Таблица лидеров

Расскажу я вам Быль. Это было в 2014 году . В нашем городе Изобильном Ставропольского края у Сысоевой Татьяне. 22 года. обнаружили РС. Агрессивное течение. Ни на какие КРАБы не отвечала. Болезнь прогрессировала. Наблюдалась она у невролога Бендих В.А. У той, которой и я наблюдался. Но лечить-то рассеянный склероз районный невролог не имеет права. Только наблюдать, а все назначения делают краевые специалисты. Но Бендих видела что у меня уже 9 лет на ВВИГ полная остановка прогрессирования РС. А в крае упёрлись. и ВВИГ назначать ей отказались. Там в это время руководство сменилось и о том что донорские иммуноглобулины могут работать не только при инфекциях но и при АИ болезнях просто не знало. Отец бросил кличь. Ему помогли, в городе собрать деньги. На пол года покупать и капать ВВИГ хватило . Лекарство кончилось У Татьяны очередное обострение. Отец везёт её в краевую больницу. А там распоряжение из Минздрава края - для лечения РС использовать только ПИТРС. ВВИГ ни кому не назначать. Дали Татьяне таблетку гелении. Думали действие примерно такое же как и от иммуноглобулинов. Но Татьяна и гелению не приняла. Ушла в кому и через 3 дня умерла. Вскрытие показало что у неё, якобы, врождённая непроходимость в лимфатической системе... ( Патологоанатомам ведь не сказали что ей гаелению дали. а она как раз и запирает выход иммуноглобулинов в лимфатическую систему.). В это время и мне отменили ВВИГ. И если бы это произошло хотя бы на пол года раньше. а я уже был готов сам от ВВИГ отказаться в пользу ВМИГ. Но я не мог, не имел права советовать кому либо ВМИГ пока сам на себе не попробовал. Прошло уже много лет. А я ни как не успокоюсь. Если бы Татьяна вместо ВВИГ. которые ей идеально помогали. перешла на дешёвые ВМИГ. Воспитывала бы она детей, и радовалась жизни.

У меня первый очаг, который проявился, тоже обнаружен на шейном отделе С1-С4. Здоровая веретенообразная "штука", которую 3,5 месяца рассматривали десятки самых разных специалистов медиков - неврологов, нейрохирургов, онкологов всех уровней и званий от рядового невролога больничного отделения, до профессора-нейрохирурга Коновалова, проф. Завалишина, проф.Ерохиной. В диагнозах звучало -"интрамедулярное патологическое объемное образование", "астроцитома". Сделано 3 МТР. И только после второго сильного обострения, сделано МРТ нижнего грудного и поясничного отдела и обнаружено еще 2 очага, поставлен диагноз РС. К сожалению, время было упущено много, ноги отказали совсем. Но после 5 х 1000 метипреда (аналог солумедрола) я потихоньку начала ходить. Через 2-3 месяца восстановилась так, что никто не подозревал о диагнозе.

Меня удивляет мнение о гормонах. Да, непосредственно в период капельниц плохо, у меня лично все симптомы в разы усиливаются. Зато потом все проходит. А вот три года гормоны по вине врачей не капала и все что накопилось за это время так со мной и осталось:(

Бывших врачей не бывает! ;) А я вот сомневаюсь в такой правильности. Теперь. И у меня на то веские причины. Thom, я тоже лично знаю товарища с РС, который после капельниц солумедрола, цитирую: "еле выполз из больницы", хотя был госпитализирован вполне функциональным человеком. После уже переносил обострения без гормонотерапии. На гормоны (любые) тоже бывает непереносимость.

От гормонов не получают хромоту и двоение. Это симптомы РС. Путают тёплое и мягкое. Мнение пациентов о гормонах сразу вычеркните из полезного. Из всех кто что то пишет слушать нужно только Врача. У Москве неврологов специализирующихся по РС единицы. Остальных ф топку с их мнением вы поймите, что вы не первая и все мы проходили эти метания. А надо, а вдруг пройдёт само, а вдруг ошиблись. А вот Соседка говорила, что у ее двоюродной бабушки РС вылечили настоем брусникой. Все это ерунда полная и только сбивает с толку.

у меня ноги и руки отказали сразу, за один день почти((( Меня тоже рассматривали все подряд((( но чуда не произошло, увы((( НО, ВМИГ рулит, и все шевелится и ходит) Для начала нужно точный диагноз, а потом дальше будите разбираться.

У меня после Солу-Медрола появилось двоение и ухудшилась походка. А Врачом с большой буквы Вы себя называете?) Всем здоровья, удачи и хороших врачей!

Со второй линии МАБов самый адекватный переход именно на Текфидеру. Если я правильно ее понял, то Текфидера одна из самых сильных препаратов первой линии. Побочки случаются, но как правило только один месяц и в целом их переносят нормально. В этом месяце последний укол, потом 2 месяца отмывки и попробую.

Успокоили по поводу Даклезумаба и тд! Ничего страшного, хороший препарат. БЫЛ)))) Но подходит не всем. В ближайшее время ждут Окрелезумаб и связывают с ним надежды на новый прорыв))) Подождем, нам торопиться некуда

После консультации. Даклезумаб действительно везде отзывают и новые не выпускают ( не планируют по крайней мере) О осложнениях известно давно и проявляются они как правило в первый год. Мне посоветовали найти другие МАБы, так как они считают, что раз этот пошел то и другие пойдут Много хорошего говорили о Окрелезумабе и ему подобных, какой то Афтамамубаб или как то так. ПРямое направленное действие на B клетки!

Поговорил о Мелаксене. Литовские невропатологи из Циентра РС в Вильнусе, сказали что не назначают его своим пациентам. Говорят, что не верят в его эффективность. Если есть смена часовых поясов то да назначение возможно, но они сами предпочитают бензодиазепины. Прямы противопоказаний нет. Несмотря на ссылку в инструкции! Как то так

Если поехали консультироваться в Вильнюс, то спецам из СПб верите не очень!))) Кстати, как город? Или Вы не в первый раз?

Любое ухудшение это не нормально. Но с временем болезнь прогрессирует. Солумердол небезопасный препарат, но необходимый. Какие ещё варианты? Это опять же только мое мнение

Татьяну очень-очень жаль, светлая ей память, но ее не вернуть. Прощаем Вам этот не Ваш грех, тем более, что Вы уже стократно компенсировали остальным пациентам РС нехватку информации о силе ВМИГов. Живите себе спокойно и будьте здоровы! :)

К хирургу для начала, рентген и т.д.

Раньше лечили ссылаясь на прецеденты. Если кому-то помогло. очень вероятно что поможет и вам. Даже маленьким деткам, если болезнь прогрессирует а диагноза нет. часто кололи донорские иммуноглобулины. И помогает. А сейчас медицина стала доказательная. Вот в нашем случае. Проведены КИ. Доказано что авонекс сдерживает обострения на 18%. Значит его применять можно. А ВМИГ не проверяли. Хотя и так понятно что это лекарство работает во много раз эффективней чем авонекс и бетаферон. Но КИ ни кто не проводил, и проводить не будет. Значит ВМИГ применять нельзя. Закон такой. Принят в пользу фармакологических компаний.

Пришло 8-е Марта.Опять по улицам ходят выпившие барышни,рвут на себе шубки,бьют о голову шампанское и пристают к мужикам с вопросом-"А ты рожал!?"

Лет 15 назад была на приеме у невролога, знала, что он занимается иглотерапией Попросила себе провести курс, он сказал, что для помощи при РС они бесполезны.

Столько шума на пустом месте.... Большинству больных РС в РФ этот препарат все равно не доступен. Они получают препараты, закупаемые по 7 нозологиям и отдельным региональным программам. Вот если он вдруг появится в закупках при отзыве его за рубежом, то нужно будет ооочень внимательно подойти к вопросу И коллеги, пожалуйста, поменьше взаимных оскорблений, граничащих с хамством. А то у меня зуб мудрости лезет (последний), поэтому руки чешутся навыдовать предупреждений и временных банов

А какой Вы эффект ожидаете, если р.с. не лечится?