Таблица лидеров

Уважаемые пациенты! Предлагаем Вам ознакомиться с видеоматериалом по условиям хранения и транспортировки препарата Аксоглатиран® ФС.

Уважаемые пациенты! В партнерстве с ЗАО «Ф-Синтез», российская компания ООО «ИНГАЛ» разработала и зарегистрировала первый отечественный автоинъектор для выполнения инъекций предварительно заполненным шприцем Аксоглатиран® ФС. Промышленный выпуск медицинского изделия начнется в конце августа 2016г. В ближайшее время мы предоставим более детальную информацию о производителе и способах получения автоинъектора. РУ инъектор.pdf инструкция автоинъектор.pdf

Все эти разборки между кампаниями не должны касаться больных. А копаксон поддерживал жизнь моего ребенка с 2005 года.

День добрый! Ознакомившись за пару дней с сообщениями по данной тематике была немного напугана переходом с Копаксона на Аксоглатиран. Вчера утром был сделан последний укол Копаксоном и вечером забежав к Дубченко Е. (мой невролог), договорилась, что первый укол Аксоглатирана сегодня буду делать в ее присутствии :) Разницы ни в самом шприце, ни в ощущениях я не почувствовала (мне после укола всегда немного жжет кожу, минут 5-10), но 20 минут просидела в больнице (на всякий случай) и после убежала на работу. Может кому-то пригодится мой опыт! Всем удачи!

подписал, хотя я уже не колюсь ничем, не помогает.

http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=144&start=1260#p75896 Ильвес А.Г. Уважаемый производитель аксоглатирана, не пропустите этот важный вопрос пожалуйста.

Другая сторона медали: Копаксон. Но в России он стоил намного дороже, потому что в России он продавался через единственного посредника, ЗАО «МФПДК «Биотэк», который, пользуясь безвыходным положением больных, накручивал цену совсем бессовестно. Тогда Teva, видя такое дело, послала посредников куда подальше, учредила Российское ООО и начала поставлять лекарство напрямую и без посредников. Оказалось нельзя — потому что нужные люди в пищевой цепочке лишились халявного бабла. И вот - закономерный итог. Верховный суд РФ обязал Teva продавать препарат только через посредника, компанию ЗАО «МФПДК «Биотэк» и взыскал с Teva впользу последней 6 млн. баксов упущенной выгоды. Весь мир от такого решения пришел в полное охреение и стоит на ушах. Ещё бы национальная лекарственная безопасность стала бы безопаснее, и не нарушала бы никаких правил. Как можно поделить рынок за чашечкой кофе. Третий лишний. https://www.youtube.com/watch?v=Jvx86PmBo9w&feature=youtu.be&t=1h14m35s

спасибо) Да ладно, чего уж) я не лично про Вас, а вообще... многие так считают и это неприятно. Но я не жалею, что решилась на КИ, мне в тот момент была необходима поддержка врачей, их участие, отношение и наблюдение. Ведь сначала все так страшно. И препарат я получила сразу, а не ожидая в Мониках еще полгода- год. Лично мое мнение, у нас есть талантливые врачи и ученые, когда в них вкладывают деньги и дают работать, часто получаются хорошие лекарства. Это ведь далеко не первый аналог среди препаратов. Пациентов больше убивает безразличие Минздрава, а его я наблюдаю с детства.

К сожалению, лечебный процесс уже сорван. За май лекарство не получено, июнь под знаком вопроса.

Мне диакарб вместе с гормонами назначали на кафедре Неврологии от отеков.

Я прошу прощение, если я вас обидела, но поверьте я этого делать совсем не хотела. Напротив, я хочу вас поблагодарить за вашу смелость и решимость! И каждого кто был на вашем месте. И в том то и дело, что мне обидно осознавать, что нас всех загнали, грубо говоря в угол, вас, когда не оставили вам выбора и сейчас всех тех, кто привык к копаксону, и не хотел бы его чем то заменять. Хорошо бы, что бы копия, действительно оправдала надежды тех, кто в неё верит. Но эмоционально пока тяжело с этим смириться.

Спасибо большое за помощь!

это как раз от меня было сообщение. Мне не полгода назад врачи говорили, а более двух лет назад, когда я узнала, что заболела, мне предложили вступить в КИ, потому что Копаксон Минздрав планирует заменить российским аналогом. Поэтому смысла за него держаться нет. И квоты от государства на тот момент на меня не было, пришлось бы ждать более полугода, когда и на меня квоту выдадут. Я не хотела ждать так долго, мне было страшно, поэтому я вступила в КИ Биокада. Конечно сто раз обсуждалась эта тема, даже обращения граждан были в поддержку Копаксона еще с 2009 года. А то, что Копаксон кончился в отдельных регионах, это проблема руководства регионов, потому что именно они должны были закупить Копаксон с запасом, чего многие просто не сделали. Вон Ростовская область обеспечена им до сих пор. В Москве уже Аксоглатиран. А Московская область, также как и Ваш регион - нет. Мне, как и Вам, ничего не дали. Поэтому ждем, что скажет БИОТЭК.

Подписала и опубликовала в информационной рассылке Лефортово. Мне уже поступают сообщения, что люди подписывают.)

Во всей этой ситуации (замена оригинала дженериком) очень смущает ситуация и сроки в которые это все делается, с чисто русским "Авось" - авось сделаем, авось сработает, авось хватит, авось все забудут и замолчат. Импортозамещение (ну или можно назвать подделка) в действии. Да, пусть государство обзамещается BMW на ЛАДА Калину, Боинг на ТУ, или еще что, но не жизненно важные препараты, с русским -то авось. Читаю тему, мнения всех, волнения, переживание, страх, все мы все ж в одной лодке плывем, только нам и каждому из нас важна своя жизнь и ее качество. А поэтому реально очень страшно при данном заболевании на авось надеяться. Каждый здесь пишет свои мысли, у всех у нас заболевание одно, но у каждого оно свое - по своим причинам началось, и протекает у всех по разному, кому-то одно помогает, кому-то другое и переубедить, кто прав, кто нет - бессмысленно. Дай Бог, чтобы у те кто начал колоть дженерик - все было хорошо и стабильно. Спасибо всем, что поделились мнением. От себя скажу, что не хочу колоть дженерик совсем, и что делать не знаю, протокол дали, нужно ехать за рецептом, а совсем не хочу, нет веры в дженерик и его помощь. Докалываю остатки Копа, и не знаю, что дальше, после 6ти лет копаксоновой стабильной ремиссии.

Раньше его выдавала патронажная сестра бесплатно. Сейчас патронажную службу расформировали. Нам тут представитель Ф-Синтеза пообещал выпуск нашего инъектора в августе. Как будет - не знаю. Подождем...

Согласна с Вами, законодательно они и не касаются. Есть Конституция РФ, ФЗ N323-ФЗ и перенос тендера не освобождает Министерство Здравоохранения РФ от обеспесения лиц, больных РС ЖНВЛП, входящему в "семь нозологий"- Глатирамера ацетат. И при чём здесь TEVA? Что касается выписки рецептов- рецепт обязаны выписать, даже если препарата нет в наличии. письмо-минздрава-россии-от-21122015-о-лекарствах-и-талонах-направлениях.pdf

Здравствуйте! Есть рецепт на 2 пачки Аксоглатирана для получения лекарства в аптеке на ул. Островитянова 33, Москва (рецепт выдан 27.05.2016). Готов передать, если кому надо. Есть только ограничения по времени встречи, т.к. по будням занят, а в выходные надо заранее планировать. Пишите в личку. Всем желаю крепкого здоровья!

Может быть я хочу слишком многого, но Вы так и не ответили, хотя я спрашивала несколько раз: в какой таре перевозится сырье в Уфу из Московской области?

Спасибо Вам за информацию. Будем ждать.

Мне окружной всегда с гормонами мочегонные (триампур 1т 1раз в день) назначает.

Спасибо, будем ждать!

Ф-синтез таки идёт по стопам биокада. На форуме присутствует, выборочно отвечает на вопросы, настоящих результатов исследований аксоглатирана не демонстрирует, фармакопея отсутствует(научная какая-нибудь статья и т.д.). Логистика розлива и упаковки препарата подозрительна. В некоторых регионах препарат отсутствует, как оригинального копаксона так и этого биосимиляра аксоглатирана. Согласен сопредседателем ВСП Жулёвым, пациенты превратились в стадо баранов, их никто не спрашивает.

казалось бы причем тут коп? во-первых у наверное большинства людей есть те или иные аи отклонения (вопрос только как они влияют на качество жизни, да и напрягают в целом), во-вторых может всё-таки генетика говорит?

Мне аллерголог посоветовала за 5 дней до первого укола нового препарата попить антигистаминные препараты, чтобы если и будет аллергическая реакция, то не в такой сильной форме как у пострадавшей. Может кому-то пригодится.

Могу сказать что я колола копаксон первые два месяца беременности, ребенок абсолютно здоров

А мне даже в мае такого не сказали. Если бы не форум, то моему удивлению в аптеке при получении Аксо не было бы предела. Так хоть уже была настроена. И сейчас благодаря отзывам тех кто начал колоть Аксоглатиран настраиваю себя на положительный результат. Хотя Копаксон начала колоть не читая отзывов и даже не боялась никаких реакций (и никаких особых результатов не ждала, а теперь вообще не известно успел он с декабря накопиться или зря колола). Это я к тому, что необходимо разделить действительно важную информацию от нагнетания необоснованных негативных мнений. Ну и конечно спасибо тем, кто пишет и делится своими впечатлениями и ощущениями, хоть становится ясно, что без Копа жизнь продолжается, а может и улучшается (верить же надо в лучшее).

Вчера было сообщение от девушки, которая проходила КИ. Я это сообщение не нашла (хотела процитировать). Она пишет, что полгода назад врачи говорили, что копаксона больше не будет. Значит, в определенных кругах эта тема давно обсуждалась. Вы пишете, что Минздрав закупил копаксон на полгода. Однако в мае больные его уже не получили. Какая-то неувязочка получается…

Подписала, но мне не принципиально Копаксон или Аксоглатиран. Нам в МО хоть бы что- то из этого выдали. Опубликовала петицию на Фейсбуке.

Петиция по поводу обеспечения Копаксоном

http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/10161-kto-prinimaet-teriflunomid/?do=findComment&comment=295431 может отдать коп

Природа заболевания до конца не изучена :) это мы уже проходили. Живём.

Каркать не хочется, но все может быть. Витилиго https://ru.wikipedia.org/wiki/Витилиго ,в принципе, тоже аутоиммунка. Gera, здоровья и удачи

Ну вы прям будто в США где то живете )))

проблема в том, что никто ни от чего не застрахован. любой человек, даже здоровый сегодня, завтра таковым может и не стать. и с возрастом эта вероятность увеличивается. опять же у ЛЮБОГО. люди с рс просто как бэээ имеют чуть бОльший риск получить "сложную" инвалидность в сравнении с другими. Другие просто об этом не знают, вот и всё. Всем здоровья.

Юля, восстановитесь, не сомневайтесь!

Да, читала. А также читала статьи по поводу применения копаксона при беременности и книгу под редакцией Бойко, где говорится, что за 20 лет применеия Копаксон не оказал токсичного влияния на плод и на течение беременности. Так же консультировалась и с врачами в центре РС и в НИИ неврологии, и все мне в один голос говорили что при планировании беременности не надо прекращать терапию копаксоном, просто при наступлении беременности его следует отменить. Мне было важно услышать ответ представителя производителя Аксоглатирана и я его получила. Потому что врачи мне на этот вопрос не смогут дать ответ, так как нет никаких данных. Препарат новый. Важно всех предупреждать (и врачей в первую очередь) что необходимо очень ответственно подходить к контрацепции при терапии Аксоглатираном (как и в случае интерферонов и других питрс) и отменять его при планировании беременности.

"Сил нет" это мое состояние сейчас :-( И как вы Катюша говорите "склерозный мандраж" бывает в течении дня несколько раз. Хождила к врачу говорит не обострение. А я ему с вопросом а что ж так хреново мне. И это уже целый месяц. Буду надеятся гна лучшее.

Спасибо, письмо получено. Завтра с утра займусь.

Согласен. Не понимаю, что сказано не правильно? Так и было... И какой ужасный тон вы выбрали. http://www.pharmvestnik.ru/publs/lenta/v-rossii/verxovnyj-sud-rf-vstal-na-storonu-biotek-v-spore-s-teva.html#.V1BYU_kgVmM http://www.pharmvestnik.ru/publs/lenta/v-rossii/teva-podala-zhalobu-v-prezidium-verxovnogo-suda-rf-po-delu-o-kopaksone.html#.V1BZk_kgVmM https://zakon.ru/discussion/2015/5/20/a_byli_li_ubytki__delo_zao_mfpdk_biotek_protiv_kompanii_teva

Ну,ну, не надо завидовать! Блин, как все напоминает истерику с ронбеталом! Только большинство действующих лиц изменилось, а так...

И этот не дружелюбный настрой по отношению ко многим. Я игнорирую, потому что врач мне сказал, что это особенность данного заболевания и семье придется с этим смириться.

А вас чему научили? Относить не знакомых вам людей к "особо одаренным" и не умеющим читать, только потому что их мнение не совпадает с вашим? Да напрямую вы Копаксон не хаите, но по маленькому камушку в его огород закидываете. Вот вы пишите, что он не лечит, и по вашему ничего гениального Тева не произвела, что был случай, когда Тева преследовала свои интересы и наплевательски отнёслась к людям и ещё наверное есть много чего, что выпало из моего поле зрения. Всё равно отношение ваше, так сказать, не очень тёплое чувствуется. Зачем кололи то его вообще? С таким то настроем. (Прошу прощения, что так напрямую задаю вопрос, но вы себе и не такое позволили в мой адрес) Если уж Копаксон не лечит, то дженерик то уж точно не вылечит. А ещё и навредить может (в силу того, что при его производстве может быть не соблюдена формула, использовано более дешевое сырьё, нарушена технология, и тд и тп) Далее, да, я не пробовала АГ, и да нет желания этого делать, так как я не хочу быть подопытным кроликом, и не вижу ради чего? Чтобы помочь заработать денег Ф-синтезу? Было бы понятно, если бы это был новый препарат, с большей процентной вероятностью вылечить, тогда есть для чего экспериментировать на своём здоровье, а в данном случаи это не к чему, был Копаксон, и пусть бы он был и дальше. Вот вы мне предлагаете купить Копаксон за свой счёт (что опять же не очень корректно с вашей стороны), ну если бы Ф-синтез мне компенсировали часть затрат на Копаксон, за счёт полученных ими средств по аукциону и на мою долю АГ в том числе, я бы так и сделала, мне моё здоровье важнее, добавила бы недостающую сумму даже не задумываясь. Увы, это из области фантастики. Ну последний ваш совет совсем вас не красит, зачем вы так? Вы же прекрасно понимаете почему я на стороне Тева, а не Ф-синтеза, видимо у вас какой принципиально-недружелюбный настрой.

Теве спасибо, а Ф-Синтез мог бы поработать собственной головой. Хорошо, если аксоглатиран не будет уступать копаксону. Но что-то меня берут большие сомнения: изготовление в одном месте, затем дальняя транспортировка, розлив и упаковка - в другом. Как субстанция отреагирует на все эти манипуляции?

Я всегда высказываю только свое мнение, исходя из своего опыта и своей практики увиденного. Кого это не устраивает, пусть не читают. А всем остальным желаю найти свою половинку здесь или в другом месте, главное, что бы вы ребята были счастливы и чувствовали поддержку в борьбе с нашим сложным заболеванием.

НатальяМ очень напоминает нашего преподавателя по хирургии. Она каждое занятие начинала с того что говорила "вот вы не слушаете, не учите, еще много чего...., но у вас, ваших детей все это (ожоги-это "лучшее" из того что что она предрекала нам и всем нашим родственникам, ну и далее по списку)обязательно будет. Вообщем "добрая" женщина. И "позитивная". Этот пользователь просто до боли мне её напоминает.

Смешно читать;)) люди ещё и коробки не прокололи "новья", а уже кланяться производителю, который, ну так между прочим, прибыль неплохую получает с продажи своего сырья. Да и вообще не считаю их инициативу заработать! на нашем заболевании каким то подвигом или событием, кололи Копаксон, выпускаемый, уважаемой мною страной, и проверенный временем, и не было проблем. А сейчас не понятно чего ждать от этого "щедрого подарка" со стороны наших соотечественников. Не сунули бы свой нос, так бы мы и получали проверенное, качественное, заслуживающее уважения лекарство. Только чиновникам нашим от этой инициативы плюс, экономия, которую направят, как всегда, на помощь нашим заграничным "друзьям". Имхо...

Уважаемый Аркадий, Не молчим аж с 2009 года...Рекомендую вам проштудировать на этом форуме темы: ронбетал, инфибета, синновекс и генфаксон с их начала. Писем индивидуальных и коллективных Президенту, Премьеру, Думе, Общественной палате, партиям, в прессу, на ТВ и далее везде было немерено. У многих здесь (и у меня тоже), пачки ответов лежат. Все эти структуры давно имеют представление о ситуации. Но обратного хода не будет, это ясно как божий день Дженерики и аналоги дешевле. Надо добиваться не возврата копаксона для всех. Сие не достижимо, увы. А каждому отдельно и самостоятельно идти у пробивать коп для себя по имеющимся возможным схемам (если аналог не устраивает). Нужно пытаться таким образом добиться закупки и того, и другого.

7 июня поеду к Якушиной на приём. поспрашиваю чо такое. я за май ваще пока ничего не получил. да и рецепт этот на пол года в июне кончается. я всё больше и больше ненавижу наш МИНЗДРАВ