Светлана конюша

рассеянный склероз у детей

19 сообщений в этой теме

Я мама девочки с рассеянным склерозом,болеет с 11 лет, сейчас 16 лет, попробовали два препарата "ребиф""капаксон " нет результата, от последнего вообще никакого, у нас нет хорошего специалиста по этому заболеванию, подскажите где можно полечить ее чтобы хотя бы приглушить и цены на это лечение 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Мы были и в Санкт-Петербурге у шумиловой и Екатеринбург,а наш Казахстан не хочет этим заниматься даже платно ездили.  А наш ведуший врач не по этому заболеванию и выстроить нам хорошее лечение не может 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

А иммуноглобулины детям не дают?

Пользователь Yopapipa выкладывал картинку, что в Питере ВВИГ детям назначают...

 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Мы не лежали там, для консультации ездили и для смены препарата, теперь я думаю что надо где-то полечиться а то у нас нет результата 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Простите, а что значит не "помогает"? Какой результат по вашему должен быть?

2 пользователям нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

У вашей дочери часты обострения или что?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
46 минут назад, aliens сказал:

Простите, а что значит не "помогает"? Какой результат по вашему должен быть?

У нас очаги уже не считают

 

46 минут назад, aliens сказал:

Простите, а что значит не "помогает"? Какой результат по вашему должен быть?

Хоиябы Снять постояяное Обострение до 

 

46 минут назад, aliens сказал:

Простите, а что значит не "помогает"? Какой результат по вашему должен быть?

45 минут назад, aliens сказал:

У вашей дочери часты обострения или что?

 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Только что, Светлана конюша сказал:

У нас очаги уже не считают

 

Хоиябы Снять постояяное Обострение до 

 

 

Извините за ошибки Очагов слишком много что их не считают уже и часто обострение И ктоме Гормона И то преднезалон ничего не делают 

Нет комплексного лечения 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
28 минут назад, Светлана конюша сказал:

У нас очаги уже не считают

 

Хоиябы Снять постояяное Обострение до 

 

 

Есть РС со своей симптоматикой,есть обострения, которые снимаются гормонами, ПИТРСами (ребиф, копаксон) обострение не снимают, они для другого,к сожалению не всегда симптоматика полностью уходит, зависит от многого.

Очаги у нас тут у всех не считают, пишут множественные.

Некорые из нас ходят пошатываясь или подволакивая ногу или с тростью, но это не обострение, а просто РС( у других другие проблемы.

Главное не путать обострение и просто течение РС.

ПИТРС колят длительно.

 

Изменено пользователем aliens
1 пользователю нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
31 минуту назад, aliens сказал:

Ест, ьостанавливаетсяимптомаспециалистый,есть обост рения, которые сни маются гормонами, ПИТРСами (ребиф, копаксон) обострение не снимают, они для другого,к сожалению не всегда симптоматика полностью уходит, зависит от многого.

Очаги у нас тут у всех не считают, пишут множественные.

Некорые из нас ходят пошатываясь или подволакивая ногу или с тростью, но это не обострение, а просто РС( у других другие проблемы.

Главное не путать обострение и просто течение РС.

ПИТРС колят длительно.

 

Мы кололи"Ребиф"2 года

Чучуть держал а потом резко прибавилось очагов

Теперь копаксон год уже очаги не считают теперь

Сейчас опять смена нужна говорит врач а сама не может не спецИалист

Ручка плохо работае и ножка , долго востанавливается Но не полностью , Все это понимаю что такое течение но должно же быть чтото Что помогае 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
13 минут назад, Светлана конюша сказал:

Мы кололи"Ребиф"2 года

Чучуть держал а потом резко прибавилось очагов

Теперь копаксон год уже очаги не считают теперь

Сейчас опять смена нужна говорит врач а сама не может не спецИалист

Ручка плохо работае и ножка , долго востанавливается Но не полностью , Все это понимаю что такое течение но должно же быть чтото Что помогае 

Ну значит Вам нужно скорее всего что то из моноклональных антител, либо финголимод, раз агрессивное течение,но это очень дорого, практически нереально самим оплачивать для большинства и конечно нужно наблюдение врача, который знаком с этими препаратами,Вы ведь покупаете сами? Или есть какая то гос. программа?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
32 минуты назад, Светлана конюша сказал:

Мы кололи"Ребиф"2 года

Чучуть держал а потом резко прибавилось очагов

Теперь копаксон год уже очаги не считают теперь

Сейчас опять смена нужна говорит врач а сама не может не спецИалист

Ручка плохо работае и ножка , долго востанавливается Но не полностью , Все это понимаю что такое течение но должно же быть чтото Что помогае 

 

Ещё кроме того, что Aliens и Ека написали, Текфидера или алемтузумаб... И то и другое очень дорого. Нужна либо программа, либо фонды/спонсоры. 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
19 минут назад, Roxy сказал:

 

Е. препаратамиго, что Aliens и Ека написали , Текфидера или алемтузумаб... И то и другое очень дорого. Нужна либо программа, либо фонды/спонсоры. 

А кто нибудь пользовался этими припараиами, какая побочка У них и сколько примерно стоят? Мы шли по гос

Програме Давали бесплато, 

Сейчас незнаю как будкт

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Подскажите докторов и какие препаратами пользуетесь для восстановления, может клиника где хорошо лечат

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
6 минут назад, Светлана конюша сказал:

А кто нибудь пользовался этими припараиами, какая побочка У них и сколько примерно стоят? Мы шли по гос

Програме Давали бесплато, 

Сейчас незнаю как будкт

 

Побочек много, больше чем у тех препаратов, которые были у вас. Но тем не менее текфидера у нас остаётся препаратом первой линии, считается полегче чем гиления (финголимод) и моноклональные антитела (тайсабри и алемтузумаб например). Текфидера, боюсь ошибиться, около 300евро/мес, алемтузумаб у нас несколько лет назад стоил 7000евро!!! за одну капельницу. 

Побочки ищите поиском в гугле. 

Докторов я думаю вам подскажут, препараты для восстановления на этом форуме в разделе "метаболическая терапия" (здесь поиском посмотрите). 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
15 минут назад, Roxy сказал:

 

Побочек много, больше чем у тех препаратов, которые были у вас. Но тем не менее текфидера у нас остаётся препаратом первой линии, считается полегче чем гиления (финголимод) и моноклональные антитела (тайсабри и алемтузумаб например). Текфидера, боюсь ошибиться, около 300евро/мес, алемтузумаб у нас несколько лет назад стоил 7000евро!!! за одну капельницу. 

Побочки ищите поиском в гугле. 

Докторов я думаю вам подскажут, препараты для восстановления на этом форуме в разделе "метаболическая терапия" (здесь поиском посмотрите). 

Спасибо! 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 час назад, Светлана конюша сказал:

Подскажите докторов и какие препаратами пользуетесь для восстановления, может клиника где хорошо лечат

Увы, у нас на форуме в основном взрослые. Клиники имеют лицензии от 18 лет.

Вообще для восстановления ЛФК (физкультура) в основном.

 

1 час назад, Светлана конюша сказал:

А кто нибудь пользовался этими припараиами, какая побочка У них и сколько примерно стоят?

Я самолечусь ВМИГ; РРРС агрессивное течение, стоимость на месяц 1500 руб.

Здесь есть раздел иммуноглобулины, почитайте его Иммуноглобулины

Но в моем случае это чисто самолечение!

 

С ребенком... Вот не знаю, я бы врачей пинала в сторону проверенных ПИТРС.

Весь раздел ПИТРСы

Читайте, смотрите, что есть. Ну и с врачами обсуждайте.

 

Вот еще ссылочка, форум, где на вопросы отвечают врачи из Питера https://scleros.ru/forum/

 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 час назад, Светлана конюша сказал:

А кто нибудь пользовался этими припараиами, какая побочка У них и сколько примерно стоят? Мы шли по гос

Програме Давали бесплато, 

Сейчас незнаю как будкт

Вам всё написали, стоят дорого, без контроля врачей я не рискнула, даже если сможете купить, сколько дочери лет? На самом деле более реально искать врача у себя, РС на всю жизнь и лек-ва надо приобретать не на один-два месяца и наблюдаться тоже, а не периодически приезжать в Москву или Питер, учитывайте это

1 пользователю нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!


Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.


Войти

  • Недавно просматривали   0 пользователей

    Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.