c3eb5e6222b90c6dced52987bc15953f Перейти к контенту

Таблица лидеров

  1. He1ga

    He1ga

    Пользователи


    • Баллы

      13

    • Число публикаций

      63


  2. aliens

    aliens

    Пользователи+


    • Баллы

      12

    • Число публикаций

      19 180


  3. Стрекоза

    Стрекоза

    Пользователи


    • Баллы

      7

    • Число публикаций

      404


  4. jodaz

    jodaz

    ПользователиПлюс


    • Баллы

      7

    • Число публикаций

      6 355


Популярные публикации

Отображает публикации с лучшей репутацией с 06.11.2018 во всех приложениях

  1. Может быть, это была я? ))) Для меня текфидера просто спасение! Был жуткий псориаз в течение 35 (!) лет), а после лечения в 11 больнице дексаметазоном он перешёл в жуткую стадию с температурой и сильными болями, покрытием 90% тела и гнойниками (и такой псориаз бывает, оказывается). И вот на текфидере всё прошло. Совсем! Ни одной бляшки, даже дежурной. Такого я в своей сознательной жизни и не помню. И самочувствие по РС значительно улучшилось - болей, шатания, слабости нет, могу ходить на бОльшие расстояния, чем последние 10 лет, и вообще жизнь наладилась! Для меня текфидера просто панацея. да, приливы бывают, но это такая ерунда по сравнению со всем остальным! Боль в ЖКТ была в первую неделю и прошла. А принимаю я препарат скоро два года будет. Перешла на него с несклера (гилении до того). перед этим колола копаксон 3 года, генфаксон два, были обострения. С текфидерой качество жизни значительно улучшилось!
    8 баллов
  2. Делал я этот анализ в начале болезни. Ни о чем он :-( Пусть вам повезет больше и анализ будет полезен и вам, и вашему лечащему врачу.
    3 балла
  3. Да если эту инструкцию читать, вообще ничего принимать не захочется. Вот сейчас читаю и пытаюсь понять, что за фигня такая со мной на абаджио творится, что вроде неврологическое, но не обострение. А там неврологических побочек полно описано, и как их все от рс отличать? Насчет иммунограммы самой стало интересно сдать. В 2012 году оказывается мои лимфоциты отклонялись от нормы в сторону, противоположную аутоиммунным заболеваниям. Хочу посмотреть, что сейчас будет. И уж точно не хочу, чтобы у меня там что-то мигрировало в ЦНС:) забавная строчка в инструкции получилась
    3 балла
  4. Слона то вы и не приметили, а группа, ну есть, мало ли групп в Контакте,ну да в Контакте известная социальная сеть и врачи тоже люди, заходят, только комментария врача я там чего то не заметила. И чего, врач послал дальше, лечиться в Розовом Слоне?
    3 балла
  5. Для меня это однозначно выход! Я наслаждаюсь каждый день жизнью без псориаза. Кстати, есть препарат Фумадерм от псориаза http://lekargermany.ru/lekarstva/fumaderm почти то же, что текфидера. Цена, правда, около 400 евро. Но текфидера ещё и от РС хорошо помогает. Короче, одним препаратом можно убить двух зайцев.
    3 балла
  6. Вот и моя фампира приехала! Правда в Москву доставка длилась почти месяц. Заказ 02.10.18, оплачен 03.10.18, а на почту пришел только 01.11.18. И еще, может кому-то пригодится - почта России бесплатно доставляет мелкие отправления инвалидам на дом, необходимо только оформить заявку на доставку. Для этого можно позвонить на единую горячую линию Почты РФ 8 (800)200 -58-88 и назвать номер справки об инвалидности.
    3 балла
  7. Пардон, :-))))))) не тока Валерию... http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/11615-tolko-dlya-polzovateley-vmig-immunoglobulina-vnutrimyishechnogo/?do=findComment&comment=342676
    3 балла
  8. Вот прочитала инструкцию к ВМИГ, раздел противопоказания и интересно мне, многие ли читают или все верят Валерию на слово безопасный, без побочек, можно всем, в т.ч. беременным и кормящим. Многие ли выясняют есть ли у них дефицит иммуноглобулина А на фоне наличия антител антител IgA? Противопоказания Согласно инструкции, Иммуноглобулин человека нормальный в виде растворов для в/м и в/в введения противопоказан в следующих случаях: Тяжелые аллергические реакции в анамнезе на введение препаратов крови; Аллергические заболевания, включая бронхиальную астму, атопический дерматит, рецидивирующую крапивницу, а также склонность к аллергическим реакциям в анамнезе (больным данной категории введение препарата возможно при одновременном применении антигистаминных средств, которые продолжают вводить в течение 3 дней при в/м и 8 – при в/в введении иммуноглобулина); Системные иммунопатологические заболевания, в том числе нефрит, болезни крови, соединительной ткани (при необходимости применения иммуноглобулина введение следует производить только после консультации с соответствующим специалистом и на фоне назначения сопутствующей терапии). Нельзя применять раствор для в/м введения у грудных детей одновременно с кальция глюконатом. Применение раствора для инфузий противопоказано больным с селективным дефицитом иммуноглобулина A (IgA) на фоне наличия антител против IgA и при гиперчувствительности к препарату. С осторожностью следует назначать раствор для инфузий в период беременности и грудного вскармливания. Ну и немножно про аллергию В отдельных случаях возможно развитие аллергических реакций различного типа вплоть до анафилактического шока. Поэтому пациенты после введения препарата должны в течение 30 минут находиться под наблюдением медперсонала; помещение, где вводят препарат, должно быть обеспечено средствами противошоковой терапии. Источник: https://www.neboleem.net/immunoglobulin-chelovecheskii.php
    3 балла
  9. Вмиг пока в россии покупаю. Но очень сложно через границу перевозить. Поэтому ищу альтернативу. Любую но эффективеую. Сейчас мне сказали где их в испании производят. Пойду узнаю. Но дорого точно будет. Тут мне копаксон предложили. Он бесплатный. Сказали на 30% стану позже инвалидом чем без него(( и сказали что страный препарат. Непонятный очень. В чем я не спросила. Я жду заваршения испытаний российского препарата. Названия не помню. Но там эффект как при беременности. Чувствую это то, что мне бы подошло. В декабре хочу к Тоталян в спб попасть. Может она что хорошее скажет. Пока радуюсь тому что есть. А есть не очень много всего. У меня еще есть свои ньансы непонятные с рс. Всем здоровья.
    3 балла
  10. Нет, это не я. Я в САО наблюдаюсь. Но энтузиазма от текфидеры у меня тоже очень много! Готова поделиться. )))
    2 балла
  11. Мне тоже нравятся песни Анны Герман, еще с юности. Мечтала Анной дочь назвать, но почему-то не назвала. Хотя она у меня и блондинка, и такая же высокая. Не поёт, правда) Обожаю песню "Танцующие Эвридики"
    2 балла
  12. Как же впечатляют такие отзывы!
    2 балла
  13. Это не моя схема! Эту схему Валерий продвигал как единственно правильную, пока с ним спорить не стали...потом он поменял на "смотря по потребностям".
    2 балла
  14. А также, когда Валерий советует уколоть 1\3 в целях проверки на аллергию. Супер, вообще то даже от 1/100 можно получить анафилактический шок. Это один пример из всех перлов про "без побочек".
    2 балла
  15. Удивительная история. Если 4 обострения каждый год + новые симптомы + ухудшение зрения не убедили, что нужно принимать ПИТРС, то наше мнение ничего не изменит.
    2 балла
  16. Ну узнаете, будете делиться опытом.
    2 балла
  17. Фомяша, а поделитесь, пожалуйста, и информацией и мнением в разделе иммуноглобулины. Это на самом деле очень интересно. Зы: Про Вашего нового врача очень хорошо отзывается моя подруга.
    1 балл
  18. Я так поняла, что они по нему определяют, нужно давать питрс или все и так неплохо, и что давать, иммуномодулятор или супрессор. Все лучше, чем все подряд пробовать. Очень интересная тема на самом деле. Нахожу отрывочные сообщения о том, как разное течение рс выглядит в результатах, различия действительно есть, но не могу найти полное описание.
    1 балл
  19. Может быть и вы :) Лицо на аватарке похоже. В морсе ЗАО было дело. Я для себя решила, что если мне отменят глатирамера ацетат, то буду думать в сторону текфидеры. Очень меня женщина своим энтузиазмом заразила)) Ну и кожные проблемы может пройдут совсем.
    1 балл
  20. Вопрос за какой обьем? 300 мг?
    1 балл
  21. Любите Инструкцию, мать вашу (в хорошем смысле)... Врач, похоже, диссертацию пишет и нужны анализы на иммунограмму... :-)
    1 балл
  22. Естественно и понятно всем, ну кроме Валерия,который в каждом сообщении пишет " без побочек" и подходит всем.
    1 балл
  23. Вы не поняли. Я не о том. Если вам помогает то и отлично.
    1 балл
  24. И что? Я тоже в своё время, когда в стране в свободном доступе были бетаферон, авонекс, ребиф и копаксон, я могла выбирать, мы с моим доктором все обсудили, она мне рассказала про возможные побочки и переносимость, посоветовала, я ее послушала.
    1 балл
  25. В анатации к немецкому вмигу сказано, что влияния на беременность не имеют и можно смело использовать. Ссылка где я про исследования о вмиг выкладывала. Вы инструкцию к любым таблеткам почитайте. Там столько противопаказний что вмиг еще цветочком покажется. А о противопаказниях ваших любымых и научно доказанных эффективных препаратов я вообще молчу. После этих инструкций сразу утопиться хочется(((
    1 балл
  26. Именно дилетанты могут оценить и принять во внимание все факторы, особенно если их убедить в полной безопасности ВМИГ!))) Стрекоза, Вам только хорошего! А где Вы собираетесь ВМИГ покупать - в СПБ или в Испании?
    1 балл
  27. у меня нет ни предрасположенности, ни в семейном анамнезе, ни варикоза - ничего. Тромбоз появился после увеличения дозы ВМИГ.
    1 балл
  28. Где я сказала, что от ВМИГ нужно срочно отказаться? Какие ПИТРС Вы принимали до ВМИГ? Почему врач должен убеждать Вас в чем-либо?
    1 балл
  29. Неизбежное добро!))) Помните, что для проблем у boro-da с венами хватило и стандартных доз? Мы ж тут только тему запакощиваем...
    1 балл
  30. Ваше схема приема вмиг мне бы тоже не помогла. Поэтому вы мне не показатель. Увы. Увеличьие дозу и тогда можно о чем то говорить. Но я тут статистику не собираю. Мне себя хватает.
    1 балл
  31. а почему ж не можете? Заодно бы дали ссылку на Вашу тему для новичков и предупредили бы о возможных побочных эффектах. И у меня нет волшебных пилюль, уж извините. Или у Вас такие же познания о ПИТРС, как у нее?
    1 балл
  32. Здесь еще ничего, в группе ВК в приказном порядке запрещал колоть ПИТРС! Только ВМИГ! А его мнение о врачах! Выдает это как догму! Хотя сам совсем "не в теме", по постам в других ветках видно!
    1 балл
  33. Опять по десятому кругу((( те кто не колят троллят тех кто колет. Не устали еще? Думаешь что полезное а тут опять ... сидели бы в своих темах что принимаете и там раздавали советы.
    1 балл
  34. Может и не странно...Голова дело тёмное.)))
    1 балл
  35. И мне, и мне повезло! Простите, что не в тему - у меня на глатирамера ацетате грудь выросла!:) Чувствую себя подростком. Повезло, что без прыщей обошлось!:) Долго держалась, старалась вести себя достойно, но не смогла!
    1 балл
  36. А вот эта побочка по теории всемирной подлости достается тем, у кого масса тела и так низкая :))).
    1 балл
  37. Полностью проверилась перед протоколом. Анализы в норме. На МРТ сюрприз, с весны появился новый очаг, но контраст не копит, хотя все равно неприятно, ни разу новых очагов не было. Витаминки и церебролизин меня немного привели в норму, может они очаг и загасили, не знаю, после обострения этого очага не было, значит появился уже на абаджио. Хотя моя голова очень даже неплохо выглядит, очаги почти не видно, малюсенькие. Заодно шею проверила, меня весной уверяли, что там точно должен был очаг появиться, а ничего нет, только грыжа появилась новая. Может я и правда зря жалуюсь врачам в морсе на симптомы, а они от грыжи и прочего, того же радикулита например, или суставов. Старость нагрянула раньше времени:)
    1 балл
  38. Доброй ночи, уважаемые форумчане! Давно всех знаю тут, теперь и вы познакомьтесь со мной, плиз, и примите в свой круг общения. Мне 47 лет, в 2012 онемели ладони-ступни, ступни отпустило через пару дней, с ладонями так и жила до 17 года, невролог по м/ж сказала в 12 году: вот такой у нас тонкий организм, обследований не назначила и я забила. в 2017 летом увезли на скорой с инсультом типа, 3 недели в больнице мне,гипотонику, снижали давление и капали цитофлавин, потом 3 нед в санатории восстанавливалась от инсульта, лфк, слабость , жалобы мои , всем пофик, приехала домой, хреново, онемение правой половины, слабость, особенно по утрам, волнение жуткое, шаткость легкая атаксия, сама пошла на мрт - и « у вас не было инсульта....» подозрение на РС, Очаг 2,5 см и пяток мелких. Потом постановка на учёт в црс, диагноз, сол 9капельниц, естесно ничего не ушло из симптомов, кроме пареза( самое главное забыла вначале написать, волнуюсь немного щас), сейчас онемение в правых конечностях и слабость какая то в коленях, шаткость легкая, атаксия бывает в руке легкая, чувствительные нарушения вообщем., и туплю бывает здорово. вот в таком виде я в мае вступила в КИ абаджио-ублитуксимаб. ( у меня 2,5балла), вооот.достался абаджио мне, сужу по побочкам: недельку в начале «пососало» в желудке, пару раз «пронесло» в туалете, и побегали мурашки пару недель по ногам. Все пока. Принимаю с 15 мая, на данный момент побочек нет , анализы сдаю то и дело , и по м/ж тоже- норм. Волосы норм, ттт на сегодняшний день из приятного- исчезло с начала лета ощущение ужасной усталости после пробуждения, просто как- то встаю почти как раньше, до болезни, и в течении дня прибавилось бодрости, ттт. Из неприятного- как-то вот появилось ощущение слабости и в Лёвом колене, появилось это в мае и за лето укрепило свои позиции, то отхлынет эта слабость, то опять нахлынет. Связано ли с приемом абаджио - не знаю. Вот.
    1 балл
  39. Я получила анализы - ОАК, биохимия, коагулограмма все в норме, что радует. Но слабость в ногах и коленях никуда не делась, новый симптом на ВМИГ.
    0 баллов
×
×
  • Создать...