пациента понятия не имею )) Может, пациент хочет по личным причинам колоть пореже )))

Спасибо, я знаю. Просто мой личный опыт приёма ПИТРС первой линии ограничивается Бетафероном и его дженериками.

Отрицательно. Как показывает опыт приёма дженериков, бОльшая часть непереносимых побочек вызвана примесями в конкретных препаратах. Это очень индивидуально.

На выбор...

https://www.kp.ru/daily/26898/3943024/ Хотела процитировать, но там большая простыня с фотками.

Решила кратко изложить свои предположения (см. в конце этого поста - чтобы меньше занимать общую ленту). AnnaZ ответил на тема форума автора Ксения_ в Инфибета: "Всем привет! :)) Задаюсь таким вопросом, если кто-нибудь даст пояснение буду благодарна.. "Количественное определение нейтрализующих антител (нАТ) к препаратам интерферонов (ИФН) в..." Анализ не делала. Пишу вам ответ, т.к. точно знаю, что в одних случаях результаты in vivo неплохо коррелируют с рез-тами in vitro. Но у других больных корреляции почти что и нет, или она какая-то очень непростая. Я сейчас пишу не про этот анализ, написано про сложные иммунные анализы в принципе. Ложноположительные результаты, обощение опыта разных больных и пр. дают такой итог, но возможно я слишком категорична. Что знаю точно, что у всех всё по разному (и от диагноза это мало зависит). Это то, что я видела на разных форумах (удивление что мало всё коррелирует с заявленным теоретиками от медицины). А это мои мысли и хоть какое-то объяснение: Такие странности появляются в связи с тем, что у кого-то больше поражены другие звенья иммунитета, чем задействованные и проверяемые (это общие соображения, конкретно про этот анализ вникать и разбираться не буду). * * * * Также хочу написать одним предложением всё, что я написала вчера утром. Первое предположение (как я к нему пришла, описано ранее подробно): Лечение не помогает, а даёт одни побочки, если ещё до РС человек имел скрыто протекающее заболевание (буквально любое, например СРК), на подавление которого ушли все ресурсы организма, все мощности иммунной системы. В таком случае именно то первичное заболевание и надо подлечить по возможности. В случае СРК - наладить питание и т.п. Подробнее и с примерами читайте сразу после благодарностей всем вам, в Дополнении и в следующем комменте. если захотите конечно. Также хочу дописать про дерматоглифику. Считаю, что та первичная болезнь - словно чёрная дыра, которая поглощает все ресурсы организма. Вследствие этого человек заболевает ещё одним более сложным заболеванием. Второе предположение (они оба выделены красным). Такие серьёзные проблемы отражены на ладони человека - на их наличие указывают соответствующие изменения дерматоглифики ладоней.

Ну это было не про поржать :))), это я себя уговариваю от углеводов отказаться и на кето перейти.

Интересная статья попалась, о влиянии питания на усталость, по крайней мере симптомы мне несколько знакомы: https://medium.com/@gavin_24211/food-coma-does-it-affect-you-79982ae7041d. Гуглоперевод приведен ниже.

Да, диагноз правильный. Просто начались побочки очень быстро и очень сильные. Быстро начались проблемы с ходьбой, которые до лечения не мешали ходить по улице. Мы с ней приехали до начала лечения в этот центр на метро и шли по улицам без проблем. Потом она месяц примерно ездила на учёбу (поступила тогда в вуз) на препаратах. Они симптоматические (т.е. принимает таблетку и ходит неплохо часа 3-4). Это примерно как инсулин у диабетиков, но не совсем так, конечно же. Просто включаются (фактически принудительно) уже повреждённые болезнью синапсы. На то время пока препарат действует. Задолго до неврологических проблем мне говорили врачи, что таких проблем с кожей не бывает, если нет проблем с кишечником. Я сама видела что пища сильно влияет на дочь, и на меня тоже. Начала подбирать питание в очередной раз, делала талую воду одно время, мы с дочерью старались почаще и подольше гулять в лесу (жили тогда в спальном районе). В общем пришлось всё полезное делать и все усилия приложить, ориентируясь по уменьшению проблем - часто просто микроскопическому. Тут мне пригодилось образование и навыки, полученные на работе. Отменять всё, что влияет плохо. Без выяснения причин, просто по факту ухудшения. Продолжать всё, что влияет хорошо. Всё помнить и всё отслеживать.

Нашел "цитатный гороскоп" - https://www.askbooka.ru/quotations/quote-for-me.html Теперь занимаюсь регулярно ерундой ))) Моя цитата на сегодня: "В неприятных воспоминаниях есть одна хорошая сторона: они убеждают человека в том, что он теперь счастлив, даже если секунду назад он в это не верил. Счастье - такое относительное понятие! Кто это постиг, редко чувствует себя совершенно несчастным. Я был счастлив даже в швейцарских тюрьмах, и только потому, что они были не немецкие." Эрих Мария Ремарк «Ночь в Лиссабоне» О как!

Странный юмор. Хотя чему я удивляюсь? "...можно поговорить о разном, наболевшем" в теме "Обо всем"

Странные темы на форуме.... "Я отказался от РС", но плюшки получал, получаю и буду получать. "Я отказался от ПИТРС". И топикстартер колет Копаксон 40 и замахивается (в мыслях пока) на другие ПИТРС

И это правильно, отказываться тоже нужно с умом

Ну вот сегодня я не отказывалась) Группу подтвердили без проблем, РС никуда не делся

Угу, мы бы все отказались, а он бы взял и ушел, типа не хотите меня-не надо, а ему, ведь пофиг, что мы от него отказываемся и вообще не ждали.

А какая разница: как ни назови, как ни крути , он есть и это факт. Так смысл от чего-то отказываться, если ему по фиг))))

Не факт. По прежнему считаю, что РС это не диагноз, а симптом. Как прыщи, бывают от жирной пищи, а бывают от кори. Поэтому одним помогает диета, а другим антибиотики.

Смогут по другому. Должен знать своего врага в лицо. Что от него, от всего от этого ожидать, от РС. И при всём при этом остаётся вероятность сюрприза от РС. Как не крути он же есть :) но это не вся жизнь. Жизнь прекрасна.

За 4 месяца приема я чувствую, что этот препарат просто отравляет организм, надеюсь он все таки работает. Ибупрофен не помогает, слегка снимает ознобы анальгин плюс парацетамол до трех раз в день, от тошноты не спасает не чего, иногда болит голова, что за всю жизнь было не свойственным. После инъекции алт и аст в два раза выше нормы в течении недели, после приходят в норму. Начали болеть суставы после побочек в течении недели, а я вроде молод. С пятнами при инъекции помогают только гормональные мази и «танцы с бубнами» перед уколом. Каким же раем был препарат авонекс, который не мешал нормальной жизни, а с этим чудо юдом скоро впадешь в глубокую депрессию и так уже не куда ходить и ездить не хочется.