Таблица лидеров

Без друзей плохо, но не до такой же степени :))))

Ну некоторые форумчане предлагали дружить с глистами... А если серьёзно, то когда перестаёшь зацикливаться на своей болезни, то жить намного легче.

А причем тут голову в песок? Я живу с РС, знаю что не лечится, чудесного исцеления не жду,ну потому что так случилось, я не выбирала, одушествлять диагноз не собираюсь, дружить тоже. Принять до конца не могу, если имеется ввиду радоваться своим ограничениям, да. То что хожу-этому рада.

Я это воспринимаю как примириться с ситуацией, тем более что конкретики по диагнозу пока особой и нет, и течение у всех может отличаться. Подружиться с диареей это сильно, я аж кофе поперхнулся

Давно хотели куна, случай только в этом году предоставился, все напрягались как впишется к нашим котопесу, вписался: Инь-Янь фиговы, так посмотришь - сама милота, зато по утрам носиться и орать дурными голосами - парочка разновозрастных демонят.

Моя не понимать :))), не понимать почему вы одушевляете этот диагноз, да еще и дружите с ним. Это всего лишь описание состояния человека и прогноз на будущее, причем как показывает время и тренды ;))), и то и другое не точное и вообще фиговое. Мы же не дружим с гриппом, герпесом или диареей?

Мужская часть семьи кроме меня (снимаю) и попугая (в силу понятных причин):

Вижу, что годовой курс водкотерапии не прошёл зря.

Некоторые воспринимают эти 60 лет как возраст наступления чего-то, установленный законом. А это - просто тенденция (с возрастом уменьшается вклад аутоиммунно-воспалительных процессов в патогенезе РС). Решать должен врач с учётом ситуации у конкретного больного. В.В. Фролькис. Старение.

А ВИЧ типа фигня? РС вроде на умственные способности не влияет, говорили, но читая вот это, я очень сомневаюсь, что не влияет( К тому же Однако, вирус иммунодефицита человека (ВИЧ) может оказывать непосредственное патологическое действие на клетки иммунной системы, соответственно, может вызывать ухудшение любого неврологического заболевания. Но если хочется к РС ещё и ВИЧ, то хозяин-барин, заразится ВИЧ при желании намного проще, чем получить РС, жесть вообще(

да не переживай, желающих что-то с собой сделать и без РС вагон и маленькая тележка. Каждый развлекается как хочет, лишь бы не в ущерб остальным

Мне уже 42 с хвостиком. Я отказался от РС.

Подружиться точно не смогу, но вот статус кво сохранять негласное соглашение заключить с ним могу. Я его чем-то более жёстким чем интерфероны не пытаюсь атаковать, он меня не напрягает обострениями

женский алкоголизм... бессмысленный и беспощадный.

Приведу полностью цитату: "При СПИДе разрушаются клетки иммунной системы, ответственные за активность рассеянного склероза и активность последнего резко снижается. Однако, вирус иммунодефицита человека (ВИЧ) может оказывать непосредственное патологическое действие на клетки иммунной системы, соответственно, может вызывать ухудшение любого неврологического заболевания. Носительство ВИЧ, которое сейчас успешно лечится постоянным применением противо-ретровирусных препаратов не надо путать со СПИДом - болезнью, вызываемой ВИЧ, когда вирус активизируется, размножается и разрушает клетки иммунной системы." Ильвес АГ, врач-невролог Дифференциальную диагностику проводят между РС и СПИД, который сходен с рассеянным склерозом по клиническим и МРТ-критериям (цереброспинальная жидкость не изменена или исследование невозможно). Исследования для подтверждения диагноза СПИД - анализ на антитела к ВИЧ в сыворотке. Достойных КИ для применения ретровирусных препаратов при РС (без ВИЧ) не нашел. (Может, Ильвес АГ в курсе)

Ну я кроме интерферонов еще и метаболическую терапию чту. От лечения РС я пока не отказываюсь, а от самого недуга отказался.

Это не жизнь, но тема немножко наша :). Текст для упрямых и терпеливых :))).

Пока отказники от РС вели беседы о жизни. Я провёл реальное мероприятие, которое существенно улучшило моё состояние и подвижность ног без Питрс и ВМИГ. Я старый книголюб и собиратель по теме Сергиев Посад. В ходе своего увлечения заинтересовался творчеством художника Соколова Владимира Ивановича (1872 - 1946),который руководил учебн.столярной мастерской в С.Посаде. удалось купить несколько его картин.Одна из них - Летний костёр с датой 1894 г., когда он брал уроки у Левитина заинтересовала другого собирателя, после осмотра мы вскрыли задник паспорту картины и обнаружили надпись Вечерееть с ять выполненную автором. Переговоры о продаже приостановил до выяснения не соответствия. На бирке выставочного зала от 1949 г.стояло название Летний костёр, что соответвовало и каталогу посмертной выставки.Достал редкую уже книгу Кругловой - Соколов В. И. 1959 г.и стал изучать. И нашёл информацию о картине Вечерееть Соколова с которой он дебютировал на выставке товарищества передвижников в 1899 г. Остальное дело техники достал ксерокс каталога 1899 года, в котором есть строка с указанием Соколова В.И. и названием Картины Вечерееть. И вот настал долгожданный момент. Предъявил товарищу по антикварному цеху книгу, каталоги. .Он был в восторге. Я дорисовал нолик к первоначальной и его глаза округлились, а мои ноги задергались. Любите книги господа и читайте их внимательно. Хотя и лежачий, а на сиделку и копаксон могу ещё заработать. Рс к сожалению фото картина по размеру не проходит

У данной темы есть и печальная сторона - многие отказались от ПИтрс не по своему желанию - не дают рецепт, нет в аптеке, желают другого с перламутровыми пуговицами и пр. А вспомните Бегемота и его лечение по протоколу К.. Где, вы Бегемот? ,какие успехи.?

Смогут по другому. Должен знать своего врага в лицо. Что от него, от всего от этого ожидать, от РС. И при всём при этом остаётся вероятность сюрприза от РС. Как не крути он же есть :) но это не вся жизнь. Жизнь прекрасна.

Наташа, очень хорошо. Устроим туры в Екатеринбург. Он лидирует по официальной статистике в вопросе ВИЧ. Поддержим отечественного производителя... Диана,

Теория интересная и не новая. Я сама думала о ВИЧ, как о способе остановить РС. Что касается препаратов, применяемых при других заболеваниях для РС, то посмотрите на страну-соседку Беларусь. Здесь фактически нет препаратов ПИТРС. Знакомой с РС предложили мабтеру попробовать (она хоть как-то доступна финансово). В ноябре ее прокапают, посмотрю на результат и наверное сама буду капать. У меня тоже РС. Год колола интерферон, но началась аллергия и пришлось прекратить четыре месяца назад. Сейчас стою в очереди на фингалимод. Но его нет. Смотрю хоть какую альтернативу. И да, уже месяц колю ВМИГ.

Это вы человек такой... очень дружелюбный по характеру. Многие так не смогут отнестись. Достаточно заглянуть в одну тему (про ретровирусные препараты).

И вам доброй ночи.

чтоб вы все тут подохли твари!!!!!!!!!!!!

Положено наверное при подозрении....дама чего то умалчивает, и вводит нас в заблуждение.... Кстати, дама вопрос задаёт на форуме ИМЧ, правда ли.......,а нам тут вещает, что уже принимает и ей лучше, где правда?

Хорошо. Дай Бог Вам здоровья и всего хорошего. Дай Бог. Являюсь участником клинических исследований. В своё время мне говорилось, зачем тебе это надо. Да не дай Бог скрутит, поломает... На что ответил, особо вариантов нет :) Подписал договор, страховку и нахожусь под наблюдением врача. Вот собственно говоря и всё. Было предложение, принял его. Мой препарат использовался, используется изначально для лечения лейкемии. maryjane, Вы для себя сами создали свои КИ. Почему и вспомнил о врачах, об ответственности, о назначениях. Удачи.

О как торкнуло, аж проклятия изрыгнулись. Вот что ваша терапия с вами делает!

а люди что тут фыркают- да чтоб вам ползать и не встать!! вы походу в такой стадии еще не были но будите и с пиртс вами любимыми и с любым препаратом потому что для бедных- а это средний класс что может купить лекарства в пределах 80ти тысяч, как мы- ничего вообще нету. а про нищих я вообще молчу . да и богатые 3 на тот свет от такого хваленого препарата как октелезумаб- это лотерия. и если я в ней выиграю- я еще посмеюсь над теми кто посмел насмехнуться!!!!!!!!!

В моем, с двумя-побочки а с ГА-не знаю, эффективность только по МРТ ГМ, по жизни нет, СМ во время применения не делала, а когда сделала и новые очаги и увеличившиеся, ну и Тимексон видимо не мой препарат, мне просто больно, а боль я плохо переношу.

О, классная идея! Я отказываюсь от РС, я на него не подписывалась :))). Эту посылку мне прислали по ошибке, заберите пожалуйста :). Кроме шуток, ПИТРС использовала бы, если бы от них толк. Но в моем случае его не было, только побочки.

Я отказался в 18 лет,вспомнил в 47, окончательно поверил в 55. Уход на пенсию совпал с инвалидностью.

Кто остаётся? Я остаюсь? Как это у бабушки в лагере? Как это я там буду не один?

Почему бред? Формально, кроме 13й, нам выдают из расчёта текущего месяца. Наши запасы никого не волнуют.

Никогда. Если до конца срока годности очередной упаковки больше месяца при получении, то имеют право выдавать.

И неизлечимый

Она вам помогала или нет? Сколько лет вы уже болеете? Вы ранее писали, что были положительные результаты. Оправдать можно что угодно - экономические соображения, побочки, вероятность которых нарастает и пр,, однако всё индивидуально и не возрастом определяется.

У каждого свой час...

И у научных методов есть отсроченные побочные эффекты ))

О, как! А я и не знал, что пациенту с РС положено? каждые полгода проходить дифференциальную диагностику РС и ВИЧ. Вообще-то надо СПИД ) конечно каждые полгода- как и положено. последний анализ в сентябре этого года отрицательный! меня вдохновила статья- мне все равно чем лечиться- хоть чип в меня вставят как в матрице-только денег на это нет- лишь бы ходить, а не лежать! а побочек у меня лично нет.

Окак... а родственников сумасшедших у Вас часом не было?

Да, хорошие, первый на троих умяли в момент, дали Зухре коляску (сейчас у меня на замене Зухра 35 лет на ходу рвёт пометки )и она притащила 4 шт.больших .. Мультиварка раньше стояла в углу, а теперь сейчас готовится Шарлоттка ,а утром будет твроженная запеканка с морковкой. Зухра, однако.

Внутрь? А какие дозировки и с какой частотой в день? ============================ Меня умиляют пациенты, сначала отказывающиеся от ПИТРС в нужное время, а потом типа согласные черт- те на что. Вы профукали свой шанс 10 лет назад. Это моя позиция.

Ещё раз спасибо. Душераздирающе. Но и обстоятельства ваши и употребляемый препарат таковы, что пускаться в это плавание без врача неразумно. Тем более вы сами пишите, что

Ну........ если сосуществует сразу несколько болячек...... "А если серьезно, при СПИДе разрушаются клетки иммунной системы, ответственные за активность рассеянного склероза и активность последнего резко снижается." Ильвес Александр Геннадьевич, врач-невролог Пусть повезет хоть одной из них ))

А интерфероны принимаете для чего? )))

Кстати почему нет побочек? Открыла первую попавшуюся статью - пишут, что многие отказываются от терапии из-за побочек. Побочки серьезные: нефротоксичности и полинейропатия и прочие прелести. Поэтому врач должен объяснить, какие побочки могут быть и как их преодолевать. Плюс консультации и корректировка дозы каждые пару недель. Поэтому для попробовать - ну нет. И где и как покупать препараты?

На самом деле, чужой опыт никому ни о чем не скажет, болезнь протекает у всех по разному, все больше склоняюсь к тому, что все зависит от течения и практически ничего от ПИТРС. ИМХО

У меня так же, только про прогрессию пока рано говорить, недолго не принимаю. Поэтому пока просто лучше. Прямо боюсь комментировать, дабы никого с пути не сбить.

Это долго писать :))), в общем и целом без них я чувствую себя намного лучше, после отмены еще долго в себя приходила. Прогрессия да, есть, но она была и с ними.