34ca2383d0e59db8c48456f0d5e3421d Перейти к контенту

Рекомендуемые сообщения

В 21.02.2017 в 15:07, Екатерина. сказал:

Здравствуйте, подскажите пожалуйста где можно сдать на вирус jc в Москве?

Не уверена что его можно сдать так просто, по желанию. У меня этот анализ брали, когда я участвовала в КИ, в то время кровь отправляли аж в другую страну.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 1,6k
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

Лучшие авторы в этой теме

Загружено фотографий

Здравствуйте, подскажите пожалуйста, как проходил период с первых капельниц кэмпаса и после. Буду очень вам признательна

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте, Екатерина. 

В этой теме всё писал о том, как всё у меня проходило. Сейчас дай Бог памяти, что там было. 

 Точно помню, что делалось всё мне это с супрастином. Сначала без... покрылся весь в крапушку, чуть не разодрал весь себя всех на уши поставил :) супрастин мне в помощь и дальше все капельницы всегда делались с супрастином сразу. Температура поднималась, слабуха чувствовалась. В общем нормально всё было. Без особых приколов. Потом после всех капельниц всегда курс ацикловира был, так как имуннка грубо говоря сносится и что бы не подцепить какую-либо инфекцию пропиваешь какое-то время этот препарат(ацикловир)

 Ну лежишь долго. Час суломедрола, а за ним алемтузумаб. 5-6 часов. У меня было. 

 Как мне говорилось действие препарата начинается где-то апосля трёх месяцев. Сначала ты его "перевариваешь" проходишь апгрейд :) организма. 

 Что-то как-то так в двух словах.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Gera, спасибо большое. Скажите пожалуйста, а что-нибудь происходит с очагами в динамике? Нужно ли потом принимать ПИТРС?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вот в марте будет МРТ и первое, что меня порадует, если в заключении будет сказано, контрастная жидкость не накапливается, новообразований нет.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Приветствую.

 Был сегодня в глазной клинике. Смотрел глаза. В прошлый раз глаза были лучше в общем. Сейчас сетчатка бледная. Раньше бледнорозовая была. Поля бокового зрения меньше стали или как там. И на правом глазе острота зрения упала., ухудшилась. На 30 единиц как-то так. Чёрный квадрат периодически появляется на правом глазе. Это уже вопросы к неврологу.

 Зато двоения можно сказать, что нет. Изредка когда никогда может к вечеру появиться. И увеличивается так же изредка. 

 6-го к врачу.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

7 часов назад, Gera сказал:

Приветствую.

 Был сегодня в глазной клинике. Смотрел глаза. В прошлый раз глаза были лучше в общем. Сейчас сетчатка бледная. Раньше бледнорозовая была. Поля бокового зрения меньше стали или как там. И на правом глазе острота зрения упала., ухудшилась. На 30 единиц как-то так. Чёрный квадрат периодически появляется на правом глазе. Это уже вопросы к неврологу.

 Зато двоения можно сказать, что нет. Изредка когда никогда может к вечеру появиться. И увеличивается так же изредка. 

 6-го к врачу.

Gera, привет!

Может с чем - то связываете бледную сетчатку? 

У меня двоение последний раз было в октябре, ттт. Неприятная штука, особенно если за рулем

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

06.03.2017

 День добрый.

 Прибыл с Нальчика. Прошёл МРТ. Выспался :) валерьянка мне в помощь.  Результаты будем ждать. Надеюсь, что всё хорошо. А это новообразований нет. Контраст не накапливается. 

С врачом пообщался. Тесты прошёл. 

 С утра в лаборатории сдался.

 С наступающим праздником 8-го марта всех поздравил. Букеты подарил. Прошёл всё вне очереди :) с улыбками. 

 Спрашивал врача о новых программах...

 Ждут. Речь идёт о моноклональном препарате. Таблетированном. Если у кого-то будет желание принять участие в КИ, то его будут ждать. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 недели спустя...

Был сегодня у врача, он позвонил, пригласил меня. Забрал документы по исследованию и спросил его насчёт МРТ и ура :) новообразований нет КВ не накапливается. Отлично. КВ - контрастное вещество. 

КВ :) Клим Ворошилов.

  • Лайк 5
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 3 недели спустя...

04.04.2017

 Доброе утро.

 Продолжаем наши клинические исследования :)

 В лаборатории был. Анализы, кровь, сдал.

 Общее состояние стабильное. Единственное что, правая нога, как-то немеет вся. Надо в больничку ложиться, надо, для профилактики.  Погода налаживается, температура повышается.  И это не проблема, ты знаешь, как РС себя проявляет, когда тепло...жарко. Значит - будь готов :) всегда готов !

 До новых встреч.

 

жизнь после ТСК/ Алемтузумаб или ТСК ? неудачный опыт Лечим рассеянный склероз

 

Было сказано, что читать меня тяжело :) 

 Хорошо...

 Понял, принял.

 Постараюсь исправиться.

 Здоровья всем...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Не знаю, кто сказал что читать Вас тяжело, мне наоборот, читается легко и с удовольствием:)

Здоровья и удачи:)

  • Лайк 4
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

И это радует. Ещё раз спасибо. 

 Нахожусь по сей день в клинических исследованиях. Алемтузумаб по сей день испытывается, ведётся, наблюдается. Как понимаю вышли с этим препаратом в завершающую стадию исследований и нас на данный момент ведут, отслеживают, что с нами происходит, с теми кто принимал алем. В случаи необходимости он будет капаться, если будет ухудшение, обострение. Если будет... у каждого свой РС.

 Моё состояние достаточно стабильно. Но сейчас пошёл, завалил трёх кроликов, убрался сначала и выходил уже домой на автопилоте... Пришёл, пообедал, упал, отдохнул, звонит жена, она за мной заезжает и мы вместе поедем, нужно на третий этаж поднять кафельную плитку... нужно, так сделаем. Я понимаю, что есть женщины в русских селениях :) и всё-таки начну сам это дело, а дальше будет видно :)

 РС у него :), да пахать на тебе надо... :)

 Ушёл.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

45 минут назад, Gera сказал:

И это радует. Ещё раз спасибо. 

 Нахожусь по сей день в клинических исследованиях. Алемтузумаб по сей день испытывается, ведётся, наблюдается. Как понимаю вышли с этим препаратом в завершающую стадию исследований и нас на данный момент ведут, отслеживают, что с нами происходит, с теми кто принимал алем. В случаи необходимости он будет капаться, если будет ухудшение, обострение. Если будет... у каждого свой РС.

 Моё состояние достаточно стабильно. Но сейчас пошёл, завалил трёх кроликов, убрался сначала и выходил уже домой на автопилоте... Пришёл, пообедал, упал, отдохнул, звонит жена она за мной заезжает и мы вместе поедим нужно на третий этаж её поднять... нужно, так сделаем. Я понимаю, что есть женщины в русских селениях :) и всё-таки начну сам это дело, а дальше будет видно :)

 РС у него :), да пахать на тебе надо... :)

 Ушёл.

Gera,  красавчик!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

День добрый.

Вот мы и в больнице. Ухудшение состояния. Общая слабость. Асимметрия лица. Онимение в ногах. Двоение. Не сильное, но есть. В туалет стал чаще ходить.

Ходить... слава Богу хожу. Пусть есть ограничения, но хожу.

 Солумедрол точно будет, что ещё не знаю пока.

 Алемтузумаб может капаться и для профилактики, как оказалось, но тоже пока под вопросом.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

23 минуты назад, Gera сказал:

День добрый.

Вот мы и в больнице. Ухудшение состояния. Общая слабость. Асимметрия лица. Онимение в ногах. Двоение. Не сильное, но есть. В туалет стал чаще ходить.

Ходить... слава Богу хожу. Пусть есть ограничения, но хожу.

 Солумедрол точно будет, что ещё не знаю пока.

 Алемтузумаб может капаться и для профилактики, как оказалось, но тоже пока под вопросом.

 

Удачного снятия обострения и возвращения, пусть все пройдет легче, чем ожидается!

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Приветствую.

Солумедрол прокапали.

Лежу... куру. В потолок смотрю. Шучу. 

Где-то всё это ожидаемо было отчасти. Совсем удавом же не охота быть :)

Всё пройдёт и это тоже.

Верю. Знаю.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 недели спустя...

Здравствуйте.

Вчера выписался из больницы. 

 Первый раз меня на коляске прикатили в полату -ээттто интересно было, ушёл сам. Нового особо ничего не было.

 Солу медрол

Пирацетам

Пентоксифелин

Комбилипен

Глицин

Окулист глаза смотрел, к уролога направляли. 

Выписали... общее состояние конечно ещё не самое бодрое, думаю, переварю всё то , что влито и потихоньку вернусь в себя :) 

 С места в карьер подрываться не стоит. Уже вчерася разогнался, думаю сейчас на рынок сбегаю, девчонкам подарков куплю...

сбегал :) 

 На рынок с тростью дошёл вполне бодрячком, а обратно уже шёл всё тише и тише, как это у нас бывает. Всё принёс, в сестренскую зашел, улыбнулся, торжественно вручил чай-кофе, кофе со сливками и на стул упал, посидел, поговорили,ушёл.

А самого развезло, что называется, жена домой привезла, отключился. 

В себя пришёл, смотрю дома никого. Пошёл ужин приготовил и хорошо. Друзья вечером приехали, посидели, поговорили, планов понастроили, повспоминали :) наши покатушки... 

Короче надо восстанавливаться. И дома я нужен :) как оказалось.

  • Лайк 7
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Алемтузумаб.

 Врач ушёл в отпуск, меня я сейчас наблюдаю :) и через месяц встречаемся, решаем будем колоть алемтузумаб или нет. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.

×
×
  • Создать...