Ева

РС-дети

16 сообщений в этой теме

Всем доброго времени суток. Моей дочери (14 лет) поставили диагноз РС. Все началось с онемении ног, мрт головы показало очаги и в шее, назначали гормоны и ребиф22. повторное мрт показало что старые очаги  не активны и уменьшились, но появились новые. Прокапали в больнице гормоны, сейчас ждем ребиф. Я просто с ума схожу от переживаний, как она на него отреагирует, побочка, ПОЖАЛУЙСТА НАПИШИТЕ , У КОГО КАК  ПРОХОДИТ ТЕРАПИЯ. Сейчас она себя чувствует хорошо, онемение прошло, только после гормонов сыпь на лице вышла.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Вам больше интересно про гормонотерапию или случаи начала б-ни у детей? Или просто поделиться хотите?

 

Пишите сами что беспокоит более всего лично Вас. Думаю, сейчас и Вам нужно выговориться, т.к. всё это непросто пережить не только тем, кто болеет, но и их родным. Если нужны ссылки, напишу.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Я так понимаю, что Ева спрашивает как кто переносит ребиф, это не гормонотерапия. 

Ева, почитайте тему ребиф.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Да наверное мне надо выговориться, или проплакаться( слёзы накатывают, сдерживаю, не хочу чтобы видела меня дочь в слезах, ) головой понимаю что лекарства нет для лечения, есть только терапия, сердцем не могу принять все что происходит. сегодня пойду в поликлинику узнавать на счет ребифа (поступление) . объясните мне пожалуйста это значит она должна принимать постоянно его, нам сказали следующее мрт только в декабре, а как понять что есть положительная динамика на препарат, 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Почитайте что такое ПИТРС, и что Вы имеете ввиду под положительной динамикой?

 

МРТ делать часто нет смысла, препарат должен накопиться, да и потом раз в год при стабильном состоянии-это нормально. 

1 пользователю нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

1е мрт нам сделали когда легли в больницу с онемением  в апреле, потом мы поехали в Питер на консуль. в ИМЧ . в июне , там тоже мрт только уже 3ТЕСЛА , в Уфе нет мрт 3 тесла. 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Самое главное успокойтесь и напишите всё что думаете. Мы конечно Вам ответим. Такие б-ни обычно развиваются очень медленно, с длительными ремиссиями. Врачи должны пронаблюдать. Бывают и ошибки (гипердиагностика, когда на самом деле совсем не РС или не совсем РС, а что-то похожее).

В общем, пишите. Мы конечно понимаем Ваши чувства. Сами через это проходили (у меня дочка болеет давно, но у неё не РС, а миастения, однако это не самое главное, так как РС и нейроинфекция тоже назывались в кач-ве вариантов).

Сходите к какой-нибудь подруге или в парк и поплачьте от души, а то (не дай Бог!) сами заболеете, а Вам сейчас надо быть опорой для дочери. Лично меня спасло только то, что я не верила в диагноз. Вот книжку почитайте 

http://prosdo.ru/ouazoa/«Черные+лакированные+туфельки.+Танцуем+с+Рассеянным+склерозом»a/main.html
- это очень позитивная книга. Как больная РС молодая женщина, мать двоих детей, сама себе всё выбирала и сама решала как жить дальше. Я многие моменты по другому поняла, чем она сама. Но всё равно - считаю, прочитать стоит.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
15 минут назад, Ева сказал:

Да наверное мне надо выговориться, или проплакаться( слёзы накатывают, сдерживаю, не хочу чтобы видела меня дочь в слезах, ) головой понимаю что лекарства нет для лечения, есть только терапия, сердцем не могу принять все что происходит. сегодня пойду в поликлинику узнавать на счет ребифа (поступление) . объясните мне пожалуйста это значит она должна принимать постоянно его, нам сказали следующее мрт только в декабре, а как понять что есть положительная динамика на препарат, 

Ребиф принимать пожизненно. Положительная динамика оцениваете по симптомам. Нет ухудшения значит хорошо. Для МРТ достаточно 1.5 тесла. Не меньше.

1 пользователю нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Вы принимаете ребиф ? нам назначили 3 раза в неделю. 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

А как перевозить лекарство на отдых ? если за границу- нужны документы на препарат?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
21 минуту назад, Ева сказал:

1е мрт нам сделали когда легли в больницу с онемением  в апреле, потом мы поехали в Питер на консуль. в ИМЧ . в июне , там тоже мрт только уже 3ТЕСЛА , в Уфе нет мрт 3 тесла. 

1,5 Т достаточно

 

14 минут назад, Ева сказал:

А как перевозить лекарство на отдых ? если за границу- нужны документы на препарат?

Справка от врача, что у дочери РС и что она принимает лек-во. Ещё инструкцию можно взять. Проблем ни у кого не было вроде, у меня точно никогда. Возила лек-во в ручной клади, даже справку никогда не спрашивали.

 

16 минут назад, Ева сказал:

Вы принимаете ребиф ? нам назначили 3 раза в неделю. 

Ребиф колется 3 раза в неделю, другие лек-ва по другому.

 

21 минуту назад, Ева сказал:

1е мрт нам сделали когда легли в больницу с онемением  в апреле, потом мы поехали в Питер на консуль. в ИМЧ . в июне , там тоже мрт только уже 3ТЕСЛА , в Уфе нет мрт 3 тесла. 

Естественно в Питере делали,Вы же поехали туда для уточнения диагноза, МРТ  входит в диагностику, а по жизни раз в год.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
7 минут назад, Ева сказал:

А как перевозить лекарство на отдых ? если за границу- нужны документы на препарат?

Я в багаже вожу. Ни разу не спросили. 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
В ‎02‎.‎07‎.‎2017 в 19:37, Ева сказал:

Всем доброго времени суток. Моей дочери (14 лет) поставили диагноз РС. Все началось с онемении ног, мрт головы показало очаги и в шее, назначали гормоны и ребиф22. повторное мрт показало что старые очаги  не активны и уменьшились, но появились новые. Прокапали в больнице гормоны, сейчас ждем ребиф. Я просто с ума схожу от переживаний, как она на него отреагирует, побочка, ПОЖАЛУЙСТА НАПИШИТЕ , У КОГО КАК  ПРОХОДИТ ТЕРАПИЯ. Сейчас она себя чувствует хорошо, онемение прошло, только после гормонов сыпь на лице вышла.

 

Я болею с 14 лет. Первые 12 лет обострения проходили легко, снимали только метаболической. Легкая атлетика, золотая медаль, красный диплом, хорошая работа -  все по полной программе. И это БЕЗ ПИТРС, их просто тогда не было, к сожалению.

Вам сейчас все карты в руки - граммотного врача и подобрать ПИТРС. Удачи!

8 пользователям нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Всем привет, мы получили ребиф и с понедельника начали делать уколы. После первого укола немного поднялась температура 37,2.  после второго  укола все нормально.  К  нам приезжала врач все показала как делать укол, полный инструктаж ))))), дочь научила пользоваться инжектором, с ней беседу провела, со мной тоже поговорила мне как то легче стало. 

2 пользователям нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Всем привет, сегодня сделала укол, когда вынула иглу немного стала выходить лекарство - это нормально или я не правильно сделала?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Ева , не беспокойся.Это нормальное явление.Чем больше уколов в одном месте-тем больше уплотнение , а значит, часть содержимого шприца обязательно выдавит.Будешь делать пистолетом-выставляй глубину так ,чтоб не выходило лишнего.Удачи!

1 пользователю нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!


Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.


Войти

  • Недавно просматривали   0 пользователей

    Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.