Таблица лидеров

Действуют по шаблону, активные очаги=обострение, так сказать, не заморачиваясь. Но получается гормоны не очень справились, раз очаги каждое МРТ все-равно копили контраст(

В этом конкретном случае, гормоны капали, а активность все-равно была( ну да мы не знаем подробностей, но капать гормоны без симптоматики-я против, даже обьясню почему, гормоны не витаминки и чем больше их капаешь, тем хуже они переносятся. не в прямом смысле, пока капают все супер, зато отходняк потом хуже обострения, это можно пережить, перетерпеть, когда была симптоматика и тебе помогли ее снять, но не в другом случае. ИМХО

Чет... читать снизу вверх)))). Вот такой я пользователь)))

это просто удивительно...одно мрт в год попробуй достань, а тут без показаний аж два в год. Тогда, может быть, у неврологов в МОНИКИ есть какой то резон так делать, может спросите у своего лечащего врача? Он подозревает другой диагноз или смотрит, подходит ли препарат?

Конечно, вы совершенно правы. Но предполагаю, что МОНИКИ не ошибаются в определении "обострения". Что-то у неврологов все течет и меняется. Бойко АН, Гусев ЕИ "Современные алгоритмы диагностики и лечения рассеянного склероза, основанные на индивидуальной оценке состояния пациента", 2017 - https://www.mediasphera.ru/issues/zhurnal-nevrologii-i-psikhiatrii-im-s-s-korsakova-2/2017/2/1199772982017022092 " Индивидуализация лечения обострений РС. 2. Есть клинические обострения, которые не сопровождаются появлением новых или «свежих» (т.е. накапливающих контрастное вещество») очагов на МРТ. С другой стороны, как обострение может быть расценено асимптомное появление нового активного очага на МРТ. В таких случаях неврологи, как правило, предпочитают проведение короткого курса пульс-дозы кортикостероидов даже в отсутствие клинического обострения на момент осмотра или анамнестически. " Я уже давно перестал удивляться нестыковкам в высказываниях разных неврологов )), потому что - не специалист ))

Ты ж продолжаешь колоть, вот и появилась. У меня тоже не сразу появилась. А через пять лет после последнего укола-что то из мира фантастики

Из своего опыта могу сказать, что направление на одно плановое МРТ в год по ОМС в МОНИКИ выдают абсолютно без проблем (лично мне больше одного МРТ в год и не надо). В описываемом случае, вероятно, выдавали направления на МРТ дважды в год, потому что по результатам МРТ всегда была активность. И, возможно, врач думал о замене ПИТРС.

Препарат надо менять при не менее 2х ОБОСТРЕНИЯХ в год. А если говорят(в НИИ), что были НЕ ОБОСТРЕНИЯ, то зачем менять препарат? "Помощь в постановке диагноза обострения может оказать МРТ с контрастом - появление очагов, накапливающих контрастное вещество, считается эквивалентом клинического обострения." ( https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=727&sid=51ff62db38da9e2160173e2b2337eb9b ) Только ряд врачей бросается в любом случае применять гормоны, а другой ряд врачей применяет гормоны только в тяжелых случаях. Также аналогично различаются и желания пациентов. Но решение всегда остается за лечащим врачом.

Обострение- нарастание симптоматики, а активные очаги БЕЗ симптоматики-не обострение, во всяком случае состояние, когда можно обойтись без тяжёлой артиллерии, т.е гормонов

Вот здесь - https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=727&sid=51ff62db38da9e2160173e2b2337eb9b адекватно пишут об обострениях РС и проводимых действиях.

Как непрофессионал скажу, что неплохо бы уточнить диагноз.

Пардон, я не совсем поняла видимо вопрос))). Да я продолжаю колоть. Но живот как у леопарда, а ножки с ямками))). Но... купальник открытый, кому не нравится, не смотрит))).

Я не врач и выскажу только свое мнение: согласен с врачом, что в данном случае (исходя из имеющийся информации) оригинальная Гилениа была бы, возможно, очень хорошим вариантом. Аксоглатиран (я его кстати принимал в свое время около двух лет) - это не лекарство, это отечественный аналог (дженерик). Так же, как и нынешний терифлуномид (имею ввиду не оригинальный Абаджио, а Феморикс и аналог от Биокада, которые сейчас выдают по программе 7 Нозологий). Как мне кажется, интересными вариантами в настоящем случае могли бы быть Тизабри (при условии, что его считает нужным назначить врач после осмотра и соответствующих анализов и исследований и что он действительно нужен по медицинским показаниям в конкретном случае) и Такфидера (ее нет в программе 7 Нозологий, но есть по региональной льготе). Как-то так.

Всё дело в том, что врачи не обязаны ничего вам рассказывать. Если вы зададите какой-то вопрос - вам ответят. Но их дело лечить, а не читать лекции пациентам. Это вопрос не такой простой: что говорить, что спрашивать. Лично меня смущает в вашем случае только то, что лек-ва не подошли. Каспера тоже что-то смущает. Возможно, и у врачей есть какие-то сомнения. Всё это повод для дальнейших поисков.

Тут скорее спасибо нашей поликлинике по МЖ, направление на МРТ они мне дают) Препарат меняли мне уже 2 раза, пока ничего не подходит. Может поэтому направляли так часто.

в Моники я попадала к разным врачам, среди них даже КМН, но все они там действуют по одной схеме. Пациентам ничего не рассказывают, просто сразу пишут гормоны и все. Если бы я знала, что можно обойтись и без них в некоторых случаях! Вот, в НИИ зато рассказали. При всем этом путаница в терминологии. Обострения у меня или нет все-таки? Ибо от этого зависит, какой ПИТРС принимать. Моники меня уже бросили на Тизабри. Ну это же совсем жесть... А все из-за толкования, что такое "обострение". В НИИ считают, что мне нужно попробовать еще одно лекарство 1-й линии прежде чем переходить на Тизабри. Простите, просто мысли вслух. Голова кругом :) Спасибо, Вера, буду стараться искать, хоть это и оказалось труднее, чем я думала.

Девочки! Мне пора уезжать, а то скоро варенье начну варить. Вчера меня запарили огурцами друзья, сегодня опять вызвала куму))))).

Нет, такого же цвета, только ямки, большей частью колола в ноги, поэтому на ногах заметно.

А пока не торопясь думал, назначал гормоны без симптоматики, так на всякий случай(

Уколы В12. Если слабость уменьшится - к гематологу. Я так поняла, единственный достоверный критерий постановки диагноза В12-анемии - улучшение состояния от уколов В12. Любые анализы крови в полной мере не информативны, могут быть в норме, могут превышать ее. При поступлении В12 отклонения от нормы могут быстро выправиться. Да, мильгамма ерунда, В6 ослабляет В12, от мильгаммы улучшения может не быть при В12А. Мне мильгамма никак. Я имела ввиду, что если расплющило от фолиевой, то это дефицит В12, а не фолиевой. Был бы дефицит фолиевой, было бы улучшение от приема фолиевой. ================= Да, и диагноз мне гематолог поставила по анализам, после чего я спросила про максимальную дозу и рассказала, что мне от уколов В12 лучше. Собсна, у меня сейчас единственный вопрос к гематологу "скока". Перебор уже есть, а витаминок с метилВ12 еще на 20 дней. Блин, но к тому моменту, как к гематологу попаду, у меня уже витаминки закончатся :))))))))))))))))

Надо менять, потому что на МРТ активность не пропадает. Спасибо за ссылку.

согласна с Каспером. А зачем вообще делали МРТ, если нет симптоматики? Да еще два раза в год? Ну и МРТ с контрастом же очень дорогое

Я в шоке. Краткая предыстория: болею с 2017 года, в дебюте была сильная симптоматика с рукой и ногой, снимали солу-медролом. После этого по настоящее время 2 раза в год делала МРТ с контрастом - постоянно горели очаги, моники клали на капельницы солу-медрола, говоря, что это обострения (симптоматики при это никакой не было и нет, не считая дебютной). Ну так я и верила врачам, капала этот метилпреднизолон по 5 штук. А сегодня побывала в НИИ неврологии на Волоколамском шоссе на платном приеме у невролога. Она спросила, сколько обострений, какие жалобы, посмотрела все мои заключения МРТ и говорит, что это НЕ обострения у меня; что обострение у меня единственное было в 2017 году в дебюте; активность очагов на МРТ не является показателем обострения, главное - какие признаки "на лицо", так сказать. И сказала, что гормоны нужны как раз для того, чтобы снять эти самые симптомы, а на сами очаги они особого влияния не оказывают и мне нужно просто менять препарат. У меня в голове каша. Все эти 2 года мне в мониках ставили обострения, как только видели активность на МРТ (без симптомов снаружи) и капали гормоны, а в НИИ говорят другое. Вот 2 института - и у обоих совершенно разные представления о том, что такое обострение. Что думать?

Да спасибо, я именно к таким выводам и пришла, спасибо ещё раз что подтвердили. Всё непредсказуемо, течение разное, предпочитаю не паниковать, еду в Питер, затем встану на учет и тп. Всё будет прекрасно.

"МРТ через 3" - очаги, возможно, еще не затухнут, мне рекомендовали через 6 и все равно они были еще видны. "Как понять какое течение" - считается, что если дебют был РБН или сенсорные нарушения, а также, если в год не более 1 обострения, идеально, в течение 5 лет - ни одного, это благоприятное течение и можно рассчитывать на долгие годы ремиссии. Как показывает практика, это далеко не всегда так, но можно взять за основу. "как правильно подобрать терапию" - если это не двигательные нарушения, то часто назначают Глатирамера Ацетат - самый легкий ПИТРС, обычно, держит хорошо. Двигательные нарушения - часто сразу интерфероны или абаджио. Но нельзя основываться на данных с форума, врач на основе осмотра принимает решение, какой в данный момент ПИТРС более показан. Если менее 2 обострений в год, то ПИТРС считается эффективным. ПИТРС не витаминки и вред от них в любом случае какой- то будет. Нужно быть к этому готовым, изучать инструкцию. "РС. Это не скоропостижная болезнь" - не всегда, бывает ППРС и отдельно стоящая болезнь Девика. Вот там очень даже быстро. Но если ничего не предпринимать, думать, что время есть, то и обычный РРРС будет быстро развиваться.

понимаете, я не врач. Да, я думаю, это не РС, но Вы не должны полагаться на мое мнение, нужно проконсультироваться со специалистом. Заведующая лучше бы сделала пункцию, а не убеждала в том, что Вы мнительная. У Вас в заключении МРТ написано - дифдиагноз, тоесть, на основе МРТ нельзя сказать однозначно, что у Вас РС. Вы лежите в больнице постоянно или приходите на капельницы?

Метаболическая терапия помогает поддержать организм и помочь ему перестроится по результатам обострений. На течение РС она не влияет.

Тогда я в шоке, как нас лечат в моники... Мне там все 2 года твердили, что у меня обострения и капали гормоны.