fa83718999cfdb86a60a982aca761944 Перейти к контенту

Таблица лидеров

  1. glu

    glu

    ПользователиПлюс


    • Баллы

      5

    • Число публикаций

      1 025


  2. ЕвгенияА

    ЕвгенияА

    Пользователи


    • Баллы

      5

    • Число публикаций

      365


  3. aliens

    aliens

    Пользователи+


    • Баллы

      5

    • Число публикаций

      19 180


  4. LeDa

    LeDa

    Пользователи


    • Баллы

      5

    • Число публикаций

      82


Популярные публикации

Отображает публикации с лучшей репутацией с 15.04.2016 во всех приложениях

  1. Я считаю - забыть навсегда про такую болезнь невозможно. За такими словами возможно стоит или манипуляция, или что-то похуже (страхи, комплексы, непорядок с головой или что-то ещё). Приведу такой пример: на миастеническом форуме была женщина, которая с восторгом писала про 30 лет ремиссии после удаления тимуса. Да, у неё был очень благоприятный случай, но позже я узнала, что у неё случился асептический некроз тазобедренного сустава. Нет сомнения, что это было еще одно из проявлений её тяжелого заболевания (несмотря на ремиссию по её АИ заболеванию). Забывать про такие болезни просто опасно, даже при очень благоприятном раскладе. А гнать людей из темы - мол, не читайте, не пишите - а собственно, почему и не прочесть? Я тоже эту тему читаю. Может, эти методы дадут хорошие результаты, а может - проявятся какие-либо последствия.
    4 балла
  2. Дорогие товарищи по несчастью, порадуйтесь федеральные власти по-прежнему будут централизованно закупать лекарства для россиян с орфанными болезнями в рамках программы «7 нозологий». Сегодня депутаты Госдумы приняли закон в окончательной редакции. http://doctorpiter.ru/articles/14113/
    4 балла
  3. Получили коробку копаксона, следующее посещение на 11 мая. Пока у нас все ровно.
    3 балла
  4. Добрый день, я новенькая. РС болею с 2011г, в 13-м году забеременела и перестала принимать копаксон, родила и через 3 месяца продолжела колотся. Во во время беременности не было ни каких обострений, я в дикрет ушла за неделю до родов!!!! Рожала сама, малышу почти 2 года и пока что про РС я забыла, напоминает мне о нем ежедневные уколы. Говорят что на женщин очень хорошо влияет беременность и копаксон, и что РС может "заснуть". У каждого в семье кто то болел раком и т.д и если думать что и у моего ребенка тоже это будет заболевание и не рожать тогда мы вымрем. Я безумно рада что у меня есть сын!!! Хочу еще и дочку.
    3 балла
  5. Опять биокад, вместо войти в рынок, вляпался.
    2 балла
  6. Светлана, вынужден Вам ответить - нет, не поехал бы ни в какую Пироговку. Просто лично мне это не нужно на нынешнем этапе жизни. А про нравятся-не нравятся темы, я последние пару лет читаю все сообщения во всех темах этого форума. кто-то должен это делать.
    2 балла
  7. Слава, Вы молодец, что пишите здесь, нам очень нужно знать также и ощущения реальных людей!
    2 балла
  8. это не просто забавно это очень забавно - пихать преп с 30%ной эффективностью, стоимостью от 500 баксов и выше, даже не учитывая тот момент что челу коп вообще параллелен может быть - у него не будет обострений ни с ним ни без него. ))
    2 балла
  9. Видимо, помимо всего прочего надо учитывать и силу своего желания (и обязательно желания мужа!) иметь детей. Если ну очень хочется, ну прям вот понимаешь, что без этого жизнь будет пустой, и (главное) есть кому помочь, то рожайте. Кого-то накрывают обострения после родов, а кто-то бегает огурцом и ребенок наоборот придает смысл жизни. А вот если как у меня, вроде и не очень-то хотелось, но все вокруг говорят, что же вы без ребенка, то до болезни я сомневалась, мучилась, отнекивалась, придумывала оправдания, а теперь приняла для себя решение: для других рожать не буду. Но знаю, что если бы очень захотела сама и муж очень бы захотел - то, скорее всего, родила бы, несмотря на болячку. И уж совсем эгоистично и неправильно рожать только из-за того, чтобы "было, кому в старости стакан воды подать". Только из-за огромной любви, которую хочется выплеснуть в ребенка, еще раз взвесив все "за" и "против".
    2 балла
  10. Если вы очень хотите второго ребенка, муж очень хочет второго ребенка, есть родители, которые могут помочь - тот тут действительно остается только надеяться на высшие силы и решать для себя. Мне тоже кажется, что генетик в этом вопросе не поможет. Я когда лежала на курсе гормонов пару лет назад в НИИ Неврологии, со мной в отделении лежала девушка, у которой было двое маленьких детей. А она очень хотела третьего. Вот не знаю, собралась ли. Захарова, насколько я помню, ее отговаривала, а та прям настаивала, что родит. Меня моя врач наоборот всячески поддерживала в этом вопросе, но я сама решила не рожать. Это действительно лотерея, никто ничего не знает и предсказать не может ни для себя, ни для ребенка. Про витамин Д я читала, в Южной Америке есть врач (и его последователи), которые лечат им в сверхвысоких дозах без ПИТРС и с шикарными результатами. И вообще можно обеспечить ребенку с детства правильное питание, исключить аллергии, возможно даже глютен, лишний сахар, ну то есть уделить внимание теории питания и здоровому ЖКТ, держать уровень витамина Д на верхних значениях - все это может помочь, а лекарство через 20-25 лет уж точно должны придумать, даже если эта напасть и передастся. Я читала такое утверждение, что расс. склероз на 30% определяется генетикой, а на 70% окружающими факторами (если не ошибаюсь в пропорциях). Это из книги д-ра Джелинека.
    2 балла
  11. Что же все поклонники ТСК так возбудились,я написала свой пост для тех,кто может думать и никого ни от чего не отговаривала. Сколько времени прошло с того поста,как поздно вы господа среагировали. Я никого не пугала,не надо придумывать. И ещё ЗАГЛЯДЫВАТЬ и ЧИТАТЬ я буду что захочу. И КОММЕНТИРОВАТЬ тоже.
    2 балла
  12. не скажет Вам генетик ничего вразумительного, точнее никто не скажет... рс до конца не изучен
    2 балла
  13. Самое простое, чтобы сберечь свои и чужие нервы, не нужна вам эта тема, не интересна, нет опыта и достаточно знаний - НЕ ЗАГЛЯДЫВАЙТЕ И ЧИТАЙТЕ ЕЕ! Колите свое, помогает, не мешайте другим, кто никак не может найти свое лекарство. Хватит все пугать. Разберемся и без вас.
    2 балла
  14. Передается склонность к аутоимунным заболеваниям, а уж где ружьё выстрелит, то один Бог знает. Много лет назад, когда я вплотную занималась вопросом вероятности рождения второго ребёнка с аутизмом в семье, где уже есть ребёнок с таким заболеванием, генетики и психиатры считали, что вероятность не превышает 5%. Уже тогда я сильно сомневалась в этих данных и провела небольшое собственное исследование, опросив порядка 300 семей из нескольких стран. По моим подсчётам вероятность составила 17%, это довольно большое различие. По нынешним официальным данным уже около 22%. За эти годы значительно изменились критерии диагностики. Я к чему это говорю, эти статистические данные о заболеваемости РС перепечатываются в учебниках из года в год со времён царя Гороха, когда и МРТ толком не было.
    2 балла
  15. ТСК - это не в кабак сходить. Есть статистика и по летальным исходам Тебе помогло - радуйся. Но в остальных, кто не хочет или не может это делать, плевать не стоит.
    2 балла
  16. об том и речь ))
    1 балл
  17. На тему помогает,не помогает. Если бы была вторая я,то было бы наглядно видно,течение с копаксоном,течение без копаксона за 10 лет. Но это невозможно,поэтому остаётся только гадать как было бы без копаксона хуже,лучше или также.
    1 балл
  18. я человек терпеливый, тем более на антидепрессантах сижу), но название часто мелькает в Непрочитанном, смотреть уже не могу. Я понимаю посты всякие, стиль написания во многом говорит о человеке, вот посты все и скажут, а название должно быть грамотным
    1 балл
  19. Нет уже исследований по ВВИГ. Они уже прошли... Это было давно. Они показали исключительно хорошие результаты, такие, что ВВИГ внесли в протокол ведения больных. Это единственный препарат который при РС разрешён беременным, кормящим и детям. А ещё тем, кому другие препараты не подошли. Если вы это сможете донести до врачей, то вполне вероятно вам разрешат их капать... Ну те, что были только что - быстренько свернули. Наверно заказчикам не понравилось что ВВИГ хорошо работают...
    1 балл
  20. В том то и дело что нет конкретики. На то он и рассеянный. Точно сказать как болезнь себя поведет , никто не сможет. Это как судьба у всех или линии жизни на руке. Нет повторений! Есть схожесть!
    1 балл
  21. Да, здоровых людей нет, но речь о другом, стоит ли детей подвергать такому риску, зная к какой глубокой инвалидизации может превести болезнь, дай Бог , если этого не случится и на их пути попадутся любящие и понимающие люди. Мы с Ленкой-Аленкой рассказали свои истории,что риск есть и не маленький, говорят передается предрасположенность, а разве это не наследственность?
    1 балл
  22. Знаете моя мама когда решила меня рожать, тоже считала себя здоровой, потом во время беременности появилось повышенное давление, родила, все хорошо, а вот потом спустя 30 лет проявились заболевания сердца. Это я к тому что здоровых людей нет (пусть здоровые рожают). И в моей семье нет аутоиммунных заболеваний, все больше сердечники (у папы был порок сердца, как осложнение после гриппа), а у меня РС, а с сердцем все хорошо, ттт.
    1 балл
  23. Стоит,наверное,задуматься,а на столько ли они нужны ПИТЕРСы? Или болезнь стала по другому себя вести?
    1 балл
  24. с чего вы взяли что вы были здоровы? мрт перед зачатием делали? есть мнение, что РСом заболевают задолго ранее до того как бляшки появляются. да и еще одно мнение говорит что РС это вообще не болезнь. а синдром. вызванный у разных людей разными факторами. это как синяк на ноге. - у одного появился потому что по ней ударили, а у другого потому что у него гемаррогическая лихорадка.
    1 балл
  25. Копаксон не из тех лек-в, которые выгодно подделывать. Применение достаточно ограниченно в масштабах страны. Ищите с крайним сроком годности, оно сразу значительно дешевле. А вообще официально ТЕВА сотрудничает только с сетью аптек "Самсон-Фарма" Я бы покупала там. Цены тоже разные в зависимости от срока годности.
    1 балл
  26. Оле, блин, как я Вас поддерживаю, как Вы правы!!! Елена через черточку Аленка - с таким подходом и пессимизмом Вы долго не протянете :( (не дай Бог) Выше нос!!! Дети - величайшее счастье и радость, а Вы корите себя за счастье быть матерью. Ваши случаи единичны и их ни в коем случае нельзя считать тенденцией.
    1 балл
  27. А знаете что 100% передается генетически? Родительский ипохондрический невроз навязчивых состояний (интенсивно разогретый манипуляциями беспощадно жадных фармакологических компаний и зависимой от них системой здравоохранения), который проявляется в болезненных фантазиях о возможных неизлечимых заболеваниях еще не рожденных детей и желании оградить своего ребенка от всего возможного (даже безопасного) сразу при рождении *чтобы потом не думать…*. Пословица *Предотвратить – легче, чем вылечить* звучит, конечно, красиво. Но на деле она реализуется именно так: *Делать чтоб не думать*. А не лучше ли думать, господа? Не бояться, перечисляя в памяти всевозможные болезни, а именно думать! Неужто сознательные люди *додумались* бы до внедрения в абсолютно неизученную иммунную систему абсолютно здорового ребенка абсолютно неизвестных веществ абсолютно неизвестных животных, а потом бы надеялись, что проблема - это генетическая предрасположенность? Так будьте сознательными! И если есть такое большое желание иметь детей и мудрость научить их самостоятельно жить (желательно без страха), о чем тут думать??? Особая чувствительность иммунной системы к раздражителям (в больших дозах), очевидно, передается, но вряд ли это склонность именно к аутоиммунным болезням. Так, что если мы перечисляем гипотетически возможные заболевания у детей, родители которых болеют РС, то давайте еще огласим список онкологических болезней, они тоже развиваются на фоне дисбаланса иммунной системы. Уж тогда наверняка отобьем у всех желание иметь детей.
    1 балл
  28. Ощущение стабильности. Хуже мне действительно не стало, но перешла сейчас на уколы через день т.к. иг 9.5%, уже который раз покупают, выше не попадается, 9.5% и все тут. Я так думаю, что этого даже моему туловищу в 50 кг маловато будет. Да. Если очень точно, то с 29 октября. Из положительного- заметила, что когда вернулась к уколам через день, стали меньше неметь ладони, но самое главное- не так сильно раскачивает, т.е. атаксия меньше. Поверьте, атаксия намного хуже, чем сам рс. Эдакий маятник Фуко, не знаешь, куда и когда тебя занесет и в какую сторону уронит. Жаль, что об этом никто не предупреждает.
    1 балл
  29. Я отвечала на последнее сообщение. Летальные исходы уже обговаривались ранее. Сейчас в клинике несколько усовершенствованная система подхода к лечению. Я думаю, что если бы вам с неба упал подарок в 1.5 миллиона, и вы и Каспер поехали на консультацию в Пироговку без долгого раздумья. 50/50 - это неплохой шанс забыть о болезни навсегда..Ничего при этом не теряя, кроме месяца неприятных процедур.
    1 балл
  30. я ни дня не кушал с груди, вродь до 32х дорос, палкой не убьёшь. это было тогда. в 1983м году, а щас всякие смеси и т.п. -- вообще не вижу проблем сильно переживать на эту тему. это вы так говорите потому что у вас есть дети.
    1 балл
  31. В западной литературе и на форумах встречала массу таких случаев. Как раз наоборот, если в семье есть прецедент, то к жалобам со стороны детей должны относиться супер-внимательно. Хотя формально и говорят, что риск наследования минимален (видела цифру в 2,5%, не так уж и мало на самом деле).
    1 балл
  32. Vera, пройдёт и даже не сомневаюсь. Но я у меня не простая ситуация получается. С одной стороны трансплантация, с другой ещё не подтвержденный рс. Это вдвойне тяжелее. Здесь уже не смиришься, судьба играет со мной в какую-то игру и эта игра мне не нравится. Нет, я не жалуюсь, я всё преодолею, сейчас у меня маленькая остановка под названием "Я подумаю об этом завтра". )))) Спасибо вам и удачи!
    1 балл
  33. Если обо мне речь, то желания абсолютно никакого нет. Страшит неизвестность. А поплакаться мне больше некому. Почему? Если вы с пофигизмом в сове время относились к своему диагнозом, я вам завидую
    1 балл
×
×
  • Создать...