d6e88407af6903330a122dc98fa954da Перейти к контенту

Таблица лидеров

  1. mic

    mic

    ПользователиПлюс


    • Баллы

      22

    • Число публикаций

      3 194


  2. aliens

    aliens

    Пользователи+


    • Баллы

      21

    • Число публикаций

      19 189


  3. Каспер

    Каспер

    ПользователиПлюс


    • Баллы

      14

    • Число публикаций

      9 270


  4. Небесных

    Небесных

    ПользователиПлюс


    • Баллы

      12

    • Число публикаций

      955


Популярные публикации

Отображает публикации с лучшей репутацией с 05.01.2019 во всех приложениях

  1. Психолог это не врач. И не разбирается в нашей болезни от слова совсем, соответственно так и относится (выпучив глаза.). А кто работал с такими как мы. Понимают, что у соседа ноги нет и от этого можно работать с ним (завтра у соседа в физическом плане мало что изменится), а у нас сегодня нога есть, завтра отвалилась и ещё что нибудь отвалится и нужно будет бы готовым это принять. Все люди эгоисты. Но мы должны научиться защищать себя. Принять свой эгоизм - эгоизм и есть защита. Кроме нас самих никто нас не защитит. Коротко. Меня очень любили с места сгонять бабки, беременные и т д. Я переживала. А теперь я уверена, что это место мне положено. Уступать не собираюсь. Понимаю, что если встану, то до дома тащить меня некому будет. Немного сумбурно. Но как то так. И про малоподвижность учили меня принимать. Психолог говорил: тело у Вас новое, а мозги ещё те от старого (хотят все быстро и как прежде). И потихоньку училась себя замедлять. Поделала что то легла и т д.
    10 баллов
  2. Сама болезнь проявила себя в 2012 году, диагноз поставили в 2013. Сначала профессор-невролог, потом в поликлинике, а в итоге окружной невролог - ППРС. Все дальнейшие мрт не имели вообще никаких изменений, все, как под копирку, только болезнь шла вперед) Для Окревуса шла подготовка: сдавал анализ на антитела к аквапорину 4, пункцию, фенотипирование лимфоцитов. После того, как все подтвердилось и закупил Минздрав лекарство - начали капать в МОРСе при 81 больнице (САО).
    6 баллов
  3. Наверно и я отпишусь. Начал лечение в июне 2018 года. Курс был 27 июня и 11 июля по 300 мг. За время до сего момента - чуть улучшилась устойчивость и четкость походки. В середине ноября-декабря немного все откатилось (Не знаю с чем связывать - мб погода, мб еще что-то). 27 декабря очередной прием лекарства - уже 600 мг. След. протокол - июнь 2019. Буду смотреть дальше)
    6 баллов
  4. Таинственный незнакомец, ведущий чёрные списки форумчан, объясните-ка, что мне действительно здесь нужно?.. По-моему, покруче, чем откаты Валерию с Микрогена... Фарммафия против флуда? А Вам эта тема зачем? Мы же не ВМИГаемся? Не хотите как человек взрослый, умудрённый жизненным опытом, предаться воспоминаниям о дамах нетяжёлого поведения и с пониженной социальной ответственностью? Такие возможности форум предоставляет. Тоже дело. Приятного времяпрепровождения!)
    5 баллов
  5. Спасибо всем! Буду работать над собой, жалко тратить время на нытье и жалость к себе.
    5 баллов
  6. А доказательств, что когда-то их не было, не нужно? Вдруг таким уродился?) Кстати, тут мужики звёздочками мерялись... Я старлей, а Вы?)
    4 балла
  7. Если у Вас раз в 3 месяца обострение, Вы "сидите в КИ" и врач не снимает обострение в рамках КИ, то Вы сами виноваты. Вам написали заключение медкомиссии на Окревус? Или ждете окончания КИ, ухудшаясь?
    4 балла
  8. А я думаю по другому, насчёт психолога и остального, психолог должен помочь принять то, что есть и никак не подчеркивать то, какие мы "особенные". Если каждый начнет "щеголять своей особенностью", а в мире много болезней, ничего хорошего из этого не будет. И ему достаточно прочитать про РС, совсем не обязательно досконально знать особенности РС. Так сделала моя подруга. ИМХО
    4 балла
  9. Всем ,всем, всем, сообщаю очень важную информ. Про уколы ВМИГ, про. которую не читал и был сильно удивлён. На меня уколы ВМИГ действуют, как значительный допинг. Полностью обездвиженная левая нога через час после укола начинает подниматься, сгибаться в колени, делать подобие велосипеда. Правая, которая получше, становится вообще почти здоровой. Также улучшения в руках и перистальтике. После через часов 5 идёт снижение результата. Сделал три укола подряд, и организм требует продолжения ,делать ежедневно. И настроение поднимется. Удивительно!
    3 балла
  10. На мой взгляд, как инсулин у диабетика. Кстати, если пропустить время укола, это чувствуется. Бывало пару раз, забывала уколоться, а потом уже не было возможности. Так вот. Сначала нехорошо становится. По моим ощущением на гипогликемию похоже, ноги ватные. А через пару часов все нормализуется, даже если укол так и не сделать. Гера в своей теме описывал вчера или позавчера похожее состояние (если я его правильно поняла).
    3 балла
  11. Скорее всего эта системная реакция, описанная в инструкции. У меня никогда не было, но знаю людей у которых она случалась не один раз. Неприятно, страшно, но не смертельно. Как мне советовал Ильвес при настоящей аллергической реакции, правда на что непонятно, но после укола ( аллергия может быть, например на совокупность продуктов), отменить коп дней не десять, попить антигистаминные, адсорбенты, потом начать колоть. Если давно колите, то перерыв в десять дней не страшно
    3 балла
  12. Исходя из этого предположения трудно объяснить зависимость эффекта от производителя и партии. Кроме того, одни подсаживаются на ВМИГ, другие легко слезают. У меня как дилетанта - ничего сколько-нибудь правдоподобного. В плацебо как способ "объяснить" всё непонятное тоже не очень верю.
    3 балла
  13. Удивительно, я, вроде ходячий, такое лежа не исполню! Сразу оговорюсь, с уколами ВМИГ я такое то же не исполнял! Одно могу добавить, на здоровье!
    3 балла
  14. Взрослых людей не переделаешь и не перевоспитаешь. И как реагировать на их высказывания, выбираете САМИ! Это всего лишь форум, а не весёлые соседи за стеной, сверху и т.п. - что-то реальное. Читаю далеко не всё, не могу даже представить, что такое токсичное упомянутая форумчанка могла написать?) Кстати, что Бисага сказал о ВМИГ и теории Валерия? А последний не провоцирует иногда? Меня интересуют случаи - преценденты. Нек-рые форумчане, не мудрствуя лукаво, ушли далеко вперёд. Удачи!
    3 балла
  15. Не нормально используйте другие лекарства. Меня все устраивает))) Пошла бегать!
    3 балла
  16. Все это описание смахивает на наркотик. Это ненормально.
    3 балла
  17. Принять не равно смириться. Надо изо всех сил стараться исправить то что можно. Увеличивать нагрузку. У вас же там в центре куча всяких центов, врачей ЛФК. Бороться надо! Пожалуйста, не сдавайтесь, у вас же дети!
    3 балла
  18. А ,я к черенку от лопаты привязал две верёвки на расстоянии 50 см от центра. Два других перекинул через спинку и привязал к раме кровати. Получился отличный тренажёр. Из положения лежа держусь за черенок и подтягиваюсь в положение сидя.
    3 балла
  19. Тут видео с упражнениями для пресса http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/7265-rasseyannyiy-skleroz-lechebnaya-fizkultura-lfk/?do=findComment&comment=260172 Там три упражнения на пресс, начинать надо с первого, второе и третье по мере возможностей.
    3 балла
  20. Кристина, простите, может бестактно... А вы стараетесь заниматься? Ну пресс слабый, спина слабая, но они ни у кого без тренировок не сильные. Просто грустно немного читать. Как будто вы рукой махнули. Ещё раз заранее извиняюсь.
    3 балла
  21. Я уже писала про подругу, она работает с людьми, перенесшими потерю( это ключевое слово), это может быть потеря родных, здоровья и т.д. Это все потери. К сожалению, она не в России. Мне кажется дело в психологе.
    3 балла
  22. Да ,окончание действия ноги чуствуют. Но механизм не по типу допинга. До укола и после делаю одинаковое количество подтягиваний на перекладине .Т.е. особой допсилы в мышцы не даёт. Похоже улучшает нервную проводимость к ним.
    2 балла
  23. вот и я ее жду! и дождусь♡
    2 балла
  24. Микроген работает для детской медицины. Там основная масса госзаказ. В кипе показания для грулничков от животиков)))) мы там может 1процент. В аптеке тоже мне так говорили. Детям берут в основном.
    2 балла
  25. А я давно говорил, но меня не слушали! ПС в моем понимании дилетанта в описанных выше случаях ВМИГ работает скорее как допинг у спортсмена (а не как наркотик). Поэтому и сдуваются быстро.
    2 балла
  26. Как-то не хочется поминать их ники всуе. К тому же, без справок, выписок и доказательств юр. силы всё это не имеет. И к науке не относится. Только к жизни конкретного человека. Просто для Вас стандартный подход оказался исключительно удачным /ТТТ/. Или течение такое, поздравляю!
    2 балла
  27. На меня укол действует где то часов 12. А дальше чувствую резкий спад. Причем двойная доза не помогает (время действия ее не увеличивается, разве что на чуть чуть). Экспериментируйте на себе. Как лучше. Я пришла к выводу что вмиг через кровь вымывается когда, то усе. Может еще зависит от активности кровообращения. Я колю 2 утром и 2 вечером. В один укол две дозы. Три укола подряд наверное много дырок. Так две получается. И поищите еще томский и сравните результат. Мне он гораздооооо лучше идет. Пермь как водя для меня((( ей на замену предпочитаю КИП, Очень радостно за вас!
    2 балла
  28. Ну где то так. Бабочки , но боишься что исчезнет все. Помню иду по улице. Все классно а ты не расслабояешься. А вдруг это мираж. И в голову ерунда лезла. Что дейсвовать перестает или в аптеке пропадет. Сейчас легче но иногда бывают такие мысли. Радует что уже очень редко. А на новый год прямь эйфория была. Муж сдулс после 15 танцев, а меня прет))) он еле меня домой утащил. Сам устал, а я как огурец. Нужно мужем заниматься теперь)))
    2 балла
  29. У меня тоже так было. Страх что все может исчезнуть. Сейчас только расслябляюсь. Хотя я уже 2 года колюсь. И я опять про дозы. Слушайте себя. Если почувствуете ухудшение или что состаяние скатывается назад, увеличивйте дозу. Я в итоге каждый день смотрю на самочувствие Если хуже до добавляю. Лучше уменьшаю. Здоровья вам! Потом если средства позволяют еще КИП купите. У меня бывают моменты днем что чувствую как то хуже себя. Голова плывет и ноги слабеют а вмиг колоть или лень или неудобно. Так я по быстрому Кип открываю водой залила и дальше побежала. Он чуть слабее и как по другому действует. Но мне нравится. Иногда даже предпочитаю один кип и 1вмиг , вместо 2 доз вмига. Но это нужно прочувствовать по симптомам. Рука сама тянется к нужному препарату.
    2 балла
  30. Не знаю, это так, предположение... Вот я иду 14-го чего мне скажут, пока на бумаге ВПРС с обострениями. Учитывая то, что на интерфероны запрет, абаджио не подошел, ГА уже колола, без побочек, но без особого эффекта, как мне казалось. Зато без отрицательной динамики по МРТ. Может просто ожидания были завышенные
    2 балла
  31. Вы писали, что Ильвес АГ не ставит Вам ВПРС. А мысли у Вас о ВПРС - это Ваши домысли. Не обострение - значит, не обострение.... Как хотите :-) Просто обострением в КИ считается не совсем то, что в обычной практике :-) Но это Ваша жизнь. Удачи.
    2 балла
  32. Я к тренеру заниматься хожу. Сначала он не мог понять, почему у меня с увеличением нагрузки никак не получается. Говорит: ну мы же делали в прошлый раз. Да в прошлый делали, а в этот сил нет. Теперь он всегда спрашивает не много ли нагрузки и после каждого подхода отдыхаем. А я из перфекционистов. Могу ого-го как сделать. А потом месяц ковылять. Кристина, делайте, как Вам комфортно и не перенапрягайтесь. У меня обычно три подхода одного упражнения и после каждого отдых 2-3 минуты. Тренер очень для нас дорожку советует 20-30 минут через день. Реально помогает. Правда я только минут 10 могу идти до усталости.
    2 балла
  33. вот с первым все норм. могу минуту держать поднятой верхнюю часть тела. Поднять ноги лёжа, в этом проблема. Спасибо!
    2 балла
  34. У меня такое было, ничего не делала, больше не повторялось. Не паникуйте, все будет в порядке Нет, арахис ни в чем не виноват тут)
    1 балл
  35. А я слова Владимира интерпретировала как аналог женских "бабочек в животе"
    1 балл
  36. Может не ставит потому что в показаниях у того же Окревуса РРРС и ППРС?
    1 балл
  37. в прошлый раз врач физиотерапевт сказала, что лучше сидя отдыхать. Но это мне, тк мышцы пресса очень слабые.
    1 балл
  38. Предложение от них было обращено к Вам, вот и действуйте, а не стрелки переводите. Не по джентельменски как-то.
    1 балл
  39. Взрослые люди, военные!... :-))))) Продолжая про РС - что хотел не нашёл, это уже было:
    1 балл
  40. А я это сидя в зале от него слышал. Пожалуйста :)
    1 балл
  41. На прошедшем в Москве 9 Конгрессе пациентов (28-30 ноября 2018) Бойко хорошо отзывался о тимексоне. Сказал, что различий с оригинальным копаксоном они не обнаружили.
    1 балл
  42. Я не думаю, знаю. Простите за резкий ответ, но если все нормально, то зачем нагнетать? Копаксон ведь не панацея, и про тимексон неплохие отзывы от моей подруги, она была в КИ Тимексона, затем колола копаксон, разницы не заметила.
    1 балл
  43. Привет, народ! Мне сделали ТСК в клинике Максимова 12 лет назад, все симптомы исчезли, никаких рецидивов, МРТ продолжаю делать раз в год, все очаги сильно уменьшились или исчезли вовсе. Нужно сказать, я делала ТСК в самом дебюте заболевания. Пожалуйста, не теряйте надежды!
    1 балл
  44. Рекомендую курс ЛФК на видео. Видео является переработкой ранних материалов данной темы. Данный курс ЛФК подойдет в качестве начального при реабилитации практически для любого. Комплекс упражнений подобран хорошо, для тех кому этого покажется мало могу порекомендовать делать упражнения для рук с гантелями для фитнеса (0,5 кг) и увеличить количество повторов. Миша
    1 балл
×
×
  • Создать...