Перейти к контенту

Рекомендуемые сообщения

15 минут назад, Divmax сказал:

 

Там даже если зарегаться - группа закрытая, принимают только после запроса (хмм, интересно, почему?)))

 

Пароль "Аве, Валерий" :)))

  • Haha 4

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Только что, Каспер сказал:

 

Пароль "Аве, Валерий" :)))

 

прям последнее время жжош :biggrin2:

  • Like 3

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
9 минут назад, Divmax сказал:

 

прям последнее время жжош :biggrin2:

 

Я сегодня уколотый, да с температурой, да с простудой, да на работе дурдом... поэтому юмарю :11z1happy:

  • Sad 3

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
15 минут назад, Каспер сказал:

Я сегодня уколотый, да с температурой, да с простудой, да на работе дурдом... поэтому юмарю :11z1happy:

 

Болеть плохо.... выздоравливай! :vw_first_move:

пс... а чего за укольчик такой?

  • Like 2

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
30 минут назад, Divmax сказал:

 

Болеть плохо.... выздоравливай! :vw_first_move:

пс... а чего за укольчик такой?

 

Спасибо, постараюсь :post-4-1166433263:

 

А укольчик наш... интерферон бета-1б :girl_hospital:

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Выздоравливай, Миша!

  • Like 2

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Только что, aliens сказал:

Выздоравливай, Миша!

Спасибо, Наташа, постараюсь :)

  • Like 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
4 часа назад, Валерий сказал:

Проверьте , пожалуйста.  По этой ссылке вы читать текст можете, если ВК не зарегистрированы? https://vk.com/rs.vmig

Проверила

Закрытая группа

Рассеянный склероз(РС).ВМИГ

Подать заявку

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Она то закрытая,то открытая группа бывает,смотрел как-то.видимо появляются люди с тапками и начинают хаотично и безосновательно ими бросаться либо просто сорить вот и закрыли наверное

  • Like 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 час назад, motya36 сказал:

Она то закрытая,то открытая группа бывает,смотрел как-то.видимо появляются люди с тапками и начинают хаотично и безосновательно ими бросаться либо просто сорить вот и закрыли наверное

Там большинство тех кто пишет (человек 20 из всех попавших в группу) просто хвалят "гуру", ни как не описывают не состояние, не реакцию. Еще человек 10 спрашивают как начать. Остальные просто читают. Я побывал там раза два пока был свободный доступ, потом бросил...в "Розовом слоне", в котором к стати, больше 8 500 человек, хоть кто то кроме меня, пытался объяснить людям, что это не панацея! А там... не интересно и малоинформативно!

  • Like 3
  • Thanks 2

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

А Хафизова что-нибудь полезное написала?

  • Like 3

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
В 27.08.2018 в 21:21, jodaz сказал:

Я тоже туплю... но мне кажется, что эта статья -

http://innovationscns.com/multiple-sclerosis-combination-therapies-may-june-2017/

будет интересна.
 

  Показать

 

Ничо себе вы тупите. Я даже не понимаю о чем вы говорите. Представляю как вы когда по умному общаетесь. 

  • Like 1
  • Haha 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
14 часов назад, motya36 сказал:

Она то закрытая,то открытая группа бывает,смотрел как-то.видимо появляются люди с тапками и начинают хаотично и безосновательно ими бросаться либо просто сорить вот и закрыли наверное

Плюс коммент следующий, не стала цитировать. Но вывод напрашивается достаточно очевидный - он далее.

 

В таком случае это почти что секта (по существу).  Как это ни печально. Которая дружно "подпитывает" гуру.

Если есть вопросы - спрашивайте сами. Я подробностей не пишу, т.к. мне самой давно понятно всё это.

 

Кто просто пишет про побочки и своё состояние - те не в секте, однозначно. Хоть они (предположим) сами давно на тех же ВМИГ.

В сектах обожествление и восторги, а обо всём что не вписывается в ранее провозглашённое, умалчивается или это встречает резкий отпор.

В сектах может что-то меняться, но кое-что не обсуждается и всегда остаётся неизменным.

 

А что ВМИГ может положительно действовать, пусть и не на всех - не сомневаюсь. Даже догадываюсь - примерно на каких больных. 

Секта - это что-то типа финансовой пирамиды. Только в духовном плане. Поэтому остро необходимы всё новые участники.

 

  • Like 2

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
3 часа назад, Vera сказал:

А что ВМИГ может положительно действовать, пусть и не на всех - не сомневаюсь. Даже догадываюсь - примерно на каких больных. 

Вера, можете рассказать подробнее?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Да какая разница секта/не секта, называйте как хотите, мне бы главное если Сдержит Целый (хотя бы) год без обострений и динамики - уже супер гуд , будешь что угодно пить/колоть.

Деньги благо там никто не требует, хочешь - иди в аптеку и покупай.

  • Like 4

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
53 минуты назад, ю_ю сказал:

Да какая разница секта/не секта, называйте как хотите, мне бы главное если Сдержит Целый (хотя бы) год без обострений и динамики - уже супер гуд , будешь что угодно пить/колоть.

Деньги благо там никто не требует, хочешь - иди в аптеку и покупай.

Я 13 лет без прогрессирования и обострений.   С кем постоянно общаюсь, кто колет ВМИГ 1-2-3 года, тоже ни разу гормоны не применяли.  Многие  у кого стаж болезни маленький и бляшек ещё мало нахватали,  вообще, даже на форумы не заходят.  Они совсем РС не чувствуют.  Колют ВМИГ через день  и живут жизнью здорового человека.  Даже гриппом не болеют.   А на форуме  РС ВМИГ   многие просили закрыться и не афишировать ВМИГ.  Проще покупать и колоть чем с врачами бодаться.  Бояться сглазить.    В принципе, кому надо, всегда может зарегистрироваться на закрытом форуме.    Да и открыть его не проблема. 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
3 минуты назад, Валерий сказал:

Я 13 лет без прогрессирования и обострений.   С кем постоянно общаюсь, кто колет ВМИГ 1-2-3 года, тоже ни разу гормоны не применяли.  Многие  у кого стаж болезни маленький и бляшек ещё мало нахватали,  вообще, даже на форумы не заходят.  Они совсем РС не чувствуют.  Колют ВМИГ через день  и живут жизнью здорового человека.  Даже гриппом не болеют.   А на форуме  РС ВМИГ   многие просили закрыться и не афишировать ВМИГ.  Проще покупать и колоть чем с врачами бодаться.  Бояться сглазить.    В принципе, кому надо, всегда может зарегистрироваться на закрытом форуме.    Да и открыть его не проблема. 

 

У меня последнее обострение было в 2009 году, ВМИГ не колю.

Так что это не показатель его эффективности.

  • Like 5

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
4 минуты назад, Каспер сказал:

 

У меня последнее обострение было в 2009 году, ВМИГ не колю.

Так что это не показатель его эффективности.

Кроме обострений существует и прогрессирование.  Нет ПИТРС с эффективностью более 70%.   А на  Иммуноглобулинах и прогрессирования нет.  

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
2 минуты назад, Валерий сказал:

Кроме обострений существует и прогрессирование.  Нет ПИТРС с эффективностью более 70%.   А на  Иммуноглобулинах и прогрессирования нет.  

 

А ещё существует регрессия болезни. Если у меня EDSS с 4,5 стал 1,5. Делаем выводы :)

  • Like 5

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
6 минут назад, Валерий сказал:

Я 13 лет без прогрессирования и обострений.   С кем постоянно общаюсь, кто колет ВМИГ 1-2-3 года, тоже ни разу гормоны не применяли.  Многие  у кого стаж болезни маленький и бляшек ещё мало нахватали,  вообще, даже на форумы не заходят.  Они совсем РС не чувствуют.  Колют ВМИГ через день  и живут жизнью здорового человека.  Даже гриппом не болеют.   А на форуме  РС ВМИГ   многие просили закрыться и не афишировать ВМИГ.  Проще покупать и колоть чем с врачами бодаться.  Бояться сглазить.    В принципе, кому надо, всегда может зарегистрироваться на закрытом форуме.    Да и открыть его не проблема. 

Как всегда, очень сильно перегибаете палку. И обострения, и прогрессирование есть - об этом отписывались (и здесь, и в розовом слоне). Уточняйте, будьте добры, что Вы на ВВИГ ....лет и на ВМИГ  ... лет. 

  • Like 3
  • Thanks 3

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
20 минут назад, Валерий сказал:

А на форуме  РС ВМИГ   многие просили закрыться и не афишировать ВМИГ.  Проще покупать и колоть чем с врачами бодаться.  Бояться сглазить.  

Очередная теория заговора..... пошло на какой там круг?

  • Like 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
11 минут назад, Валерий сказал:

Кроме обострений существует и прогрессирование.  Нет ПИТРС с эффективностью более 70%.   А на  Иммуноглобулинах и прогрессирования нет.  

У кого нет, у кого есть. И вообще без препаратов прогрессирования нет у моей подруги. 

  • Like 3

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Народ, "уважаемые форумчане"... ;) Давайте поменьше флудить в темах (всех) про иммуноглобулин! 

Тема важная,  хорошая,  но информативности уже ноль... ((((((((( Не будет никто из новичков разбираться в этой каше, скорее уйдут на другие ресурсы...

  • Like 3

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 час назад, AlinKa сказал:

Народ, "уважаемые форумчане"... ;) Давайте поменьше флудить в темах (всех) про иммуноглобулин! 

Тема важная,  хорошая,  но информативности уже ноль... ((((((((( Не будет никто из новичков разбираться в этой каше, скорее уйдут на другие ресурсы...

На других ресурсах информативности тоже ноль. Здесь хоть полторы страницы  относительной информативности..

  • Like 2

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
19 минут назад, AlinKa сказал:

Народ, "уважаемые форумчане"... ;) Давайте поменьше флудить в темах (всех) про иммуноглобулин! 

Тема важная,  хорошая,  но информативности уже ноль... ((((((((( Не будет никто из новичков разбираться в этой каше, скорее уйдут на другие ресурсы...

 

Я бы тоже с удовольствием ушел, только не с ресурса, а из диагноза.

  • Like 7

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти

  • Недавно просматривали   0 пользователей

    Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.

×