745 сообщений в этой теме

Лена, дело в том, что нас держат на Копаксоне, например, ну побочки меньше, стаж небольшой, зачем вам тизабри, а потом выясняется, что Копаксон оказался не так эффективен как рассчитывали, и тизабри уже поздно((

1 пользователю нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

А насчет генетики, настолько это все непредсказуемо, что мы едим, чем мы дышим. Кто то сильнее и все это может выдержать, кто то слабее.

Не загоняй себя.

4 пользователям нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 час назад, aliens сказал:

А насчет генетики, настолько это все непредсказуемо, что мы едим, чем мы дышим. Кто то сильнее и все это может выдержать, кто то слабее.

Не загоняй себя.

Я фаталист в этом вопросе.

Даже, если ты не родился с РС,  он вполне может развиться. У любого.

Тьфу три раза,  чтоб не у моих детей.

У меня же он откуда-то взялся?

3 часа назад, Elen сказал:

Наверное, не правильно сказала-побочка страшная и после тизабри-дальше что? Пока молодой и детородного возраста как-то страшно решиться. Мне уже терять нечего и то я не замахивалась на него. Может митокс попробовать для начала? Тоже не сахар, но все же полегче. И потом интерфероны сильнее копаксона, тоже нельзя исключать такую возможность. Я вот думаю, если бы не пропал с рынка бетаферон, все могло быть по-другому. Или уж просто я была моложе.

Митокс не для начала, пожалуй. Он все же средство последнего выбора.

Что делать после Тизабри? Я рассчитываю войти в прежний ритм жизни и восстанавливаться насколько это возможно. Влзможно пробовать интерфероны, хотя однажды уже отказывалась.

ТСК муж готов вложиться,  но я НЕ ВЕРЮ в эффективность для своего случая.

  И да, детей у меня двое, хватит,  пожалуй.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Согласна, митоксантрон это последнее из возможного.

1 пользователю нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

И еще.. про молодость.

Так мне пока еще 35. А РС моеиу уже 15.  И как понять рано еще или уже поздно?

Все субьективно..

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
23 минуты назад, Krestiki сказал:

И еще.. про молодость.

Так мне пока еще 35. А РС моеиу уже 15.  И как понять рано еще или уже поздно?

Все субьективно.

А никакого КИ с текфидерой нет в пределах досягаемости?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
5 минут назад, Roxy сказал:

А никакого КИ с текфидерой нет в пределах досягаемости?

Надо освежить знания,  но кажется открытых в России сейчас нет.

А круг знааомых с РС у меня сильно ограничен 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
3 часа назад, Roxy сказал:

А никакого КИ с текфидерой нет в пределах досягаемости?

https://scleros.ru/14.php#COMB157G2302 ожидается, когда неизвестно

1 пользователю нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

начинал с инфибеты,перекинули на тизабри,15 капельниц сделали ,с координацией беда,сдаю на группу,3 ю,2ю не дают,

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Т.е. вообще инвалидность не дают? Впервые оформляетесь? Сколько баллов по ЕДСС?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
В 18.09.2017 в 09:31, Elen сказал:

Наташа, вопрос-то в том, а как потом на ребенке отразится? Выстрелить-то может через годы. Я в вопросах наследственности очень щепетильна. Все препараты-химия и никто не знает, как они на детях отразятся , хотя нас и убеждают, что все безопасно, но я в этом случае очень осторожничаю. Я успела родить детей без этих препаратов и если сейчас что у них и выстрелит, то это вопрос предрасположенности и моей вины в этом нет, хотя убедить меня, что РС не наследственное заболевание-сложно, учитывая и собственный опыт и многочисленные примеры вокруг. Когда-то маме четко говорили, чтобы не переживала, дети не заболеют ни в коем случае. А что в итоге? Я за своих трясусь постоянно.

 

Леночка, веду сына на МРТ в ближайшее время. Долго прятала голову в песок, но дальше тянуть нельзя. Я просто в ужасе, ему только 16.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
36 минут назад, fomyasha сказал:

Леночка, веду сына на МРТ в ближайшее время. Долго прятала голову в песок, но дальше тянуть нельзя. Я просто в ужасе, ему только 16.

Держитесь!

Мы с Вами...

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 час назад, fomyasha сказал:

Леночка, веду сына на МРТ в ближайшее время. Долго прятала голову в песок, но дальше тянуть нельзя. Я просто в ужасе, ему только 16.

Ира, что, есть проблемы? В чем выражаются? Не паникуй раньше времени, нам свойственно себя накручивать. Иногда проблемы возникают там, где и не ждешь, а то, что кажется определенным, не подтверждается. сейчас тебе надо просто успокоиться и ребенок будет спокойнее.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
40 минут назад, Elen сказал:

Ира, что, есть проблемы? В чем выражаются? Не паникуй раньше времени, нам свойственно себя накручивать. Иногда проблемы возникают там, где и не ждешь, а то, что кажется определенным, не подтверждается. сейчас тебе надо просто успокоиться и ребенок будет спокойнее.

Мучают головокружения. Решила проверить по полной. Только сегодня из больницы забирала, увезли из школы по скорой. Правда он тогда еще и головой долбанулся, поэтому лечили сотрясение, а на головокружения не проверяли. Планировала на прошлых выходных сводить, но сама в больницу попала, а тут опять такой стресс. Буду делать МРТ, сосуды шеи, глаза, уши, ээг, в общем по полной программе, вот только от гормонов отойду и начну.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Конечно, Ира, проверьте все, спокойнее будет, если узнаешь, что все в порядке. От сотрясения головокружения тоже могут быть. Но лучше ничего не упустить. Я вспоминаю, что у меня был сильный тремор левой руки, когда в школе училась. Мама, конечно, послала отца со мной к эндокринологу, та промямлила, что щитовидка увеличена и вообще возрастное. Тремор прошел через годы, щитовидка все та же, анализы на гормоны(все) сдала на днях, все в порядке, а страх перед эндокринологом остался на всю жизнь, все время считаю, что есть проблемы в этой области, но как страус прячу голову в песок.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
В 23.09.2017 в 00:23, fomyasha сказал:

Мучают головокружения. Решила проверить по полной. Только сегодня из больницы забирала, увезли из школы по скорой. Правда он тогда еще и головой долбанулся, поэтому лечили сотрясение, а на головокружения не проверяли. Планировала на прошлых выходных сводить, но сама в больницу попала, а тут опять такой стресс. Буду делать МРТ, сосуды шеи, глаза, уши, ээг, в общем по полной программе, вот только от гормонов отойду и начну.

 

У меня РС и при этом в прошлом году начались адовые головокружения. Вплоть до того, что я спала сидя, ходила по улице, не поворачивая головы, меня тошнило и рвало, и я видела мир, разлетающимся вдребезги при любом более-менее сильном наклоне головы. И оказалось, что РС тут не причём. Это было ДППГ, которое прошло само за 1,5 месяца.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
3 часа назад, Wawa сказал:

 

У меня РС и при этом в прошлом году начались адовые головокружения. Вплоть до того, что я спала сидя, ходила по улице, не поворачивая головы, меня тошнило и рвало, и я видела мир, разлетающимся вдребезги при любом более-менее сильном наклоне головы. И оказалось, что РС тут не причём. Это было ДППГ, которое прошло само за 1,5 месяца.

А что такое ДППГ ? Просто у меня подобный приступ головокружениям толе был уде 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 час назад, ю_ю сказал:

А что такое ДППГ ? Просто у меня подобный приступ головокружениям толе был уде 

Доброкачественное пароксизмальное позиционное головокружение (ДППГ) - приступообразное вестибулярное головокружение, провоцирующим фактором которого является изменение положения головы и тела.

5 пользователям нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Добрый вечер. Скажите пожалуйста, при Тизабри можно пить алкоголь?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
28 минут назад, Тёмыч сказал:

Добрый вечер. Скажите пожалуйста, при Тизабри можно пить алкоголь?

 

На сайте нашей больницы (не Россия) пишут, что можно. Но лучше сначала спросите у вашего врача. 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!


Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.


Войти

  • Недавно просматривали   0 пользователей

    Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.