b0266a44f1fcb4a1684e022fcc4d66a5 Перейти к контенту

Рекомендуемые сообщения

Всем доброго времени суток. Моей дочери (14 лет) поставили диагноз РС. Все началось с онемении ног, мрт головы показало очаги и в шее, назначали гормоны и ребиф22. повторное мрт показало что старые очаги  не активны и уменьшились, но появились новые. Прокапали в больнице гормоны, сейчас ждем ребиф. Я просто с ума схожу от переживаний, как она на него отреагирует, побочка, ПОЖАЛУЙСТА НАПИШИТЕ , У КОГО КАК  ПРОХОДИТ ТЕРАПИЯ. Сейчас она себя чувствует хорошо, онемение прошло, только после гормонов сыпь на лице вышла.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вам больше интересно про гормонотерапию или случаи начала б-ни у детей? Или просто поделиться хотите?

 

Пишите сами что беспокоит более всего лично Вас. Думаю, сейчас и Вам нужно выговориться, т.к. всё это непросто пережить не только тем, кто болеет, но и их родным. Если нужны ссылки, напишу.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Да наверное мне надо выговориться, или проплакаться( слёзы накатывают, сдерживаю, не хочу чтобы видела меня дочь в слезах, ) головой понимаю что лекарства нет для лечения, есть только терапия, сердцем не могу принять все что происходит. сегодня пойду в поликлинику узнавать на счет ребифа (поступление) . объясните мне пожалуйста это значит она должна принимать постоянно его, нам сказали следующее мрт только в декабре, а как понять что есть положительная динамика на препарат, 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Почитайте что такое ПИТРС, и что Вы имеете ввиду под положительной динамикой?

 

МРТ делать часто нет смысла, препарат должен накопиться, да и потом раз в год при стабильном состоянии-это нормально. 

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1е мрт нам сделали когда легли в больницу с онемением  в апреле, потом мы поехали в Питер на консуль. в ИМЧ . в июне , там тоже мрт только уже 3ТЕСЛА , в Уфе нет мрт 3 тесла. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Самое главное успокойтесь и напишите всё что думаете. Мы конечно Вам ответим. Такие б-ни обычно развиваются очень медленно, с длительными ремиссиями. Врачи должны пронаблюдать. Бывают и ошибки (гипердиагностика, когда на самом деле совсем не РС или не совсем РС, а что-то похожее).

В общем, пишите. Мы конечно понимаем Ваши чувства. Сами через это проходили (у меня дочка болеет давно, но у неё не РС, а миастения, однако это не самое главное, так как РС и нейроинфекция тоже назывались в кач-ве вариантов).

Сходите к какой-нибудь подруге или в парк и поплачьте от души, а то (не дай Бог!) сами заболеете, а Вам сейчас надо быть опорой для дочери. Лично меня спасло только то, что я не верила в диагноз. Вот книжку почитайте 

http://prosdo.ru/ouazoa/«Черные+лакированные+туфельки.+Танцуем+с+Рассеянным+склерозом»a/main.html
- это очень позитивная книга. Как больная РС молодая женщина, мать двоих детей, сама себе всё выбирала и сама решала как жить дальше. Я многие моменты по другому поняла, чем она сама. Но всё равно - считаю, прочитать стоит.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

15 минут назад, Ева сказал:

Да наверное мне надо выговориться, или проплакаться( слёзы накатывают, сдерживаю, не хочу чтобы видела меня дочь в слезах, ) головой понимаю что лекарства нет для лечения, есть только терапия, сердцем не могу принять все что происходит. сегодня пойду в поликлинику узнавать на счет ребифа (поступление) . объясните мне пожалуйста это значит она должна принимать постоянно его, нам сказали следующее мрт только в декабре, а как понять что есть положительная динамика на препарат, 

Ребиф принимать пожизненно. Положительная динамика оцениваете по симптомам. Нет ухудшения значит хорошо. Для МРТ достаточно 1.5 тесла. Не меньше.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

21 минуту назад, Ева сказал:

1е мрт нам сделали когда легли в больницу с онемением  в апреле, потом мы поехали в Питер на консуль. в ИМЧ . в июне , там тоже мрт только уже 3ТЕСЛА , в Уфе нет мрт 3 тесла. 

1,5 Т достаточно

 

14 минут назад, Ева сказал:

А как перевозить лекарство на отдых ? если за границу- нужны документы на препарат?

Справка от врача, что у дочери РС и что она принимает лек-во. Ещё инструкцию можно взять. Проблем ни у кого не было вроде, у меня точно никогда. Возила лек-во в ручной клади, даже справку никогда не спрашивали.

 

16 минут назад, Ева сказал:

Вы принимаете ребиф ? нам назначили 3 раза в неделю. 

Ребиф колется 3 раза в неделю, другие лек-ва по другому.

 

21 минуту назад, Ева сказал:

1е мрт нам сделали когда легли в больницу с онемением  в апреле, потом мы поехали в Питер на консуль. в ИМЧ . в июне , там тоже мрт только уже 3ТЕСЛА , в Уфе нет мрт 3 тесла. 

Естественно в Питере делали,Вы же поехали туда для уточнения диагноза, МРТ  входит в диагностику, а по жизни раз в год.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

7 минут назад, Ева сказал:

А как перевозить лекарство на отдых ? если за границу- нужны документы на препарат?

Я в багаже вожу. Ни разу не спросили. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В ‎02‎.‎07‎.‎2017 в 19:37, Ева сказал:

Всем доброго времени суток. Моей дочери (14 лет) поставили диагноз РС. Все началось с онемении ног, мрт головы показало очаги и в шее, назначали гормоны и ребиф22. повторное мрт показало что старые очаги  не активны и уменьшились, но появились новые. Прокапали в больнице гормоны, сейчас ждем ребиф. Я просто с ума схожу от переживаний, как она на него отреагирует, побочка, ПОЖАЛУЙСТА НАПИШИТЕ , У КОГО КАК  ПРОХОДИТ ТЕРАПИЯ. Сейчас она себя чувствует хорошо, онемение прошло, только после гормонов сыпь на лице вышла.

 

Я болею с 14 лет. Первые 12 лет обострения проходили легко, снимали только метаболической. Легкая атлетика, золотая медаль, красный диплом, хорошая работа -  все по полной программе. И это БЕЗ ПИТРС, их просто тогда не было, к сожалению.

Вам сейчас все карты в руки - граммотного врача и подобрать ПИТРС. Удачи!

  • Лайк 8
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем привет, мы получили ребиф и с понедельника начали делать уколы. После первого укола немного поднялась температура 37,2.  после второго  укола все нормально.  К  нам приезжала врач все показала как делать укол, полный инструктаж ))))), дочь научила пользоваться инжектором, с ней беседу провела, со мной тоже поговорила мне как то легче стало. 

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем привет, сегодня сделала укол, когда вынула иглу немного стала выходить лекарство - это нормально или я не правильно сделала?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ева , не беспокойся.Это нормальное явление.Чем больше уколов в одном месте-тем больше уплотнение , а значит, часть содержимого шприца обязательно выдавит.Будешь делать пистолетом-выставляй глубину так ,чтоб не выходило лишнего.Удачи!

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 10 месяцев спустя...

Всем здравствуйте, давно не писала. Вот почти год принимаем ребиф22 , коротко  напишу как у нас все было ( может мамочкам будет интересно, и не только). С начало были сильные головные боли, что утром дочь не могла просто поднять голову с подушки ( пропускали школу, истерики, слезы), от боли помогал МИГ . Заметила за ней что стала реагировать на погоду. Продолжаем колоть ребиф, легче  стала переносить, ( правда уже устала она от уколов -  не хочу, не буду). Слава богу закончили 8 класс на 4 и 5, на физ-ру не ходим. В декабре делали МРТ- без изменений, ремиссия. в июне еще пойдем. Сегодня были в поликлинике зрение проверять (-1,5 и -0,75) тоже без изменений, и врач нам сегодня сказала подайте документы на инвалидность, а я прям растерялась и не знаю что сказать. Скажите  пожалуйста может кто сталкивался с этим вопросом, нам наверное не дадут ее?

  • Спасибо 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что, Ева сказал:

Всем здравствуйте, давно не писала. Вот почти год принимаем ребиф22 , коротко  напишу как у нас все было ( может мамочкам будет интересно, и не только). С начало были сильные головные боли, что утром дочь не могла просто поднять голову с подушки ( пропускали школу, истерики, слезы), от боли помогал МИГ . Заметила за ней что стала реагировать на погоду. Продолжаем колоть ребиф, легче  стала переносить, ( правда уже устала она от уколов -  не хочу, не буду). Слава богу закончили 8 класс на 4 и 5, на физ-ру не ходим. В декабре делали МРТ- без изменений, ремиссия. в июне еще пойдем. Сегодня были в поликлинике зрение проверять (-1,5 и -0,75) тоже без изменений, и врач нам сегодня сказала подайте документы на инвалидность, а я прям растерялась и не знаю что сказать. Скажите  пожалуйста может кто сталкивался с этим вопросом, нам наверное не дадут ее?

Детям обычно дают без вопросов, это к взрослым придираются по полной программе.

На инвалидность соглашайтесь, РС никуда не денется, а льготы и лишние деньги не помешают.

  • Лайк 6
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, Ева сказал:

Всем здравствуйте, давно не писала. Вот почти год принимаем ребиф22 , коротко  напишу как у нас все было ( может мамочкам будет интересно, и не только). С начало были сильные головные боли, что утром дочь не могла просто поднять голову с подушки ( пропускали школу, истерики, слезы), от боли помогал МИГ . Заметила за ней что стала реагировать на погоду. Продолжаем колоть ребиф, легче  стала переносить, ( правда уже устала она от уколов -  не хочу, не буду). Слава богу закончили 8 класс на 4 и 5, на физ-ру не ходим. В декабре делали МРТ- без изменений, ремиссия. в июне еще пойдем. Сегодня были в поликлинике зрение проверять (-1,5 и -0,75) тоже без изменений, и врач нам сегодня сказала подайте документы на инвалидность, а я прям растерялась и не знаю что сказать. Скажите  пожалуйста может кто сталкивался с этим вопросом, нам наверное не дадут ее?

 

Подумайте хорошо, может ли это в дальнейшем сказаться на работе ребенка. У меня есть знакомая с инвалидностью по другой части, говорит столкнулась с определенной дискриминацией в хороших компаниях, но это так.... вилами по воде...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Насчет дискриминации, лично я не сталкиваюсь,все тараканы только у меня в голове. Вот от тараканов в голове нужно избавляться, они очень мешают жить, никто из окружающих так не дискриминирует, как сам себя, проходила, знаю. Хорошо нашлись люди, которые поставили голову на место.

  • Лайк 4
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, Ева сказал:

Вот это меня и беспокоит больше всего, как это может сказаться в будущем. Общество у нас жестокое.

Мне кажется, жить надо "здесь и сейчас" А проблемы решать по мере их поступления. А так конечно, дело ваше. А общество кстати, меняется.

  • Лайк 2
  • Спасибо 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

11 часов назад, Ева сказал:

Вот это меня и беспокоит больше всего, как это может сказаться в будущем. Общество у нас жестокое.

Про себя.

Я заболела в 19, диагноз поставили в 20. Инвалидность не оформляла по указанной вами причине, а вдруг что...

Не жалею. Оформила, когда врачам уже ничего доказывать не пришлось.

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 3 года спустя...

 

добрый день, давно не писала. Последние о чем я писала - инвалидность. 

Собрали мы все документы, отправили. Через месяц нас пригласили в мсэ. Короче говоря инвалидность не дали, сказали, мол, сама ходит, себя обслуживает, ей не полагается инвалидность. Еще много чего сказали, о чем даже писать не буду, вышли из мсэ облитые помойкой. короче выкинули эту тему из головы.

  • Грустно 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.
×
×
  • Создать...