b68655b2de4508c00a0955186247ffd9 Перейти к контенту

Helenka Обсуждения и советы


Рекомендуемые сообщения

но опять же я сначала фероны колола...  опять же - все наоборот. Нет, ну я н-ное кол-во лет назад приехала решать вопрос о ПИТРСах, мне тогда сказали, что коп уже бесполезен, а раз не подружились  с Бетафероном, то другие его аналоги тоже не пойдут. Но это было при предыдущем  начальстве.  Пару лет назад вот назначили Ребиф, на полной дозе - жуткие головные боли, усиление атаксии и несколько новых очагов на МРТ. Далее относительно спокойные пять месяцев на инфибете, потом снова куча новых очагов и крайне неприятная клиника. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

17 минут назад, Helenka сказал:

Ну по поводу  имитации миелина, так вот ИМХО не факт, что это может научить иммуную систему правильной реакции на попадание в организм этого вещества. Опять же повторюсь - в моем случае, когда болезнь протекает уже очень давно.  И стоило начать применять ПИТРСы, как обострения явно участились. Какой-то эффект наоборот. Лично в моем случае.

Га нужно принимать в самом начале болезни. Или пробовать при впрс, возможно и будет замндлять прогрессию. 

 

А вообще я не врач, просто сравниваю наши истории.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

30 минут назад, Helenka сказал:

 

Понимаю. Местно - да, онемение, которое достаточно быстро  проходит. 

Онемение? За 10 лет не было такой побочки. Уплотнения, покраснения, чувство теплп. Но онемения не было.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что, Krestiki сказал:

Га нужно принимать в самом начале болезни. Или пробовать при впрс, возможно и будет замндлять прогрессию. 

 

 

Не, вот прогрессию замедлять он точно не будет(

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

56 минут назад, Krestiki сказал:

Онемение? За 10 лет не было такой побочки. Уплотнения, покраснения, чувство теплп. Но онемения не было.

 

Сдается мне в который раз, что снова не то, что нужно мне.... 

Да сейчас состояние похоже именно на обострение :(((  

 

Пойду снова пытаться консультироваться с неврологом... 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

57 минут назад, aliens сказал:

Не, вот прогрессию замедлять он точно не будет(

 

Увы... Отчего отталкивались на сей раз - пытаться не допускать обострения.... И что имеем  в итоге....  

 

А колоть его нужно было пытаться уже давно, и поезд давно ушел :(  Но когда все начиналось, у нас про Коп вообще не говорилось, тогда еще мне только все подряд говорили "НЕХОРОШЕЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ"  А теперь сменилось на слова - Ну мы уже не знаем, что с Вами делать. Ну и как раньше "А что Вы хотите с вашим заболеванием?! 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, Helenka сказал:

 

Увы... Отчего отталкивались на сей раз - пытаться не допускать обострения.... И что имеем  в итоге....  

 

А колоть его нужно было пытаться уже давно, и поезд давно ушел :(  Но когда все начиналось, у нас про Коп вообще не говорилось, тогда еще мне только все подряд говорили "НЕХОРОШЕЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ"  А теперь сменилось на слова - Ну мы уже не знаем, что с Вами делать. Ну и как раньше "А что Вы хотите с вашим заболеванием?! 

Ну и ну. Что делать?! Задача врача оказание помощи больному. Настаивайте на дообследовании и принятии мер( может переведут на препараты второй линии) А сейчас , если есть возможность, прокапайте Реополиглюкин, он же вам помогал. Вреда от него не будет точно. Возможно , хоть временно облегчит состояние. Два десятка лет назад Реополиглюкин весьма успешно использовали при обостениях, как альтернативу плазмаферезу. У нас тоже лечить не хотят, Все кое как и лишь бы не приставали!

  • Лайк 1
  • Спасибо 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, Helenka сказал:

Сдается мне в который раз, что снова не то, что нужно мне.... 

Да сейчас состояние похоже именно на обострение :(((  

Сделайте МРТ. Будет накопление контраста - значит обострение, не будет - просто ухудшение.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что, jodaz сказал:

Сделайте МРТ. Будет накопление контраста - значит обострение, не будет - просто ухудшение.

Не только ГМ, но и хотя бы шейный отдел.

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

3 часа назад, jodaz сказал:

Сделайте МРТ. Будет накопление контраста - значит обострение, не будет - просто ухудшение.

 

3 часа назад, aliens сказал:

Не только ГМ, но и хотя бы шейный отдел.

 

А если уже ВПРС то МРТ не покажет ничего...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что, Каспер сказал:

 

 

А если уже ВПРС то МРТ не покажет ничего...

Ну как тебе сказать, я вот тоже  думала ВПРС и значит симптоматика оттуда, а оказалось активные очаги в шее. ВПРС ведь бывает с обострениями и без.

  • Лайк 4
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

29 минут назад, Каспер сказал:

А если уже ВПРС то МРТ не покажет ничего...

 

МРТ как раз вовсю показывает. 

По теме - показалась другой врачу, пусть за деньги, но адекват. 

Посмотрела и пощупала.   Как я и чувствовала, выпала в основном глубокая чувствительность в ногах. Написали в заключение - на фоне Глатирата - обострение. МРТ делать не стали - определила по зонам выпадения чувствительности, что очаг, скорее всего, мелкий и в грудном отделе. Дала направление на стац. лечение, а вот чем будут капать - разберемся уже потом. Если положат, конечно. За бла-бла простите. Пишу, что в итоге заключили. 

  • Лайк 5
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

4 часа назад, ирина kott сказал:

Ну и ну. Что делать?! Задача врача оказание помощи больному. Настаивайте на дообследовании и принятии мер( может переведут на препараты второй линии) А сейчас , если есть возможность, прокапайте Реополиглюкин, он же вам помогал. Вреда от него не будет точно. Возможно , хоть временно облегчит состояние. Два десятка лет назад Реополиглюкин весьма успешно использовали при обостениях, как альтернативу плазмаферезу. У нас тоже лечить не хотят, Все кое как и лишь бы не приставали!

Реополи купила, но только одна бутылка осталась в  аптеке.... 

Но ГА не колю.. Мне сегодня снова сказали, продолжайте пока метаболичку... 

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, Helenka сказал:

Реополи купила, но только одна бутылка осталась в  аптеке.... 

Но ГА не колю.. Мне сегодня снова сказали, продолжайте пока метаболичку... 

 

Снимаем обострение и, если не дай Бог опять, думаем про тяжелую артиллерию :acute:

  • Лайк 1
  • Ха-ха 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

59 минут назад, Каспер сказал:

 

Снимаем обострение и, если не дай Бог опять, думаем про тяжелую артиллерию :acute:

Ну из первой линии есть текфидера (региональная закупка, правда), абаджио, или вторую линию, тизабри.  В следующем году обещают мавенклад.

Вроде и выбор есть на словах, а на самом деле.... Ну не будем о грустном. Главное снять обострение.

  • Спасибо 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ох... в стационар меня категорически не взяли, мол,  вы недавно лечились. Главные ответы: Продолжайте ГА, иначе будет только хуже. Выписывать больше нечего (и вообще я не хочу лечиться) И - это у вас такое течение, то лучше, то хуже, ГА ни при чем.  

Вчера  звонила врачу, которая меня щупала-смотрела, идите к врачу стационара, поговорите. Сколько бы ни объясняла - ответы все те же. Единственное, говорит, позвоните 22-23. И без какой-то гарантии, потому что"у вас такое течение, колите Глатират, иначе хуже". 

 

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В 03.08.2018 в 20:31, aliens сказал:

Главное снять обострение.

 

Не хотят видеть обострение официальные врачи. И снимать тоже не хотят ("вы же недавно лечились" И МРТ от мая.... Голова тогда  была...

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, Helenka сказал:

Продолжайте ГА, иначе будет только хуже. 

Ну это ерунда, Вы и сами знаете.

Снимают с себя ответственность этой фразой.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Да в  том  и боль, что сняли ответственность, когда официально написали ВПРС, а теперь - сами не хотите колоться, "мы тут ни при чем"   (((( 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 часа назад, Helenka сказал:

 

Не хотят видеть обострение официальные врачи. И снимать тоже не хотят ("вы же недавно лечились" И МРТ от мая.... Голова тогда  была...

 

 

Тянуть не нужно. Делаем свежее МРТ с контрастом (платно), и с результатами добиваемся назначения гормонов. Потом жалобу на них подадите в страховую... 

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

3 часа назад, Helenka сказал:

Не хотят видеть обострение официальные врачи. И снимать тоже не хотят ("вы же недавно лечились" И МРТ от мая.... Голова тогда  была...

Не хотите попробовать такую рекомендацию?

 

953d836f7ddc.png

 

 

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо, примерно так (с вариациями) мне капали.

Сама я побаиваюсь гормоны капать себе.  А метабиличка, похоже,  мне сейчас слаба...

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, Каспер сказал:

 

Тянуть не нужно. Делаем свежее МРТ с контрастом (платно), и с результатами добиваемся назначения гормонов. Потом жалобу на них подадите в страховую... 

 

Да  и так уже протянула с этими  поисками .... 

завтра утром буду звонить врачу, которая меня хотя бы посмотрела и пощупала. Сегодня ее не было, а другой адекватный в отпуске. А если я протяну время до 22-23 авг, так это ..... ....

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, Каспер сказал:

 

Потом жалобу на них подадите в страховую... 

 

Жалобу - это уж потом.... Завтра  хочу уточнить у врача, какой отдел она считает более правильным для МРТ

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.
×
×
  • Создать...