Таблица лидеров

Эти рекомендации мне дал врач по РС в Челябинске

Врачи не предлагают, наоборот отговаривают. А то, что ВМИГ помогает как и другие питрс далеко не всем - скорее всего так и есть.

Я вообще, что касается рассеянного склероза, рекомендовал бы врачам при каждом утверждении добавлять "мне кажется..." , "мне думается...", "наверное" или, хотя бы, "я полагаю, скорее всего..."

Интересное кино, если можно так сказать. Смех, сквозь слёзы, что называется. РС у каждого свой. Чем более стабильное состояние твоё тем лучше, лучше для всех, как для тебя самого, так и для твоих, родных, любимых, близких... Ю_Ю поддержу в том, что нужно знать, знать то, что РС на данный момент не излечим, будем надеяться, что на данный момент. При всём при этом скажу, что Алемтузумаб поставил меня на ноги. Первые 5 капельниц были сделаны :) когда, щаа посчитаю и так в 2010 были сделаны первые 5, 11-ый год ещё 3. Потом меня просто вели, наблюдали состояние в общем и цело можно сказать было стабильно. В больницу полюбому раз в год ложился. Состояние чувствуешь, что где-то ухудшается и чтобы не доводить себя, ложишься. В какой-то момент где-то расслабился и в 14-ом году ещё одна капельница Алемтузумаба в три процедуры ну и на фоне гормонов всё это делается. Отвалялся и дальше пошёл, а внутри душа-то рвётся... Впрягаться хочется, работать любил всегда, пахать, мёда не надо, если честно. Но РС не дремлет, он с нами, он есть...В конце 15-го, 16-ый обострение заработал в прямом и переносном смысле, заработал. И весь 16-ый год у меня был не шатко, невалко чуть по чуть без перегрузов. Но на море пешком сходил потихоньку и на грибы поднялся на Эльбрусе. Больше ничего не принимал и не принимаю. Из ПИТРС. Что скажу сейчас... надо пробовать. И надеяться на то, что всё будет хорошо. Надежда умирает последней... Ещё осенью 16-го года была Атомска Баня с той водой. Надеюсь, что она мимо тоже не прошла. На данный момент так же состою в программе КИ по Алемтузумабу. Меня ведут, наблюдают. Встреча с врачом в марте. С врачом встречаюсь раз в полгода. Для вторичнопрегрессирующего течения, для человека, находящегося в постели рекомендовал бы Атомску баню, если есть такая возможность на фоне медикаментозного действия, плюс природа матушка. Это будет хорошо. Поездка-это смена обстановки. Из 4-х стен человек выйдет и уже на душе легче станет. Психоэмоциональная составляющая в нашем случаие это так же не мало важно. Если не важно :) Алемтузумаб рекомендуется для РРРс. А дальше, как не крути РС у каждого свой, всё-таки. И тому сейчас мы видим примеры.

Ека, насчёт цены на ВМИГ, возможно, Вы окажетесь правы.

Валерий, чет мне тревожно - вдруг таки достучитесь на счет ВМИГ до денег имущих? Просто начиталась новостей по ситуации с московской 62 больницей :(. Если кто-то, принимающий решения, все-таки ВМИГ заинтересуется, то цена на него взлетит :(((((((((((. Даже если ВМИГ будет бесплатно по 7 нозологий - мне не надо! Я предпочту у врачей вообще не показываться и покупать сама. Это сейчас, пока я привязана к хождению в поликлинику из-за продления инвалидности, я предпринимаю шаги, чтобы ВМИГ бесплатно получать.

Приказ-то может и есть, а лекарства так не выдают. запасаемся как можем своими силами)

Всем вечер добрый! Вот регулярно стараюсь читать форум, но увы, времени не так много чтобы сесть и написать самой что-то... По поводу Алемтузумаба - грех не отписаться, ведь я была одной из тех кто в 2011 году попал на КИ (мы даже с Gera помню переписывались)), когда он только-только изучался и был так широко агитирован как Лекарство чуть ли не поднимающее с ног, останавливающее болезнь и т.д. Так вот, с тех пор прошло уже 6 лет, я делала в итоге 3 вливания/1 р. в год (2012-2014 гг.). Потом переводили на ребиф/генфаксон и потом (и сейчас) на коп/аксо. Вобщем в момент когда предложили КИ по Алему - у меня был маленький стаж (2-3 г.), "благоприятное" (как любят называть врачи) течение и практически никаких ощущений в период ремиссии. НО врачи говорили - соглашайся, не робей, Этот препарат может и совсем Все остановить навсегда! увы, не остановил :) болезнь наша НЕизлечимая и прогрессирующая - это факт. Причем не только не Остановил, а я бы даже сказала наоборот - после последнего вливания когда действие Алема после вливания потихоньку заканчивается - примерно ч/з 8-9 мес./год) - на мой взгляд, сработал некий эффект "отдачи" на такой СверхСильный препарат. Т.е. если до этого мои обострения были где-то раз в год, то после последней дозы Алема весной 2014 гг. уже Осенью я загремела с серьезным обострением, с активацией порядка 20 очагов и отрицательной динамикой. CITO перевели на ребиф/генфаксон... вот тут начался полный ужас: обострения через каждые 2-3 месяца не проходящие ни на каких метаболических-сосудистых..., в том 2015 гг с зимы до осени я словила 3 обострения. От безысходности поехала в Мск в частную клинику к Захаровой, там сдала ненужную кучу всяких исследований на хорошенькую сумму, она бегло осмотрела и написала что рекомендует копаксон ) (оригинально...) На копе я Впервые продержалась без обострения целый год! (это после отмены Алема) и это уже было достижение! Но ... в нашей стране не соскучишься - и летом прошлого года появился Аксо. На нем я уже 2 раза валилась осенью....вобщем агрессивное течение (на мой взгляд) возникшее почему-то после Алемтузумаба пока ничем не купируется....в голове более 40 бляшек, они с каждым годом подрастают, выливаются в такие обострения - что становится страшно ..( сейчас пробую совмещать Аксо + ВМИГ, посмотрим что дальше......... переводиться на Тизабри и т.д. пока не планирую, т.к. все же хочу в этой жизни попробовать стать мамой, а там уж как получится... И к слову ещё раз про Алемтузумаб: конечно, после вливания надо сказать Просто порхаешь! Я кажется чувствовала себя живее всех живых и наверно этим себя и загубила в тот беззаботный (якобы) период : бесконечная работа сутками, активный спорт, бессонные ночи, командировки постоянные, стрессы, а потом Отдых/корпоративы на Всю катушку чтобы "расслабиться" - вобщем все в лучших традициях нашего активного общества, не все здоровые наверно такой режим выдержат :))) сейчас жалею, и сейчас уже точно не могу все это повторить... - это напутствие к таким же Новичкам. Берегите себя, даже если это начало и даже если вы (пока) ничего не чувствуете! Надо отметить что даже на Алеме обострения случались стабильно раз в год, приближенные примерно к дате следующего вливания (чз 12 мес.). Но с каждым годом этот период между вливанием и обострением сокращался, видимо организм привыкал, плохой иммунитет тоже подстраивался. Вот такая история. Всем привет и всем здоровья! ) Никого не агитирую и не отговариваю - лечится надо, надо пробовать и искать То что поможет именно Вам!

Два года покупала ВМИГ без проблемм, уже в декабре были перебои с поставкой, сегодня позвонила в аптеку, чтоб заказать, сказали что на фирмах нигде пока нет В чем проблемма

У нас с ВМИГ тоже проблемы. В городе обзвонила все аптеки, заказать даже не смогла. Докалываю вторую коробку. И дальше хотелось бы продолжать. Улучшение есть. Главное - силы появились. Но...

Если у Вас в следующий раз будет возможность кого-нибудь попросить доставить из Москвы лекарство, воспользуйтесь этим сайтом http://www.medlux.ru/ Там можно после общего списка аптек с наличием препарата (т.е.по всему городу) отфильтровать по линиям метро или округам, чтобы удобней добраться и, кстати, многие аптеки соглашаются оставить на день резерв, нужно просто позвонить и объяснить ситуацию, как правило, не отказывают.

Сама лежала в 11-ой с обострением, капала солу-медрол, а вечером медбрат приходил колол бетаферон. Врач и зав.отделением даже не заикались об отмене.

Да и у нас разрешают, только на ранних сроках, когда идет формирование всех органов и систем,очень не желательно такие препараты. Но как написано во всех инструкциях надо смотреть, когда ожидаемая польза превышает возможный вред. И вообще врач решает в каждом конкретном случае.

Я жду пол года, жду МРТ...потом в идеале снова к Матвеевой, если финансы позволят после платного МРТ в Казань ехать.

Оксана, в Екб стал новый ИГ появляться. Ценник правда около 1200. Но новой партии :) Это радует, у меня тоже куплено до конца апреля. В декабре партию до июня вообще по 550 руб покупала, сейчас их уже нет или по 1000 руб. Думаю в Челябинске тоже скоро все наладится :) Мне в аптеке говорили, что это был норма для конца года.

У нас (Нидерланды) неврологи разрешают гормоны во время беременности. Что в каждом конкретном случае использовать - решает врач.

То же самое мне написали с форума Кронпортал. Там вообще ни каких бесплатных лекарств нет. а заболеваний разных очень много. Так вот ВМИГ оказалось палочкой выручалочкой. Сначала все обрадовались. Дёшево и работает. А потом стали просить сильно ВМИГ не афишировать, бояться что дорогими будут. Ну а как сделать, чтобы об этом узнали врачи. Чтобы они имели право назначать ВМИГ. Чтобы они понимали как работают ВМИГ. Где их можно назначать а где бесполезно... Так что сделать? Жду совет...

Никогда на чудо не надеялся и не надеюсь. Стараюсь объективно оценивать реальность и использовать всё доступное. Не расстраивайтесь!)

Скорей всего, лучше попробовать связаться с анестезиологом той клиники (отделения) где предстоит операция. Возьмут ли они на себя это решение или потребуют рекомендации невролога. Мне пару лет назад делали лапараскопическую операцию по удалению желчного пузыря. Под общим наркозом. Маска, укол, интубация-ИВЛ. Перед операцией обязательно послали к анестезиологу, посмотрел гортань на предмет интубации, спросил об аллергенах. Про эпидуралку тоже слышала, что не рекомендована. Но здесь она даже не обсуждалась. Операция почти полтора часа. От наркоза отошла довольно быстро, легко и через полчаса - в палату. Еще через полчаса сама встала с ходунками до туалета. Можно было поваляться подольше, но врачи предложили поставить уро-катетер, я отказалась, сказала, что смогу сама, пришлось доказать))). PS В этой же клинике делали операцию на венах моей маме, использовали эпидуралку.

Я с этим мнением не согласен. У меня давно ВПРС. Без ВВИГ шло медленное ухудшение. Количество бляшек не увеличивалось. но размер их медленно нарастал. Шло постоянное отравление ЦНС продуктами распада миелина. Вместе с этим было другое аутоиммунное заболевание. Артрит крупных суставов. С началом приёма ВВИГ всё остановилось. И ВПРС, и артрит... А куда делись эти узлы в ЦНС? Я не могу согласиться ни с каким утверждением, даже очень заслуженных людей, если эти утверждения не согласуются с моими ощущениями. С моим пониманием происходящего со мной. С положительным опытом борьбы с болезнью. Почитайте про методику лечения других аутоиммунных болезней ВВИГ. Их очень много, и большинство положительно реагирует на лечение ВВИГ. Поверьте , болезнь Крона, ну ни как не связана с узлами в ЦНС... Не забывайте. ВВИГ внесены в протокол ведения больных РС, и широко применяются во всём мире, когда обычные гормоны становятся уже не эффективны.

Ответили уже, я конечно извиняюсь, что уже который раз выкладываю эту цитату, но приходиться, раз некоторые в упор не видят.

У Вас же течение уже вторичнопрогрессирующее. Вообще я просто только про себя могу сказать - как стала колоть ВМИГ, так ремиссия :). И пока игралась с временным интервалом, если не колю ВМИГ через день - что-то где-то хуже. Игралась 2,5 месяца, для меня достаточно, чтобы решить, что это уже не случайность, не совпадение, а привычка :).

Я сразу на ВМИГ без ВВИГ, 9 месяцев колю, 9 месяцев ремиссия. В соседней теме писала подробней с МРТ. Но у меня, в отличие от Валерия, ремитирующее течение. При этом с постановки диагноза до ВМИГ каждые 2-4 недели были новые симптомы...

Золотые слова. Валерий, а что, если исключение - это Ваш случай? П.С. ничего личного...

Где Екатерина Муравицкая, почему сыну 333 с РА стало хуже? Да и раньше о 100%-ной эффективности речи вроде не было? Иногда, несомненно, ИГ помогают.

Назначают со скрипом. Показан при агрессивном ремиттирующем течении, у Вашего сына пока нет показаний. Притом, насколько я знаю, на детях не испытывался.

Тоже прошла курс митокса-кроме слабости, на фоне снижения показателей крови, через несколько дней, ничего ужасного не было

Тизабри, Лемтрада - монокланольные антитела,окрелизумаб,офатамумаб тоже. Еще есть.Слышали, ждём. Тизабри уже есть, лемтрада зарегистрирована в США и Европе, остальные проходят КИ при РС. Про антилинго в КИ не очень хорошие отзывы от тех, кто участвовал, но естественно не могу сказать за всех. По поводу прочитанного, делите все минимум на три, а то и больше, Малышева например вещала в своей программе " моноклональные антитела лечат РС". это не так.

Здравствуйте. Если на этой терапии хоть как-то полегчало - хорошо. Митокс - крайний случай. Не спешите с ним. Пережила 7 капельниц митокса - жесть.....

меня ни о чём не спрашивали , но я ходил. В самолет без посторонней помощи забирался. Пройти мог метров 100-150 и за рулём себя нормально чувствовал . Второй курс алема прошёл в 2015 г Алем мне как и Свете - М к сожалению не помог. Копаксон не ставлю уже 3,5 года . Было 2 обострения по моей вине (простывал т.е инфекцию подхватывал) в 2014г и в 2015 г в 2015 аж в реанимации побывал и тот и другой раз после алема . Алем иммунитет напроч убивает поэтому кто будет его капать ни в коем случае не простывайте.

И ещё..

Привет! 1. Вставляете красный колпачок в синюю половинку ( ч.1 )до упора, подкручивайте до цифры 8 2. Той частью, что получилась из п.1- красной стороной топите желтую пласт. палочку в серую половину (ч. 2) 3. Вставляете закрытый укол с колпачком в ч.1 (синяя+красная) через нижнюю синюю часть 4. Вкручивайте ч.1 в ч.2 5. Аккуратно вытягивайте красный колпачок ( вместе с колпачком от укола) 5. Подставляете собранный и заправленный уколом инжектор к коже 6. Нажимает на синюю кнопку инжектора. ( находится на 2 серой части) 7. Ждете, когда иголка полностью воткнется в кожу, лекарство попадет внутрь и в стекленном окошке ( по середине инжектора) появится красная шкала УДАЧИ!!!!