904 сообщения в этой теме

Подписал соглашение на участие в программе. Что буду принимать... После Нового Года узнаю. Открыл данную тему, кто еще есть, кто участвует в данной программе. Думаю, что я все же не один. А если даже и один, то все буду описывать, что со мной будет происходить. Думаю, что это будет интересно не только мне.

На данный момент, сдал 7 "тюбиков" крови, сделали МРТ с контрастной жидкостью и прошел тест у независимого невролога на EDSS. Все отправляется в Питер и дальше в Англию. Пока все.

Мне все это самому интересно какой-либо тревоги, боязни нет совсем. Для меня лично не столь важно, что я лично буду принемать, а вот результат интересен.

1 пользователю нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

В подобном исследовании я участвовал с февраля 2004 г. (кэмпас (алемптузумаб) - ребиф). Много хлопот (раз в три месяца посещение неврологов, анализы крови и т.п.)

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Странник Разве это хлопаты раз в три месяца тебя пронаблюдают, на мой взгляд нет. В моем договоре речь шла о ежемесячных визитах. Плановых. Готов и чаще лишь бы толк был. Какой из препаратов принимал, если не секрет? На данный момент 2:1 ( Алемтузумаб:Ребиф).

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Я на ребиф 44 был. И до сих пор на ребиф, только уже вне исследования. Не знаю... мне было довольно хлопотно добираться на другой конец Москвы к 9-ти утра, а бывало что потом и в центр города, в НИИ Бурденко на МРТ ехать. Оно конечно того стоило, просто иногда эти визиты уж очень были... не вовремя. Всегда же есть какие-то планы, дела... Да и раз в год для чистоты эксперимента нужно было капать гормоны (наряду с принимающими Кэмпас), а для этого ложиться внепланово в больницу или в дневной стационар. Я про эти хлопоты говорю... например назначают конкретную дату следующего визита к врачу, и уже никуда не денешься... и как-то чувствуешь себя привязанным что-ли...

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Я с ноября принимаю участие в таком исследовании. Второй месяц колю Ребиф. Сначала в дневном стационаре прокапали 3 капельницы гормонов. Далее было: 6 улолов Ребиф 8, 6 уколов по 12, 6 уколов по 22. Сейчас -44. Переносится препарат хорошо.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

19.01.09

Что :)...? Процес пошел.

Волею судеб у меня проверенный Ребиф. Сдал кровь из вены 5 "тюбиков", замерили температуру, прокапался Метилпредом час и первый укол Ребифа. Чего почувствовал... да ничего, легкое жжение в облость укола и до завтра. Вводный курс 1 месяц, 2 недели по 8,8 мкг затем 22 мкг и выходим стройными рядами на 44 мкг(мкг= микрограмм).

Ночь , есть предложение давай будем вести эту тему вместе. Что нас объединяет :) ? РС и данная программа, что с нами происходит и т.д и т.п.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

20.0109

Второй день в программе. Прокапал метилпред, прочитал лекцию студенткам-практиканткам о РС и о жизни :)

Прошел тест EDSS, на дом выдали тесты по качеству жизни, осматривал окулист. Показали емкость для сбора шприцов, забиру домой. Я в процессе. Завтра второй укол Ребифа.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Приветствую всех. Возвращение блудного попугая.

13 февраля вышел на полную дозировку. Это было что-то. Меня плющело по полной программе. укололся в 4 вечера через 2 часа процес пошел. Сначала начало морозить, озноб, дубарь полнейший, а потом пошло повышение температуры... и стало жарко, и стал я неваляшкой. Жена на руках носила :) здорово. Колюсь 3 раза в неделю. Нога, нога, живот. Вчера укол перенес вообще без особых проблем. На данный момент в принципе ничего не напрягает. Говорить о том, что мне стало лучше... на данный момент смешно. Но эти вопросы сыпятся, близкие, друзья, знакомые интересуются. На ногах хорошие синяки, сменились краснюками и все это чешется, колюсь не полный месяц :)

Скоро кровь буду сдавать снова. Все хорошо.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Сегодня с утра позвонил врач. Обрадовал, что анализы по печени не очень хорошие. В среду встречаемся. Во время приема Ребифа одна из побочек нарушение работы печени. Но меня это не беспокоило, да и не беспокоит, если бы врач не позвонил и думать об этом бы не думал. Усё нормальненько.

Буду надеяться, что Ребиф уже действует. На данный момент прострела в шее по позвоночнику в ноги нет. Руки, ноги в порядке. Онимения прошли. Это же хорошо. Глаза в кучу не собираются. Сейчас, что остается утомляемость, карусели в голове, ну и жару чувствую. А так все в порядке :)

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Все сдал анализы тобишь , выписал таблеток врач печень поправить, надеюсь, что все будет хорошо. Подписал новый договор, вернее обнавленный. У тех людей кто принемает алемтузумаб нарисовалась новая побочка Синдром Гудпасчера, нездоровая штука которая может вызвать тяжелое поражение почек, но таковых мение 1% и это радует. Поэтому уходя, врач мне еще раз сказал о том что бы я незамедлительно сообщал о всех своих недружественных реакциях на прием Ребифа :)

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Здрасти, с этой недели я тоже в списках подопытных кроликов на ребиф против алемтуз-ба ))

И тоже почему-то попала на Ребиф 44....вот не знаю грустить или радоваться.

Три дня гормонов позади, два первых икола по 8,8 тоже....сегодня буду учиться тыкаться инжектором ))

Но честно скажу - ДО всего этого исследования, когда я сидела исключительно на витаминках и энтузизме, чуствовала себя гораздо лучше. Хотя...о чём тут говорить когда гормоны тока позавчера прокапали - эффект видимо пошёл...и слабость и с желудком чёто, и со зрением и лицо "расцвело" как у подростка....

это и есть побочки? или можт уже пора трубить о несовместимости? )))

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

ю_ю Приветствую. В нашем полку прибыло :)

Ренитидин мне давали что бы желудок не убивать когда гормоны кололи, все было замечательно. Переходный возраст тож по мне прошелся, хотя раньше и знать не знал что такое прыщ... Зрение нормализовалось.

Хорошо или плохо ребиф или алемтузумаб... все относительно в течение слейдущих двух лет алемтузумаб еще так же будут изучать и появятся новые результаты, побочки изучат и как с ними бороться. Все нормально. Жди полной дозировки ребифа, коли лучше вечером, что бы никуда не ходить :) я не пугаю, переносимость индивидуальная, но первые уколы 44... Это было что-то. Я первый укол сделал в живот, наверно не стоило, начни лучше с ноги, укол в ногу переносил лучше. Я лично. А вообще удачи, на уже от части повезло :)

Сегодня позвонил врач, во вторник снова кровушку поеду сливать, анализы по тромбоцитам чего-то не нравятся, каждую неделю буду сдаваться теперь.

А так все супер

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Gera, угу принимайте в свои ряды )) обязуюсь оперативно докладывать о ненормальностях дабы помочь будущему поколению ))

жаль что я не почитала Вас раньше - может проблем с желудком удалось бы избежать - в больнице даже не предупредили :(...Ренитидин говоришь? А он для чего - что говорят? Я сейчас пытаюсь хоть как-то восстановиться лакто-фильтрумом - сама себе назначила.....а то хоть и питаюсь кашками - такое ощущение что жру в макдаке, сразу ясно что всё нужно и не нужно было просто прохимичено и убито гормонами. Потом надо будет хилак наверн попить...

Вобщем жду хоть какого-то нормализования (особенно зрения), надеюсь и Верю что оно обязательно будет! :)

А полная доза у меня будет...мм...недельки через 1,5. Да я и сейчас к каждому уколу как к запуску шаттла готовлюсь - чтобы обязательно перед самым сном, чтобы обязательно пару шипучек парацетамола (та кстати что-н жаропонижающее принимаешь?) А куда колоть тож пока не поняла - вроде и в живот и в ногу без проблем (но это ведь пока 1/3 дозы...))

Да, алемтузумаб пусть ещё всё же доисследуют - можт там побочки похлеще ребифа....можт как раз когда мы закончим ребиф через 2 года - уже на него и перейдём ;)

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

ю_ю

Ринитидин мне сразу выписали и никаких проблем с желудком не испытал.

Вроди бы как привык к полной дозировке ребифа, так нет печенка все же бастует. Вчера врач звонил сказал снизить дозировку, завтра с ним встречаемся и опять буду кровь сдавать. Тромбоциты говорит востановились, а сама печень чего-то не нравится. Будет консультация с терапевтом что прокапать, для востановления работы. И поговорю, а вдруг не востановиться, а вдруг если отменит прием ребифа, что дальше.

Я колю живот, нога, нога и добавил руки. Отлично, места укола отдыхают.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Приветствую други :)

Давненько не заходил. Сегодня сдавал тест на EDSS. Мне понравилось,т.е. я сам себе вполне бодрячком показался, все задания все выполнил вполне успешно.

Сейчас нет прострела от головы до пяток при наклоне головы, оцепинение в ногах и руке отпустило, глаза в принципе нормально. Благодаря постоянным анализам печень сейчас впорядке, тромбоциты пришли в норму. Но РС есть в той или иной степени он себя проявляет :)

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Позвонил лечащий врач. Сказал, что пришли анализы. Печень впорядке, все востановилось, можно принемать полную дозу Ребифа и во вторник получу очередную порцию препората.

Мое состояние на данный момент... Лучше всех :)

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Сегодня или уже вчера. Был у врача выдали мне три упаковки Ребифа. Вот и три месяца позади. Идем дальше. Интересно если бы я не получал лечения, каково бы было бы мое состояние на данный момент без него... интересно...

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Последнее сообщение конец апреля все было замечательно, а сейчас расплющело, но я сам отчасти виноват, вести себя надо по другому не так как раньше, а ведь хочется жить как жил, а вот нет РС на месте надо его не правоцировать все-таки :)

Ребиф нормаль колю как с добрым утром на раз-два.

Удачи всем

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Все пршло и это тоже. Выписали из больницы сегодня. Сказать, что я как новенький... Нет не скажу, но на порядок лучше. Жара убивает. Сегодня с утра ливень шпарил, прохладно, отдохнул- выспался и все отлично. К обеду распогодилось, солнце тридцатка нарисовалась и... зомби здесь тихие, а сейчас вечер прохладно и опять все нормально.

Что касается ребифа, 19 июля будет 6 месяцев как колюсь, очередная встреча с врачем по программе, тесты опросы, вопросы. Вот я уже и "черпак" , а не "дух", так и 2 года пройдут, а потом алемтузумаб и буду бегать как новенький :)

ТАК БУДЕТ НЕ ВСЕГДА :)

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Получил слейдущие три упаковки Ребифа. Колюсь, переносимость уколов нормальная. Прошел тест на EDSS, был большой забор крови на анализы.

Все нормально

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

В прошедшую пятницу был у врача. вызывали. Печень моя снова шалит.Сдал анализы посмотрим, что покажет. Вот таким образом Ребиф проявляет себя. На моей печенке :) Т. к. алкоголем не злоупотреблял до РС, а в данный момент тем более. Я так думаю они подружаться. Ребиф и печень моя :)

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Приветствую.

Ну вот и 9 месяцев в программе. Прошёл тест на EDSS, сдал анализы, получил следующую порцию :) уколов. Проверили глаза в очередной раз. Врач говорит,что после летнего обострения левый глаз "выглядит" похуже нежели чем был. Полностью не восстановился, ну может-быть ещё не время :). Жду, что скажут поле получения результатов по анализам. Надеюсь, что печень не покажет себя с не доброй стороны.

А так всё нормально. Мы горы покаряем. На "Ниве" полный привод и у меня с женой, когда шаг замедляется так же, а недавно трёхосник был, но водопады красивейшие увидел. Километр в гору + - , но вышел, вышли я,друг и жена-любимая. Внесли :)

1 пользователю нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Анализы отличные, но... но дозировку снизели, что бы с печенью не тренироваться вновь. Она нам ещё пригодиться :)

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Анализы отличные, но... но дозировку снизели, что бы с печенью не тренироваться вновь. Она нам ещё пригодиться :)

А насколько снизили дозу?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!


Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.


Войти

  • Недавно просматривали   0 пользователей

    Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.