Таблица лидеров

В догонку статью - может ктото возьмет для себя на заметку что-либо, раньше очень значимое было учруждение.Ссылка- жуть - но можно найти по автору и названию Нерешенные проблемы и перспективы исследований в области рассеянного склероза: вирусологические, иммунологические и терапевтические аспекты Д.В. Мальцев, к.м.н., зам. директора. Институт иммунологии и аллергологии Национального медицинского университета им. А.А. Богомольца |27.07.2015 http://yandex.ru/clck/jsredir?from=yandex.ru%3Bsearch%2F%3Bweb%3B%3B&text=&etext=1418.Wmc7cFThSKAUghZ34uP6Y8_jCNtb05ek3JozkyDo4zwg8iAgKSA2z7ehs0JR9lyqcSVE4HMSbByTY7iBRRTX_3YpLvVmPKCUSilB2uKfZTYytwoetVPuTKCwRj-r9JzL.1fa85fccb391e68f44757d63ef9bcdd8a6ed49a4&uuid=&state=PEtFfuTeVD4jaxywoSUvtJXex15Wcbo_8Fx7wjbSV9Pi0yI2CdNcigzHMw0yZHUs&&cst=AiuY0DBWFJ5Hyx_fyvalFG2TYnRcEp-Hb5Atqef64dRFPqP1l40lNIz8-GwHxjBAX37doxsWlscbei2HEjyVdf1SRuermzy02DcW8W3QSNbCknNvRa2sF7nJHICxhY_KsdWDTfADX70zF84jb8EC81csrhw8ojXEy-TRGa_lO1X5w4ZfTORu1RYjKiJYOu0tyE3sMz3A8AIGyC8AVNm8te9JHg-zG_T-d-m4Z5uMfdIIK_NDORgD8NLSN1rvbQzK&data=UlNrNmk5WktYejR0eWJFYk1Ldmtxb2laN0RNOGZHZC1zRVdSR2ZTWTlKb1pJb3FuejFXNXA4RXRmanFRRWZrbkZmMFk0bkh0U2RfamxmbzFRMWZ3WW1PNlk3cUYzdkctSDdUSHZKcUFPVnhzZGVsRG53WWpucVl6dTY1Vmx4NzV4VHJRazF5ZHZGQXNfSThZWThST09Za3JCSkozdWEtdy1MbHFaRWQ4ZkVTRDVTeHRFYjhrWDVXV085TzVHTUhNS3BFRXlLSThQZ2hyVFF0T3RZN1ppYWxNYkRaMkxub3lSY0JhVXJ0OGltamo1X0R5MjdQdVE4UGJHUHlRTGRXa2xxM2dXSnB2enF5c1BVTmg4d0piejlBN2hRSGVHNTQwLXp3VGltTXJyUllsV1F2RzJVbkFSMkY0cFV1RUFpVmpVQVhpeGRwaDNSTDlXTElFVGFCOXIwU3NCYWplcS1IN0N5MU1FYVFkWnZjLA,,&sign=3eb06e238b6c28edd3e4c05312419608&keyno=0&b64e=2&ref=orjY4mGPRjk5boDnW0uvlrrd71vZw9kpVBUyA8nmgRH3OqOnhPL2jEO-s4XHtKJHgeLk6VjQpjbTzEAcSy9v2njkkF7Hz-PUi1dTzcvxsNu_hdQebkJJlwkHTo907aiEBvWN79XI58Jraq1oYorezt0NiLkA_ZcaZeM3WAEMLErxq69s9k4fAJ6agpmC5r0WLU2HM4KO_5jpwFsDVYb8VgE8rk4iln17i1aEZDqsWbo_bJ3D0u2elK1xksLIMp5-ZrKVPeaHNjKAYMKtYN5hL9_hl13E5NoIM06ai7bGHiy9YbVYsEzbRTaMiLzD_eBvjySU4OyHBkU,&l10n=ru&cts=1494525643450&mc=6.285267496378847

Давайте так: это перевод с указанного сайта. данные августа 2015 Иммуномодуляторы и иммунодепрессанты при рецидивирующем-ремиттирующем рассеянном склерозе: сетевой мета-анализ Актуальность Существуют разные терапевтические стратегии для лечения людей с рецидивирующим рассеянным склерозом (РРС), в том числе с помощью иммуномодуляторов, иммунодепрессантов, и биологических препаратов. Хотя существует консенсус, что эти методы могут снизить частоту рецидивов, их относительная польза (эффективность по сравнению друг с другом) по отсрочке (отдалению) новых рецидивов или усугублению инвалидности, остается неясной из-за ограниченного числа прямых сравнительных исследований (т.е. исследований, сравнивающих два или более активных агента друг с другом). Задачи Мы стремились оценить и ранжировать пользу и выраженность неблагоприятных событий, связанных с использованием 15 лекарств, а именно: интерферон бета-1b, интерферон бета-1а (Avonex, Rebif), глатирамера ацетат, натализумаб, митоксантрон, финголимод, терифлуномид, диметилфумарат, алемтузумаб, пегилированный интерферон бета-1а, даклизумаб, лаквинимоб, азатиоприн и иммуноглобулины. Характеристика исследований В этом обзоре мы объединили 39 исследований, проведенных по сентябрь 2014 года, включивших в общей сложности 25 113 участников, страдающих РРС. Большинство из включенных в обзор исследований были краткосрочными, с медианой продолжительности в 24 месяца. Основные результаты и качество доказательств Основываясь на доказательствах разного качества - от среднего до высокого, можно заключить, что более эффективными средствами для профилактики рецидивов являются алемтузумаб, натализумаб и финголимод. Имеющихся в настоящее время доказательств недостаточно, чтобы определить возможности профилактики необратимого усугубления инвалидности. Почти все из средств, включенных в этот обзор, были связаны с более высоким выбыванием участников из исследований по причине неблагоприятных событий по сравнению с плацебо. Стоит отметить следующее: - Польза от всех этих вариантов лечения на период более двух лет не определена, и это очень важная проблема для людей с болезнью, которая длится на протяжении всей их жизни, такая как рассеянный склероз, которые, возможно, будут нуждаться в долгосрочном лечении. - Данные о безопасности из этих краткосрочных исследований скудны, плохо представлены и не могут обеспечить нам достаточно доказательств, чтобы получить надежный профиль риска вариантов лечения, включенных в этот обзор. - Спонсорами большинства включенных в обзор исследований были фармацевтические компании, а это, как известно, является потенциальным источником предвзятости (смещения). Заметки по переводу: Перевод: Зенкова Ляля Андреевна. Редактирование: Зиганшина Лилия Евгеньевна. Координация проекта по переводу на русский язык: Cochrane Russia - Кокрейн Россия (филиал Северного Кокрейновского Центра на базе Казанского федерального университета). По вопросам, связанным с этим переводом, пожалуйста, обращайтесь к нам по адресу: lezign@gmail.com

Это же экспериментальная работа: авторы описывают полученные на 135-ти б-х результаты. Считают, что базовые знания читатели имеют. Естественно, такой конкретности и непротиворечивости, как в статьях Валерия, может не быть. На нек-рые места я обратил внимание, напр.: Чтобы всё окончательно встало на свои места, цитата из кн. РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ Под редакцией И.Д.Столярова: Повышение проницаемости ГЭБ является исключительно важным, но неспецифическим фактором развития иммунопатологического процесса в ЦНС, так как подобные изменения могут наблюдаться при различных воспалительных и невоспалительных заболеваниях ЦНС и не сопровождаться демиелинизацией. ПС. 1. В 33 я еле ходил, а первые признаки лет в 12-13 были точно. 2. А, может, течение болезни влияет на состояние ГЭБ?

Вот тут интересно:

Просто дайте ссылку на источник пожалуйста. Переводить не надо :).

Валерий Николаевич, с нашими региональными минздравами/комитетами здравоохранения не так всё просто. Созданы системы, разной степени пробиваемости, для препятствования выписки бесплатных рецептов, начиная от специфического, вольного трактования постановления 890, в Санкт-Петербурге дак и вовсе Вам запросто попытаются втереть, что оно(постановление) не легитимно, как это случилось на общественном совете, ПРИЛЮДНО и В ОТКРЫТУЮ, есть аудиозапись, до "в базе отсутствуют препараты", "у доктора нет доступа" или в аптеке рецепт навечно попадает в отсроченное обслуживание. Наверное, я не удивлюсь, нет такого пациента, которому бы врач предложил выписать бесплатный рецепт. Если это не исключение, доказывающее правило, или препарат из федеральной программы "7 нозологий". Какой процент из того, что принимаете, Вам удается получить бесплатно?

Классно, если у Вас есть "своя теория"), но если что.. , в общем, если что, учёные вроде уже "немного" занимались этим вопросом, да вот хотя бы про "этот Гэб": https://ru.wikipedia.org/wiki/Гемато-энцефалический_барьер Простите великодушно, что многобукв.., но Вы ж знаете, что студентам ещё больше этих самых букв приходится через голову пропускать) ПС Даа.., какое интересное число - 33. Эх, годик не дотянула!) Да, и первые проявления "чего-то" в 15-16..

Если испытания подтвердят эффективность, особенно при ВПРС - это будет действительно революция. Ждём:)

Раз уж"рассекретилась"скажу,что наша болячка не такая уж поганая .Да-да,противно читать ,что не излечимая,инвалидизирующая,слово новое сейчас(дурацкое)-"орфанное "... Но в стенах моего учреждения страх у пациентов другой,им в глаза страшно смотреть,они сразу чувствуют ложь,даже ту,которая воимя того самого спасения. так что мы ещё ничего,повоюем!Благо есть над чем думать--а думать ой как надо! все под контролем держать-каждое назначение, все спрашивать,обо всем читать, советоваться.Стандарты в медицине -вещь гадкая,бестолковым врачам прикрытие,думающим-непробиваемая стена... С нашим "горюшком" только думать ,читать , что-то примерять на себя.А потом снова по тому же сценарию!

Не обижайтесь! Но при РС РБН очень часто... Иметь диагноз, колоть ВМИГ и забыть о своей болячке при проблеме с глазом через чур беспечно. Дело офтальмолога глаз до макулы проверить, а дальше становится ясно.

У меня последнее время стала болеть спина, ну я думала, что это отголоски детского сколиоза (все-таки не молодеем), спастики вроде не было,вернее она немного была, Захарова в своё время сказала что мне она помогает и категорически запретила пить миорелаксанты. Почитала форум, видимо спастика теперь уже мешает,и сама себе назначила мидокалм в минимальной дозе, помогло, ттт. И на ходьбу повлияло. Так что все меняется, все может быть.

КОКРАНОВСКОЕ СОТРУДНИЧЕСТВО (COCHRANE COLLABORATION) — международная организация клиницистов, эпидемиологов, пациентов и других лиц, чья цель — помогать в принятии информированных решений об оказании медицинской помощи, подготавливая систематические обзоры об эффектах медицинских вмешательств и поддерживая их актуальность, распространяя эти обзоры и обеспечивая их доступность. Кокрановские обзоры готовят и обновляют группы сотрудничающих авторов с помощью детально описанных методов, что минимизируют влияние систематических ошибок. В случаях, где это целесообразно, проводят мета-анализы для уменьшения неточностей оценок. Общество названо в память А.Л. (Арчи) Кокрейна (1909–1988), который отстаивал преимущества (в том числе экономические) вмешательств, эффективность которых оценена и доказана действенность и результативность. По иммунологии Земскова- источник староват, ничего дельного для нас отметить не могу, поищу другое

Да лана, с чего орфанное-то? у меня склероз, у Вас - склероз, на одну Россию нас уже около 100000человек. Ни фига мы не редкие :)))))))))))). Ой, главное - не нервничать, все остальное - вторично! А, не, это пока не надо, ттт :)))))))))) Ежели заниматься самолечением, посмотрите еще МДН, темка http://форум.ооои-брс.рф/topic/7267-malyie-dozyi-naltreksona/#comment-134369 . Меня, по крайней мере, год ВМИГ+МДН+флуоксетин держат :))))))))))). Тож не хочу ПИТРС, потому что по деньгам не потяну, а на гос. не очень рассчитываю - чет иногда чехарда с выдачей лекарств пугает...

Всех приветствую!зачем приходила,зачем упомянула,что врач...Сложно сказать,не считаю нужным лукавить.Решила,что кому то окажутся полезными последние-апрель 2017- рекомендации Бисаги,нейроофтальмолога. Удивлена негативу принадлежности к медицине.Вы так уважаете своих докторов или ненавидите их?! Уверяю вас,они люди,живые,но загнанные в рамки нашей действительности. Специалисты федеральных центров ,безусловно, более грамотные,начитанные,но и им не чуждо ничто человеческое... хотя была удивлена,что в инс.мозга в Питере за 3тесл.МРТ попросили оплатить в кассу,официально,в Москве было иначе.Но это уже "кружева" По делу,мы же на ветке Вмиг.весь вечер провела на форуме-много умнейших "профи": Валерий,Вам отдельный респект!Столько усилий, деликатных споров!Вы большая умница!сейчас уже очень устала-завтра пробегусь по учебнику иммунологии проф.Земскова-щас скачала,но вдумчиво читать не могу,завтра. чем больше читала-тем больше склоняюсь возвращаться на Вмиг... Не лежит душа ни к интерферонам,ни к копу. ну очень низкий процент эффективности наряду с такими серьезными побочками.Возможно,кому то хорошо и эффективно на них-дай Бог!Пока мысли такие. Валерий! Не могу найти письмо сВашим скайпом-но живу за городом -слабый интернет-пообщаться врятли удасться, как можно вести переписку? Кто то ёрничал на счёт ретробульб.неврита-без обид-но не от большого ума...Данный диагноз ставится крайне сложно,даже опытнейшие офтальмологи"задний "неврит считают сложнейшим,дифференцируют с ишемический поражением сосудов сетчатки,почитайте,прежде чем умничать,может сгодится когда-и инфа,и призывы собратьев по несчастью сначала думать,а уж потом лаять...

Почитала статью про статины. Там принимают СИМВАСТАТИН , таблетки , 64 рубля) Может попробовать? Хуже точно не будет, начать с малой дозы и посмотреть? https://health.mail.ru/drug/simvastatin/ Валерий, вы какой статин принимате и в какой дозе? Есть у меня подозрение, что ВМИГ хорош, но к нему еще что-то нужно. Может он в вашей комбинации лекарств и есть то, что нужно. А без этих добавок, уже мало только ВМИГа ?

9 мая

Единственная возможность, которой я пользуюсь, это выписка с амбулаторной карты стационарного больного. При выписке со стационара, врач делает выписку. и там указывает какие препараты рекомендует принимать амбулаторно и в какой дозировке. Я делаю копию, пишу заявление на имя глав врача. с перечислением необходимых мне препаратов. Регистрирую её у секретаря и жду результатов. % на 20 срабатывает. А местные неврологи категорически бояться давать рецепт. Даже подтвердить прошлогоднюю выписку со стационара. Прекрасно понимаю что закон на моей стороне. А в наглую не дают. И судиться с ними не хочется. А вы говорите что наша медицина самая ---- в мире...

Поставляют на прямую с Уфы и Томска. Москва только дирижирует. Я думаю по мере готовности партии.

Это у тебя спастика. У меня она 25 лет уже. И 23 года я постоянно , без перерыва колю тактивин - имунофан. Да, это дорого. Но чувствовать себя инвалидом себе дороже. И к сожалению ни ВВИГ, ни ВМИГ на неё не действуют. Да. становится чуть легче. Но полностью как от иммунофана не проходит. А от рекомендованных врачами таблеток, сам лежачий становлюсь... А схема у меня простая. Курс таблеток (много) , назначенный кардиологом. В том числе и статины. Пишут что и они работают от РС. Раз в квартал В-12 10х2 мп. И раз в квартал черебрализин. 10 мл. в/в . В зависимости он самочувствия по 5 или 10 колов. Ну и , конечно, через день ВВИГ и имунофан. А ещё, наверно помогает дюфалак. Тоже через день по десертной ложке. НЕ только кишечник очищает, но и печень поддерживает. Потом , в связи с тем, что у меня так и остались штук сорок бляшек, а они способствуют деградации мозгового вещества, невролог назначила какие-то таблетки от Альцгеймера. Стараюсь и их пить... Ещё витамины АЕвит и пирацетам курсами. Не забывайте про приказ 890. Больным РС все лекарства для лечения РС выписываются и выдаются бесплатно.

Только что разговаривал с отделом продаж Микроген Москва. Мне же тоже надо затовариваться на следующий год. Мне уже который раз объяснили что препарат ВМИГ в списке жизненно необходимых. Просто так, без решения правительства ни прекратить его выпуск , ни повысить цену они не могут. Ещё в 2014 году был излишек. Уничтожили просроченными десятки тысяч ампул. решили снизить выпуск. А тут мы, со своими запросами. И брать стали не по одной упаковке а по 10-20. Ну вот они и просели. Божаться что к концу года производство увеличат. Ну а я взял телефон диллера обслуживающего ставропольский край. Уже переговорил. Как только у них появится следующая партия, Направят в Ставрополь. Мне сообщат, нужно подсуетиться чтобы ближайшая ко мне аптека заказала в это время с аптечного склада 20 упаковок для меня. Надеюсь что у меня получится...

А больные РС вообще ложь не чувствуют ) Валерий говорит 100%, значит, 100% эффективность ВМИГ )

После госпитализации это был мой первый такой серьёзный выход. С километр наверно всё-таки прошёл достаточно бодро, если не километр, то 990 метров :) потом потихоньку пошло на убыль моё бодрое шагание. Но ничего... идём.

Черненко М.Е. Исследование проницаемости гематоэнцефалического барьера при РС - скачать

Врач не советуется, это вам не магазин. Врач описывает пути решения. Выбор за пациентом - довериться или отказаться и самому взять на себя ответственность.

Все-таки это от безисходности .., колоть просроченные лекарства. И убеждать друг друга, что так можно. Неправильно так... Недолжно так быть, не потяну я покупку Копа, лучше вообще ничего не буду ставить, чем вливать в себя просрочку. Я у себя одна, я себя люблю. Всем желаю разумности!

Не верю, что вы врач. Врач не пойдет на форум пациентов оплевывать врачей. (

Я только не поняла, а о ВМИГ Бисага что-нибудь говорил? И если Бисага рекомендовал инфибету, текфидеру, абаджио, что то говорил о ВВИГ, почему Вы склоняетесь к не названному им препарату.

Это вы увлеклись, есть что-то противоречивое в одновременном пожелании вечной памяти и крепкого здоровья :))). Всех с наступающим Праздником!

Новые жильцы этого мира :). Дикие гуси со чадами из заповедника, их в этом году очень-очень много.

Май

Ответ для не посвящённых: Разрушение миелина оставляет в организме продукты этого разрушения. Они отравляют весь организм. Именно от этих продуктов больному РС становится плохо... Даже без нарастания неврологической симптоматики. Чтобы повысить защитные силы организма, применяют старинный препарат Тактивин. Но он, улучшая все функции организма, повышает и активность иммунной системы. В кровь выбрасывается больше иммуноглобулинов, предназначенных для борьбы с любой инфекцией. Но вместе с ними, и аутоиммунные иммуноглобулины. В нашем случае нацеленные на миелин ЦНС. Но при РРРС, когда ГЭБ барьер работает удовлетворительно, аутоиммунные комплексы не попадут к своим мишеням, к миелину, и его разрушения не произойдёт. Но ГЭБ имеет привычку самопроизвольно открываться. Чтобы это предотвратить, в качестве превентивной терапии колют Интерферон бета. Их сейчас много разновидностей. Их , почему-то, называют иммуномодуляторами. Есть другой способ. Копаксон. При нормально работающем ГЭБ аутоиммунные иммуноглобулины не попадают сразу в ЦНС, а скапливаются в крови. А мы в эту кровь постоянно вводим копаксон, очень похожий не миелин. Здесь происходит гашение аутоиммунных иммуноглобулинов. И при открытии ГЭБ, обострений не происходит. Копаксон тоже называют иммуномодулятором. Большие дозы иммуноглобулинов, останавливают выработку своих иммуноглобулинов, так как видят что их в организме и так избыток. А вместе с ними не вырабатываются и аутоиммунные. Гормоны. Те супрессируют всю иммунную систему. Но главное . Аутоиммунный процесс останавливается. Прекрасное лекарство, но от него страдают другие органы. Потому они приносят вреда не меньше чем пользы. И то, и другое называют иммуносупрессорами. Потому однозначно ответить на вопрос что надо принимать чтобы предотвратить обострение от тактивина не возможно. Я думаю всё, что предотвращает эти обострения.