Jump to content

All Activity

This stream auto-updates     

  1. Past hour
  2. Olga Nechaeva

    Как Мы Ходим...

    Мдэ(
  3. Olga Nechaeva

    Как Мы Ходим...

    В смысле про свой диагноз? Да я их пролетела за неделю мне кажется)) Опыт проживания горя рождения ребёнка-инвалида сильно "помог", бгг.
  4. TaniaChuk

    Как Мы Ходим...

    Ольга, вот уж действительно Многие знания — многие печали ИМХО, вряд ли вы можете позволить себе всю эту историю про отрицание и т. п...
  5. Olga Nechaeva

    Как Мы Ходим...

    Ага, часто бывает что моторные почему-то отлично работают, а умственное страдает или наоборот. У моего мозг маленький и весь неправильно развит, при этом он развивается в своём ритме, есть дети с прекрасным красивым мозгом и лежачие(
  6. Konstantin S

    Как Мы Ходим...

    У него после автоаварии череп осколочками стал. Хоронить не решились, он всё-таки дышал, решили попробовать, вдруг что получится. Мозг пришлось удалить поскольку он вообще в кашу превратился., а придумывать железный череп над пустотой? А смысл? Но получилось нехило. У нас ЛФК обещают в центре РС сделать, но мне туда пару часов добираться. И столько же оттуда. И тащиться туда-обратно по паре километров. Сунулся было в наш центр реабилитации инвалидов, но дальше ресепшена не прошёл. Врач мимо пробегал, ресепшен его спрашивает: - Рассеянный склероз? - Нет. Та на меня глазами хлопает, мол, слышал? А коли слышал, чего маячишь? Я и пошёл... Тань, ну я без палки вообще никуда не сунусь. По квартире ещё можно, в ней стены есть, а на улицу ни в жисть.
  7. TaniaChuk

    Как Мы Ходим...

    Зависит от исходных. Мне это удалось 8-9 лет тому. Молодая была ишшо, поддавалась... Ребиф к тому-же. Стресс еще сильнейший- моя "каменная стена" рухнула... Серьезная болезнь у мужа. Когда меня врач скорой спросила, поеду ли я в больницу, я ответила, что сама не хожу. Конечно, поехала. Возвращалась с сыном, с ним же потом в больницу ездили, до начала учебного года. Потом пришлось самой, как взрослой. Я тогда могла ходить без палки, если припекало- доставала из сумки. Но качало сильно. А шо робить? Мой"сбитый летчик" долго восстанавливался. Так я расходилась.
  8. aliens

    Как Мы Ходим...

    У соседки моей подруги ребенок родился с кучей диагнозов, кратко нет половины мозга,мы не знаем подробностей и не расспрашиваем, но вот то что есть, девочке 23 года, развитие на 3 года, при этом ходит нормально.
  9. Olga Nechaeva

    Как Мы Ходим...

    Много таких примеров, кстати, один из них у меня дома живёт уже 5+ лет:)) Мне тут лёгкий геми поставили, но нет, его у меня нет, я сама реабилитолог и знаю что такое гемипарез. То есть пока нет и может не будет. А для облегчения ходьбы вообще что-то предлагают врачи лфк или кто там курировать начинает (я только в теме детской инвалидности пока)? Особенно если тугоподвижность нарастает? Просто продолжать неэффективно ходить? Подстраивать движение? А ботокс и ортез например поверх?
  10. Olga Nechaeva

    Наследственность...

    Исследуется всё что только можно:)) Я отметаю разные варианты по мере досдачи анализов, потом можно будет статью забабахать))
  11. Today
  12. Olga Nechaeva

    Гормоны и обострение

    Потому что препараты разные. И насколько я поняла, начинать тот же Абаджио при ппрс, например, может и вовсе навредить. Поэтому хочется понимать чокак точно, тем более если всё-таки Окревус, то это индивидуальная закупка (что мы конечно с ребёнком проходили не раз, выбивали, опыта много) а пока ее ждёшь - приличные бабки. Ну и я не паникёр в целом, лучше щас спокойно подождать, но знать точно. Я ещё хотела антитела к MOG сдать и ещё кучу всего, поисследовать новое со всех сторон.
  13. Divmax

    Как Мы Ходим...

    я кстати, никогда не понимала, почему таким людям нельзя было на операции сделать череп? Смотрелось бы не так страшно)
  14. Konstantin S

    Как Мы Ходим...

    Тань, ну если Вам удалось, значит и у меня есть шанс. Я так думаю что от эксплуатации мозги могут начать пробивать в нейронной сети пути сигналов в обход поражённых зон. Те что померли, уже померли, с ними ничего не поделаешь, но издавна помню что мозг в норме работает на пару десятков процентов, остальное типа резерв. Вот и подумалось этот резерв запустить в работу. А то чего ему просто так болтаться. И есть на кого равняться. Вот Карлос Родригес фактически вообще без мозгов живёт и неплохо себя чувствует. Аж завидно.
  15. Divmax

    Гормоны и обострение

    при любом течении ПИТРС необходим, чтобы замедлить прогрессирование заболевания и отсрочить инвалидизацию. Именно от течения зависит, какой препарат пропишут. При ППРС только один - Окревус. При РРРС - достаточно много, все зависит от частоты обострений в год и неврологической симптоматики.
  16. А.Я

    Гормоны и обострение

    Я вот тоже хотела спросить, ведь при любом течении РС нужно подключать ПИТРС терапию? Для чего ждать? Или от течения заболевания зависит выбор препарата?
  17. AnnaZ

    Наследственность...

    Наличие ВЭБ также исследуется по нашему "делу" :( Про мутации недавно читала, но этот вариант больше к БАС... Вы большой молодец! Поддерживаю вас, желаю успеха и здоровья!
  18. AnnaZ

    Гормоны и обострение

    Ольга, только хорошего! Настораживает один момент, конечно, со 2 мнением будет яснее, но зачем ждать, когда препарат вам будет рекомендован и в случае РРРС и в случае ППРС?
  19. Olga Nechaeva

    Наследственность...

    У меня Китай в этнике, чочо там с предрасположенностью?))) Бгг. По факту так как у меня ребёнок инвалид с лиссэнцефалией вследствие задержки миелинизации, то знакомые генетики, например, щас будут проверять, нет ли у нас связи. Так что на неделе сгоняем на Каширку снова, проверим их теорию, сдадим несколько генов по Сенгеру. Да, мы делали ему ХМА и экзом, ничо не нашли пока. (Что не означает, что ничего нет) Отправила геном расшифровывать, сама буду по базам гонять с биоинформатиками.
  20. Yesterday
  21. aliens

    Кто принимает Феморикс?

    О фемориксе пока больше сказать нечего, я так понимаю. По поводу побочек от ребифа, пожалуйста в тему ребифа. Про всякие любительские рассуждения о психологии и т.д есть тема Vera. Спасибо.
  22. Olga Nechaeva

    Гормоны и обострение

    Спасибо, да всё будет отлично, думала в пятницу вообще загнусь от побочек. А сегодня уже силовую тренировку оттарабанила. Конечно дрожащими ногами-руками, но взяла свои веса до госпитализации, чему рада:) Так что всё будет зашибись, уверена)
  23. aliens

    Кто принимает Феморикс?

    А у меня на абаджио токсический гепатит, так что ваш тромбоз и мой гепатит-наши индивидуальные побочки на препараты. И для других ни о чем не говорят.
  24. Olga Nechaeva

    Гормоны и обострение

    Я сейчас еду в Питер, может получится там 2 мнение получить потому что они не уверены, ремиттирующее или ППРС, поэтому о ПИТРС рановато пока...то есть они мне словами сказали что скорее всего это ппрс, но так как это со слов, они мне есессно не могут его вписать. А тут же терапия зависит...хз пока. То есть в целом до сбора анамнеза мы думали насчет Абаджио, а теперь непонятно. Надо подождать видимо ещё какое-то время и посмотреть месяца 3-4, переделаю мрт, посмотрю копит или нет тот что сейчас. Не знаю пока.
  25. AnnaZ

    Кто принимает Феморикс?

    Да, не спорю, опыт невелик, могу ошибаться, да и организм у всех разный.. А можно немного поподробнее? У вас сначала был интерферон, потом Ребиф, а сейчас Абаджио? Если да, то на Абаджио есть ли у вас побочные явления?
  26. TaniaChuk

    Как Мы Ходим...

    Потому что это, к сожалению, так не работает. Т. е., при каком-то определённом состоянии/стечении обстоятельств можно добиться некоторого успеха. Во всяком случае мне когда-то удалось. А вот сейчас очень хотелось верить, что нога парезная, вдруг ставшая опорной, окрепнет от постоянной эксплуатации... А она, похоже, просто "" задолбалась". Помним про правила" не пере"...
  1. Load more activity
×