Перейти к контенту
Lana

Рассеянный склероз и витамины

Рекомендуемые сообщения

1 минуту назад, ako1104 сказал:

Нам все дали. Будем ещё обращаться к специалистам для подбора лучшего лечения

 

Если есть деньги на закупку современных препаратов, то удачи.

Если денег нет, то лучше вдумчиво и не спеша почитайте про РС и методы лечения. 

  • Like 2

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
3 минуты назад, ako1104 сказал:

Всем спасибо за желчные ответы) большего и не ждала)

Здоровья вам!

 

Нет уж, минутку. Вы пришли на форум и говорите, что в МОНИКИ чего то прописали, но витамины толковые и какую-то дозировку - нет. Мы в непонятках, что Вы имеете в виду? Тут не телепаты сидят, вот и пытаемся из Вас же вытянуть инфо, хотя это Вам нужна помощь. Если что-то хотите получить - пишите развернуто, а так получается приблизительно так: "мы были в мониках, скажите мне что нибудь". 

 

Итак, если действительно нужна помощь, а не сочувствие, то давайте разбираться по порядку. Будем или не продолжать?

  • Like 2
  • Thanks 2
  • Confused 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
23 минуты назад, ako1104 сказал:

Всем спасибо за желчные ответы) большего и не ждала)

Здоровья вам!

Да уж, который раз убеждаюсь ,что лучше на вопросы новичков не отвечать. Лишний раз убедилась. Спасибо

Удачи, миллион или больше в зубы на год и вперед за лучшим лечением... Может быть оно будет  эффективным.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

к сожалению РС это РС.

некоторым витаминки помогают, некоторым нет.

 

вылечиться нельзя, жать можно какое-то время

 

  • Like 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
49 минут назад, Каспер сказал:

 

Если есть деньги на закупку современных препаратов, то удачи.

Если денег нет, то лучше вдумчиво и не спеша почитайте про РС и методы лечения. 

Средства есть. Изучаем статьи про окревус. Записались в центр неврологии. Они проводят испытания ублитуксимаба, препарата из этой же группы анти-В-клеточных лекарств.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
6 минут назад, ako1104 сказал:

Средства есть. Изучаем статьи про окревус. Записались в центр неврологии. Они проводят испытания ублитуксимаба, препарата из этой же группы анти-В-клеточных лекарств.

 

Тоже хорошо. Тогда не заморачивайтесь с витаминами, с ними история долгоиграющая.

  • Like 5

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
39 минут назад, aliens сказал:

Да уж, который раз убеждаюсь ,что лучше на вопросы новичков не отвечать. Лишний раз убедилась. Спасибо

Удачи, миллион или больше в зубы на год и вперед за лучшим лечением... Может быть оно будет  эффективным.

Ни разу до этого не участвовала ни в форумах, ни в переписке в интернете из-за вот таких людей и их ответов. 

Я сюда обратилась за помощью, так как наши гос. врачи из Моники отправили нас на МРТ. Бесплатное только в январе. Естественно мы сделали платно. Потом на люмбальную пункцию - делали забор в Мониках. Так первый раз не в том месте прокололи -  ничего не могли собрать, из второго прокола взяли. Муж поехал один, нас никто не предупредил даже, что ему нужно лежать хотя бы пару часов, не говорю уже о госпитализации на сутки. Мы же слепо доверяем врачам и в интернете ничего не читаем. После пункции ему говорят, что нужно отнести в Инвитро в течение получаса пробирку! И он через 15 минут бежал в Инвитро 1,5км, чтобы сдать самому анализ. А после ещё за рулем ехал домой. И НИКТО не предупредил, что могут быть последствия, что нужно находиться в горизонтальном положении... Мы уже после узнали, как нужно было себя вести после процедуры. 

Через неделю пришёл результат - сразу к врачу. А врач говорит, что ещё двух результатов исследований этой пункции нет. Муж идёт в другое отделение, чтобы узнать у них, когда будут готовы. А заведующий говорит: «Ой, а я не увидел, что на несколько исследований нужно было взять пункцию», - и улыбается. Сказать, что у нас был шок и адская злость - ничего не сказать.

Возвращаемся к неврологу - а она уже ушла домой и взяла больничный. Понимая, что сидеть ждать нет смысла и сделали мрт спины и шеи с контрастным веществом, чтобы при следующем приеме никто не отправил на дообследование.

Два месяца назад мы узнали об этой болезни и все это время диагноз никто не ставил, препараты не назначали. Ждали несколько недель талона в Моники, потом месяц ожидания самого приёма. 

Все это время у мужа обострение. В сентябре поставили 5 капельниц солумедрола и только некоторые очаги закрылись. А по МРТ головы у него один из очагов с куриное яйцо. 

И вот вчера наконец подтвердили диагноз и прогрессирующую форму, дали направление на повторную госпитализацию, снова солумедрол. Плюс рецепт на препарат. Ничего не рассказали про эту болезнь даже! И «внимание» приходить через полгода!. Препарат серьезный. Переносимость у всех разная, кому-то подходит - кому-то нет. Но никто даже заморачиваться не хочет. Назначили и гуляй. А вдруг у него, как у девушки 2 месяца температура была, а нам все полгода мучаться?! Участковый невролог у нас никакой. Она вообще ничего не знает и заниматься нами не хочет. 

И вот со всеми этими тяжелыми мыслями обращаешься к людям, которые уже собаку съели на этой болезни. Думаешь, люди добрые, опытные подскажут, направят, поддержат.. А над тобой смеются. 

Если информации от врачей нет, где ее получать, а?

Желаю всем здоровья)

  • Like 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
36 минут назад, Каспер сказал:

 

Тоже хорошо. Тогда не заморачивайтесь с витаминами, с ними история долгоиграющая.

Тут у здоровых людей недостаток тех или иных витаминов. Нужно сдавать анализы и восполнять запас. А тут РС, плюс солумедрол, плюс диета - где организму взять силы на борьбу с болезнью и восстановление после гормоналки?!

Может я и не права, но я поэтому и задала вопрос про витамины и бады, что узнать, с чем столкнулись другие. Принимали - не принимали, что и как

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
2 минуты назад, ako1104 сказал:

Тут у здоровых людей недостаток тех или иных витаминов. Нужно сдавать анализы и восполнять запас. А тут РС, плюс солумедрол, плюс диета - где организму взять силы на борьбу с болезнью и восстановление после гормоналки?!

Может я и не права, но я поэтому и задала вопрос про витамины и бады, что узнать, с чем столкнулись другие. Принимали - не принимали, что и как

 

Про недостаток витаминов - рекламные компании фармы. Не стоит на них вестись.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 час назад, ako1104 сказал:

Тут у здоровых людей недостаток тех или иных витаминов. Нужно сдавать анализы и восполнять запас. А тут РС, плюс солумедрол, плюс диета - где организму взять силы на борьбу с болезнью и восстановление после гормоналки?!

Может я и не права, но я поэтому и задала вопрос про витамины и бады, что узнать, с чем столкнулись другие. Принимали - не принимали, что и как

 

Вы можете сердиться и обижаться сколько вам угодно, но прежде всего прекратите пороть горячку. Вам обоим нужно сейчас все переварить, принять и успокоиться. РС+солумедрол это понятно, но о какой диете идет речь? 

Найдите хорошего невролога и работайте с ним, это для вас сейчас самое главное. Он же сможет подсказать, какие витамины нужны ИМЕННО вашему мужу, в соответствии с его проблемами. 

Читайте раздел «метаболическая терапия», там много информации по витаминам и БАДам. Но вообще-то лучше если вопросы будет задавать ваш муж, поскольку его это касается в первую очередь.

И еще, на вашей выписке в начале стоит диагноз РРРС. Чуть выше вы пишете о том, что подтвердили прогрессирующую форму, это ППРС. Что на самом деле? 

 

  • Like 6

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
9 часов назад, ako1104 сказал:

Ни разу до этого не участвовала ни в форумах, ни в переписке в интернете из-за вот таких людей и их ответов. 

Я сюда обратилась за помощью, так как наши гос. врачи из Моники отправили нас на МРТ. Бесплатное только в январе. Естественно мы сделали платно. Потом на люмбальную пункцию - делали забор в Мониках. Так первый раз не в том месте прокололи -  ничего не могли собрать, из второго прокола взяли. Муж поехал один, нас никто не предупредил даже, что ему нужно лежать хотя бы пару часов, не говорю уже о госпитализации на сутки. Мы же слепо доверяем врачам и в интернете ничего не читаем. После пункции ему говорят, что нужно отнести в Инвитро в течение получаса пробирку! И он через 15 минут бежал в Инвитро 1,5км, чтобы сдать самому анализ. А после ещё за рулем ехал домой. И НИКТО не предупредил, что могут быть последствия, что нужно находиться в горизонтальном положении... Мы уже после узнали, как нужно было себя вести после процедуры. 

Через неделю пришёл результат - сразу к врачу. А врач говорит, что ещё двух результатов исследований этой пункции нет. Муж идёт в другое отделение, чтобы узнать у них, когда будут готовы. А заведующий говорит: «Ой, а я не увидел, что на несколько исследований нужно было взять пункцию», - и улыбается. Сказать, что у нас был шок и адская злость - ничего не сказать.

Возвращаемся к неврологу - а она уже ушла домой и взяла больничный. Понимая, что сидеть ждать нет смысла и сделали мрт спины и шеи с контрастным веществом, чтобы при следующем приеме никто не отправил на дообследование.

Два месяца назад мы узнали об этой болезни и все это время диагноз никто не ставил, препараты не назначали. Ждали несколько недель талона в Моники, потом месяц ожидания самого приёма. 

Все это время у мужа обострение. В сентябре поставили 5 капельниц солумедрола и только некоторые очаги закрылись. А по МРТ головы у него один из очагов с куриное яйцо. 

И вот вчера наконец подтвердили диагноз и прогрессирующую форму, дали направление на повторную госпитализацию, снова солумедрол. Плюс рецепт на препарат. Ничего не рассказали про эту болезнь даже! И «внимание» приходить через полгода!. Препарат серьезный. Переносимость у всех разная, кому-то подходит - кому-то нет. Но никто даже заморачиваться не хочет. Назначили и гуляй. А вдруг у него, как у девушки 2 месяца температура была, а нам все полгода мучаться?! Участковый невролог у нас никакой. Она вообще ничего не знает и заниматься нами не хочет. 

И вот со всеми этими тяжелыми мыслями обращаешься к людям, которые уже собаку съели на этой болезни. Думаешь, люди добрые, опытные подскажут, направят, поддержат.. А над тобой смеются. 

Если информации от врачей нет, где ее получать, а?

Желаю всем здоровья)

Что за бред. Если какие то симптомы будут никто Вам от приема не откажет.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
16 часов назад, ako1104 сказал:

 

Два месяца назад мы узнали об этой болезни и все это время диагноз никто не ставил, препараты не назначали. Ждали несколько недель талона в Моники, потом месяц ожидания самого приёма. 

Все это время у мужа обострение. В сентябре поставили 5 капельниц солумедрола и только некоторые очаги закрылись. А по МРТ головы у него один из очагов с куриное яйцо. 

И вот вчера наконец подтвердили диагноз и прогрессирующую форму, дали направление на повторную госпитализацию, снова солумедрол. Плюс рецепт на препарат. Ничего не рассказали про эту болезнь даже! И «внимание» приходить через полгода!. Препарат серьезный. Переносимость у всех разная, кому-то подходит - кому-то нет. Но никто даже заморачиваться не хочет. Назначили и гуляй. А вдруг у него, как у девушки 2 месяца температура была, а нам все полгода мучаться?! Участковый невролог у нас никакой. Она вообще ничего не знает и заниматься нами не хочет. 

И вот со всеми этими тяжелыми мыслями обращаешься к людям, которые уже собаку съели на этой болезни. Думаешь, люди добрые, опытные подскажут, направят, поддержат.. А над тобой смеются. 

Если информации от врачей нет, где ее получать, а?

Желаю всем здоровья)

Из практики "опытных" людей. При малейшем подозрении на обострение, т.е не проходящие 2-3 дня новые неврологические симптомы - появилась слабость, нарушение чувствительности, нарастание спастики, проблемы со зрением и т.д, - со всеми имеющимися документами идем к дежурному врачу своей районной поликлиники для получения номерного направления в Моники с пометкой "CITO" (срочно). Там с пометкой CITO и платно, наверняка можно попасть без предварительной записи с меньшими проблемами. Может знающие форумчане меня поправят. И если подтверждается обострение, получаем направление на госпитализацию , можно воспользоваться дневным стационаром (если есть такой) и можно даже лечь за денежку в коммерческую клинику (СМ клиника в своих стационарах вроде берет). А что касается повторного курса солумедрола, то это совсем не редко происходит. Не айс, конечно, но пока солумедрол работает, его и надо использовать при купировании обострений. У меня пару лет назад был опыт "двойного" курса 5 х 1000 и через 2,5 месяца пришлось повторять, только уже 7 х 1000, итого за 3 мес. 12 х 1000. И оказалось, что со мной в палате одновременно 2 пациентки с повторными кусами "солика". Выходить после повторных курсов тяжелее, но в любом случае, это лучше, чем запущенное тяжелое обострение. После гормонов почитайте раздел "метаболическая терапия" на этом форуме. Витаминки, далеко не первый препарат в этом списке. Удачи)

  • Like 6

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Итак, ребята,  на iHerb теперь так просто не зайдешь, остается VPN, или шарить по остаткам нужных продуктов в российских сетях. Уродский роскомпозор  https://hi-tech.mail.ru/news/blokirovka-iherb/

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Зайти пока можно. Вопрос, если сейчас заказать, не завернут ли посылку? Только наконец нашла детям витаминки, которые они едят и я вижу результат, я бы до егэ запаслась:)

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
21 час назад, fomyasha сказал:

Зайти пока можно. Вопрос, если сейчас заказать, не завернут ли посылку? Только наконец нашла детям витаминки, которые они едят и я вижу результат, я бы до егэ запаслась:)

Ну во-первых, у iherb есть еще время обжаловать решение суда, подать апелляцию, а там потянуть время... во-вторых, они сами могут заблокировать для покупателей из РФ некоторые спорные позиции. Тут уж как оно пойдет.. если наши закусят удила в отместку за санкции... Прецедент уже был, их блокировали в 2016. Вот тут все подробней https://www.rbc.ru/business/01/02/2019/5c540f169a79471cb6ea323e

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
6 часов назад, fomyasha сказал:

Зайти пока можно. Вопрос, если сейчас заказать, не завернут ли посылку? Только наконец нашла детям витаминки, которые они едят и я вижу результат, я бы до егэ запаслась:)

Заказ сделала днём, сейчас пишет, что уже отправлен.

Всё спокойно ещё)) 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
В 04.02.2019 в 22:42, fomyasha сказал:

Зайти пока можно. Вопрос, если сейчас заказать, не завернут ли посылку? Только наконец нашла детям витаминки, которые они едят и я вижу результат, я бы до егэ запаслась:)

Пришла посылка на днях, все нормально. Но появилась наклейка на самой посылке "досмотрено"). раньше такой наклейки по крайне мере у меня не было)

  • Like 2

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти

  • Недавно просматривали   0 пользователей

    Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.

×