Таблица лидеров

Понедельник... Меня выписывают. Анализы с утра сданы. Ночь :) не спал толком, крутился всю ночь. Общее состояние? Лучше чем было. Это точно. Говорим тихо. Всё хорошо. Идём ровно. Без бурных эмоций. Тихо, ровно, спокойно... Солу-мидрол Комбилипен Аксамон Мидокалм Мои назначения. Которые были.

Господа, коллеги, друзья! Помогите пожалуйста разобраться, справедливо ли я накаляюсь по нижеследующему поводу? Вот часть сюжета о нас на Россия 1. https://yadi.sk/i/_nSf_EwK3nIn_g Не возникает никаких вопросов? Вот моё письмо к руководителям нашего центра РС в Санкт-Петербурге. Мария Васильевна, Евгений Петрович доброго Вам времени! Вот часть сюжета на Россия 1 по проблеме окрелизумаба в Санкт-Петербурге. https://yadi.sk/i/_nSf_EwK3nIn_g Скажите, пожалуйста, о каком списке идёт речь? и почему там в этом списке, который Сычевская получила из центра не 130, а 48 человек + те 20, что якобы получили? Больных разделили на три категории по степени срочности? Серьёзно? Мы не можем делить пациентов на достойных и не достойных лечения и я не при каких обстоятельствах не подумаю, что наши врачи создают очереди... Пациент с ВК возрастом 1.5 года, ничем не отличается в своём праве получить препарат от того пациента, что получил ВК вчера. Очередей в законе нет, поправьте меня, если я не прав... Кто составлял этот списки? 16 октября в 15.00 в комитете общественный совет, мне необходимо знать позицию центра по данному вопросу. Единственно достойный выход из создавшейся ситуации для комитета это закупка препарата разом на всех и я донесу аргументированно позицию пациентов. В ноябре окрелизумаб ВОЙДЁТ в 12ВЗН и это будет последняя региональная закупка этого препарата, и она должна состояться НА ВСЕХ! Мария Васильевна, мы обязаны выписать рецепты на окрелизумаб всем, Вы говорили, что бланки необходимой формы имеются в наличии, достаточно 150-ти... Прошу Вас исполнить приказ МЗ № 4н. Вот непосредственно момент распоряжения Андрея Михайловича: Скажите пожалуйста, почему мы до сих пор их не выписываем, кто распорядился? С уважением, Артём Головин Вице-президент ОООИБРС по СЗФО. Председатель Регионального отделения Общероссийской Общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом по Ленинградской области Что скажете, господа присяжные заседатели? Комздрав наш культуростоличный по сему поводу вроде собрался расширенный комментарий выдать, вот вот разродится... https://vk.com/fukcms https://www.facebook.com/FUKCMS

Это для исключения других диагнозов, а не подтверждения РС. Это из гипотезы возникновения РС. Поскольку у меня В12А, то ищу подтверждения или опровержения лично у меня. Если у меня антитела есть, то ген.анализ можно не делать, да и дети мои будут в безопасности, так как там бактериальная природа, по наследству не передается. Но мне-таки интересно, по каким анализам РС видно?

Аааааа, вы сами поняли то, что написали? :))))))))))

Раз пошла такая пьянка, то поделюсь своим опытом. Есть очень много устройств электро стимуляции на Али, например. https://ru.aliexpress.com/af/%D1%8D%D0%BB%D0%B5%D0%BA%D1%82%D1%80%D0%BE-%D1%81%D1%82%D0%B8%D0%BC%D1%83%D0%BB%D1%8F%D1%82%D0%BE%D1%80-%D0%BD%D0%B5%D1%80%D0%B2%D0%B0.html?SearchText=электро+стимулятор+нерва&d=y&initiative_id=SB_20191013212649&origin=n&catId=0&isViewCP=y&jump=afs&switch_new_app=y Очень много разных. Секс игрушки и т.д. У меня проблема с дефекацией, не чувствую анус, попробовал электро стимуляцию, купил секс игрушку... Действительно, чуть помогло, показалось, но не на долго. Даже геям лучше стимулироваться их привычным способом, больше поможет, нежели электро ток... Это обманка!

Ого, а что, так можно было? Надо пойти сдать, мож тож бу в тренде

Дык на форуме даже не видели МРТ пациента Владимира ) Да и пациент позиционирует себя очень состоятельным. Грех не щелкнуть по кошельку )

Тот же невролог Захарова всем даёт такие простыни на много тыщ, надо ж зарабатывать , к РС эти анализы никакого отношения не имеют, а то что РС у вас есть много лет, в общем понятно крупному неврологу Захаровой и без свежей МРТ, куда он деться то мог?Показательные выступления. Со мной она в такие игры не играла, глядя в результаты сказала, все нормально, как я вот сейчас понимаю, видимо имела ввиду,что РС у меня нет

Ну понятно, очередной повод просто поболтать. Эту "причину" уже проходили и прошли ничего не выяснив

Подводить электрический ток к языку... давно известный метод допросов...

Хочу подвести итог, господа хотите принимать витамин Д, принимайте, но посоветуйтесь с вашим врачом по поводу доз и времени приема. Вследствии очень навязчивых рекомендаций от одного пользователя, хочу отметить, на форуме врачей нет, так что все типа рекомендации-это самодеятельность одной отдельно взятой форумчанки. Будьте внимательны к себе.

И мне, и мне интересно :))). Тем более что попытки пролечить РС антибиотиками как-то не зашли.

Всем приветик, муж готовится к моей встрече

Возможно всё-таки аквапорин-4? Это для дифференциации с болезнью Девика назначить могли.

Что там обычно доктор назначает? (прочитал у Праховой ЛН )) ) Ах, да. Помимо стандартных - иммуноблот антинуклеарных антител, скрининг болезней соединит.ткани (АНФ и ЭНА), диагностка саркоидоза (активность АПФ), антитела к цитоплазме нейтрофилов с опред.типа свечения (цАНЦА/пАНЦА) класса IgG, диагностика первичного АФС (АТ к бета2-гликопротеину IgGАМ (АБ2ГП)) :-)))))))) ============= Это, конечно, надо не всем и не всегда )))

Воу-воу! Я ноябрьский, джек-пот значит!

На лицо по ходу тока лимфы тонкие полоски от виска под бровь, ниже глаза к носу, на 2 часа. Отлично убирает отеки. Можно лифтинг делать

Похоже на то, поскольку других анализов на эту тему пока не обнаружено, а гипотезы они такие гипотезы :). Надо еще покопаться :).

Аааа, то есть генетика мне не проигнорировать...

Это везде написано, чтоб диагноз сами себе не ставили. У Вас -норма, прям серединка.

https://www.cmd-online.ru Поискала, не делают, может как то по другому называется?

Есть ещё сеть лабораторий, которую любит мой брат с семьёй, название забыла, спрошу у него, напишу.

Колюсь и пью таблетки, замкнутый круг. Главное знать, когда выпить и тряску можно легко пережить

По разному, у некоторых организм привыкает со временем, у некоторых сколько колят, столько гриппоподобный синдром, а колят несколько лет. У меня температура со временем перестала подниматься, но состояние нестояния все-равно было, пила ибупрофен и на второй день после укола(

Православные, нынче большой праздник. Покров Пресвятой Богородицы.

Не вижу пока глобальной нехватки витамина Д, с Поповой Е.В. в 24й общался про Д, просто рекомендовала поддерживающе пить витамин, про сверх дозы ее мнение было скептическое (есть видимо опыт других пациентов). Вот что мне похоже помогает, но пока тут очень мало опыта это мелатонин - в сочетании с Пентасой сняло обострение БК. Тут еще интересный момент, у меня из за 3-х детей погодков в течение 4 лет нет нормального сна, и обострения все на фоне недосыпа происходят. Вот откуда вычитал про мелатонин: https://findpatent.ru/patent/239/2394571.html

Ека, вот это посмотрите, не поможет? https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/8397/methionine-adenosyltransferase-deficiency.

В разных лабораториях- разные референсные значения, поэтому везде рядом с вашими значениями пишут норму от...до....Посмотрите.

Балы там люди поставили, за некомфортное место, там правда 4 м2, а не за качество анализов лаборатории. Притом это они открыли вторую точку, видимо для удобства. Пришел сегодня анализ - там 39,4 нг/мл (исследование выполнено методом высокоэффективной жидкостной хроматографии с тандемной масс-спектрометрией (ВЭЖХ-МС/МС), который принят международным лабораторным сообществом в качестве «золотого» стандарта количественного определения гидроксилированных производных витаминов D2/D3). Подскажите это много или мало? Могло ли повлиять, что принимал витамин Д в дозировке 5 тыс. с неделю, но за несколько дней до сдачи перестал.

А много людей Вы видели, что с квадратиками на животе, которые бы сказали, что всё это результат электро стимуляции? М не кажется, что стимулировать током мозг контр продуктивно... а вот пробивать ощущения от конечностей до мозга может и можно попробовать...

Так можно и в двадцать пятый сдать, если не спросить"а зачем мне его сдавать в четвертый и далее раз?

Спасибо за рашифровку, врачи посылали к сосудистым хиругам, а те в ввою очередь оплять к неврологу.

Тренд-с

А ну с таким убеждением вперёд в Юсуповскую, правда там консультация Бойко за 8000 (сейчас наверняка больше) тоже 15 минут, притом большая часть, смотря в комп,писали здесь, люди очень возмущались.

Причти: Отбрось то, что мешает! У одного наставника был ученик, которому он постоянно говорил: - Если хочешь достичь своей цели, отбрось то, что тебе мешает для её достижения - только так можно добиться результата. Со временем ученик выучил это наставление наизусть, но постичь его смысл так и не мог. Не раз он просил учителя объяснить, как следует понимать и исполнять это наставление, но наставник лишь отмахивался: - Придёт время - сама жизнь тебе всё объяснит гораздо лучше, чем я на словах. Однажды ученик провожал учителя через лес в расположенный по соседству монастырь. Когда они шли по лесной тропе, навстречу им неожиданно выскочила дикая свинья. Учитель спокойно отошёл с тропы, и свинья бросилась на ученика. В ней было столько ярости, что юноша, даже не вспомнив о висящем у пояса мече, помчался прочь напролом через густой кустарник. Зацепившись за особенно колючую ветку, он отбросил котомку и рванул дальше, слыша за спиной топот разъярённого зверя. Кустарник закончился, перед юношей показалось высокое дерево. Он принялся карабкаться вверх по веткам, но зацепился мечом. Пришлось ему отбросить и меч, и только тогда ему удалось влезть на дерево. Свинья потопталась под деревом, но в конце концов ушла. Через некоторое время ученик заметил своего наставника, который не спеша подошёл к дереву, подобрав по пути и котомку, и меч. Юноша спустился вниз. Учитель посмотрел на исцарапанного ученика и добродушно засмеялся: - Вот ты и постиг науку о том, как отбросить всё, что тебе мешает достичь цели. - Но, учитель, вас свинья вообще не заметила, и вы не потеряли ни вещей, ни оружия! Как у вас это получилось? Вы ничего не отбросили... - Ошибаешься. Я отбросил то, что мне действительно мешало - собственный страх. Именно поэтому зверь не обратил на меня никакого внимания. Прежде, чем что-то отбрасывать для достижения цели, нужно научиться определять, что именно тебе мешает по-настоящему! - пояснил наставник.

Чего то у вас путаница в показаниях, если дали направление, то бесплатно, а платно пожалуйста в любое место, по желанию. Контакты не даю, кто захочет сам напишет.

В конце сентября в Новосибирск приезжала обожаемая мной Ирина Богушевская. С удовольствием побывала на концерте, получила колоссальное удовольствие. К моей великой радости Ирина включили в программу несколько песен из "моего" репертуара, который я регулярно исполняю в дУше на "радость" семье и соседям) Ирина перевела испанскую песню "Hijo de la luna" . Очень красиво получилось, не хуже, чем оригинал, имхо. Можете сравнить.

У меня установлен диагноз РС, наблюдаюсь в МОРС в 24 больнице, сейчас так же у меня под вопросом болезнь Крона (95 % вероятность) - идет обследование.

Как обычно, денег нет, но вы держитесь (((