85 сообщений в этой теме

Держитесь, fomyasha!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Т.е. вообще ни одного оригинального препарата не остается? Печально. Правда авонекс мне похоже не пошел, свалилась окончательно, хорошо бы до Болгарии оклематься.

Не отчаиваетесь, все будет хорошо :c5:

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Ира, не падай духом, до Болгарии придешь в норму даже если обыкновенный дексаметазон проколешь. Ты когда едешь? У меня около месяца тогда ушло на курс и оклемание от декса. Гормоны, конечно, ничего хорошего, но лучше, чем плохо передвигаться. Верь в лучшее.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Ира, не падай духом, до Болгарии придешь в норму даже если обыкновенный дексаметазон проколешь. Ты когда едешь? У меня около месяца тогда ушло на курс и оклемание от декса. Гормоны, конечно, ничего хорошего, но лучше, чем плохо передвигаться. Верь в лучшее.

Лена, спасибо за поддержку. Прокапала уже пять солумедрода и после последней свалилась окончательно, сейчас еле до туалета доползаю. То ли от гормонов слабость, то ли инфекцию какую подхватила, шея жутко болит и не держит голову, и сплю сутками. А самое страшное начались проблемы с дыханием, задыхаюсь иногда. Если не получшеет завтра врача вызову, правда не знаю какого. В Болгарию вылетаю 3 января, все уже готово, только не знаю как лететь в таком состоянии. Главное до гормонов проблем с передвижением не было, только с глазами и онемением, а теперь началось, почти сразу после третьего укола авонекса.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

fomyasha, сдайде кровь на уровень КФК. От гормонов мог нарушится водно-электролитный баланс.

Со мной совсем недавно, впервые произошла такая истоия - это за почти 20 лет "стажа"! Началось с невыносимой боли в конечностях и мышечной контрактуры, не могла до того же туалета дойти, муж на себе таскал. Три дня подряд вызывали скорую - трамал колоть, другое не помогало совсем.

Сдала анализы "по списку", выявилось существенное повышение уровня КФК. Доктор из Центра назначила метаболическую терапию. Боль прошла (чуть побаливает), хожу нормально.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Совсем до маразма дошло. Вызвала сегодня врача с жалобами на боль в шее и трудности с дыханием, в итоге по скорой увезли в больницу якобы с аллергической реакцией на авонекс, надо сказать было очень похоже, раздуло шею по страшному. В больницу не взяли и опять намекнули на панические атаки, что от них дышать не могу, а аллергии никакой нет. Вообще уже не представляю куда идти и что делать.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Друзья, цитирую вам сообщение от УОЭ по нашему региону:

"Уважаемые друзья!

Проведеные МЗСР аукционы по дорогостоящим препаратам для лечения РС дали следующие результаты:

1. Интерферон-бета-1б будет представлен новым препаратом Инфибета 9,6 ( Фармстандарт Россия) вместе с ронбеталом ( 50/50, как уверяет Биокад). Поставляться они будут опять по желанию дистрибьютора (Казань- 50/50, Самара-100%- Инфибета, например) , а не по четкой схеме 50/50.

2. Ребифа не будет. Генфаксон остается.

3. Вместо Авонекса закуплен Синновекс ( Иран)

4. Аукцион на Копаксон до сих пор не объявлен!!!. Причины???

Мы написали запросы в МЗСР как общероссийская организация . Местные региональные организации также поставили проблему бесконечной смены препаратов под предлогом их аналогичности. 34 организации на съезде подписали обращение в ноябре на 2 конгрессе пациентских организаций.

Все файлы обращений Вам прикрепляю.

Если некоторые из вас смогут написать лично о своей истории или перспективе замене препарата, это умножит наш общий эффект.

До 12 часов 15 декабря можно отправить свою проблему по

телефону 8-800-200-40-40 (звонок с городских и мобильных телефонов бесплатный). SMS-сообщения с вопросами принимаются на номер 0-40-40 - отправка по России с телефонов любого оператора связи - бесплатная. Кроме того, вопрос главе правительства можно задать на сайте программы "Разговор с Владимиром Путиным. Продолжение" - www.moskva-putinu.ru.

Если не успеете, пишите другим. Быстрее и бесплатно на сайты обращений граждан:

Для обращения к Президенту: http://letters.kremlin.ru/

В Минздрав http://www.minzdravs.../reception/form

Путину http://premier.gov.ru/mail/step1.html

Правительство РФ http://www.government.ru/online/

Главное- не молчите."

Я отправила обращение от мужа и от себя Д.А.М., с эннннннннннной попытки ушли обращения от меня и от мужа В.В.П. Видимо, сервер перегружен, и попытки нужно производить многократно. А это значит, ЧТО НЕ МОЛЧАТ МНОГИЕ! По беспл.тел. уже позвонила. Присоединяйтесь, ведь это наша жизнь!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Всім доброго дня.Мені 29 років. Діагноз поставили у 2011 році, але  розумію, що симптоми появились з 2009 року. З 2011 року і полипень 2015 року  кололась тільки гормонами і ніякого іншого лікування мені не давали, хоча просила лікарів щоб дали якусь мені програму,але завжди відповіь, що підходящого для мене нічого немає. І коли зовсім важко стало ходити, то у липні 2015 року дали програму ( авонекс). Приймала авонекс по програмі 1, 5 роки  до недавнього часу і за цей час мені ставало все гірше і гірше, особливо після укола на наступний день: появлялась сильна загальна слабість,про ноги взагалі мовчу, піднімалась температура і сильна спастика наростала.Мені здається, що ці симптоми так і до кінця не проходили як пишуть в інструкції. До авонексу навіть не розуміла, що таке спастика в ногах, а тепер зато розумію. Наполягла щоб мені її припинили ну і лікар побачив, що мені набагато гірше ніж до авонексу і я припинила приймати авонекс. Лікар пояснює це тим,що в мене прогресуючий перебіг і не знати як би було без авонексу, а мені здається, що я сама собі пришвидшила прогресування завдяки авонексу.  Напевно як кому підходить. Мені він зовсім не підійшом і як на мене, тільки погіршив мій стан. Так, тепер розумію, що. сама винна, що так довго його приймала.

2 пользователям нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

А по русски можно, все-таки Вы находитесь на российском портале. Наш родной язык русский.

2 пользователям нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
4 часа назад, Мар'на сказал:

Всім доброго дня.Мені 29 років. Діагноз поставили у 2011 році, але  розумію, що симптоми появились з 2009 року. З 2011 року і полипень 2015 року  кололась тільки гормонами і ніякого іншого лікування мені не давали, хоча просила лікарів щоб дали якусь мені програму,але завжди відповіь, що підходящого для мене нічого немає. І коли зовсім важко стало ходити, то у липні 2015 року дали програму ( авонекс). Приймала авонекс по програмі 1, 5 роки  до недавнього часу і за цей час мені ставало все гірше і гірше, особливо після укола на наступний день: появлялась сильна загальна слабість,про ноги взагалі мовчу, піднімалась температура і сильна спастика наростала.Мені здається, що ці симптоми так і до кінця не проходили як пишуть в інструкції. До авонексу навіть не розуміла, що таке спастика в ногах, а тепер зато розумію. Наполягла щоб мені її припинили ну і лікар побачив, що мені набагато гірше ніж до авонексу і я припинила приймати авонекс. Лікар пояснює це тим,що в мене прогресуючий перебіг і не знати як би було без авонексу, а мені здається, що я сама собі пришвидшила прогресування завдяки авонексу.  Напевно як кому підходить. Мені він зовсім не підійшом і як на мене, тільки погіршив мій стан. Так, тепер розумію, що. сама винна, що так довго його приймала.

Дословный перевод. Но это можно было загнать в переводчик и он бы перевел вполне понятно. 

 

Всем доброго дня. Мне 29 лет. Диагноз поставили в 2011 году, но понимаю, что симптомы появились еще в 2009 году. С 2011 года и по август 2015 года кололась только гормонами и никакого другого лечения мне не давали, хотя просила докторов чтобы дали мне какую нибудь программу, но всегда ответ, что подходящего для меня ничего нет.

И когда совсем тяжело стало ходить, то в августе 2015 года дали авонекс.

 

Принимала авонекс 1,5 года до недавнего времени и за это время мне становилось все хуже и хуже, особенно после укола на следующий день: появлялась сильная общая слабость, про ноги вообще молчу, поднималась температура и сильная спастика нарастала.

Мне кажется, что эти симптомы до конца  так и не проходили, как пишут в инструкции.

 

До авонекса даже не понимала что такое спастика в ногах, а  теперь зато понимаю.

 

Настояла, чтобы мне его приостановили, и врач увидел, что мне намного хуже чем до авонекса. И я перестала принимать авонекс.

 

Врач объясняет это тем, что у меня прогрессивное течение и неизвестно, как было бы без авонекса, а мне кажется, что я сама себе ускорила прогресс благодаря авонексу. Наверное, авонекс как кому подходит. Мне он совсем не подошел. И как по мне, то только ухудшил мое состояние.

 

Теперь понимаю, что виновата сама, что так долго его принимала.

2 пользователям нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!


Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.


Войти

  • Недавно просматривали   0 пользователей

    Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.