671 сообщение в этой теме

В 13.03.2017 в 22:26, Каспер сказал:

Митоксантрон делается курсами до 5(6) раз. Эффект (если будет) обычно начинается после третьей капельницы, не раньше.

У меня эффект негативный проявился после 2-ой капельницы (начался РБН). Пришлось отказаться...

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Доброго времени суток! 

Нам митокс так и не стали ставить. Неэффективен. Прописали опять курс Солумедрола 5 шт. И далее в таблетках по схеме. 

Люди! Кто сталкивался со злокачественным течением РС? Мы за 3 года до коляски дошли... 

Уже не знаю что делать... 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
32 минуты назад, onikov сказал:

Доброго времени суток! 

Нам митокс так и не стали ставить. Неэффективен. Прописали опять курс Солумедрола 5 шт. И далее в таблетках по схеме. 

Люди! Кто сталкивался со злокачественным течением РС? Мы за 3 года до коляски дошли... 

Уже не знаю что делать... 

 

Я сталкивался, но мне митокс помог...

 

Вопрос, а что про курс таблеток после солумедрола?

Я слышал от невролога, что вся соль пульс-терапии именно в резком прекращении приема (с последней капельницей).

Но пусть меня поправят коллеги, если я не прав...

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
23 часа назад, Каспер сказал:

 

Я сталкивался, но мне митокс помог...

 

Вопрос, а что про курс таблеток после солумедрола?

Я слышал от невролога, что вся соль пульс-терапии именно в резком прекращении приема (с последней капельницей).

Но пусть меня поправят коллеги, если я не прав...

Миша, по разному, когда такое сложное течение, назначают и гормоны в таблетках после пульс-терапии.

1 пользователю нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

1 числа прошла первую капельницу митокса. Что я могу сказать-я хожу сама!!! Впервые за полгода чувствую свои ноги)))

12 пользователям нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Добрый день всем!

Уменя РС цереброспинальная форма, вторичное прогрессирование. Передвигаюсь с тростью, очень тяжело, без передышки могу поойти метров 100, а то именьше. Сейчас держат на инфибете, обострения каждые два-три месяца. Врачи предлагают метаксантрон. Говорят, что помогает. Но есть риск получить лейкоз в довесок к рассеянному склерозу. 

Я хочу понимать насколько хороший результат может быть? 

Напишите, пожалуйста, кто принимал, что у Вас было и что стало после терапии. Слова "улучшение динамики" не подойдут. Мне нужно более конкретно знать, ради чего я буду рисковать. Если это просто легкое улучшение походки, то игра не стоит свеч.

Я очень прошу, помогите...

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Пользуемся поиском 

http://форум.ооои-брс.рф/topic/333-mitoksantron/?page=1 с самого начала про митоксантрон.

Никто не скажет какой у Вас результат может быть, кому то помогло очень хорошо, кому то средне,кому то вообще нет, все индивидуально, но точно лейкоз никто не получил.

А потом понятие результат у всех разное, для Вас улучшение походки не результат, для других  даже легкое улучшение походки, результат и еще какой. 

1 пользователю нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
8 минут назад, irina712 сказал:

Добрый день всем!

Уменя РС цереброспинальная форма, вторичное прогрессирование. Передвигаюсь с тростью, очень тяжело, без передышки могу поойти метров 100, а то именьше. Сейчас держат на инфибете, обострения каждые два-три месяца. Врачи предлагают метаксантрон. Говорят, что помогает. Но есть риск получить лейкоз в довесок к рассеянному склерозу. 

Я хочу понимать насколько хороший результат может быть? 

Напишите, пожалуйста, кто принимал, что у Вас было и что стало после терапии. Слова "улучшение динамики" не подойдут. Мне нужно более конкретно знать, ради чего я буду рисковать. Если это просто легкое улучшение походки, то игра не стоит свеч.

Я очень прошу, помогите...

На форуме, в разделе ПИТРС, есть тема "Митоксантрон" - 27 страниц обсуждений и отзывов. Не такой уж большой объем, чтобы освоить и принять для себя решение

3 пользователям нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

я прошёл уже три капельницы митокса в июле 4 капельница и могу сказать что это индивидуально кому как у нас организм разный и по разному реагирует и Ваще самое главное это остановить прогрессирование РС а результат у всех разный, но могу сказать что как прежде Вы бегать не будете ведь РС он очень странный и непредсказуемый недуг!!! здоровья и ремиссии!

1 пользователю нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
В 23.04.2017 в 14:58, irina712 сказал:

Добрый день всем!

Уменя РС цереброспинальная форма, вторичное прогрессирование. Передвигаюсь с тростью, очень тяжело, без передышки могу поойти метров 100, а то именьше. Сейчас держат на инфибете, обострения каждые два-три месяца. Врачи предлагают метаксантрон. Говорят, что помогает. Но есть риск получить лейкоз в довесок к рассеянному склерозу. 

Я хочу понимать насколько хороший результат может быть? 

Напишите, пожалуйста, кто принимал, что у Вас было и что стало после терапии. Слова "улучшение динамики" не подойдут. Мне нужно более конкретно знать, ради чего я буду рисковать. Если это просто легкое улучшение походки, то игра не стоит свеч.

Я очень прошу, помогите...

Мужу в начале мая предстоит вторая капельница. После первой прошло почти три месяца. До митокса мог еле-еле спуститься с третьего этажа, дойти до машины - процесс,  а вчера, впервые за год обошли вокруг дома без отдыха. О беге или даже  бысторой хотьбе пока речи не идет, но, честно, жалею, что не отважились раньше. Но это сугубо индивидуально. Разрушается все быстро, а, вот, восстанавливается....

После митокса Вы вряд-ли отбросите опору и побежите, НО, если не бросать занятия ( в нашем случае, велотренажер и беговая дорожка на авито за 5 тр), возможно значительное улучшение. Ни в коем случае не агитирую, решать Вам, сами пол-года сомневались.

10 пользователям нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
20 часов назад, NS сказал:

Мужу в начале мая предстоит вторая капельница. После первой прошло почти три месяца. До митокса мог еле-еле спуститься с третьего этажа, дойти до машины - процесс,  а вчера, впервые за год обошли вокруг дома без отдыха. О беге или даже  бысторой хотьбе пока речи не идет, но, честно, жалею, что не отважились раньше. Но это сугубо индивидуально. Разрушается все быстро, а, вот, восстанавливается....

После митокса Вы вряд-ли отбросите опору и побежите, НО, если не бросать занятия ( в нашем случае, велотренажер и беговая дорожка на авито за 5 тр), возможно значительное улучшение. Ни в коем случае не агитирую, решать Вам, сами пол-года сомневались.

Удачи :good:

2 пользователям нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Сегодня были в МОРСе,врач отметила улучшения после митокса (первый раз после ВВИГ и Ребифа). Мышечной силы куча, но из-за спастики бег пока не наш вид спорта)). Перенесла вторую капельницу на конец мая, строго через три месяца после первой. Скорее всего покупать за свой счет, т.к. сейчас митокса у них нет (или ждать, пока появится). Будем верить в лучшее! 

7 пользователям нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
19 часов назад, NS сказал:

Сегодня были в МОРСе,врач отметила улучшения после митокса (первый раз после ВВИГ и Ребифа). Мышечной силы куча, но из-за спастики бег пока не наш вид спорта)). Перенесла вторую капельницу на конец мая, строго через три месяца после первой. Скорее всего покупать за свой счет, т.к. сейчас митокса у них нет (или ждать, пока появится). Будем верить в лучшее! 

Если будете покупать сами, то учтите, что в наших аптеках часто продают Онкотрон https://aptekamos.ru/apteka/drug_k.html?med_id=27715&r=0 это аналог Митоксантрона, пугаться не надо. 

1 пользователю нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Только что, Екатерина Муравицкая сказал:

Дорогие форумчане, а у кого сколько побочки от митокса держатся?

 

У мужа тошнота и слабость была почти месяц. Может, и дальше была бы, но из-за удаления зуба началось обострение и прокапали гормоны.

1 пользователю нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

а у меня вроде пока всё нормально прошёл три капельницы митокса НО у нас организм разный и всякое может быть и побочки  по разному проявляются! всем ремиссии  и здоровья, успехов в этом не лёгком деле!!! не отчаивайтесь!

4 пользователям нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Спасибо за ответы) Я думала одна такая. Сделала пока только одну, прошло 2 месяца, а побочки не ушли еще.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

ну всякое бывает митокс же убивает наш иммунитет на 35 процентов, так што  держись если есть телефон врача который ставил тебе митокс  и ведёт тебя в больнице позвони ему или ей поинтересуйся что и как. мне перед выпиской всегда врач говорит  если что звони и телефон номер даёт всегда!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
2 часа назад, Андрей Borov сказал:

ну всякое бывает митокс же убивает наш иммунитет на 35 процентов, так што  держись если есть телефон врача который ставил тебе митокс  и ведёт тебя в больнице позвони ему или ей поинтересуйся что и как. мне перед выпиской всегда врач говорит  если что звони и телефон номер даёт всегда!

От наших не дождешься)) но следующая капельница уже будет в другом городе) Спасибо большое)))

 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

 Удачи, здоровья, ремиссии!

4 пользователям нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Привет всем! завтра 26.06 ложусь в больницу на четвёртую капельницу  (митокса) а 21.06 делал МРТ пришлось ложица лицом вниз но не чё отлежал  снимки получились всё без изменений от 2016г не хуже и не лучше, такие же  очаги, такой же размер, контраст не копят, и то не плохо! а почему лицом вниз а потому что  не могу лежать на затылке поражён мозжечок, сильные голова  кружения, тошнота, рвота, а так не чё нормально жить можно, отлежал  на лице делали контраст, нармалёк! Всем здоровья и ремиссии! прорвёмся  не унывайте!!! всё будет ОК!

3 пользователям нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!


Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.


Войти

  • Недавно просматривали   0 пользователей

    Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.