Таблица лидеров

Сегодня свой РС два раза расхаживал. Вот ноги запросто прошли бы этот маршрут ничуть не устав, но голова вела себя так что пришлось пройти два раза. С перерывом на прочухивание и устаканивание лиловых бубликов в глазах. Если по скринам щёлкнуть, они увеличатся и будут видны подробности. Но невзирая на, дневную норму всё-таки протопал. Вот всё жду когда подвижки будут, но их чего-то всё нет...

Я предлагаю почитатать женщине, которая не желает Тизабри. А всем больным не угодить - то препарат не оригинальный, то оригинальный, но с перебоями, то без перебоев, но дженерики, то предлагают, но почему всем, то не предлагают, а мне хочется, то почему дорого, но оригинальное, ах дженерики и цену снизили и потому оригинальный не выходит на торги, то доктор не так лекцию прочитал, то не хватало еще, чтобы я сам читал что-то и там где надо, то врачи ничего не знают и подскажите знающего... и так далее ))) https://www.youtube.com/watch?v=C_EutuWoYaY

* переходят в ВПРС. в таком случае, советую доехать до НИИ и услышать мнение другого специалиста.

А как же, очередное форумское открытие, а врачи то не знают

И это уже здорово. Так держать. Моя последняя ходилка

Оооо,а я ни как до5000 не дотопаю.4860сегодня

То поеду в Питер, там точно вылечат, то врачи ко мне по хамски относятся, то врачи идиоты (все)... а вы слышали? Появилось новое лекарство, которое лечит, но у нас закупать точно не будут потому, что дорого фарма на нас наживается санкции нам все врут (нужное подчеркнуть, ненужное вычеркнуть)

"Выбор оптимального препарата для патогенетического лечения рассеянного склероза: современное состояние проблемы (обзор литературы)" (Бойко АН и др)- https://www.mediasphera.ru/issues/zhurnal-nevrologii-i-psikhiatrii-im-s-s-korsakova-2/2014/10/031997-729820141040

Проконсультируюсь-то я точно в НИИ еще. Бросаться сразу в омут с головой после этой странной лекции в мониках не буду. Спасибо большое всем, кто откликнулся на мой пост и дал советы))) Всем здоровья!

Может, так будет легче принять решение )))

понимаю, но такие случаи скорее редки. А если Инфибета действительно не держит и очаги постоянно появляются (не забываем, что это все же повреждения мозга множатся), то нужно как то тормозить процесс. Вопрос "как?" - проконсультируйтесь в НИИ. Я хожу туда только с МРТ.

МРТ делаете только головного мозга? Или шейного и грудного отделов спинного мозга тоже? +6 очагов в головном мозге обнаружили? Как мне кажется, Тизабри - очень даже хороший вариант (плюс ко всему он еще и является оригинальным препаратом (не дженериком)), разумеется, если только действительно есть объективные медицинские показания к его применению.

Может, но там Вы услышите то же самое, только другими словами)

Чудеса в решете у нас происходят, то тизабри нет в наличии для тех, кто уже его применяет, а в МО всех, скопом на него переводят. Разнарядку спустили? Зачем, если и так перебои? Правая рука не в курсе чего там у левой?Такое впечатление, что дело происходит в сумашедшем доме

Шишички :) когда сосна в цвете, эту молодую поросль собираешь, спиртом, раствором заливаешь и такая сказка получается. Просто вкуснятина. Здоровья для...

Будут, обязательно будут. Вы крут!

А рассеянным склерозом давно ли болеете?

Вашими бы устами.......выбрала, а дальше? Ну да, помечтать можно

Клинические рекомендации по применению препарата терифлуномид (Абаджио®) - https://www.ructrims.org/files/Клинические_рекомендации_по_применению_препарата_терифлуномид_2018.pdf Клинические рекомендации по применению препарата диметилфумарат (Текфидера) при ремиттирующе-рецидивирующем рассеянном склерозе - https://www.ructrims.org/files/Рекомендации_по_применению_препарата_диметилфумарат_2018.pdf Клинические рекомендации по применению препарата Алемтузумаб (Лемтрада®) - https://www.ructrims.org/files/Клинические_рекомендации_по_применению_препарата_алемтузумаб_2018.pdf Рекомендации по алгоритму выбора препарата и плану управления рисками терапии Натализумабом у пациентов с ремиттирующим рассеянным склерозом - https://www.ructrims.org/files/ructrims_org_recomend_natalizumab.pdf Клинические рекомендации по применению препарата окрелизумаб у пациентов с рассеянным склерозом - https://www.ructrims.org/files/Клинические_рекомендации_по применению_препарата_окрелизумаб_2018.pdf Можно почитать самому себе тет-а-тет и бесплатно выбрать что хочется )))

МРТ, все остальное по желанию.

скажите, у Вас более 2 обострений в год или ухудшение симптоматики без обострения? Зачем переводят на препараты 2 линии? В Москве - в НИИ Неврологии хорошие врачи. Я наблюдаюсь у Симанив и Трифоновой.

Всем доброго дня! Была на приеме у Николаенко еще в апреле, она сказала, что нужно переводить меня на препарат 2-й линии, но самостоятельно она не может решить этот вопрос, может решать только Якушина, а она на тот момент была в отпуске. Мне сказали ждать, когда она выйдет. И вот, недавно позвонили и сказали приезжать 16-го июля к 11 часам в 10 корпус МОНИКИ к Якушиной. Я-то думала, это будет прием, но это оказалась лекция в аудитории для целой группы РСников, которых собираются переводить на препарат 2-й линии. То есть нам по-быстренькому рассказали что такое ТИЗАБРИ, какие там опасности, спросили каждого сколько обострений было за последний год, а потом оперативно повели в процедурную сдавать кровь. Даже другого лекарства не предложили, а у Тизабри побочки капец... В общем, меня слегка смутило, как все это подавалось. И я бы хотела съездить к другому врачу на консультацию. В связи с этим вопросы: в России есть хорошие врачи, реально разбирающиеся в нашей болезни? Я думаю, может в Петербург съездить? Куда лучше, в институт мозга РАН в Питере или в Научный центр неврологии в Москве и к какому врачу?

Унтерсберг.

"Зря, когда мы близких судим, Суд безжалостен и лих: Надо жить, прощая людям Наше мнение о них." )))))))) ИГОРЬ ГУБЕРМАН

Прямые показания к Тизабри, а насчёт ПМЛ......ну да страшно наверное, но я после абаджио как то спокойно стала относиться к тому что написано (не буду клеветать на абаджио, т.к. не помню чего написано в инструкции, но про такую интоксикацию вроде написано не было, кстати о Питере, там мне сказали, что скорей всего абаджио не при чем, а в Москве сразу поняли, оно родимое).

Кто из врачей был лектором, если не секрет?))

Прямо в тему - "Le Temps: Интернет усиливает эффект ноцебо, зловредного близнеца плацебо? ( https://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/12711-%D0%B2%D0%BE%D0%BF%D1%80%D0%BE%D1%81%D1%8B/?do=findComment&comment=357735 ) ваша беседа. Вы ни на что не соглашаетесь (официальное) ))) И с активной стадией туберкулеза можно ходить... какое-то время.... а потом - трындец.

+6 в головном мозге (последнее МРТ в апреле этого года). Делала МРТ шейного и грудного отделов, но в прошлом году. В шейном 1 очаг, контраст не копил. Да, знаю, что он оригинальный, и врач говорит что показания у меня к нему есть, но страшно. Нас напугали тем, что от него страдало 4 человека в России (ПМЛ), только одну девушку удалось спасти. Как-то не радужно)))

Я тоже тизабри боюсь. В основном из-за госзакупок и синдрома отмены. Так, необходимость смены препарата https://mylektsii.ru/10-134934.html У меня есть активность, но нет ухудшения и кортикостероидов. Я пока на тизабри не соглашаюсь.

Я не знаю, постоянно они активные или нет, это просто мои догадки. А она просто увидела что у меня на последнем МРТ +6 новых очагов и обострение и сразу говорит "Инфибета вас не держит" и на Тизабри хочет кинуть, при чем даже не сказала, есть ли ему альтернатива. Ведь тем, кому он противопоказан, наверное предлагают что-то еще? Меня просто ПМЛ пугает... Я-то себя чувствую сносно, у меня еще нет серьезных проблем, как, например, трудности с ходьбой или выполнением еще каких-то действий, поэтому я с удовольствием бы осталась на той же Инфибете, но, видите, она не держит. А врач сказала, что 70% РСников переходят в ППРС и если хотите оттянуть этот момент, надо переходить на сильный препарат, а именно этот чертов Тизабри. Боюсь я его чего то.

Вряд ли

понятно, а Вы сами как чувствуете? Надо переходить к более тяжелой артиллерии или пусть будет текущий ПИТРС? плохо, что постоянно активные очаги... Я думаю, она поэтому и хочет перевести на другой препарат.

Закажу ещё, сейчас зелененький, теперь закажу другого цвета:)

Репеллентный ошейник против блох и клещей для кошек, 38 см Miss Kiss https://wildberries.ru/catalog/5349828/detail.aspx Бока, пузо обросло Задние лапы обрастают Передние пока нет. Пахнет сначала очень сильно, сейчас, три месяца к концу подходят, практически не пахнет, но запах держался практически все три месяца. Лавандовый.

Б багаже вообще всегда прохладно, а в салоне можно Стюартов попросись полиэтилены в холодильник. Ни разу не отказали, а потом я перестала заморачиваться.

Турция.. Белек..

Немного голландских тюльпановых полей, фотографии мои

Аналогично, но справку вожу, с моим то еврейским счастьем )))

Я справки вообще никакие не беру сейчас, а беру с собой только на всякий случай заключение (протокол) о назначении лекарственного препарата - его ежегодно выдают после приема (осмотра) в МОНИКИ (для последующей передачи в поликлинику по месту жительства) для продления лекарственного препарата на год. В этом Заключении указано, что рекомендовано лечение таким-то лекарственным препаратом.

Константин Бальмонт Зерно Трудовые мечты, Золотое зерно. Торжество Красоты, Как мне близко оно! Как мне радостен вид Лошаденки простой! В глыбах пашни скользит Солнца луч золотой. Озимые поля, Созревание нив. Молодая земля, Лик твой вечно красив. Серп с косою — мечи! — И победность сохи Мне поют как лучи, Мне горят как стихи. Сын Земли я и Дня, Неразрывно звено. И в душе у меня Золотое зерно. Источник: https://poemata.ru/poets/balmont-konstantin/zerno/

Раз Винсен Два Ван Гог

Новосибирск

Да не только с этим препаратом чудеса, мне сегодня сказали в поликлинике, в которой получаю, инфибеты 9,6 млн нет, есть 8млн и берите её. На вопрос, а кто крайний будет, случись чего? Сказали приезжать в понедельник.