Таблица лидеров

Иногда приходится быть грубым, чтоб привести человека в чувство! Это естественно, когда мать переживает. Но если она начинает отменять лечение, назначенное врачом, и окружает своего сына негативом, внушая и ему, и себе, что жизнь кончена - это не есть хорошо!

Тем паче Вас понять можно... Второй ребенок, второй серьезный диагноз... Перед тем как судить я всегда говорю... Одень мои ботинки и пройди мой путьЯ Вас очень понимаю... Это тяжело... Финансово, в том числе..Конечно в Москве проще, но и тут деньги с неба не падают и полно людей более чем скромно живущих. В нашей стране можно болеть тока богатым... У меня приятельница умерла 28 декабря... 29 лет, онкосаркома... Сама врач-кардиолог... Рядом с ней (хоспис), только спустя 5 часов умерла девочка-модель, тоже 29 лет... Невероятно красивая и очень светлая девочка, которая оставила после себя девочку 2 лет ой... На родителей... Обеих девушек страшно было смотреть... Это я к чему... Всегда в этой жизни.. Найдется горе... Горшее твоего в 1000 раз и всегда кто-то рядом будем счастливее, удачливее... Жизнь она дама шутливая... Еще и не такое умеет... Не вините себя и не несетесь сломя голову к специалистам... А то точно попадете на горе-спеца... РС не та болезнь, от которой все случается мгновенно... Имейте в виду... Не возлагаете много надежд на Бойко... Нас много, он один...прочтет историю болезни, посмотрит мальчика и даст Вам общие рекомендаии...Америку с балкона он Вам точно не откроет... По моему он уже давно выгорел профессионально... Вот как раз обычный невролог, может оказаться толковее и самое главное, он будет уделять внимание именно Вам.. Вашему сыну... Не отчаивайтесь ... Все будет хорошо... А то, что у мальчика появляются те или иные признаки... Так это болезнь такая... Она волнообразная... Удачи Вам буквально во всем!

Да , нам страшно , до жути , до боли ! Куда бежать , у кого просить , с кем советоваться ? Моей дочери тоже было 16 , две атаки с переодичностью в год : онемение и РБН . В первый раз прошло само , во второй - глазная клиника . Затем МРТ , 9 очагов , тогда еще существовала 11 больница , с целым рядом замечательных врачей , все там было и уролог , и гинеколог и конечно , неврологи , к которым можно было попасть день в день ) . Доктор Демина Т.Л поставила нам диагноз , но т.к мы были еще маленькие , нас отправили в 18 детскую больницу , доктору Нанкиной И.А .Умная , знающая врач , все по делу , конкретно . Но , есть , одно но - нет оригинальных лекарств ! Назначают генфаксон , Ребифа нет и не будет , говорили нам тогда . Копаксон не положено до 18 лет. Тогда решили с врачом ждать совершеннолетия и колоть оригинал. Целый год курсами кололи церебролезин , актовегин , мильгамму . Все было спокойно . Потом 3 года копаксон .В неврологическом статусе все спокойно , но начались побочки от копа , боль в животе , вагинальные инфекции , выпадение волос ( Все это печалит меня , порой рвет мою душу на части . Но я всегда собрана , и стараюсь находить даже и в этой ситуации маленькие радости . Вот она встала , сделала зарядку , молодец , не поленились сегодня .И села за перевод статьи ,а вечером за ней зайдет друг и они пойдут в кино ) Господи , может не все так печально )

Я считаю, что более жестко может говорить только близкий человек. Оля и сама через год более трезво, спокойно будет смотреть на ситуацию и возможно привыкнет к диагнозу сына.... Но это будет через год... Сейчас в ее маленький, теплый мир постучалась беда, вернее ворвалась с ноги... И сейчас ее мир рухнул... Конеш все наладится и приладится, но это мы понимаем, которые стаж болезни считают годами... А Оле, на сегодняшний день...сложно принять эту ситуацию... В новый коллектив то придешь и то не сразу осваиваешься... А Вы хотите, чтобы человек в легкую принял такой серьезный диагноз, единственного ребзика... В этом смысле Ваши хлысты здесь не к чему... Пусть человек сам успокоится... Выдохнет... Все будет хорошо, но к этому ведет тернистый путь ... Через бездушных, а порой мало квалиыицированных врачей... Ты ждешь от них помощи, а ты для них всего оишь статистика... И если Оля не имеет опыт общения с нашими порой "волшебными" докторами, то ей сложно... Потом заколится, но это все потом...

Ну Вам же подсказали куда идти в праздники, причём тоже мать, ВикторияN. Да деньги,но спецы хорошие. И про церебролизин вроде тоже говорили,мильгаммы не хватит ли? Может грубо, но надо Вас как то привести в чувство.

Что ж Вы его заранее хороните??!!! У него все нормально! А будет еще лучше! Если Вы перестанете над ним стенать. Продолжайте колоть лекарства, которые выписал АДЕКВАТНЫЙ (в отличие от Вас, извините) врач.

А к тому что Бойко, Захарова выгорели и т.д и обычный невролог круче, можно походить в п-ку, там будут лечить от остеохондроза, сколиоза, поставленного в детстве и т.д. Если бы тогда десять лет назад, мне рассказали о Бойко или Захаровой, я бы пошла к ним за любые деньги, вместо трёхмесячных мытарств по обычным неврологам.

Зачем так грубо то? Мать есть мать. Переживает. Люди все разные, у каждого своя нервная организация и свой подход к проблеме... И еще... Чужую беду, рукой разведу... Когда не твой ребзик, легко давать советы, как держать себя в руках... А когда твое заденет, куда те здравые советчики деваются?!

Никто не футболит, если Вы думаете что лицензия это просто для галочки это не так. К сожалению, если нет лицензии на лечение детей, то не примут. Попробуйте в Винцеру, к Захаровой, детей я там не видела, но может лицензия есть.

Сын гулял с собакой и с удивлением отметил, что на морозе (у нас как раз сегодня началось понижение температуры и чувствуется наконец, что зима и и новый год) в пальцах рук пропадает ощущение онемеия. Нигде про такой эффект пока не встречала, что б кто-то описывал. Скачала книгу "Рассеяный скоероз - величайшая врачебная ошибка". Очень интересно, успокаивает и зарядает надеждой.

Единственное, с чем не согласен: в 46 лет от рака мозга умер сын Джо Байдена. Деньги нужны, но всех проблем они не решают нигде.

Ваня, не так страшно, с временем вырабатывается другой образ жизни с поправкой на РС, просто живешь и знаешь что предпринять в том или ином случае, панику заменяют конструктивные действия, появляется нечто похожее на логику !

Не хотите читать пост мамы,которая и в правду хватается за соломинки, не читайте, но грубить не надо ( с тремя!!!) Себя вспомните как реагировали на диагноз. А за детей всегда больней и обидней...

Успокоиться пока надо, хоть травки попить. Какие такие последствия? Люди вот статистикой интересуются: Здоровья Вам и Вашей семье и адекватного отношения к жизни!

Спасибо, Лолита. Ребзикмправдасне единственный, но поздний. Самоу ужасное, что у старшей дочери (сейчас ей 30) в 15 лет тоже обнаружилось редкое заболевание и она получила из-за него инвалидность. Правда там было опасение за жизнь, было длительное восстановление после тяжелейшей нейрологической операции, и да, тоже есть опасения, что млдет вернуться болезнь, но все же не так безнадежно. Я была моложе, видимо сильнее и я прошла с ней через все этот ад, была уверена, что такая несправедливость не может повториться со вторым ребенком. Да еще болезнь такая...с неотвратимыми последствиями. Мало того, что мне страшно. Я просто не уверена в своих силах. И меня накрывет очень серьезно. За эти дни похудела на сильно, у меня панические атаки вернулись (лет десять не было), не знаю что делать. Сейчас ищу деньги на посещение врача и МРТ с контрастом. Конечно я со временем приму ситуацию и смирюсь с диагнозом сына, но пока во мне внутренний протест, почему опять такое с моим ребенком, это не справедливо и т.д.

А куда еще можно обратиться до 9 января? Вы знаете государственные клиники работающие в праздники? Мою дочь и результаты ее исследований Бойко видел действительно мин. 15, но это было гораздо более продуктивно, чем недели, которые мы провели со специалистами другого уровня. Конечно можно не тратить денег, ждать своей очереди, и даже если это обострение РС, то мальчик 16 лет, может восстановиться сам, даже скорее всего так и будет. А если нет, если все же останется неврологический дефицит из-за этого промедления, из-за того, что дорого?