673 сообщения в этой теме

Всем здравствуйте! 27.02. приняла первую капельницу тизабри. Но сначала были гормоны с16.02.(сняли обострение) Сразу стало лучше. Появилась сила в ногах. Не шатает. Ноги не стягивает, иногда разогнуть не могла.Уходит онемение с ног. Я ходила только по квартире, а на улице с тростью и с сопровождающим, очень недолго. Сейчас трость беру только для страховки. И хожу одна. Правда пока опасаюсь далеко.  Пока всё хорошо. Результат есть.

В 19.12.2016 в 13:51, НадяЯ сказал:

 

3 пользователям нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
В 15.02.2017 в 14:25, Бегущая по волнам сказал:

Принимала Tизабри два года, с перерывом между капельницами минимум от 4 и до 6 недель максимум.

Все капельницы амбулаторно, только час сидела после нее первый год, потом уходила домой.

В день капельницы старалась не работать, брать больничный на один день.

Прием Тизабри прекратил обострения, многие симптомы ушли.

Мое везение в том, что у меня нет вируса JC, поэтому риск ПМЛ минимальный и поэтому я согласилась на это лекарство.

В больнице видела многих больных, который принимают Тизабри 2 года и больше, все очень довольны и на своих двоих,большинство работает.

И  как я понимаю, неактивным и не ходячим Тизабри уже не назначают.

Врач сказал, что пока точно неизвестно, ка происходит заражение, но  есть версия, что этот вирус - "вирус немытых рук", то есть надо тщательно мыть руки, фрукты, овощи, т.е. вести себя так, как защищаются от дизентерии.

Скажите, пожалуйста, во время приёма тизабри Вы чем-то себя ещё поддерживали? Врачи говорят разное, кто-сосудистые, кто-просто витамины, кто-что ничего не надо.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте все! Приняла уже 2 капельницы тизабри. После первой был полный восторг-ура! помогает! Но там вначале были  гормоны, которые всегда помогали. Рано обрадовалась... После второй-пока тишина, хожу опять очень плохо, только с тростью, снова спастика, устаю сильнее, чем раньше. Надеюсь, это не рецидив, а просто возврат на исходные позиции. Посмотрим.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Всем привет!

Я уже давно ничего не писал в тему, но просто больших новостей не было.

Я продолжаю получать тисабри вот уже пятый год, следующая 54 капельница. 

В клинике на меня продолжают давить, чтобы уходил. я не соглашаюсь. 

Все тесты на JC, которые были, все отрицательные, иначе меня бы давно уже выпихнули.

Но я видел людей, которых снимали с тисабри, как прогрессивных.

Здесь критерий простой, если EDSS ухудшилась не один пункт без обострения, значит есть прогрессия.

Меня тестируют, но у меня то 5, то 4.5 , никак 6  не наступит.

Но настаивают серьёзно. Объяснение - тисабри накапливается в организме и опасность ПМЛ растёт.

ПМЛ здесь очень боятся. Высокая смертность, если даже выживают, то овощ.

Но у тех больных, кого видел после снятия с тисабри ничего хорошего. Много обострений. Все жалуются.

Будем бороться дальше.

 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте :), 5 лет - это действительно долго, у нас уже через пару лет отменяют тисабри, тоже ссылаются на JC-вирус и PML. А на что переводят после? Гиления или текфидера? 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Я был на тисабри 2 года. Без объяснения причин скинули, программу закрыли. Может не понравилось моё EDSS. Оно 6.5.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Не пять лет, пятый год. Начал в феврале 2013.

Предлагают гилению. Но после анализа крови могут отказать, какие-то показатели не те.

Бывает после перехода сразу начинаются обострения. Одна знакомая потом перешла на абаджио.

ПМЛ боятся, это стресс для всей системы. Врачи не хотят.  Но кроме ПМЛ нет серьёзных проблем.

А что такое ПМЛ - один на двести. Не двести здоровых, двести тяжело больных, которым и терять то нечего.

 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Чёт почитая ваши отзывы ставить перехотелось. Раньше был аксоглатиран. Но, говорят, что тизабри хорош или нет? Какие бывают от него осложнения?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
5 часов назад, Евгеша сказал:

Чёт почитая ваши отзывы ставить перехотелось. Раньше был аксоглатиран. Но, говорят, что тизабри хорош или нет? Какие бывают от него осложнения?

Странное сообщение/вопрос

Для кого то хорош, для кого то нет. Только по назначению и под контролем.

Инструкцию почитайте в интернете.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Кроме ПМЛ никаких серьёзных осложнений. Ну может снижение иммуннитета.

Видел людей, которым тисабри мало помогло, у них были и вовремя терапии обострения. Но это редко.

По-моему ПМЛ больше  боятся врачи. У них всё хорошо. Им рисковать ну к чему. Но их не объедешь.

 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
В 27 мая 2017 г. в 17:57, шура сказал:

Кроме ПМЛ никаких серьёзных осложнений. Ну может снижение иммуннитета.

Видел людей, которым тисабри мало помогло, у них были и вовремя терапии обострения. Но это редко.

По-моему ПМЛ больше  боятся врачи. У них всё хорошо. Им рисковать ну к чему. Но их не объедешь.

 

Спасибо за ответ, доходчиво. Это я и спрашивал. Только ещё один вопрос что такое ПМЛ? Спасибо заранее. 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 час назад, Евгеша сказал:

Спасибо за ответ, доходчиво. Это я и спрашивал. Только ещё один вопрос что такое ПМЛ? Спасибо заранее. 

 

https://ru.m.wikipedia.org/wiki/Прогрессирующая_мультифокальная_лейкоэнцефалопатия, риск получить это осложнение увеличивается через 2 года после начала использования тисабри. 

1 пользователю нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
В 29.05.2017 в 16:18, Евгеша сказал:

Спасибо за ответ, доходчиво. Это я и спрашивал. Только ещё один вопрос что такое ПМЛ? Спасибо заранее. 

Цитата

 

Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия

 

Прогрессивная мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ) — это быстро прогрессирующее демиелинизирующее

инфекционное[1] заболевание центральной нервной системы с асимметричным поражением мозга. Вызывается активацией полиомавируса человека 2, носителем которого является около 80 % населения.[2]

Полиомавирус человека 2 (вирус JC) является одним из шести видов человеческих полиомавирусов и был назван по инициалам пациента (John Cunningham), у которого он был впервые обнаружен в 1971 году.[3]

 

Вирус есть у многих в спящем состоянии, активизируется при выраженном понижении иммунитета.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
В 29 мая 2017 г. в 19:55, aliens сказал:

Вирус есть у многих в спящем состоянии, активизируется при выраженном понижении иммунитета.

Ах вот почему мне врач сказал, что это на 2 года...

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
10 минут назад, Евгеша сказал:

Ах вот почему мне врач сказал, что это на 2 года...

За границей применяют больше двух лет, анализы берут на вирус JC

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Анализ делают примерно раз в полгода. Если положительный,  то часто снимают. Хотя, как я знаю, не все врачи считают, что  надо сразу снимать.

Снимают, если врачи считают, что ВПРС. Патиента тестируют. Определяют ЕДСС. Если ЕДСС опутстился на 1 пункт. но обострений не было,

тогда ВПРС.  При ВПРС тисабри не помогает. Терапию отменяют.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Принимайте в свою команду))), сегодня была первая инфузия тизабри. Перевели с инфибеты, За год на МРТ прибавилось очагов и хотя они неактивны, но доктор назначила 5 капельниц солу-медрола и дополнительно лечение ноотропами и метаболичкой.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
41 минуту назад, Elen сказал:

Принимайте в свою команду))), сегодня была первая инфузия тизабри. Перевели с инфибеты, За год на МРТ прибавилось очагов и хотя они неактивны, но доктор назначила 5 капельниц солу-медрола и дополнительно лечение ноотропами и метаболичкой.

Лена, а как чувствовали себя, эти новые очаги давали или усиливали какую нибудь симптоматику?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Вообще ничего не чувствовала и не думала, что на МРТ такая картина(((. Просто было постоянное ухудшение, так оно у меня сколько лет и я как бы смирилась с этим. Врач как увидела, как я хожу и на МРТ посмотрела. говорит. мне не нравится, как вы ходите и очагов прибавилось, инфибета не держит, надо менять препарат, хотя я ей до этого говорила, что инфибета меня устраивает и я не хотела бы ничего менять и она сама сказала, что менять-то и не на что. Я, если честно, воспринимаю наш Ульяновск как большую деревню и подумать не могла, что у нас уже год люди тизабри ставят. Ну и из-за ПМЛ и не думала о тизабри, но кто я такая, чтобы спорить с врачом? Хотя этот месяц у меня был очень тяжелым, лечение и анализы, бесконечное дерганье мужа и с работы и после работы и злость на свою немобильность(((.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

А Вам ставят ВПРС или РРРС?  Просто мне ставят ВПРС и говорят, что Тизабри мне бесполезно, при ВПРС неэффективен.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Вообще-то ставили ВПРС, а вот почему предложили тизабри и даже настояли, не знаю. Врач считает. что все условно и у меня пусть незначительные. но бывают обострения, которые я обычно без гормонов снимаю. А может врач такая отчаянная. что берет на себя смелость за такие решения.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 час назад, Elen сказал:

Вообще-то ставили ВПРС, а вот почему предложили тизабри и даже настояли, не знаю. Врач считает. что все условно и у меня пусть незначительные. но бывают обострения, которые я обычно без гормонов снимаю. А может врач такая отчаянная. что берет на себя смелость за такие решения.

Удачи:) Пишите как дела, пожалуйста. Мне кажется, моё течение очень похоже на ваше, но сама себе Тизабри назначить я не могу(

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

полгода чувствовала себя хорошо, после 7 капельницы стала хуже ходить, начало шатать, снимали обострение солумедролом, после капельниц было хорошо, прокапала 8 капельницу тизабри, стало снова так же, врач развел руками, надо делать мрт, главное, что не хуже, а в одной поре. Когда будет лекарство дающее надежду на улучшение, а не на поддержание 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!


Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.


Войти

  • Недавно просматривали   0 пользователей

    Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.