Таблица лидеров

Работы по теме найти можно. Например: Could antiretrovirals be treating EBV in MS? A case report https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2211034818300828 Обсуждается, почему обычные противовирусные препараты при РС неэффективны, а антиретровирусная терапия может помочь. Вирус Эпштейна-Барра как потенциальная мишень для терапии РС. Здоровья и удачи! ПС. 1. Оттудова же: "Между тем, следует подчеркнуть, что ни Комбивир, ни другие антиретровирусные препараты еще не доказали свою эффективность в лечении РС." 2. Поддерживаю оч. осторожное отношение к самолечению столь серьёзными препаратами.

Как это, как это..... Я откликнулся..... Давно уже...... Принимал 15 лет ПИТРС и снова повторил бы (если начинать с начала, ттт) А maryjane пусть пройдет дифференциальную диагностику СПИД и РС (поддерживаю Каспера) прежде чем других уговаривать на эксперимент. И откуда у нее препараты (если она "чиста")?

Врачи лечат не по форумам. Вопрос тоже не праздный, откуда применяемые при ВИЧ препараты?

Наташа, если я ничего не упустил, то по информации неназванного источника один ВИЧ-положительный австралиец вылечился от РС. ВЫЛЕЧИЛСЯ, ЦЕЛЫЙ ОДИН, МЫ СПАСЕНЫ!

У меня ничего неприличного не получилось. Невероятно. Мне не хватило испорченности?

У меня вопрос не праздный - а Вы дифференциальную диагностику РС/ВИЧ проходили?

Мне уже 42 с хвостиком. Я отказался от РС.

А если все по науке, в виде клизм?

На самом деле, чужой опыт никому ни о чем не скажет, болезнь протекает у всех по разному, все больше склоняюсь к тому, что все зависит от течения и практически ничего от ПИТРС. ИМХО

Я уже лет 5 с хвостиком не принимаю, пока полет нормальный :).

Наверное я слишком чувствителен и впечатлителен )))))))

Компании Педигри и Данон заявили о выпуске совместного продукта - Педирастишка.

О как торкнуло, аж проклятия изрыгнулись. Вот что ваша терапия с вами делает!

О, классная идея! Я отказываюсь от РС, я на него не подписывалась :))). Эту посылку мне прислали по ошибке, заберите пожалуйста :). Кроме шуток, ПИТРС использовала бы, если бы от них толк. Но в моем случае его не было, только побочки.

Я отказался в 18 лет,вспомнил в 47, окончательно поверил в 55. Уход на пенсию совпал с инвалидностью.

Ну........ если сосуществует сразу несколько болячек...... "А если серьезно, при СПИДе разрушаются клетки иммунной системы, ответственные за активность рассеянного склероза и активность последнего резко снижается." Ильвес Александр Геннадьевич, врач-невролог Пусть повезет хоть одной из них ))

Очень жаль. Его история и опыт были бы интересны. На форуме неоднократно поднималась тема отказа от питрс. Никто из долго не принимающих не откликнулся.

Облегчить и замедлить иногда можно, индивидуально все. Форум пациентский, врачей здесь вы не услышите. Отзывы пациентов, применявших по назначению реального врача митоксантрон на форуме есть, воспользуйтесь поиском. Поговорите с вашим врачом, применение митоксантрона при РС вполне рутинная практика.

Приведу полностью цитату: "При СПИДе разрушаются клетки иммунной системы, ответственные за активность рассеянного склероза и активность последнего резко снижается. Однако, вирус иммунодефицита человека (ВИЧ) может оказывать непосредственное патологическое действие на клетки иммунной системы, соответственно, может вызывать ухудшение любого неврологического заболевания. Носительство ВИЧ, которое сейчас успешно лечится постоянным применением противо-ретровирусных препаратов не надо путать со СПИДом - болезнью, вызываемой ВИЧ, когда вирус активизируется, размножается и разрушает клетки иммунной системы." Ильвес АГ, врач-невролог Дифференциальную диагностику проводят между РС и СПИД, который сходен с рассеянным склерозом по клиническим и МРТ-критериям (цереброспинальная жидкость не изменена или исследование невозможно). Исследования для подтверждения диагноза СПИД - анализ на антитела к ВИЧ в сыворотке. Достойных КИ для применения ретровирусных препаратов при РС (без ВИЧ) не нашел. (Может, Ильвес АГ в курсе)

О, как! А я и не знал, что пациенту с РС положено? каждые полгода проходить дифференциальную диагностику РС и ВИЧ. Вообще-то надо СПИД ) конечно каждые полгода- как и положено. последний анализ в сентябре этого года отрицательный! меня вдохновила статья- мне все равно чем лечиться- хоть чип в меня вставят как в матрице-только денег на это нет- лишь бы ходить, а не лежать! а побочек у меня лично нет.

Присоединяюсь к Gera. Дай Бог вам здоровья и чтобы все было хорошо. Будьте осторожны с экспериментами пожалуйста, ваш рассказ было реально страшно читать. Удачи.

Полагаю, что это отсроченное влияние лечения водкой в течение года.

Вот не надо про КИ всуе. Это серьезные вещи А у maryjane самодеятельность.

Хорошо. Дай Бог Вам здоровья и всего хорошего. Дай Бог. Являюсь участником клинических исследований. В своё время мне говорилось, зачем тебе это надо. Да не дай Бог скрутит, поломает... На что ответил, особо вариантов нет :) Подписал договор, страховку и нахожусь под наблюдением врача. Вот собственно говоря и всё. Было предложение, принял его. Мой препарат использовался, используется изначально для лечения лейкемии. maryjane, Вы для себя сами создали свои КИ. Почему и вспомнил о врачах, об ответственности, о назначениях. Удачи.

О Боги! Зашла вечерком глянуть форум... была б мужиком, то произнесла бы «бугугагагага». Это ж трЭндец, отчёт полный. Жгите, антиретровиоусные препараты и при ГепСе назначают, так, что б уж наверняка создать батальон «СПИДГЕпс». И они в свободной продаже из Индии и Египта, и цены приемлемые)))). это пипец, и смешно и страшно

В моем, с двумя-побочки а с ГА-не знаю, эффективность только по МРТ ГМ, по жизни нет, СМ во время применения не делала, а когда сделала и новые очаги и увеличившиеся, ну и Тимексон видимо не мой препарат, мне просто больно, а боль я плохо переношу.

УРА, товарищи. Записываемся добровольцами в отдельный спидоносный батальон.

Ну бывали у медицины прогрессивные методы... сифилис лечили малярией, например...

Ну я кроме интерферонов еще и метаболическую терапию чту. От лечения РС я пока не отказываюсь, а от самого недуга отказался.

А интерфероны принимаете для чего? )))

Действительно есть: при Вашем запущенном РС и возрасте Копаксон улучшил работу рук, если не ошибаюсь. Хоть как бы и не показан.

ПИТРС при EDSS=9 баллов у вас (не говоря уже о вашем возрасте) больному не показаны по Клиническим рекомендациям. ========================== "ПИТРС следует назначать только при ремиттирующем типе РС, за исключением тех редких случаев, когда и на этапе вторично-прогрессирующего течения болезни (ВПРС) сохраняются обострения. Все ПИТРС нужно назначать лишь при лёгкой и средней степени инвалидизации – пациент должен самостоятельно передвигаться. Верхней возрастной границы для применения ПИТРС нет – если у больного и в пожилом возрасте сохраняется ремиттирующее течение РС, ему необходимо назначить превентивную терапию. Однако следует избегать назначения таких препаратов, как натализумаб, финголимод, диметилфумарат, поскольку их применение у пожилых пациентов увеличивает риск развития серьёзных нежелательных явлений (НЯ)." Шмидт Т.Е., Кафедра нервных болезней и нейрохирургии Первого МГМУ им. И.М. Сеченова, Москва, Россия И проблема пациента не профукать свой шанс.

При вторичной прогрессии Митоксантрон - официально рекомендованный препарат при РС. С оговорками и нюансами ))))))) И любую болезнь, встречающуюся совместно с РС, можно (нужно) лечить своими методами.

Не пискну произнести вслух название данного продукта у "шутников" (попробуйте поменять начало и окончание в названии ))))) )

По Митоксантрону на форуме есть отдельная тема. По ретровирусным препаратам - не уверен. Это пациентский форум. ПС вылечить РС на сегодняшний день нельзя.

МЕЖРЕГИОНАЛЬНАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ «МОСКОВСКОЕ ОБЩЕСТВО РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА (РС)» (МООИ «МосОРС») http://www.patients.ru/members/oooibrs/news/2016/09/moskovskaia-orgnanizatsiia-rasseiannogo-skleroza-proekty-kontakty

Как мы ходим :) хорошо. С палочкой тут кто-то ходил, жена поддерживала, за руки держала, ты у неё на плечах весел... Плохо. Ешкин кот. Выписался. Хватит болеть. Не расслабляйся. Вчера машина мозг делала. К мастерам загнал. У тестя с тёщей их машину взял, покатался, бурелых помидор им купил по рынку походил, сам всё на руках таскал. Привез, машину отдал. Пошёл пешком к трамваю. Думал на такси... Бац, а денег нет. Ничего нет. В карманах пусто. Куда делись. Это уже второй вопрос, но на рынке уже автопилот был, пока всё купил, люди, машины и деньги где-то там профукал. Зато на трамвае сегодня накатался, как никогда. По всему городу. Проезд 21р такси дороже :) отрабатывал. И ножками, ножками ходил.

Кто остаётся? Я остаюсь? Как это у бабушки в лагере? Как это я там буду не один?

Здравствуйте. В зарубежных источниках наткнулась на статьи о предотвращении прогрессирования рассеянного склероза при помощи диеты. Понимаю, звучит дико. Немного теории. Есть такое понятие как "leaky gut", что означает "кишечник, дающий течь" или просто повышенная проницаемость кишечника, которая имеет прямое отношение к возникновении аутоиммунных заболеваний. Согласно этой теории стенка кишечника становится патологически проницаемой. В норме, например, белки распадаются на аминокислоты внутри просвета кишки, которые затем проникают в кровяное русло. При повышенной проницаемости кишечника белки могут попадать в кровь, не пройдя распад до аминокислот, из-за чересчур "пористого" кишечника. При таком раскладе наш организм распознает эти белки как чужеродные, вырабатывая к ним антитела. Проблема заключается в том, что эти же антитела также реагируют на белки собственного организма! Это может вызвать воспаление в суставах, аллергические реакции и т.д. Например, при РС они атакуют миелиновую оболочку. Список заболеваний, вызванный этим синдромом: синдром хронической усталости, астма, ревматоидный артрит, фибромиалгия, болезнь Крона, рассеянный склероз, аутоиммунный тиреодит и так далее. Симптомы "протекающего" кишечника: 1) артрит; 2) хроническая усталость; 3) кандидозы; 4) пищевая непереносимость; 5) вздутие живота, повышенное газообразование; 6) синуситы; 7) сонливость; 8) отеки; 9) набор веса; 10) диарея или запоры; 11) головные боли; 12) синдром раздраженной кишки. Если исключить пищу, вызывающую подобные симптомы, то, как пишут, вполне возможно избавиться от изнуряющей симптоматики РС. Итак, от теории к практике. Какую пищу нельзя употреблять больным с рассеянным склерозом: - МЯСО (красное, включая сосиски, колбасы, говядину, баранину, свинину, полуфабрикаты); - ЯЙЦА ( но можно употреблять белок). Небольшое уточнение - если нет непереносимости, можно иногда включать их в рацион; - МОЛОЧНЫЕ продукты (молоко, сыр, кефир, йогурты, сыворотка, сметана, творог); - ХЛЕБ, БУЛКИ, ПЕЧЕНЬЕ, БИСКВИТЫ, БУЛОЧКИ; - ЧИПСЫ; - МАРГАРИН, САЛО; - ШОКОЛАД; - КОКОС; - ПАЛЬМОВОЕ МАСЛО; - ЖАРЕНОЕ (можно есть жареное, если это жарилось не на масле); - РАСТИТЕЛЬНОЕ МАСЛО не холодного отжима; - ФАСТ-ФУД (нужно забыть об этом навсегда) ; - ЧАЙ, КОФЕ; - МЮСЛИ; - САХАР, АСПАРТАМ. Внимание! Нужно исключить продукты, содержащие глютен - пшеница, ячмень, рожь. Нельзя сою, бобовые. Нельзя дрожжи! Из алкогольных напитков можно только водку, текилу, самбуку, но, вы сами понимаете, что лучше не пить. Что можно и нужно: - МУКА кукурузная, рисовая; - ОРЕХИ; - МЯСО БЕЛОЕ (куриная грудка, индюшачья грудка), нельзя есть шкурку; - РЫБА любая; - ОВОЩИ; - ГРИБЫ; - ФРУКТЫ; - ОЛИВКОВОЕ МАСЛО; - ЗЕЛЕНЬ, много зелени, это важно. Смысл еще также заключается в том, чтобы повысить потребляемое количество ненасыщенных жирных кислот и снизить до минимума - насыщенных. Если раньше вы делали поджарку для супа, то оставьте это в прошлом. Растительное масло, подвергшееся обработке есть нельзя. Другой важный момент. Установлено, что чем дальше к северу, тем больше РС на 1000 населения. Солнца меньше и меньше. Это связали с недостатком витамина Д. Провели опыты, в одной группе больные РС принимали высокие дозы витамина Д, в другой - нет. В результате, пациенты, не получавшие витамина, имели обострений на 40 с лишним процентов больше. Звучит удивительно, не правда ли. Установили, что витамин нужно принимать круглогодично. Дозы приводятся разные. Предлагают принимать в среднем по 4000 Ед в день. Опасность передозировки нет даже при приеме очень высоких доз (более 10000). Витамины группы B. Думаю, мне не нужно объяснять, для чего. Еще один немаловажный момент, лучше сделать тест на пищевую непереносимость. Тогда вы будете точно знать, что вам нельзя. Мы придерживаемся этой диеты уже 5 недель, начали сразу после обострения (самого худшего из всех). Что можно сказать, отходим очень быстро после такого тяжелого обострения, усталость выражена меньше, энергии больше, голова проясняется. Прошло еще мало времени, а надежда уже появилась (РС около 17 лет). Будем придерживаться и далее. Читали мнения людей, придерживавшихся этой диеты. Результаты потрясают. Парестезии, ужасная усталость, головокружения сходят на нет. Люди, которые не могли обойтись без посторонней помощи, могут потом обслужить себя. Развитие РС останавливается, а симптомы пропадают или значительно уменьшаются. В общем, пишите свои мнения или задавайте вопросы по диете, давайте это обсудим.

Повезло)

О как, Остапа понесло. Ну и вам того же, чего желаете остальным.

Внутрь? А какие дозировки и с какой частотой в день? ============================ Меня умиляют пациенты, сначала отказывающиеся от ПИТРС в нужное время, а потом типа согласные черт- те на что. Вы профукали свой шанс 10 лет назад. Это моя позиция.

Что за люди, помечтать не дают :)))))))).

Притом ВИЧ положительный, нужен ли другим такой "шанс"?

О как! Новый тренд? Оказывается интересны не длительно принимавшие ПИРС, а отказывающиеся )))))))) Ну да, ну да.... Специфика форумная )

Колю плегриди примерно пол года+-. Всегда очень тяжело переношу (температура под 39, все ломит и тд). Но! Вчера колол в 18:30 и сразу вместе с уколом выпил «Немулекс». Посоветовали врачи. Все прошло отлично. Никакой температуры, никаких побочек

По разному, у некоторых организм привыкает со временем, у некоторых сколько колят, столько гриппоподобный синдром, а колят несколько лет. У меня температура со временем перестала подниматься, но состояние нестояния все-равно было, пила ибупрофен и на второй день после укола(

Тематично

Я тоже не видела, и уже решили, что не блохи виноваты, а клещ, вызывающий демодекоз, это все наши предположения, потому как Ека писала, что соскоб на демодекоз берут глубоко и больно, нам брали поверхностный, а факт, что ошейник помог.

Вероятно вам уже не интересна тема про иммуноглобулины. Но они помогают мне справляться с проблемами, которые есть у вас. Началась у меня болезнь со спастики. Я купирую её сначала тактивином, теперь имунофаном. Сейчас у меня спастики практически нет. Но имунофан я продолжаю колоть. А прогрессирование болезни, Не имеет значение в какой она стадии ППРС, РРС, или ВПРС я остановил иммуноглобулинами. Сначала ВВИГ, а потом перешёл на ВМИГ. Поверьте. Всё это работает. Дёшево и сердито... И когда пишут что при ППРС и при ВПРС нет лекарств - это враньё. Оно есть. Мой вам пример...