cb2f4177b176416e0141476d31e8286e Перейти к контенту

Таблица лидеров

  1. jodaz

    jodaz

    ПользователиПлюс


    • Баллы

      13

    • Число публикаций

      6 355


  2. kat4kat

    kat4kat

    ПользователиПлюс


    • Баллы

      13

    • Число публикаций

      3 559


  3. AnnaZ

    AnnaZ

    ПользователиПлюс


    • Баллы

      9

    • Число публикаций

      5 848


  4. Vera

    Vera

    ПользователиПлюс


    • Баллы

      7

    • Число публикаций

      4 996


Популярные публикации

Отображает публикации с лучшей репутацией с 12.10.2019 во всех приложениях

  1. Прям не дают построить какой-нибудь график ))))))) Предложу другое КИ... ))) "....... препарат созданный при помощи глистов ждет разрешения на испытания" (см. интернет) Процедурная сестра в 12 часов по столовой ложечке "свеженарубленных глистов"(пардон) от пациентов соседнего отделения.... А, Владимир? ))))
    5 баллов
  2. Тоже люблю юмор. А вот и тема для него!
    5 баллов
  3. Коксик как-то поднимал тему про СПИД и РС.... так себе темка
    3 балла
  4. Мерси, мерси.....))))))))) Все уже было: "Алкоголь уменьшает риск развития рассеянного склероза! Исследование шведских специалистов." На 0,5% см. журнал JAMA Neurology Другой гипотетический! вариант КИ ) - "А если серьезно, при СПИДе разрушаются клетки иммунной системы, ответственные за активность рассеянного склероза и активность последнего резко снижается." Ильвес Александр Геннадьевич, врач-невролог Есть желающие "по маленькой"? )))))))))))
    3 балла
  5. Вера, это наглядный пример, век живи - век учись. ..... Но вспоминаю раньше в НИИ народ попивал, а курили на лестнице в открытую врачи и пациенты не смотря на запреты, сам часто заезжал на коляске и участвовал в дебатах. Ситуация с бутылкой воспринимаю более, как комическую и соединяя её с вашим если бы , - возможно научные работники НИИ высосут из пальца тему -Воздействие небольших доз алкоголя на разные стадии РС. Процедурная сестра в 12 часов наливает пациентам по стакану красного (народ бастует, красного не пьем) через час ординаторы с молоточками проверяют рефлексы и заполняют таблицы. Народ на форуме обсуждает результаты, Йодаз строит графики и подводит итог о вреде алкоголя.
    3 балла
  6. Ой, это очень неприятно. У меня, когда онемение было, я даже зубы чистить не могла, так больно было. Онемение до боли. Возможно у вас нет онемения, но простое обнимаю: как это. Гера, скорейшей поправки здоровья!
    3 балла
  7. Вся суть некоторых форумов )))) 1569827002094.mp4
    3 балла
  8. Фи-фи-фи, не засоряйте такую вкусную темку))))₽.
    2 балла
  9. Не.... Пойдем последовательно... Глистов в нарезке еще никто не пробовал ))) (по крайней мере, я информации такой не встречал)
    2 балла
  10. Можно совместить два КИ - к мясу бокал красного.
    2 балла
  11. Владимир, у Вас РС, у меня анемии. Мой опыт для Вас не применим вот совсем-совсем. Из того, что написано в статье, что Рокси нашла, подойдет любой, кроме цианокобаламина. Из того, что Йодас нашел, надо аденозилкобаламин. Но это мой вариант, у меня анемия. Но Вам же не только В12 нужен, еще и В6, и В1. В1 в уколах не рекомендую - в побочках абсцессы. В6 болезненный, поэтому в комплексах типа мильгаммы идет в комплекте с лидокаином. В1 безболезненен, если медленно вводить. В12 лучше разводить место или время ввода с В6 и В1, они угнетают друг друга. Таблетки на айхербе с комплексом витаминов не смотрела, мне только В12 нужен. Ну и дозировка на айхербе разная, это к врачу. Дозировку для меня буду подбирать опытным путем, я В12 чувствую моментально, сколько врач рекомендовала, мне мало.
    2 балла
  12. Накопилось, сливаю :))))
    2 балла
  13. Была 2-я, оплатили коляску, сейчас дали 1-ю, но коляску не дают!
    1 балл
  14. о, спасибо. цена доставки негуманная 600р.
    1 балл
  15. я поняла что НАОБОРОТ дали 1 вместо 2
    1 балл
  16. В 6 отделении НИИ обострения снимают, не до этого людям, а вот напротив отделение - с инсультниками - они курят(!)))) в основном на территории в беседке.
    1 балл
  17. 1 балл
  18. Немного про диеты, которые возможно кому-то из вас подойдут лучше таких крайностей, как кетодиета или диета ЭМБРИ. Хотя и эти диеты кому-то подходят и дают реальное улучшение состояния! Про диету FODMAP https://www.magicworld.su/diety/diety-dlya-lecheniya/802-fodmap-dieta-klyuch-k-istseleniyu-srk-i-sibr.html я узнала сравнительно недавно. Если коротко - резко ограничить сахар, возможно исключить глютен и т.п., но на сайте всё описано во многих подробностях и с "умными терминами", чего я сама по возможности избегаю. Приведены примеры разрешенных и запрещенных продуктов. Про диету GAPS https://specialfood.ru/diety/dieta-gaps-kishechno-psixologicheskij-sindrom/ я узнала уже подобрав нечто похожее сама и перебирая продукты буквально по одному. Что питание сильно на меня и дочку влияет - знаю давно. Тоже приведены примеры разрешенных и запрещенных продуктов. Нужно ознакомиться с этими вариантами (или другими, про всё это не раз писали в этой теме) и не торопиться что-то менять, а подумать - насколько всё это посильно для вас. Считаю, что прежде всего надо уметь самостоятельно приготовить пищу из буквально любого набора разрешенных продуктов. Не пользоваться покупными продуктами "Без глютена" - они вредны по другому (избытком жира низкого качества и пр.) и предназначены они для тех, у кого целиакия, а не АИ заболевание с несколько другими проблемами. Много раз наблюдала на Кронпортале, как люди исключают глютен, заменив его хлебом и макаронами "без глютена", различной выпечкой из безглютеновой муки и т.п. Потом жалуются в специальной теме что "Безглютеновая диета не даёт улучшения". Но они не выяснили предварительно, какие крупы подходят, а какие не подходят лично им - при переборе круп по одной. Не ограничивают в общем-то неполезные продукты, что приводит к "перекосам", идущим только во вред им самим. Я считаю, что на подбор питания уходят месяцы. Хотя иногда можно увидеть какой-то положительный эффект через 1-2 недели после начала диеты. Надо не злоупотреблять сложными, многокомпонентными блюдами, по крайней мере первое время. Из круп надо делать только кашу, БГ выпечкой не злоупотреблять, а ещё лучше исключить её полностью чтобы определиться, какие продукты подходят лично вам. В сомнительных случаях проверяем какой-либо продукт, исключая и включая его минимум на неделю, и не один раз. К глютену это не относится - надо его полностью исключить хотя бы на месяц, чтобы увидеть какие-то сдвиги или убедиться в их отсутствии. Не надо менять питание слишком резко, а при появлении каких-либо неприятностей лучше прекратить экспериментировать до улучшения самочувствия.
    1 балл
  19. Не пил давно, но В НИИ нервалогии бес попутал недавно. В понедельник пришла из отпуска старшая медсестра и вечером весь медперсонал отделения отмечал её 50 летие. А тут вечером сын пришёл с соседу Галиму, принёс еды и пакет с вином и покрепче. Достает показывает отцу, ну Галим мне и предлагает -Выпешь? Решили продигустировать сухое красное, налии с ним по пол кружки, ну и у меня вино состояние явно не улучшило. Бутылку поставили между тумбочками. Прямо на виду из коридора. На следующий день после завтрака входит старшая медсестра спрашивает - чья бутылка? Галим, не моргнув отвечает - Не моя. Та смотрит на меня, я молчу, как партизан, ну думаю отлечился. НО народ наверное с похмелья был, пришла санитарка и бутылку унесла. И тишина. Очень к месту поговорка - ..
    1 балл
  20. Я на теберифе месяц. 3 раза в неделю, сутки после укола небольшое пошатывание, под утро просыпаюсь, иногда голова болит, потом проходит. Колоть удобно. После введения с полчаса кисловатый привкус но кончике языка.
    1 балл
  21. Да, но у нее тоже бывают побочки.
    1 балл
  22. возможно, но суть пульс терапии именно в резкой отмене
    1 балл
  23. Потрясающе, а в 2015 по интерферону бета-1б тогда что было? Или начинать все года перебирать по всем препаратам?
    1 балл
  24. Мне кажется, либо ОРВИ, либо реакция на катетер (штука, которую в вену на несколько дней вставляют, чтобы каждый раз перед капельницей вену не искать). У меня от катетера на 3-й день всегда температура поднимается. Ломота суставов от температуры 100%. Остальное ухудшение тоже реакция на температуру или вирус.
    1 балл
  25. Гера, а температуру измеряли? Похоже на повышение температуры. Кости ломать и крутить может при этом.
    1 балл
  26. Оставили меня до понедельника.
    1 балл
  27. С хрена ли они вообще вредят? Прокладки женщинам не вредят случайно?
    1 балл
  28. Тогда хорошо. А-то я себе уже придумала пару ужастиков))
    1 балл
  29. Реакция кожи, возможно аллергическая. Но я леопардом живу и радуюсь))))
    1 балл
  30. Дык это за 30мг/мл 10мл А надо на годовой курс: Инструкция - "Режим дозирования Вводят в/в в виде инфузии. Для профилактики инфузионных реакций проводится премедикация. Начальную дозу вводят в виде двух отдельных в/в инфузий: при первой инфузиии вводят 300 мг, затем через 2 недели вводят еще 300 мг. Все последующие дозы вводят в виде однократной в/в инфузии в дозе 600 мг каждые 6 месяцев. Первую из последующих доз следует вводить через 6 месяцев после первой инфузии начальной дозы. Снижение дозы окрелизумаба не рекомендуется" Увы. ============================ http://zakupki.gov.ru/epz/order/extendedsearch/results.html?searchString=окрелизумаб&morphology=on - можно посмотреть на цены на объявленных электронных аукционах
    1 балл
  31. Не волнуйтесь, вы потом поймете лучше свое тело. Я первые полгода извела несколько тюбиков троксевазина. Я колю руками, инъектором только сзади тк не вижу и неудобно. У меня много поверхностных сосудов, и иногда ткну- прям больно и кровь выступает, в другое место переткну - и сразу другое дело, почти не больно (потом припухнет и пощипет но это фигня). В общем с опытом легче
    1 балл
  32. Он то может и не рассчитан, но восприятие людское никто не отменял.... наивное.
    1 балл
  33. Дык я тоже видел Валюх М только на фотографии на главной странице сайта. И в репортаже не узнал фото. Пришлось внимательно следить за подписями )
    1 балл
  34. Я её никогда не видел, но там подписали)
    1 балл
  35. Видимо поэтому МОЦК и отмирает)))))
    1 балл
  36. Конечно нельзя, кто же им даст его пить? :))))))))
    1 балл
  37. Там шла речь о Тисабри, ампулу которого девушка держала в руках, а за кадром комментарий: « они ждут окревуса, и никак не могут получить, потому что Тисабри больше 4 ( по-моему) лет нельзя ПИТЬ, оно разрушает мозг...
    1 балл
  38. МОЦК - это мозг (шутливо на рус.))) =============================== Напомнило..... "Я - алкач?" - см фильм "Осенний марафон" =============================== Валюх не узнал - https://ms2002.ru/sankt-peterburg =============================== А почему нет jopapipa?
    1 балл
  39. В репортаже речь шла о "Тизабрии" (Тизабри+Гиления?). Возможно, её действительно нельзя долго пить... Ведь все поняли, о чём речь - проблема обозначена. Чушь иногда, и не в репортажах, несут дядьки с учёными степенями. ПС. И на Валюх посмотрели!)
    1 балл
  40. Что такое МОЦК? У меня была уже каатся 84 капельница.
    1 балл
  41. Пить ...ПИТЬ Тисабри долго нельзя, оно разрушает МОЦК... это песец товарищи.)))) это проблема огромная и нести такую чушь в репортаже, непозволительно. Хотя чё эт я... у нас везде ее несут.
    1 балл
  42. Да-да, на моем примере ВМИГ панацея от всех болезней :)))))))))))))))) Дык это прогрессирование и есть.
    1 балл
  43. С вами конечно бесполезно разговаривать, но не появление новых симптомов не равно отсутствию прогрессии. Появление новых симптомов-есть обострение, которое снимается гормонами и высока вероятность что эти новые симптомы полностью уйдут. А вот то что усиливаются и есть прогрессирование, увы
    1 балл
  44. Продолжаю тему блога и тему "Вопросы с ответами" http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/11900-voprosyi-s-otvetami/?page=11&tab=comments#comment-337191 То, что я написала выше - про 3 главных выбора в жизни человека, я прочла когда-то давно и была поражена, насколько это правильно. Но это писал здоровый человек и скорее всего для других здоровых. Ну а сейчас я готова дополнить это таким 4-ым пунктом: выбор того, как именно, т.е. какими способами и в какой степени заботиться о себе, насколько при этом пользоваться чьей-либо помощью, а также - какими способами эту помощь получить, как организовать взаимодействие с другими людьми. Т.е. умение заботиться о себе, не в ущерб интересам других людей. Причём для кого-то надо делать акцент на первой половине этого предложения, а для кого-то на второй. При таких сложных диагнозах (или множестве симптомов и отсутствии диагноза) нет ничего однозначного, но есть множество привычек, к-рые приводят либо к прогрессированию б-ни, либо при правильной тактике и медленном развитии б-ни даже м.б. и к ослаблению симптомов. Привычки пришли из родительской семьи, либо отрицают опыт родительской семьи - при наличии больших семейных проблем. Иногда это правильные и подходящие данному больному привычки (делать определённый выбор в определённых ситуациях), но не так уж редко больным просто не приходит в готову, что именно им не мешало бы поступать как-то иначе. . Конечно, никаких простых решений, всем подходящих, я не могу предложить. Но самые разные мысли по поводу - отчего заболел данный конкретный человек - у меня часто возникают. Тут надо различать несколько вариантов: 1. Здоровый человек жил в семье со здоровыми родителями и просто не имеет навыков жизни с хр. заболеванием. Это вполне поправимо, например достаточно начать обсуждать на форуме всё, что такой человек собирается делать в обозримом будущем, а также попытаться выяснить причины всех своих обострений. 2. Человек родился в семье, где его приучили уступать всем и всегда. Такой ребёнок был удобен своим родителям и до поры не создавал никаких проблем, пока не заболел сам. В таком случае надо преломить этот стереотип, а это очень непросто, т.к. фактически он врос в характер данного человека, стал свойством его натуры. Такой человек не умеет отстаивать своё мнение, даже точно зная, что он прав. Во всех случаях предпочитает промолчать, так как с детства его мнение никого особо не интересовало, а он к этому привык и притерпелся быть малозначимым, ничего не решающим. Ничего ужасного в этом нет, такие люди многим очень симпатичны, да вот беда - такой способ реагирования тоже может способствовать возникновению хр. АИБ. 3. Человек родился в семье, где ему создали чувство повышенной значимости, повышенную самооценку, не соответствующую его реальным возможностям и достижениям. Иногда именно на такой способ опираются различные психологи. До поры уверенность, что "я этого достойна" и "я себя не на помойке нашла" очень помогает данному человеку во всех его начинаниях. Но у всего есть и малосимпатичная изнанка. Либо человек сам догадается, что не настолько он умён, красив и т.п., как ранее ему внушили любящие родители или кто-то другой, либо ему это могут подсказать, причём как часто это бывает - в наиболее неприятный момент жизни. Я думаю, что многие нюансы этих вопросов можно рассматривать только в приложении к конкретному человеку, а я отмечу только следующее. Бывает человек с несколько завышенной самооценкой попадает в общество людей с невероятно завышенной самооценкой. В этом случае до поры можно считать его почти скромником, пока обстоятельства жизни не столкнут его с другими людьми. Т.е. рассматривать всё это в отрыве от ближайшего окружения бессмысленно. Про скованность, про стереотипы и жёсткость мышления хочу написать отдельно. Одна из черт характера, объединяющая РС-ников с б-ными с Кронпортала это некоторая стереотипность мышления, отсутствие сомнений и неумение что-либо уточнить. Психологи учат повторять своими словами то, что вам рассказывает ваш собеседник, с целью показать, что вы его понимаете и поддерживаете. На форуме несколько другие задачи, и всё-таки: где гарантии того, что вы правильно понимаете кого-либо, мотивацию поступков данного человека, его желания и стремления? Например, иногда я точно знаю, что меня поняли неправильно, но мне не хочется что-то кому-то доказывать и затевать какие-то бесконечные дискуссии по неинтересному данному человеку поводу. Просто у меня нет такой цели, как кому-то что-то доказывать. Я пишу на другие темы: о том что может быть интересно человеку с хр. АИБ независимо от диагноза. Но это человек в определённом состоянии (с поражением большого количества систем организма). А у типичного РС-ника при наиболее благоприятном раскладе могут быть поражены всего лишь 2 системы: нервная и иммунная. Если гормональная система, печень, почки, ЖКТ, сосуды и суставы не поражены (или хотя бы не весь этот набор), то подбор лекарств данному человеку значительно облегчается. При миастении поражена как минимум ещё одна система - эндокринная, т.к. тимус это важнейший орган эндокринной системы, следовательно ситуация со здоровьем намного сложнее (в том плане, что самим мало что получится исправить, ведь это уже примерно как решить задачу по стереометрии, а не геометрии). Это одна из причин, почему я перестала писать на форуме для б-ных миастенией. При БК или НЯК поражены иммунная система и ЖКТ, т.е. поражены при наиболее благоприятном раскладе тоже 2 системы организма. А далее всё надо рассматривать индивидуально. Но я заметила, что наиболее умные и чуткие больные часто имеют большое кол-во поражённых систем, т.е. они либо получили часть проблем по наследству, либо гораздо дольше балансировали на грани нездоровья до появления первых безусловно тяжёлых симптомов (по сравнению с теми случаями, когда человек имеет мало поражённых систем и при этом мало может помочь себе сам - подбирая питание или как-то иначе). Подведу нек-рые итоги всему написанному: если имеется множество непонятных симптомов, то надо задуматься в первую очередь о том, на что данный больной тратит ту энергию, к-рая к нему постоянно поступает. Если он её разбазаривает, то как правило - поступления начинают падать. А если обойтись без всех этих биоэнергетических теорий, то его иммунная система ранее уже поработала какое-то время на пределе своих возможностей, истощилась при такой "работе на износ", и далее начинает работать плоховато. Хотя никакого конкретного тяжёлого заболевания в наиболее лёгких случаях может и не быть. Просто начинает появляться множество самых разных симптомов. Именно их разнообразие и указывает на системность поражения, а не на конкретную болезнь какого-то одного органа. Это примерно как если бы был такой работник, к-рый когда-то справлялся с разнообразной работой, но на пределе своих сил. А потом стал справляться всё хуже и хуже, хвататься то за одно, то за другое и всюду не успевать. Вот так "идёт вразнос" какая-то система организма - в ней не справляется то один орган, то другой. Это признак истощения резервов организма, когда иммунная система способна полноценно справляться со своими функциями лишь при работе в особо благоприятных условиях. Отклик с Кронпортала, Ю.: "Нет, имунная система не похожа на "уставшего работника". Это саморегулирующаяся система, но не расчитанная на необычную для приматов отраву. Более верная аналогия для плохой иммунки: алкоголик-наркоман-токсикоман". Мой ответ: "Это разные проблемы иммунной системы - то, про что вы пишете и про что писала я. Моя иммунка не похожа на токсикомана, моя как раз на уставшего работника похожа. К-рый иногда не знает за что хвататься, т.к. все его деле подзапущены. Вдобавок это связанные дела, вот как ремонт изношенной одежды, потом её стирка и глажка. Не отремонтируешь - ещё больше продерётся поношенное платье, не постираешь - оно грязное, не погладишь - одежда будет мятая и некрасивая. Т.е. каждое дело поодиночке не гарантирует приличного внешнего вида. Вот гипотетический усталый работник хватается то за одно из дел, то за другое. Чтобы хоть как-то справиться и нормально выглядеть. А тем временем, предположим, не успел приготовить еду. Т.е. какая-то другая работа оказалась невыполненной. Аналогия довольно точная, отражает системность и многозадачность. Позитив я вижу именно в том, что данный работник не стал токсикоманом. Его дела хоть и подзапущены и находятся не в идеальном порядке, но потихоньку он справляется сам, а периодически приводит всё почти что в норму (это и есть аналогия ремиссии). У кого-то ситуация требовала посторонней помощи, но учтите пожалуйста что вся эта запись возникла как ответ девушке без тяжёлых диагнозов хр. АИБ. Фактически, уставший работник может быть просто жертвой непосильной для него работы. Может, он содержит большую семью и поэтому беден, вынужден донашивать старую одежду своего дедушки))) Поэтому после работы для семьи тратит много сил на приведение одежды в порядок. В своём блоге, в последней записи в самом низу страницы, я описала подробнее, как я понимаю такие проблемы (истощение сразу нескольких систем организма). И некоторые намёки на возможные способы исправления такой ситуации. И это не просто слова, я это пыталась сделать всё это практически, стараясь уменьшить расход энергии и увеличить её приток (подавив по возможности хр.инфекции, правильно реагируя на стрессы и т.п.)".
    1 балл
  45. Добрый день! Вы главное не нервничайте, моя история как под копирку с Вашей. Также невролог по МЖ после института неврологии отправила меня в МОНИКИ своим ходом, тк записи не было. Первая попытка была неудачной, я приехала утром, но не ранним, талонов не было. На следующий день я приехала к 6-30 ориентировочно. Сейчас уже не помню, открывают поликлинику в 6-30 или в 7-00. Там электронный регистратор очереди. Возьмете талон-билетик на очередь в регистратуру, дождетесь 8-00, заработает регистратура, на Вас оформят карту. И мне выдали талон на 12-30. Пришлось ждать. Раньше этого времени Козлова не приняла, пациенты идут большей частью потоком и все в свое время. Может мне и повезло, не знаю, но я попала к ней. И Вам удачи, чтобы у Вас тоже все сложилось!
    1 балл
×
×
  • Создать...