Jump to content
  1. ПИТРС

    1. Abadjio

      Teriflunomide

      2410
      posts
    2. Avonex

      Interferon beta-1a

      179
      posts
    3. Аксоглатиран

      Глатирамера ацетат (Glatiramer acetate)

      4258
      posts
    4. Alemtuzumab

      Campath

      2113
      posts
    5. Betaferon

      Interferon beta-1 b

      614
      posts
    6. Genfaxon

      Interferon beta-1a

      2037
      posts
    7. Gilenia

      Fingolimod

      2150
      posts
    8. Glatirate

      Glatiramer acetate

      634
      posts
    9. Infibeta

      Interferon beta-1 b

      2773
      posts
    10. Copaxone

      Glatiramer acetate

      5123
      posts
    11. Nescler

      Fingolimod

      261
      posts
    12. Mitoxantrone

      Novantrone

      765
      posts
    13. Ocrevus

      Окрелизумаб (Ocrevus)

      780
      posts
    14. Plegridy

      Interferon beta-1a

      395
      posts
    15. Rebif

      Interferon beta-1a

      615
      posts
    16. Ronbetal

      Interferon beta-1 b

      4105
      posts
    17. Cinnovex

      Interferon beta-1a

      742
      posts
    18. Teberif

      Interferon beta-1a

      100
      posts
    19. Тимексон

      Glatiramer acetate

      733
      posts
    20. Tecfidera

      Dimethyl fumarate

      495
      posts
    21. Tysabri

      Natalizumab

      1693
      posts
    22. Extavia

      Interferon beta-1 b

      131
      posts
    23. ПИТРС за пределами РФ

      ПИТРС, не сертифицированные к применению в РФ

      694
      posts
    24. General information

       Useful information on issues of PITRS

      705
      posts
  2. РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ

    1. Multiple sclerosis

      И это все о нем...

      53060
      posts
    2. The administration of the different drugs in MS (not PITRS)

      Обсуждаются различные препараты, в том числе поддерживающая терапия, средства от ОРВИ и т.д.

      3666
      posts
    3. Прием витаминов

      Обсуждается прием витаминов и витаминных комплексов в аптечной форме выпуска

      1543
      posts
    4. 9050
      posts
    5. Grandma's advice

      Народные средства, апитерапия, гомеопатия, медитация...

      9327
      posts
    6. Theme MS on the web

      По запросу "рассеянный склероз"

      4901
      posts
    7. Exchange of experience

      Советы Бывалых

      16377
      posts
    8. 581
      posts
    9. Lawyer

      Юридические консультации

      438
      posts
    10. Тема РС и актуальные вопросы жизни инвалидов на ВИДЕО и АУДИО

      Фильмы, ролики, записи спектаклей, аудиозаписи и прочий мультимедийный материал на тему заболевания "рассеянный склероз", а также про актуальные вопросы в жизни инвалидов (с любым диагнозом)

      136
      posts
    11. Legal page

      Юридические аспекты, права, законы, приказы, документы, комментарии.

      3504
      posts
  3. НЕМНОЖКО ПОИГРАЕМ?

    1. 2232
      posts
      • No posts here yet
  4. РАЗГОВОРЫ ОБО ВСЕМ

    1. 8163
      posts
    2. Домовой

      Дом, дача, рукоделие, хлопоты, быт.

      178
      posts
    3. О любви

      "Любить — значит видеть чудо, невидимое для других" Ф. Мориак

      679
      posts
    4. Бесконечная история

      Друг: человек, который знает о вас все - и тем не менее любит вас. Дж. Аулер

      1213
      posts
    5. Такой реальный виртуал

      Россия, Белоруссия, Украина, Америка, Израиль.
      Как здорово, что все мы здесь, сегодня собрались

      23
      posts
    6. Ждем гостей

      Рецепты, кулинарные хитрости, кухонные "почему"

      2198
      posts
    7. Записная книжка

      Музеи, экскурсии, путешествия и пр.

      189
      posts
    8. 923
      posts
    9. Мифы и реальность ИНТЕРНЕТ

      Плюсы и минусы серфинга по Интернет

      264
      posts
  5. ДЛЯ ДУШИ

    1. 2970
      posts
    2. Лечение Словом Божьим

      "Чудеса противоречат не природе, а известной нам природе". Блаженный Августин

      355
      posts
    3. Душевный разговор

      Психология

      3574
      posts
    4. Красивой быть просто

      О прекрасном...

      851
      posts
    5. Юмор

      Давайте смеяться вместе

      2101
      posts
    6. Они цветут и кусаются

      Цветы и животные

      4001
      posts
    7. Праздники

      Религиозные, светские, личные

      1183
      posts
  6. Public life

    1. ОООИБРС информация к сведению

      Новости, объявления, полезная информация

      2417
      posts
    2. ОООИБРС дайджест сайта

      Новости сайта ОООИБРС

      726
      posts
    3. По страницам ФармВестника

      ссылки на публикуемые статьи в журнале

      108
      posts
  7. Cultural life

    1. О Спорт, ты - жизнь!

      Спорт, Туризм, Отдых

      554
      posts
    2. ЖЗЛ

      Жизнь Замечательных Людей

      261
      posts
    3. Искусство

      Художник — лжец, но искусство — правда

      773
      posts
    4. Русское искусство

      Искусство правдиво тогда, когда оно слито с правдой жизни.
      Абай

      466
      posts
    5. 1164
      posts
    6. Проза

      Что читаем и пишем

      701
      posts
    7. Фильмы

      Раздел по фильмам. Обмен, обсуждение новинок, поиск.

      979
      posts
    8. Книги

      Книги и литература, произведения, писатели, направления, журналы, газеты.

      385
      posts
    9. Музыка

      Музыкальные направления, стили, исполнители, группы и певцы, музыкальные ресурсы

      1539
      posts
    10. Наука и образование

      Обсуждение научных, околонаучных и псевдонаучных гипотез, интересных фактов.

      593
      posts
      • Vera
  8. НАШИ УВЛЕЧЕНИЯ

    1. Политика

      Иные политики предлагают нам больше решений, чем у нас есть проблем.

      1505
      posts
    2. Рисуем сами

      Пробуем себя в качестве художника

      281
      posts
    3. Экономика и жизнь

      Россия и мировая экономика

      508
      posts
    4. Ювелирное дело

      Самое старое-филигрань, самое молодое-литьё по выплавляемой модели. Ну и ещё десяток всяких технологий.

      180
      posts
    5. Без чего не живем, не бываем

      (Проблемы личного характера, мужчины, женщины, их взаимопонимание, любовь, страсть)

      484
      posts
    6. Вышивальный клуб "Крестовый поДход"

      Всё о вышивании и околовышивальных прибамбасах!

      217
      posts
    7. Роскошь общения. Вокруг света.

      (Клубы, дискотеки, тусовки, вечеринки, акции, походы в гости. Впечатления, мнения, воспоминания, истории, сборы)

      1074
      posts
    8. 52
      posts
    9. Взаимная помощь инвалидов

      А реально ли это ?

      329
      posts
    10. Светя другим, сгораю сам

      В медицине главным лекарством является сам врач. Антоний Кэмпиньский

      142
      posts
    11. Царство женщины

      Царство женщины это царство нежности, тонкости, терпимости.
      Жан Жак Руссо.

      903
      posts
    12. История России

      Я не могу предсказать действий России. Она - загадка, завернутая в тайну и погруженная в мистерию. Но быть может, ключ все-таки существует. Этот ключ – национальные интересы России.
      Уинстон Черчилль

      496
      posts
    13. Интеллектуальные штучки

      Интересные иллюзии, логические игры и загадки

      21
      posts
  9. ТЕХНИЧЕСКАЯ ПОДДЕРЖКА

    1. Помощь

      Что необходимо спрашивайте...

      583
      posts
    2. Техподдержка форума

      Все вопросы о работе форума (глюки, баги, предложения, объявления администрации)

      683
      posts
    3. Компьютеры: железо, софт и игры

      Программное обеспечение, вирусы, новинки игр и прочее.

      951
      posts
  10. ЭКОНОМИЧЕСКИЕ НОВОСТИ

    1. 82
      posts
    2. 5
      posts



  • Today's Birthdays

    1. Gingerol
      Gingerol
      (47 years old)
    2. Sergei 7
      Sergei 7
      (37 years old)
    3. Амалия
      Амалия
      (43 years old)
  • Topics

  • Сообщения

    • Привет всем! А как ее получить в Москве? поставили РС совсем недавно, врач вообще ничего не говорит, говорит съезди в 220 поликлинику тебе дадут какое-то средство будешь колоть 1 раз в 2 дня, или говорит есть таблетки (название препаратов не говорит) но сказала что от них побочек больше и уколы лучше. Начитался про интерферон, который скорее всего и есть в этих уколах и что-то уже не хочется) Еще начал наблюдаться у другого невролога с достаточно большим международным опытом, он сказал что лучше текфидеры сейчас из 1 линии ничего нет. А как мне его получить? врач в поликлинике сказал что их не закупают и их нет в РФ. Может есть инструкция как получить текфидеру в РФ бесплатно и быстро?)  
    • Назначали врачи в миастеническом центре когда выявилась непереносимость хлористого калия. Почему помогает (т.к. анаболик или по др. причинам) не знаю. Считаю что главное это не перебрать с дозировками. Я думаю, что надо дополнять препараты с микро- и макроэлементами подходящим питанием - для лучшего усвоения всего, в чём нуждается организм. Я стараюсь не наращивать дозировки, лечиться только курсами, а не постоянно. И отслеживать рез-ты после прекращения каждого курса. Чтобы не было избыточного стимулирования организма чем-либо.
    • Конечно, везде пишут, что анализы для врача имеют вспомогательное значение: специалист лечит не анализы, а человека, учитывая клиническую картину. Во всяком случае, должен. Подходящей цитаты под рукой нет, суну критику биохакеров) Ужасно, что продавцы ГЗТ - врачи - иногда рассуждают на таком же дилетантском уровне. Вопросы всегда остаются. Дочке помог именно препарат калия или негормональный анаболик?  
    • Вести с полей. Медотвод получен. Но победу пока не праздную. Так как начальник в отпуске, и у нас пока затишье. Продолжение следует.
    • Спасибо, напишу ребятам :).
    • Ну я же тут как-то пишу) Телефоны тоже работают. Есть проблемы, связанные с соц. сетями и интернет очень медленный. Вспоминаем, как общаться при помощи СМС с "за границей". А вот раньше..... письма писали и письма по месяцу шли и никто не паниковал 
    • Про себя расскажу, после маммографии тоже всего написали- написали, отправили к к действующему хирургу-маммологу, тот посмотрел, сказал, я ничего страшного не вижу, но для пункции отправил в клинику женского здоровья, для Окревуса нужен официальный документ, там посмотрели онкологи, сделали свое УЗИ, взяли пункцию, пока ничего не нашли, кроме фиброаденомы (доброкачественная)так что может у вас также, первый уровень перестраховывается очень часто.
    • Olga_Beta, как у вас там дела в Беларуси после вчерашнего? Друзья не могут до родителей дозвониться, говорят, интернет отключили? 
    • Самое  главное – не отчаиваться. У меня часто возникает вопрос, за что мне это и сколько еще можно. Иногда мне кажется, что я в каком-то окопе отстреливаюсь от неприятностей, как на войне. Но всегда остается надежда. Еще шаг и я смогу когда-нибудь ходить без опоры, еще день и все наладится. Рак – не приговор, впрочем, как и РС.
    • Здоровья и сил вам обоим, пусть это будет не онко.  Если что (не дай Бог), оно сейчас неплохо лечится. 
    • Подозрение на онкологию груди... Биопсию нужно выполнить и обследование пройти. Пока картина не ясна. Будем надеяться на лучшее.
    • Что случилось?.Если можно это спросить...
    • Будет здоровье... Будет всё. Мы сейчас с женой в онкологическом диспансере. И Бог с ним с этим РС.
    • О да, бешенство... Меня вылечили... никогда не забуду такого "счастья".
    • Думаю, что болезни будут усложняться и далее, а больных со сложными заболеваниями, когда крайне затруднена дифференциальная диагностика, станет ещё больше чем сейчас.
    • Ну и к чему пришли?Как бы вроде бы медицина далеко не шагнула, до фига заболеваний,они видимо как то шагают быстрее, которые не вылечиваются и в ближайшее время вылечиваться не будут, как бы нам того не хотелось.
    • Жизнь - она такая... Но давайте поговорим о варикозе, о диабете - о достаточно простых распространённых заболеваниях. Мой муж со своим диабетом 2 типа больше себе разной достаточно вредной еды позволяет, чем я без конкретных диагнозов. Основное правило при этом "Я хочу", но выраженное конечно не так примитивно.   Что хорошо, он всегда занимался спортом ранее или ходьбой и пассивной гимнастикой сейчас. Его мать (патологоанатом с прекрасными медицинскими знаниями) в конце жизни перенесла ампутацию (тоже диабет) - возможно т.к. меньше внимания уделяла всему что не медицина. К нам  давно ходит доктор+массажист, он сказал однажды: "Почти никто из б-ных не делает всё то, что вы делаете". Труд этого доктора не уходит в никуда, т.к. подкреплён всем, что потом выполняется самостоятельно. За это он уважает моего мужа, высоко ценит его в чисто человеческом плане.   Я и сама знаю: многие люди - независимо от сложности или простоты диагноза - хотят скушать таблетку (как правило, поновее и подороже) и снова стать здоровыми. Как правило, это не получается. Тогда они обвиняют плохих врачей, медицину в целом, государство и вообще кого угодно, кроме себя. Своя персона неприкосновенна. А на слова что надо ещё делать гимнастику и правильно питаться - сразу ответят, что это не помогает ИМ. Ключевое слово тут ИМ, т.к. правильно делать не имеют желания и терпения, да и верно - мало что может помочь при таком изначальном негативизме и неприятии.   Позитивный настрой тоже нужен, специфические знания опять же - несомненно нужны. Вредная еда в моём понимании - это совсем не то, про что строчат копирайтеры везде и всюду. А кто рассчитывает на таблетки, им как правило не хватает денег (как они думают, а что думаю я - писать не буду). Хорошо, РС-никам бесплатно выдают лек-ва (я в курсе, что часто не то, что хотелось), а вот многим б-ным на др. форуме и это не достаётся. Т.к. там море различных заб-ий и реально трудно выполнить дифференциальную диагностику, но главное в данном контексте что все "их" заб-ия не входят в 7 нозологий. 
    • Или прионные заболевания. Кого-то вылечили? То же бешенство? У коллеги в начале 90-х был сын с какой-то формой ПМД. Конечно, всё давно кончилось. Жизнь тотально несправедлива.
    • Нет, вам именно кажется.  В случае с девочкой цель без помощи государства практически недостижима за ограниченный промежуток времени, ее болезнь слишком быстро прогрессирует, кроме того, государство им уже ОБЕЩАЛО с этим помочь.  В случае вашей подруги я не в курсе ситуации, а то, что какие-то дети «лучше или хуже» считаете видимо вы.  На этом заканчиваю.
    • Roxy, мне кажется логика Ваших рассуждений примерно такая: этот укол очень дорогой, ПОЭТОМУ должно помогать государство. А кому нужно более дешёвое лечение (но всё же недоступное родителям по финансовым причинам), те пусть САМИ собирают пожертвования.   Возможно, подтекст какой-то другой. Но я поняла так: "Не наберут - так не наберут. Им же несрочно и не так уж обязательно. Вот той девочке нельзя упустить недавно появившийся шанс". А я не понимаю, чем их дети "хуже" и почему этим детям не должно помогать государство. Правильно ли я поняла Вас? Или Вы имели в виду нечто другое?
    • В ее случае как раз разумно организовать сбор и обратиться в соответствующие фонды. Родителям девочки в России вряд ли удастся собрать такую сумму. У нас недавно собрали 2млн. для годовасика, пролечили, уже, говорят, начал ножки поднимать. Его врач плакала, когда это увидела. 
    • Моей подруге тоже отчаянно нужна помощь. Всех этих детей она растит в одиночку. Вам девочку жалко (и мне тоже). Я разумеется читала про этот дорогущий препарат. Но и операции дОроги. И это не её родной ребёнок. Там и правда очень сложная ситуация. Чем-то им помогло государство, но этого оказалось недостаточно. Я хочу сказать, что не смогла бы сделать выбор в чью-то пользу. К счастью, его делаю не я.
    • Этот препарат появился примерно полгода-год назад, и стоит столько, что своими средствами обойтись смогут очень немногие, миллионеры и миллиардеры. Раньше его просто не было, поэтому родители делали то, что в их силах. Нужен срочно он не всем поголовно, а единицам, которым нельзя медлить, это разумеется определяют врачи.  В менее сложных случаях да, родители собирают деньги или обходятся собственными средствами. 
    • Очень простое. Вы ранее написали про одну девочку (и что неужели бюджета на неё не хватит), а я знала даже и не сосчитать сколько девочек и мальчиков, как с миопатией, так и с др. болезнями. Их родители как правило обходились собственными средствами. Моя подруга родила троих детей и хотела их обеспечить квартирами. Но понадобилась операция тому ребёнку, к-рый был взят на опеку. Она продала квартиру чтобы сделать ребёнку операцию (их понадобилось уже две, и пока непонятно это уже всё или нет, и могут понадобиться ещё операции или дорогостоящее лечение).
    • Ммм... какое отношение ваш ответ имеет к моей реплике?
  • Member Statistics

    • Total Members
      10401
    • Most Online
      1624

    Newest Member
    Nikita686
    Joined
  • Forum Statistics

    • Total Topics
      4339
    • Total Posts
      323906
×
×
  • Create New...