Jump to content

Forums

  1. ПИТРС

    1. Abadjio

      Teriflunomide

      1936
      posts
    2. Avonex

      Interferon beta-1a

      174
      posts
    3. Аксоглатиран

      Глатирамера ацетат (Glatiramer acetate)

      4252
      posts
    4. Alemtuzumab

      Campath

      1907
      posts
    5. Betaferon

      Interferon beta-1 b

      610
      posts
    6. Genfaxon

      Interferon beta-1a

      2033
      posts
    7. Gilenia

      Fingolimod

      2130
      posts
    8. Glatirate

      Glatiramer acetate

      619
      posts
    9. Infibeta

      Interferon beta-1 b

      2578
      posts
    10. Copaxone

      Glatiramer acetate

      5086
      posts
    11. Nescler

      Fingolimod

      261
      posts
    12. Mitoxantrone

      Novantrone

      762
      posts
    13. Ocrevus

      Окрелизумаб (Ocrevus)

      202
      posts
    14. Plegridy

      Interferon beta-1a

      82
      posts
    15. Rebif

      Interferon beta-1a

      596
      posts
    16. Ronbetal

      Interferon beta-1 b

      4104
      posts
    17. Cinnovex

      Interferon beta-1a

      621
      posts
    18. Teberif

      Interferon beta-1a

      38
      posts
    19. Тимексон

      Glatiramer acetate

      447
      posts
    20. Tecfidera

      Dimethyl fumarate

      412
      posts
    21. Tysabri

      Natalizumab

      1335
      posts
    22. Extavia

      Interferon beta-1 b

      131
      posts
    23. ПИТРС за пределами РФ

      ПИТРС, не сертифицированные к применению в РФ

      642
      posts
    24. General information

       Useful information on issues of PITRS

      557
      posts
  2. РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ

    1. Multiple sclerosis

      И это все о нем...

      48848
      posts
    2. The administration of the different drugs in MS (not PITRS)

      Обсуждаются различные препараты, в том числе поддерживающая терапия, средства от ОРВИ и т.д.

      3410
      posts
    3. Прием витаминов

      Обсуждается прием витаминов и витаминных комплексов в аптечной форме выпуска

      1067
      posts
    4. 8964
      posts
    5. Grandma's advice

      Народные средства, апитерапия, гомеопатия, медитация...

      8547
      posts
    6. Theme MS on the web

      По запросу "рассеянный склероз"

      4703
      posts
    7. Exchange of experience

      Советы Бывалых

      15714
      posts
    8. 581
      posts
    9. Lawyer

      Юридические консультации

      394
      posts
    10. Тема РС и актуальные вопросы жизни инвалидов на ВИДЕО и АУДИО

      Фильмы, ролики, записи спектаклей, аудиозаписи и прочий мультимедийный материал на тему заболевания "рассеянный склероз", а также про актуальные вопросы в жизни инвалидов (с любым диагнозом)

      134
      posts
    11. Legal page

      Юридические аспекты, права, законы, приказы, документы, комментарии.

      3392
      posts
  3. НЕМНОЖКО ПОИГРАЕМ?

    1. 2224
      posts
      • No posts here yet
  4. РАЗГОВОРЫ ОБО ВСЕМ

    1. 7834
      posts
    2. Домовой

      Дом, дача, рукоделие, хлопоты, быт.

      173
      posts
    3. О любви

      "Любить — значит видеть чудо, невидимое для других" Ф. Мориак

      677
      posts
    4. Бесконечная история

      Друг: человек, который знает о вас все - и тем не менее любит вас. Дж. Аулер

      1210
      posts
    5. Такой реальный виртуал

      Россия, Белоруссия, Украина, Америка, Израиль.
      Как здорово, что все мы здесь, сегодня собрались

      23
      posts
    6. Ждем гостей

      Рецепты, кулинарные хитрости, кухонные "почему"

      2162
      posts
    7. Записная книжка

      Музеи, экскурсии, путешествия и пр.

      170
      posts
    8. 885
      posts
    9. Мифы и реальность ИНТЕРНЕТ

      Плюсы и минусы серфинга по Интернет

      263
      posts
  5. ДЛЯ ДУШИ

    1. 2968
      posts
    2. Лечение Словом Божьим

      "Чудеса противоречат не природе, а известной нам природе". Блаженный Августин

      353
      posts
    3. Душевный разговор

      Психология

      3164
      posts
    4. Красивой быть просто

      О прекрасном...

      806
      posts
    5. Юмор

      Давайте смеяться вместе

      1939
      posts
    6. Они цветут и кусаются

      Цветы и животные

      3260
      posts
    7. Праздники

      Религиозные, светские, личные

      1153
      posts
  6. Public life

    1. ОООИБРС информация к сведению

      Новости, объявления, полезная информация

      2389
      posts
    2. ЦЕНТР СЕМЕЙНОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ ИНВАЛИДОВ

      Проект реализуется организацией Призма с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов президентскиегранты.рф

      • No posts here yet
    3. ОООИБРС дайджест сайта

      Новости сайта ОООИБРС

      726
      posts
    4. По страницам ФармВестника

      ссылки на публикуемые статьи в журнале

      108
      posts
  7. Cultural life

    1. О Спорт, ты - жизнь!

      Спорт, Туризм, Отдых

      554
      posts
    2. ЖЗЛ

      Жизнь Замечательных Людей

      261
      posts
    3. Искусство

      Художник — лжец, но искусство — правда

      773
      posts
    4. Русское искусство

      Искусство правдиво тогда, когда оно слито с правдой жизни.
      Абай

      465
      posts
    5. 1156
      posts
    6. Проза

      Что читаем и пишем

      700
      posts
    7. Фильмы

      Раздел по фильмам. Обмен, обсуждение новинок, поиск.

      975
      posts
    8. Книги

      Книги и литература, произведения, писатели, направления, журналы, газеты.

      377
      posts
    9. Музыка

      Музыкальные направления, стили, исполнители, группы и певцы, музыкальные ресурсы

      1413
      posts
    10. Наука и образование

      Обсуждение научных, околонаучных и псевдонаучных гипотез, интересных фактов.

      592
      posts
  8. НАШИ УВЛЕЧЕНИЯ

    1. Политика

      Иные политики предлагают нам больше решений, чем у нас есть проблем.

      1505
      posts
    2. Рисуем сами

      Пробуем себя в качестве художника

      281
      posts
    3. Экономика и жизнь

      Россия и мировая экономика

      508
      posts
    4. Ювелирное дело

      Самое старое-филигрань, самое молодое-литьё по выплавляемой модели. Ну и ещё десяток всяких технологий.

      180
      posts
    5. Без чего не живем, не бываем

      (Проблемы личного характера, мужчины, женщины, их взаимопонимание, любовь, страсть)

      484
      posts
    6. Вышивальный клуб "Крестовый поДход"

      Всё о вышивании и околовышивальных прибамбасах!

      216
      posts
    7. Роскошь общения. Вокруг света.

      (Клубы, дискотеки, тусовки, вечеринки, акции, походы в гости. Впечатления, мнения, воспоминания, истории, сборы)

      1073
      posts
    8. 47
      posts
    9. Взаимная помощь инвалидов

      А реально ли это ?

      322
      posts
    10. Светя другим, сгораю сам

      В медицине главным лекарством является сам врач. Антоний Кэмпиньский

      142
      posts
    11. Царство женщины

      Царство женщины это царство нежности, тонкости, терпимости.
      Жан Жак Руссо.

      903
      posts
    12. История России

      Я не могу предсказать действий России. Она - загадка, завернутая в тайну и погруженная в мистерию. Но быть может, ключ все-таки существует. Этот ключ – национальные интересы России.
      Уинстон Черчилль

      496
      posts
    13. Интеллектуальные штучки

      Интересные иллюзии, логические игры и загадки

      21
      posts
  9. ТЕХНИЧЕСКАЯ ПОДДЕРЖКА

    1. Помощь

      Что необходимо спрашивайте...

      581
      posts
    2. Техподдержка форума

      Все вопросы о работе форума (глюки, баги, предложения, объявления администрации)

      683
      posts
    3. Компьютеры: железо, софт и игры

      Программное обеспечение, вирусы, новинки игр и прочее.

      951
      posts
  10. ЭКОНОМИЧЕСКИЕ НОВОСТИ

    1. 82
      posts
    2. 5
      posts


  • Today's Birthdays

  • Topics

  • Сообщения

    • Опыт больных с другого форума: им помог внутримышечный Феррум-лек https://kronportal.ru/forum/showthread.php/8595-Крон-у-подростка-Болеет-с-года-(Верунчик)?p=520345&viewfull=1#post520345 надо читать ещё пост 2090 на странице 209.  
    • как мне сказали, передают самостоятельно между поликлиниками. Пока не проверяла это, только прикрепилась.
    • Не знаю, нужно ли это вам, но напишу. Переводила маму из одной поликлиники в другую. Карту не отдали, сказали что она остаётся в поликлинике. Дали лишь выписку от руки на одной странице. Ясно, что все обследования пропали. Но я читала, что можно получить карту на руки, написав заявление на имя главврача. Правда, многие клиники всё равно повторяют основные обследования, т.к. доверяют только своим специалистам. Да и картина заболевания может измениться со временем.
    • Большое спасибо за информацию, есть еще один вопрос А вот карту из поликлиники где вся история болезни, нужно как-нибудь способом забрать и принести ее к врачу в Мск?
    • после получения прописки:   1. идете в свою страховую (можете выбрать любую другую) и просите проставить штамп о том, что теперь вы зарегистрированы в г. Москва 2. с полисом с печатью, паспортом, снилс едете в поликлинику и прикрепляетесь, при этом указывая, что переводитесь как льготник с диагнозом РС. Они могут говорить, что Вы не можете прикрепиться к Москве по временной регистрации с таким диагнозом - не верьте, настаивайте. Объясняйте, что Вы это точно знаете, Вас сюда и направили (остальное додумаете, я говорила, что отправили из МОНИКИ). 3. на прикрепление к поликлинике уйдет два - три дня. Вам придет смс оповещение. 4. далее, я брала в поликлинике у невролога направление в МОРС (они мне завели карту), звонила в МОРС и записывалась к врачу. Но кто-то говорит, что направление не нужно- не знаю, уточните в конкретном МОРС. 5. В МОРС нужно приехать со всеми абсолютно документами, которые имеют хоть какое то отношение к Вашему здоровью. Также, нужны анализы этого года и МРТ за все годы, какие есть. Мне написали доздать еще диаскин тест, рентген грудной клетки, RW, ИФА, ВИЧ, маркеры гепатитов, т.к. этих анализов у меня, разумеется при себе не было. Обязательно! взять с собой документ о регистрации в Москве! 6. ждать, когда позвонят из поликлиники.    Сколько на это уйдет времени лично у Вас, не знаю, проанализируйте. Если месяц - то точно ждать не стоит, раз состояние ухудшается
    • Сегодня выдали феморикс вместо абаджио. На абаджио было хорошо. Теперь страшно начинать феморикс  пить....
    • Проблема в том , что  питрс получаю не в Москве и не в МО, а в Липецке, я просто очень боюсь что тизабри не смогу быстро получить, а состоянии ухудшается.. А пока все оформиться это не меньше месяца
    • Именно так, о чем я и писал выше. Не везде надо ехать в МОНИКИ за направлением для госпитализации по месту жительства.
    • Вынужден огорчить. В МОНИКИ кладут только с "интересными случаями", интересными для студентов и интернов. Остальным дают назначение...
    • Вот не везде так в Московской области, в январе пришла к обычному врачу за рецептом, параллельно пожаловалась на ухудшение ногоподнимания, послала она меня на МРТ, на нем два активных очага, опять к ней, она мне направление на госпитализацию в нашу городскую больницу, никаких назначений лечения в этом направлении нет, только диагноз и слово обострение. В больнице уже приняли, мест нет, дневной стационар с кушеткой в коридоре, солумедрол самой купить, но никаких препятствий в назначении лечения не было. Есть же протоколы лечения, если обострение зафиксировано, понятно же что делать, если с каждым обострением со всей области все будут в МОНИКИ ломиться, в этот единственный кабинет, который пол дня работает, да ещё и срочно, там не пробиться будет. Думаю, в МОНИКИ есть смысл ехать только при желании лечь именно туда.
    • Если денег нет, то самый дешёвый и быстрый способ - митоксантрон. НО 1) куча противопоказаний, назначает только врач; 2) вероятность положительной динамики РС 30 %.
    • Ну доктор все написал, алемтузумаб и окревус сложно получить, хотя можно, с Тизабри (натализумаб)проще, с митоксантроном ещё проще, идите в МОРС с этим заключением,а гормоны, куда ещё больше? 
    • Обострение длится уже больше 3х месяцев, была и гормоно терапия, и плазмаферез.. Врач Волков А. И.на консультации в Юсуповской больнице Сказал что агрессивное течение, и нужен препарат второй линии, Тизабри , он остановит обострение, ну его нужно получить как можно быстрее, а тот и так мое состояние скатилось с 1,5 балов до 4,5 . пока я получу тизабри пройдет время, а состояние хуже, неужели гормонами уже толку нет? Три раза за год капали их, доктор сказал не надо, жди тизабри или химию.. Как , чем можно снять обострение?
    • Зачем  Бисага, Валерий рулит... Бисага незнакомому человеку, которого никогда не видел и не знает, будет советовать лек-во? Сомневаюсь? Ну а если серьезно, ну человеку много лет, наверное понимает на что идёт и кого слушать.
    • Кто про что, а вшивый про баню ))))))))
    • Тогда В12-анемии наверное нет.   С ВВИГами пробовать... Ой, не знаю. Мож Бисагу спросить, какие безопаснее?  
    • При В12-анемии В12 с едой не усваивается. Лейкоциты выше 6?
    • Ека, с этим всё в норме. А В12 восполняю регулярно печенкой. 
    • В реанимацию не попал из-за аритмии, вот это видимо нормально. В применении каких-либо лекарств польза должна всё-таки превышать риск, в описываемом случае, польза сомнительна, а риск большой, Захарову можно понять.
    • Речь о аритмии после гормов  В ЦКБ нашли способ и аритмии после гормонов не было.  А в НИИ кардиолог никакой. 
    • А что нормально? Неврологический статус, самочувствие улучшились? Здоровья!
    • Владимир, а что у Вас с лейкоцитами и тромбоцитами (лейкоциты - конкретное число)?
    • Ека, спасибо за информацию, но в моём положении искать и  рисковать единственный выход.  Жаль врачей нет найти и применить даже старую методику с небольшой новизной.  Вот пример - Захарова планировала прокапать мне гормоны, но прочитав, что они вызывают у меня сильную аритмию не стала заморачиваться. Хотя в ЦКБ кардиологи нашли способ - делали противоаритмический курс и вводили гормон вместе с метаксотроном. И всё было нормально.       
    • Владимир, я бы не рисковала с ВВИГами. 1)  В новостях проскакивало, что они НЕ рекомендованы при РС по причине бесполезности  в последних КИ. 2)  Врач, который наблюдал меня (Волков А.И.), когда я начинала ВМИГаться, рассказал о случае, его пациент (не РС, другой диагноз, там только ВВИГ) сменил отечественный ВВИГ на импортный, у него пошло ухудшение, переход обратно на отечественный ситуацию не изменил, и пациент умер. Вот по мнению Волкова каждый ИГ надо рассматривать как отдельное лекарство, и если один подошел, с другими не экспериментировать.  
  • Member Statistics

    • Total Members
      9576
    • Most Online
      1624

    Newest Member
    Natal
    Joined
  • Forum Statistics

    • Total Topics
      4405
    • Total Posts
      312198
×