2 447 сообщений в этой теме

Валерий

А я в августе месяце прошлого года принял решение испытать на себе действие в/в иммуноглобулина. Местные врачи об этом способе лечения РС конечно ни чего не слышали. Но не даром я приобрёл к компьютеру принтер. В интернете имеются статьи о применении высоких внутривенных доз иммуноглобулина при лечении РС. Правда многие из них повторяют друг друга. Но ни в одной, ни кто не отзывался об этом способе лечения отрицательно.

Я распечатал на принтера хвалебные статьи о применении иммуноглобулина при РС, приказы где сказано о наличии их в списках льготных, письмо на имя начальника терапевтического отделения. Мои документы и просьбу рассмотрели на КЭК . Решили положительно.

Документы спустились к исполнителям. Я узнал кто, как и когда заказывает медикаменты в аптеку. Чуть ли не каждый день теребил их. Но просмотрел. Не учёл, что среди исполнителей бывают инициативные. Одна из исполнителей решила, а зачем ему сразу 10 флаконов, закажем - ка ему сначала 5, а потом каждый месяц ещё по одному. Так оно и получилось. В октябре я 5 получил, а дальше - тишина. Не оказалось их больше на складе, а потом и деньги , выделенные для закупки импортных препаратов кончились. В декабре я решил всё-таки начать капаться. Посоветовавшись с врачами, взвесив имеющуюся информацию, принял решение начальную ударную дозу ограничить 3 флаконами по 200 мл. По одному в день. Во первых я мотивировал тем, что у меня не было в этот момент обострения, его не надо было снимать. Во вторых эффект от их применения предполагается лишь после 3 месяцев применения, и больше зависит от длительности применения а не от дозы. В третьих. Дефицит и дороговизна лекарства. Один флакон полученного мной Октагама стоит 39 тыс.руб.

Я первоначально рассчитывал капать дома. Но когда жена почитала инструкцию к нему, посоветовалась с врачами, узнала ,что у нас есть больные с врождённым иммунодефицитом и им приходится подобный препарат капать регулярно, и часто ловить осложнения, а ещё и в инструкции по применению сказано что хоть и в редких случаях, но возможны осложнения , вплоть до остановки дыхания и сердца. Оставалась реанимация. Там год назад меня от инфаркта миокарда откачивали. Потому врачей я знал.

Выписал направление у невролога. 3 дня подряд ездил в реанимацию, и они капали мне по одному флакону 200 мл Октагама. Но врачи там ушлые. Они то знают что легче предупредить чем потом спасать от афилактического шока. Перед капельницей стали вводить в вену 2 кубика преднизалона. А потом, в начале медленно, затем всё быстрее капать иммуноглобулин.

Прокапался без проблем. Но осталась некоторая тяжесть. Всё-таки хоть и 30 грамм, но в крови осталась порция чужого белка. В январе опять пришёл в реанимацию. Капали с преднизалоном. Без проблем. В феврале появился вновь. А тут, как на зло, парень которому тоже постоянно капают иммуноглобулин, решил в реанимацию не обращаться, а прокапаться в инфекционном отделении. Там у него знакомая работает. Или скорость введения превысили, или закон подлости сработал, но стало его там трясти. Вызвали реаниматолога. Откачали. Ну а мне для пущей важности, кроме преднизалона, ещё и супрастин ввели. А я то на машине приехал. С великим трудом до своего подъезда доехал. Слабость, вялость.

Пришёл капаться в марте. Врачей в реанимации нет. У них срочная операция. С медсестрой договорился (командным голосом) капать чистый октагам. Единственно, первые 15 минут медленно, а потом уж капля в секунду. Откапался прекрасно.

Сегодня звонят с аптеки что поступили для меня ещё 5 флаконов. Надо выписывать рецепт и забирать. А я уже не рассчитывал по официальным каналам его больше получать. Отработал по линии cito - (срочно) . По одному в месяц. Рецепт в перёд. Так что полугодовой запас у меня есть. Если будут какие-то изменения в организме, связанные с приёмом иммуноглобулина, обязуюсь сообщать.

FARIDA Могу привести следующие показатели:

снижение частоты обострений при применении

Бетаферона, ребифа, авонекса - на 31 - 41,8%

В/в иммуноглобулина - на 36,8-59%

В/м иммуноглобулина - на 34,4-65,6%

У больных со вторично-прогредиентным течением, применяющих в/м ИГ, балл по шкале Курцке снизился с 3,4 до 3,2. Совсем немного, но:

в контрольной группе, не применявшей в/м ИГ, за тот же период этот балл вырос с 3,5 до 4,3.

Валерий

Выбивая у своих врачей иммуноглобулины, пользуйтесь такой схемой.

- Необходимо убедить врача что при РС жизненно необходима патогенетическая терапия. Ведь она реально увеличивает продолжительность активной жизни. Государство именно для этого включило в список бесплатных лекарственных средств Фероны и др.. Если вы этого добиться не сможете, то бесполезно разговаривать с таким специалистом. Надо идти выше. Рекомендация от вышестоящей инстанции может решить данный вопрос положительно.

- Дальше, необходимо самому определиться, какие иммуноглобулины вы хотите. Если в/м, то это за свой счёт. Или проявив определённую изворотливость, попытаться получать их за счёт местных фондов. Если в/в, то можно получить по льготному списку, но это стоит значительных нервных напряжений.

- Потом составить список всех препаратов, от Бетаферона, до Иммуноглобулина, с дозировкой и периодичностью введения. И сколько это будет стоить за год.

- Вот тогда дайте возможность врачу самому выбрать препарат для вас. Если он не знает что такое иммуноглобулин, то и о ребифе или копаксоне тоже владеет слабой информацией. Но по цене то они значительно выше чем иммуноглобулины. А в/м вообще для государства бесплатны. Здесь надо очень корректно подвести врача к вашему выбору.

- Надо всегда помнить что вы имеете полное право на получение препаратов этого ряда. И отказ врача их Вам назначить - можно подвести его под статью, как вымогательство, или ещё что-нибуть...

Lana

Я новичок в иммуноглобулинах в/м, колю их с февраля. Но кое-что могу уже написать.

Начинала его колоть во время обострения, как врач говорил, что обострение носило восспалительный характер, а иммуноглобулины для этого самое то. Начинала колоть с ударных доз, постепенно спускаясь на поддерживающую дозу. Брала схему Farid'ы, только врач ее немного видоизменил, повысив дозы.

Обострение у меня снялось, остались лишь некоторые его последствия, но уже что-то, т.к. последний раз мне гормоны обострение не сняли вобще.

Сейчас после укола иммуноглобулина испытываю следубщее, ноги становятся как бы легкие и появляется некоторая возможность двигаться самой с костылем, без поддержки с другой стороны и не падать А это уже успех, так что на иммуноглобулин у меня большая надежда.

FARIDA Я начала колоть ИГ во время обострения еще до того, как попала на прием к проф. Матвеевой Т.В. Обострение развивалось, мне становилось все хуже и хуже, а Т.В. была в командировке. Я умоляла врача, поставившего мне диагноз, что-нибудь назначить. Она, видимо, созвонилась с Т.В., описала ей мое состояние и получила разрешение назначить мне ИГ в/м 3 раза в неделю. Уже с этой дозы я почувствовала облегчение. Через 2 недели я попала на прием к Т.В. и мне была назначена ударная доза. На форуме Elegy я ее приводила.

Если ИГ назначается во время ремиссии, то тоже с ударной дозы. Кристи и Энди правы.

Да, 180-220 руб за упаковку из 10 ампул в зависимости от наценки, которую делает аптека.

Валерий Сейчас в льготном списке имеется шесть названий ВВИГ из разных стран мира. Ты же выбрал американский, самый концентрированный, самый дорогой. Потому его и не могут тебе найти.

Попробуй договориться чтобы его тебе заменили на любой , который имеется в наличии в аптечной сети. Надо будет только пересчитать на сухое вещество. Это вполне реально. А чей Иммуноглобулин колоть думаю не принципиально

gammi Да, я принимала иммуноглобулины, в Питере,

под руководством Бисаги. Как тут( или на старом форуме) уже говорилось, Геннадий Николаевич влюблён в иммуноглобулины. Я принимала их, когда ещё не было возможности получать их бесплатно. Это были внутривенные -Пентаглобин. Никакой беременности и родов тогда ещё у меня не было. Это был первый препарат из патогенетической терапии. Принимала я его в течении полугода или даже больше. На фоне приёма возникло второе после дебюта сильнейшее обострение ( парец лицевого нерва, парез ноги, онемения +дикая слабость).

Да, Farida, Вы правы, ни ИГ, ни интерфероны, ни какое либо другое лекарство не избавляют на 100% от обострений. Но всё-таки препараты патогенетической терапии принимаются для предотвращения обострений и прогрессирования болезни.

Вы согласны? К сожалению ИГ не только не предотвратили обострение, но и не смягчили его, в отличие от копаксона, который я сейчас принимаю ( на нём пока нет обострений). Раньше я тоже думала, что я одна такая ( Бисага был в недоумении). Но недавно, я узнала, что далеко не единственная.

Ребята я не хотела, ничего здесь писать. Вы все так верите в иммуноглобулины. Вера порой творит чудеса. Но раз уж разговор зашёл обо мне, простите, не смогла промолчать. У каждого из нас болезнь течёт по разному. Многим помогают

ИГ. Наверное, не бывает правил без исключений

Но недавно, я узнала, что далеко не единственная.

А вот об этом нельзя ли побольше рассказать?

Статистика Бисаги, к сожалению, мне не известна. Я знаю, только то, что он мне говорил. Но ведь всего можно было и не сказать. Наш Первый мед. отнёс иммуноглобулины в группу препаратов не ставших стандартами, т.е. уступающие препаратам с доказанной эффективностью ( это бетаферон, ребиф, копаксон, новатрон).

Как я узнала, что не единственная? Кроме Бисаги, в Питере, иммуноглобулинами занималась ещё 122 МСЧ, там даже городом были выделены бесплатные койко-места. Я там тоже снимала первое и второе обострения. Недавно я познакомилась с человечком, тоже лечившимся ИГ, также получившим не одно обострение (сейчас перешедшим на бетаферон). Узнав про её историю, я удивилась, ну надо же собрат по ситуации с ИГ. Она мне и рассказала, что таких как мы полна коробочка, снимают обострения в 122 МСЧ.

Кстати, а вы почему получили обострение - удалось выяснить? Полгода кололи, ничего не было... а что случилось в конце этого срока?

Я думаю, обострение я получила, в ходе естественного течения заболевания. Ну может, училась, в повышенном умственном тонусе была. (Но ведь, на копаксоне, я ещё больше нервничала, а обострений не было)Я ведь его получила в ходе лечения иммуноглобулинами, и даже в обострение докалывала ИГ, жалко денег выброшенных было, благо Бисаго не возражал доколоть. Моё, мнение, и мнение Бисаги, что ИГ мне как-то не пошли. И он согласен, что они допустили обострение.

Про в/м иммуноглобулины Farida очень заманчиво пишите. Но, если я правильно поняла, сейчас вы на ребифе? И в/м ИГ и ребиф не сочетаете? Надо бы не лениться, а поднять иммунологию. Да попытаться разобраться. Вот уважаемый Энди, тоже если я правильно поняла, собрался на в/м ИГ. Энди, а Вы иммунологию проштудировали? Я вот просто с ужасом вспоминаю цикл иммунологии на 6 курсе института. Единственное, что помню, вмешиваться чревато, т.к. подобно палке о двух концах. Да к тому же сейчас маленький деть практически всё время отнимает.

Валерий, не чем Вас порадовать. Капала я Пентаглобин давно, и притом

я сама ничего не рассчитывала. Мне всё рассчитывал лечащий врач, он конечно объяснил смысл расчёта. Но за давностью и обиды на Пентаглобин я всё забыла

Нашла вот только лекцию Бисаги, которую он читал для неврологов:

0,4 г/кг-первые 3 дня ( точно мне в начале 3 дня капали по 5-6 часов)

затем 0,15-0,2 г на кг ежемесячно.

Ещё он говорил, что испрользование ИГ лучше при реммитирующем течение заболевания, главное свойство ИГ это ремиелинизация.

Эффект от ВВИГ в среднем через 3 месяца и сохраняется столько долго, сколько длительность лечения.

Если хотите, я могу позвонить человеку, который сейчас капает ИГ, может она знает.

Рассеянка

Значит так. В начале января этого года я была на консультации у проф.Матвеевой Т.В., которая подтвердила диагноз и назначила 6-ти месячный курс в/м ИГ натурального человеческого. Дозы уже указывались и мной, и Фаридой - вначале ударные, потом по 1 амп. 2 р. в неделю. Стала колоть в середине января этого года.

У меня после первой атаки РС не восстановилось зрение на один глаз - процентов на 20.

И вот ровно в середине апреля (т.е. ровно через 3 месяца после начала приема ИГ и через год после первой атаки РС) - стало казаться, что глаз видит резче. Собираюсь к окулисту, у которого зафиксированы все данные мои по зрению с момента моего заболевания, обязательно напишу - подтвердились ли мои ощущения, или это самообман.

В/м ИГ переношу хорошо. Реакций никаких не было с самого начала. Но вначале было очень больно, подолгу лежала и отходила после укола, а теперь это занимает у меня 5 минут

Рона

http://www.mediasphera.ru/mjmp/97/6/r6-97-5.htm

Валерий

ВВИГ и беременность

Считается, что ВВИГ-терапия во время беременности не является необходимой, так как обострения заболевания в этот период встречаются редко из-за изменения гормонального статуса и более уравновешенной иммунной защиты.

Однако после родов стремительные иммунологические изменения, проявляющиеся кроме прочего в повышении активности лимфоцитов и высвобождении медиаторов, часто могут привести уже в течение нескольких недель к обострению болезни. (41, 42)

Внутривенные иммуноглобулины способны предотвратить обострения заболевания в послеродовом периоде.

В рамках клинического исследования было показано, что ВВИГ-терапия, начатая в первые дни после родов, положительно влияет на течение ПР-РС. (122)

9 пациенток, у которых после предыдущих беременностей, в первые 2-9 недель после родов, наблюдались 12 случаев обострения болезни, получили в первую неделю после рождения ребенка по 0,4 г / кг ВВИГ в течение 5 дней подряд. Через 6 и 12 недель лечение было повторено. В течение последующих 6 месяцев ни у одной пациентки не было обострения. В 2 случаях первое обострение было спустя 8 и у одной пациентки спустя 10 месяцев, что соответствовало нормальному течению заболевания.

Для послеродовой профилактики обострений достаточно применять ВВИГ в более низких дозах. Так, была опубликована работа, в которой сообщалось о проведении ВВИГ-терапии у 44 пациенток. Они получали 30 г ВВИГ в первый день, 20 г во второй день, 10 г на третий день и далее 10 г каждые 4 недели. У 94% из них при применении ВВИГ в течение первых 3 месяцев после родов не было обострений, в то время как без ВВИГ-терапии обострений не было только у 12 % пациенток.(123)

Ирца

Валерий

Я вчера адрес журнала давала, но там пока только 1 моя статья. Меня ведь недавно осенило... До этого я просто как червь рыла информацию. Вчера послала статью про движения - еще не ответили. Они присылают уведомление, когда выйдет статья. А там муж Вики написал мноооого - в одну статью не впихнешь, тяжело читать будет. А первая статья была ПЕРВАЯ во всех смыслах. (Как все начиналось...) Ответили много людей. Я рада. И всем без исключения даю адрес форума. В основном, они боятся остаться наедине с болезнью и поэтому просят поддержки. Правда, одна девушка издает свою книгу "Лечебная гимнастика при РС" (примерно так называется) и хочет потом ее дарить всем желающим (только за пересылку платить надо), а сама практически на свои деньги ее издает. Только в электронном виде эта книга будет стоить 5 дол. А я бы купила эту книгу! 100 рублей (ее себестоимость) меня не прикончат! На форум идти она не хочет - сейчас пока бегает со своей книгой, ждет ответа от издательства (ей скидку обещали). Потом говорит, дам рекламу в форуме.

Вот адрес журнала: http://www.efamily.ru/index.phtml?page= … mp;aid=581

Статья подписана Ирина Ц., вышла 20 июля.

Валерий

Ещё один месяц прошёл. По старой схеме откапал Октагам. За 1час 15 мин. 10 минут полежал и свободен. Сегодня медсестра ввела мне иглу не в крупную вену, а рядом, в тонкую. Я всегда для капельницы покупаю шприц с чёрной иголкой, она тоньше зелёной. На вопрос медсестры, зачем менять иголку, я объяснил что осталась у меня из крупных лишь одна вена, и то в узлах. А более тонкая меньше травмирует. Она посмотрела и согласилась, а потом предложила уколоть в другую, рядом проходящую вену. Я согласился и был доволен.

Конечно, подводить итог применения в/в иммуноглобулина вероятно рано. 8 месяцев не срок. Жизнь впереди ещё длинная. Но вот бы как я охарактеризовал его. По своему действию он подобен гормонам, Тот же противовоспалительный эффект. Ведь после Преднизолона самочувствие улучшается. Воспаление вокруг бляшек уменьшается, мозгу легче дышится и соображается. Так и от Иммуноглобулина, отёк спадает, самочувствие улучшается. А нет воспаления, нет и обострений.

Но во сколько раз Иммуноглобулин дороже Преднизолона, во столько раз от него меньше побочек. Практически нет. Ведь это препарат из крови человеческой.

В России, да и других странах, мало кто из наших сидит на Иммуноглобулине. Но такие есть. Хотелось бы, для обмена мнениями и передачи опыта его применения , услышать в этой теме и других, кто регулярно капает Иммуноглобулин. Ведь один в поле не воин. А вот если наберётся дюжина, и всем помогает, тогда можно будет требовать его , как альтернатива КРАБОВ. То, что он более безвреден, отвечаю.

В прошлые годы летом в жару я просто лежал. А сейчас работаю. Голова мыслит.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Всем здравствуйте на новом форуме. Сегодня прокапал очередную бутылочку Октагама. Без проблемм.

Мне кажется что для полноты счастья, надо капать не через 30 дней, а через 20. На 22- 25 сутки появляется звон в голове. Естественно утрачивается работоспособность. Появляется лень и вялость. А после иммуноглобулина всё востанавливается.

Правда жара у нас стоит. В квартире +31. Стены прогрелись, ни какие ночные похолодания не спасают. А сквозняк утром делать нельзя. Цветёт амброзия, и на её пыльцу, которой много рано утром, я реагирую носом. Потому пока менять периодичность капанья не буду. Подожду лучшей погоды, а уж тогда буду принимать решение.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Вадим, я колю наш русский иммуноглобулин человека нормальный в/м

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Lana, спасибо за ответ. У меня еще вопрос) :

Вы упоминали схему Farid'ы (< ... Начинала колоть с ударных доз, постепенно спускаясь на поддерживающую дозу. Брала схему Farid'ы, только врач ее немного видоизменил, повысив дозы... >). Где можно найти эту схему? Здоровья всем. Вадим

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

FARIDA

Да, доза подбирается индивидуально. Но примерно выглядит так:

3 дозы (апмулы) - 3 дня

2 дозы - 3 - 5 дней

1 доза - 4 - 5 дней

1 доза - 2 р.в неделю в теч.6 мес.

У меня во время обострения доза была более ударная:

3 ампулы - 3 дня,

2 ампулы - 6 дней,

но т.к. лучше не становилось, то опять начала колоть

по 3 ампулы - 7 дней,

по 2 апмулы - 5 дней,

по 1 ампуле - 5 дней

и только потом перешла на профилактическую дозу

по 1 ампуле - 2 раза в неделю в течение 2-х лет.

--------------------такая:

первый раз:

0,4г/кг * 5 дней (т.е. всего 2г/кг)

потом ежемесячно 0,4г/кг.

Для удобства просчета поясню: в 100 мл Гаминуна 10г ИГ (В Октагаме 5г)

в 10мл - 1г (0,5г в Октагаме)

То есть я умножаю свой вес на 2 - получается моя разовая доза, её и колю по схеме. Мне нужно вливать 135 мл в один раз.

Теперь смотрю форму выпуска, там ампулы по 100, 50 и 25 мл.

Какую дозу лучше выписывать - превышающую или меньше, чем надо?

100+50 или 100+25 ? Или это не имеет значения?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

В предыдущем топике вначале говорится о в/м а затем о в/в иммуноглобулинах . Это для справки.

Чисто моё интуитивное мнение: А зачем нам нужна ударная доза? От неё часто бывает резкое ухудшение самочувствия. Я согласен что при других заболеваниях требуется резко остановить прогрессирование. Там ударная доза необходима. А мы то колим на перспективу. И Бетафероны стали начинать колоть минимальными дозами, приучать организм, а не оглушать его.

Я думаю и Иммуноглобулины надо начинать не с ударных доз, а с половинных. Тем более иммуноглобулинн - белковый препарат. Может быть не восприимчивость. Аллергия , вплодь до анафилактического шока.

Это моё нение, но очень хочу получить грамотное мнение апонента.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Давайте попросим Фариду ещё раз, и на этом форуме выложить всю имеющуюся информацию о В/М Иммуноглобулинах. Связано это с тем, что любой другой будет обвинён в плагиате. А она нет. Её эта информация.

Нутром чую. В конце года , когда из списков бесплатных лекарств удалят всё нам необходимое, эта информация очень пригодится.

:hi:

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

А чем тебе не нравится инфа по приведенной мной ссылке? Тем, что она с другого форума?

Почитай тогда:

Статья_Матвеевой.doc

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Смог уговорить жену, очередную порцию Октагама прокапать дома. Опыта колоть в/в у неё маловато, а препарат дорогой, вот она и не соглашалась. Но уговорил. Я предлжил ей запастись ампулами с преднизалоном и супростином, на случай если вдруг анафилактический шок...

Ну а чтобы не испортить бутылку с Октагамом, если в вену не попадёт или проколет её, сначала зарядить физраствор. Ввести в вену иглу и сначала покапать его, а потом заменить физраствор на Иммуноглобулин. Как решили так и сделали. Вену укололи нормально, пузырьки заменили, но потом вспомнили что Иммуноглобулин то холодный, только из холодильника. Ведь раньше-то, пока до реанимации добирался, пузырёк несколько часов согревался. А тут холодный зарядили. Но - поезд ушёл.

Что пришлось испытать.

В холодном растворе хорошо растворяется воздух. Он и растворился. А потом уже в трубке стал нагреваться, воздух стал из раствора выделяться и собираться пузырьками и пеной по трубке. Иммуноглобулин ведь густой. Когда стал увеличивать скорость подачи, эти пузырьки стали опускаться к иголке. Стало страшновато. Воздух в вене...

Хоть и знаю что летальный исход может произойти лишь когда этого воздуха будкт больше 10 кубиков. Но всё равно страшновато.

Пришлось скорость капанья уменьшить до величины когда пузырьки не опускаются.

Но от холодного раствора через час стало ломить руку или вену... Но вытерпел. Пролежал вместо часа, два с половиной.

Всё кончилось без проблемм. Но вам для науки. Холодный иммуноглобулин капать не надо...

:hi:

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

ИГ нормальный человеческий в\м колола 1 год пока не стала получать бетаферон. Действует он как поддержтвающие средство.

Было на выбор мне дано 2 схемы:

1. через день в\м по 1 флакону (по моему он 5 мл, точно сейчас не помню)

2. 1 раз в месяц 2 раза в день в течении 5 дней по 1 флакону.

Но как лекарство для снятия обострений, я о нем не слышала. B)

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Иммуноглобулин, по моему мнению, является, в конечном итоге, сильным противовоспалительным средством. Он предотвращает воспаление в районе бляшек, чем и обусловлено предотвращение обострений.

Валерий, абсолютно прав, мне назначали иммуноглобулин как раз в период восспаления вокруг бляшек и надо сказать он благотворно повлиял.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Викинг, ну так что там немцы решили на счёт иммуноглобулина. А то мой переводчик такую билиберду написал, ничего не понял. Пож. Двумя словами. Иммуноглобулин для нас хорошо - или плацебо ?

хуже не будет!

Отдел Невралгии, Университет Ростока, Gehlsheimer Str. 20, 18147, Росток, Германия, uwe.zettl@med.uni-rostock.de.

Обработка неврологических беспорядков с внутривенным иммуноглобулином (IVIG) - увеличивающаяся особенность практики для расширяющегося диапазона индикаций. Эта статья делает обзор текущей литературы относительно роли обработки IVIG в рассеянном склерозе (MS) и суммирует рекомендации для использования IVIG в различных курсах и клинических подмножествах болезни. Преимущественно основанный на результатах четырех рандомизированных, двойных слепых, управляемых плацебо испытаний (RCTs) и соответствующий мета анализ, количество свидетельства для эффективности обработки IVIG в настоящее время наиболее убедительно для переводящего вторичное впадение курса MS (RRMS); однако, оно задержки ясно позади этого для интерферона беты из-за меньших размеров исследования, частичные дефициты в исследовании проектируют и не установленная оптимальная дозировка. Это запросило основание относительно утверждения согласия в некоторых странах рекомендовать IVIG как обработка второй строки в RRMS, когда другие имеющие лицензию терапии (то есть., интерферон беты, glatiramer ацетат), индивидуально не допускаются из-за сопутствующей болезни или побочных эффектов. Недавнее свидетельство указывает, что IVIG также эффективен в клинически изолированном синдроме (система сопряжения со средствами связи) и нужно рассмотреться как терапевтическая опция, особенно когда лицензируемую иммунотерапию нельзя предложить. В течение острого повторения дополнительное администрирование IVIG к установленной обработке стероида не показывало никакой выгоде. Несмотря на обещание экспериментальных данных относительно рекламы remyelination, установленные хронические дефициты не были полностью изменены или улучшены долгосрочной обработкой IVIG также. В настоящее время нет никакой индикации для обработки IVIG в хронических прогрессивных стадиях болезни, так как большой и хорошо-проектированный RCT был не в состоянии показать любому благоприятному воздействию в пациентах со вторичным прогрессивным MS (SPMS), и данные, полученные из первичного прогрессивного MS (PPMS) все еще находятся на рассмотрении. Однако, предварительные результаты пока неопубликованного RCT, включая пациентов с PPMS и SPMS предлагают сильную тенденцию к благоприятному воздействию в PPMS. Пока, IVIG - единственная терапия, исследованная для того, чтобы уменьшить повторения postpartum, тогда как для immunomodulatory наркотиков служат противопоказанием в течение периода кормления грудью и беременности. Данные оценивая использование peripartal IVIG наряду с положительными результатами испытаний в RRMS выравнивают postpartal IVIG обработка особенно для матерей, которые хотят кормить грудью, на рассмотрении рекомендаций, определенных для переводящего вторичное впадение курса болезни. Как недавно показано администрирование IVIG прямо с ранних недель беременности, кажется, перспективная стратегия, но нельзя рекомендоваться с точки зрения медицины на основе свидетельства.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Там ему сказали что вероятно Тактивин заставляет организм выробатывать свой Бетаферон. А он усиливает гематоэнцифалитный барьр. Значит , в конечном итоге, Тактивин воздействует на организм как Ребиф, Бетаферон, и др ферроны.

Может быть поэтому у вас были обострения на отмене...

Я тут немного сбавила дозу ВМ ИГ. Колю не по 2 ампулы в неделю, а по одной в 5 дней.

Разницы не вижу, ттт. А в остальном все тихо с ИГ, ттт.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Дима, да ни с чем :)

Просто колоть 5-10-15-го... и т.д. числа каждого месяца мне показалось удобнее.

Чисто мнемониццки. Ну и пореже, опять же. На целых 30%.

А это ж какая экономия в деньгах :) Рублей 40 в месяц.

Я на себя ориентируюсь - раз организм не выдал (ттт) никаких возражений, ну и слава богу.

В идеале нужно быть готовым к тому, чтобы в случае чего (войны, наводнения)

оставшись без ИГ от него и не зависеть. У меня этим летом была ситуация, из-за обострения

потратила все запасы, и какими-то ухищрениями пришлось ИГ добывать через посторонних

совершенно людей, так это хорошо, что они нашлись. Так что, надо на всякий случай

проверить организм на готовность, чтоб не трястись :)

А колю уж год, наверно... По две в неделю, ну вот сейчас по одной в пять дней стала.

Во время обострения со страху колола каждый день. Может помогло это, может нет,

трудно сказать, я не возьмусь ничего утверждать. Действительно непонятно.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Прошёл год как я стал капать иммуноглобулин Октагам. Обещал результаты доводить до сведения общественности. Долго думал что написать. Решил не напрягаться, а опубликовать своё письмо невропатологу. Из него будет всё ясно.

________________.doc

1 пользователю нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Валерий,очень плохо открывается.Так лучше.Хорошо?

Уважаемый доктор.

Вероятно, в последнее время, несколько изменились требования к получению медикаментов, рецепты на которые утверждаются КЭК. Требуют, чтобы врач, назначивший препарат, регулярно подтверждал своё назначение, даже в том случае, если лекарство пациенту придётся принимать пожизненно. Может это и самодеятельность, но я не могу рисковать. Иммуноглобулины, которые я получаю в течении года, остановили у меня прогрессирование рассеянного склероза. За год не появилось ни одного нового неврологического симптома. Практически излечился от артрита крупных суставов. После каждой капельницы иммуноглобулина, в результате уменьшения отёка во круг бляшек, пропадает шум и звон в голове. Это дало возможность значительно уменьшить количество принимаемых препаратов метаболической и сосудистой терапии. Но главное, иммуноглобулин Октагам, по моему мнению, спас меня от серьёзного инфаркта миокарда. Хотя мне его уже диагностировали.

Это моё личное мнение, но общение по интернету с большой группой больных с подобной болезнью, из личных наблюдений, а также опыта неоднократного лечения в центральном военном госпитале г. Москвы, я понял, что от внутривенных инъекций, капельниц, хирургических вмешательств нарушается гемотоэнцефалитный барьер и как следствие возникают обострения РС. Единственное с чем некоторые не согласны, это с тем, что обострение сопровождалось ухудшением в работе сердца и значительным изменением кардиограммы. В литературе говорится лишь о головном и спинном мозге. Но ведь в сердце тоже есть нервы покрытые миелином. А где тонко, там и рвётся. В результате моего психоэмоционального и физического перенапряжения появились симптомы сердечной недостаточности. Ухудшилась кардиограмма. Стали капать электролиты. Сначала дома, а потом и в больнице. На мои доводы, что для меня это опасно, ни кто не реагировал. От подобного лечения кардиограмма и самочувствие с каждым разом ухудшались. И лишь практически самовольная капельница Октагама остановила ухудшение состояния.

Вероятно, в данном случае нужно было применять гормоны, но и иммуноглобулин справился с обострением.

Ещё, в течении года я значительно меньше ощущал аллергические реакции как на продукты питания, так и на лекарства.

Сейчас я поправляюсь. Полностью обслуживаю себя сам. Совсем скоро буду гулять на улице и заниматься своим любимым делом, работой с металлом. Очень надеюсь что в следующий раз к вам на приём приду сам.

Прошу Вас повторно назначить мне длительное применение иммуноглобулина в виде капельниц Октагама. Я использую минимально рекомендованную дозу. 200 мл 5% раствора в месяц. За время приёма я ни разу не ощутил отрицательного воздействия препарата на организм.

Так как шум в голове отсутствует в течении примерно 18 дней после капельницы, я принял решение, в качестве эксперимента, капать два раза в месяц по 100 мл. Пока о результатах доложить не могу, так как болезнь и приём других препаратов внесли свои коррективы. Но думаю, дробление месячной дозы на две капельницы вреда не принесут.

Ещё я постоянно, в течении более 8 лет получаю уколы тактивина. Раньше реже, а сейчас по 1мл через день. Как рекомендовано в современной аннотации. Это наш, российский относительно дешёвый препарат. Считаю что и он, особенно совместно с Октагамом, сдерживают обострения основного заболевания.

Какие бы препараты , останавливающее течение болезни , я не принимал, всё равно, хотя бы 2 раза в год необходимо проходить метаболическую, сосудистую и витаминотерапию. Прошу назначить мне препараты, которые принесли бы мне пользу и были доступные для приобретения.

В.Н.Архипов

1 пользователю нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Скажите, а какой именно вид иммуноглобулина для РС - ков ( более точное название)? Какой спрашивать в аптеках? я прочитала , их очень много

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Скажите, а какой именно вид иммуноглобулина для РС - ков ( более точное название)? Какой спрашивать в аптеках? я прочитала , их очень много

http://www.rlsnet.ru/mnn_immunoglobulinche...normalnyiy.html

Здесь есть его описание.

А так в 2003 году,да я так спрашивала в аптеках и сейчас,он называется

ИММУНОГЛОБУЛИН НОРМАЛЬНЫЙ ЧЕЛОВЕЧЕСКИЙ (10 ампул по 5 мл) :sun:

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Ребята, слышала мнение, что Иммуноглобулин легче по неприятным последствиям по сравнению с гормонами.

Скажите, пожалуйста, это действительно так?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
теперь, собстно вопрос - каково ваше мнение, можно ли применять коп вместе с ИГ (чтоб уж железно обострения не было))))...или лучше ИГ какое-то время, а потом опять на коп, или не пробовать ИГ ,а сразу коп....кто что думает???

Высказываю сугубо свое мнение.В 2002 году делала уколы в/м иммуноглобулина,потом начала делать бетаферон.В этом году начались проблемы с получением бетаферона и я хотела вернуться к старенькому иммуноглобулина.Так невроологи(неплохие) "замахали на меня руками,затопали ногами",сказали,что переход с одного препарата на другой может вызвать обострение.И еще я знаю,что иммуноглобулин и бетаферон (я не делала копаксон,не знаю)одной направленности действенности.Только бетаферон клинически доказан и обоснован,а иммуноглобулин нет! :sun:

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Документ, из которого сделал выписку, я предоставил главному неврологу края. А то ВВИГ, единственные из дорогих, включённых в список ДЛО препаратов остались без хозяина, ни кем не распределяляются и выписываются по рецепту районного невролога через КЭК. Лекарство мне выдают. Но в аптеке робщут. Там как-то получается, что все деньги , которые выделяются на ДЛО, делятся на две части. Дорогостоящие лекарства, которые выделяются по заявкам главных специалистов края 74% и оставшиеся 24 % на все остальные. Так вот, моя задача включить ВВИГ в список препаратов распределяемых главным неврологом края. Процесс пошёл. Вроде я смог доказать что ВВИГ по всем оказателям превосходят Бетаферон и Компаксон. Обидно, но краевые неврологи ни когда иммуноглобулин , для лечения РС не применяли. ВЫПИСКА ИЗ ДОКУМЕНТА

В 2005 году появилась возможность, по программе ДЛО, получать препараты, останавливающие прогрессирование рассеянного склероза.

Так как в феврале 2005 года я перенёс инфаркт миокарда, а бетафероны и копаксон не показаны при заболеваниях сердца, мне рекомендовали, и стали ежемесячно выписывать, внутривенный иммуноглобулин октагам. Тем более что мне его капали в госпитале. Там я его хорошо перенёс, и самочувствие значительно улучшилось. Так как, согласно протоколу ведения больных РС от 18 апреля 2005 года, ВВИГ рекомендуют капать только в специализированных стационарах или в отделениях реанимации, для того чтобы не подводить врачей, выписывающих мне октагам, я один раз в месяц, прихожу капать его в отделение реанимации Изобильненской ЦРБ. Я живу рядом с больницей. При введении препарата, каких-либо осложнений не возникало. О чём имеются справки от начальника отделения реанимации.

Более чем за год применения октагама, у меня реально улучшилось самочувствие. Прекратились явные и скрытые обострения. Перестали болеть суставы, улучшилась работа кишечника, уменьшился звон в ушах, улучшилась память, стал лучше ходить. Хотя другого лечения, от РС, практически не получал. ВВИГ не является препаратами первого выбора при рассеянном склерозе, но они также рекомендованы для длительной терапии РС как “Стандартом медицинской помощи больным рассеянным склерозом”. Приказ N 105 от 22 февраля 2006 года, так и “Протоколом ведения больных, рассеянный склероз” от 18 апреля 2005 года. ( Тексты документов имеются на диске). Мне данный препарат подошёл. Он, не только остановил прогрессирование болезни, но и уменьшил многие, ранее появившиеся, симптомы, вызванные рассеянным склерозом.

ВВИГ, имеющиеся в списке ДЛО все импортные, дорогие. Но в России выпускаются отечественные ВВИГ, в частности габриглобин. Также рекомендованный при рассеянном склерозе. И он в 10 раз дешевле импортных. Надеюсь, в перспективе, российские иммуноглобулины будут включены в список ДЛО и появится возможность применять их. Хотя пентоглобин, имеющий, в своём составе Ig M, считается при РС лучшим. При этом аналогов бетаферонов и глатирамера ацетат выпускать в России, в обозримом будущем, не предвидится.

Так как, с марта 2007 года в Фармацее мне стали регулярно отказывать в выдаче октагама, по рецепту районного невролога, ссылаясь на отсутствие рекомендации краевого невролога.

Прошу Вас, внести меня в список, подтверждающий необходимость получения мною препаратов патогенетической терапии рассеянного склероза, в частности ВВИГ. Октагама, Пентаглобина или что-либо другое.

“ “ мая 2007 года В.Н.Архипов.

1 пользователю нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Я всё больше склоняюсь к мысли, что имеется лекарственная мафия. И в нашей стране она процветает. Сами по себе ВВИГ относительно дешёвые. Их может производить практически любая современная станция переливания крови. Поэтому если будет документально доказано что ВВИГ реально лучше КРАБов, или хотя бы не хуже, то какой огромный кусок пирога потеряют производители КРАБов. Поэтому у этой мафии основная задача - не допустить ВВИГ к массовому применению при РС. Ни кто не даст денег для дорогостоящих испытаний. А без этих испытаний реальное лекарство не будет рекомендовано к массовому применению.

Хотя - а что ещё нужно. Есть Протокол ведения больных РС. Утверждённый министерством здравоохранения России. Там ВВИГ рекомендованы к применению. Еесть в списке и наши, Российские. Только Министерство Зурабова не включило их в список ДЛО. А без этого, мы не сможем их получать. Импортные дорогие сможем, в отечественные НЕЛЬЗЯ. ДЕШЁВЫЕ ОНИ. .

Думаю нужен паравоз, конечно не связанный с лекарственной мафией, тогда для нас реально появится Российское доступное лекарство от РС.

А пока читайте документы. Делайте распечатки. Просвещайте своих докторов. Требуйте наконец.

Я, за полтора года применения Октагама, утверждаю. ЭТО ХОРОШЕЕ ЛЕКАРСТВО

Врач невролог из краевой клиники сказала мне, что она помнит как применяли наши отечественные иммуноглобулины при лечении РС. В группе у одного , через пол года применения появилось обострение. И потихоньку это дело прикрыли. Но братцы. И Бетаферон работает только на 30 % И у меня было обострение, когда врачи по безграмотности , капельницами электролитов нарушили гемотоэнцифалитический барьер. И лишь очередная капельница Октагама заглушила появившееся обострение. :hi:

2 пользователям нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Валер, капая Октагам, ты продолжаеш Интерферон? Спрошлой осени я колю себе в/м иммуноглобулин (человека нормальный) по 2 укола в неделю (по 1,5 кубика). Ухудшений нет!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!


Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.


Войти

  • Недавно просматривали   0 пользователей

    Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.