Перейти к контенту

Рекомендуемые сообщения

13 минут назад, Divmax сказал:

Попробуйте не колоть неделю и посмотрите на самочувствие. Если это реакция на ГА - за 3-7 дней все должно пройти.

 

Спасибо за ответ и совет, буду думать, что  делать.  Совсем  недавно закончили пульс и мексидол, вроде бы, стала приходить в себя, можно сказать "бегала" :) ...  Получила рецепт на Глатират, съездила, забрала, тут же вечером стала колоть.  Ну и  снова состояние,  когда голова болит и кружиться. 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Присоединяюсь к Divmax, попробуйте не колоть недельку, сравните состояние.

Сейчас есть не только интерфероны и ГА, абаджио тоже назначают при ВПРС с обострениями, если что.

Последний аукцион  выиграл ГА другого производителя, Тимексон, может он будет лучше, если не хочется менять препарат.

  • Like 2

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
8 часов назад, Helenka сказал:

Почему прописали  - фероны не пошли в итоге. Активный - ну это с  начала года - два обострения с активными очагами. Раньше было куда реже. Ну раз в год.  

ГА решили попробовать из-за  течения с обострениями.  С гинекологией пока ничего необычного. Настроение -заторможенность. Паники нет, беспокойства особого - тоже. Хотя вот - ночью сегодня приснился сон - неприятный, проснулась в холодном поту... 

 

аа, тогда да, ГА подходит. Кстати действительно про Абаджио. Знаете, нас тут многих переводят на него с ГА. Если Глатират не подойдет, то действительно, можно попробовать попроситься на него. 

  • Like 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
12 часов назад, Helenka сказал:

Здравствуйте всем! Я новенькая, только что зарегистрировалась , хотя форум читаю давно. Начала читать с Инфибеты. Рс у меня лет с 18-19, сейчас мне 45.  Подтвержден на МРТ был в 1999 году в Питере в ВМА (там уже была куча старых очагов и 1 активный).  ПИТРСы мне,  так получилось, назначили здесь в Костроме недавно (ну год-полтора назад),  да, лет 12 назад пробовала Бетаферон, не пошел. Сейчас  в силу некоторых причин РС стал вести  себя слишком активно. Начали с Ребифа, через месяц выяснилось - не пошел. Далее - пульс.  Далее инфибета, на ней я просидела мес. 5, далее снова сильные головные боли и обострение с 8 очагами, мотало сильно. Пульс...Далее - ронбетал,  он сразу не пошел. Теперь пробую Глатират. 

Собсно, по теме -  я сегодня сделала четвертый по счету укол. 

Первый был - нормальный полет. Второй - что-то немного поболело - голова. Третий - вчера голова сегодня  болела весь день, состояние - будто очень пьяна, мотает, ноги, как по болоту идут, в глазах двоится. Ну и температура повышена слегка (субфебрилитет), но кажется,  что до 38 лезет. Сегодня разболелись зубы (десна), весь день на таблетках (зеленый пенталгин и анальгин). И коленный сустав (не сильно, но неприятно, ранее такого не было). 

Вот и думала, стоит  колоть дальше, или как. Но уже устала от  смены препаратов всего лишь за год или чуть более. 

Всегда мучает вопрос, при таком стаже болячки (лет 26-27 с первых симптомов) может ли организм адекватно реагировать на ПИТРСы, ежели раньше была только метаболичка, и даже первый пульс был впервые лет 5 назад.... 

Прошу простить за длинный пост... Просто думаю, что делать с Глатиратом... Ну к врачу - понятно, но сейчас надо или продолжать и  жить, как будто у тебя обострение и небо в овчинку, и постоянно  пьяная - мысли будто из болота тянешь, все в замедленном фильме.. или... непонятно,  что... да, течение у меня ВПРС .... 

Болеть колено от пятого укола Глатирата не может точно, слишком мало времени прошло.Препарат хороший.Хотя если аллергия.. у меня на третьем уколе Синновекса в свое время все ноги покрылись шишками. Так что, все бывает

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
9 минут назад, irina0210 сказал:

Болеть колено от пятого укола Глатирата не может точно, слишком мало времени прошло.Препарат хороший.Хотя если аллергия.. у меня на третьем уколе Синновекса в свое время все ноги покрылись шишками. Так что, все бывает

 

Аксо тоже многим подходит. Глатират из того же разряда - кому то подходит, кому то нет. 

  • Like 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Надоело тысячный раз повторять, но еще разок, препарат может быть супер хороший для кого то, но для других он же может быть супер плохим. И голова болит после укола, это может связано, а может не связано,  поэтому и советуют сделать перерыв, чтобы проверить. А вообще такие совпадения редко бывают.

Кстати к Ирине, набрасываться на меня не надо, напоминаю, ни Аксо, ни Глатират я не колю, но вот так получается, что моим подругам с Глатиратом не повезло, как только начали колоть— у одной добавилось проблем, у другой начались, по сравнению с Аксо.

  • Like 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 час назад, aliens сказал:

Надоело тысячный раз повторять, но еще разок, препарат может быть супер хороший для кого то, но для других он же может быть супер плохим. И голова болит после укола, это может связано, а может не связано,  поэтому и советуют сделать перерыв, чтобы проверить. А вообще такие совпадения редко бывают.

Кстати к Ирине, набрасываться на меня не надо, напоминаю, ни Аксо, ни Глатират я не колю, но вот так получается, что моим подругам с Глатиратом не повезло, как только начали колоть— у одной добавилось проблем, у другой начались, по сравнению с Аксо.

Не хотела в 100-й раз повторять, но не получается. У меня самой артралгия на Глатирате/ Копаксоне. Но не вылезает она на пятый день, месяц минимум нужен

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Только что, irina0210 сказал:

Не хотела в 100-й раз повторять, но не получается. У меня самой артралгия на Глатирате/ Копаксоне. Но не вылезает она на пятый день, месяц минимум нужен

Да уж...фанатичная преданность чему-либо, которая просто отключает мозги-это страшно....

  • Like 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
13 минут назад, irina0210 сказал:

Не хотела в 100-й раз повторять, но не получается. У меня самой артралгия на Глатирате/ Копаксоне. Но не вылезает она на пятый день, месяц минимум нужен

 

 

Думаю, подождем-по смотрим....   И еще думаю, что на погоду и дождь. Вот только не нравится, что  мотает и мысли вязкие. Ну и еще с зубом надо разбираться. Но тоже отчасти - погода и сквозняки на жаре были...

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Да, сегодня снова "кошмар" приснился - прихожу к неврологу, жалуюсь на  состояние, а она мне - сейчас мы НИЧЕМ помочь не сможем, так что колите :)))  Пилите, Шура, пилите :) 

 

А подождать - не колоть - это у меня с Инфибетой было. Год назад фактически ни с того, ни с сего заболело  горло,  хрипела почти безголосая. Так-то знаю, за сколько дней у меня это проходит. А тут - неделю и никакого улучшения. Прекратила Инфибету раза на два, горло почти  сразу стало отпускать. 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Только что, Helenka сказал:

Да, сегодня снова "кошмар" приснился - прихожу к неврологу, жалуюсь на  состояние, а она мне - сейчас мы НИЧЕМ помочь не сможем, так что колите :)))  Пилите, Шура, пилите :) 

 

А подождать - не колоть - это у меня с Инфибетой было. Год назад фактически ни с того, ни с сего заболело  горло,  хрипела почти безголосая. Так-то знаю, за сколько дней у меня это проходит. А тут - неделю и никакого улучшения. Прекратила Инфибету раза на два, горло почти  сразу стало отпускать. 

А у меня болела спина, я вообще не связывала это с инфибетой, ну иногда у меня появились подозрения и я делала перерывы, спина вроде проходила, но не так  чтоб совсем, а когда из-за другой побочки и огромных активных очагов в шее, перестала колоть совсем, про боли в спине просто забыла.

Так что, я теперь ничего не терплю, надо слушать себя. И если с лек-вом хуже, чем без него, на фиг мне, такое лек-во. Моё мнение. Правда мне для такого вывода, понадобилось два раза наступить на грабли,  но зато теперь точно знаю, что терпеть и ждать не надо. А так конечно, каждый сам выбирает свой путь.

  • Like 2

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 минуту назад, aliens сказал:

Так что я теперь ничего не терплю, надо слушать себя. И если с лек-вом хуже, чем без него, на фиг мне, такое лек-во. Моё мнение.

 

Согласна, но думаю.  С ГА мне пока хуже, чем без него. Главным образом из-за усиления атаксии и головной боли. В прошлый раз отказалась от Инфибеты - совсем перестала колоть, когда весной с трудом лезла на пятый этаж без лифта (нет у нас лифта) , слабость была жуткая - каждый день. 

И опять же - сама поехала делать МРТ обнаружилось 6 активных очагов, я понимаю, что  Инфибета и это наложились,  но тем не менее, я не выдержала такого состояния.  А еще Ребиф вспомню - когда дошла до половины дозы,  голова ночью болела так, что хоть на стенки лезь, ни одна таблетка не помогала.  Температуры не было при этом.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

С ГА, конечно, не так, но и тоже не фонтан. Головная боль и атаксия. 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

 

Цитата

Всегда мучает вопрос, при таком стаже болячки (лет 26-27 с первых симптомов) может ли организм адекватно реагировать на ПИТРСы, ежели раньше была только метаболичка, и даже первый пульс был впервые лет 5 назад.... 

Подтвержден на МРТ был в 1999 году в Питере в ВМА (там уже была куча старых очагов и 1 активный).

Вашему диагнозу не более 20 лет.

Всегда умиляют придуманные первые симптомы (чуть не с пеленок)

 

Цитата

Сейчас  в силу некоторых причин РС стал вести  себя слишком активно.

Устраните "некоторые причины" и все образуется.

 

 

Цитата

Просто думаю, что делать с Глатиратом...да, течение у меня ВПРС .... 

Ничего. Если хотите использовать ПИТРС при ВПРС.

 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Глатират получаю второй месяц. До этого колол Аксоглатиран один месяц, и один месяц Копаксон, купленный на собственные средства. С копаксона начал. По ощущениям все три препараты действуют одинаково - местная реакция в виде жжения, небольшая шишка в месте укола, зуд в течении 1-2 дней. От копаксона появлялись приятные ощущения, как-будто выброс эндорфина через пару минут после укола. Имею ввиду приятные покалывания в районе позвоночника и темечке. На аксоглатиране зудело сильней и дольше. На глатирате не проходят уплотнения и шишки под кожей. В ягодицы не колю недели две - всё ещё остаётся пара шишек. Стоит сказать, что я при этом ничего не мажу, никак не обрабатываю места укола, кроме протирания кожи спиртом. В целом после 3-х месяцев чувствуется больший запас физических сил, могу дольше и активней заниматься любительским спортом. Симптомы (у меня это онемение пальцев рук после 9-10 вечера) проявляются слабей. Бывает выпиваю алкогольные напитки в небольшом количестве, в тот же день делаю укол - ничего страшного не случается, по ощущениям всё так же. Сейчас колю с перерывами, просто по причине непроходящих кожных уплотнений. Думаю пару дней помазать места инъекций гепариновой мазью, либо лиотоном. Йодовая сеточка, как по мне, бесполезна, хотя она и ограничивает покраснение после укола. В целом уколы проходят хуже: очень туго вводится препарат, на поршень нажимаю с усилием. Из добавок принимаю витамин B12 в дозе 5000мг, 1-2 раза в неделю, также рыбий жир и витамины Е в дозе 400мг и витамин С 500мг, тоже не очень часто. В общем всё делаю по самочувствию :). Хотел выразить мнение только о глатирате, но захотелось немного высказаться. 

  • Like 2

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
10 часов назад, MC Minion сказал:

jodaz,

 

мои симптомы не придуманы - в 1991 году  у меня перестали слушаться  руки (не могла писать или удерживать, скажем, расческу). Атаксия и т.п. Лечили от  остеохондроза полгода, ессно, без успеха. Ничего не болело.  Ну и в глазу темное пятно. Диагноз тогда думали и поставили ЭМПРН. Ну и капали на эту тему. Капали тогда плазмозаменители.  Первая лежка в больнице прошла успешно. Ну и далее - лет пять - волнами резкие ухудшения, в основном головокружение  и шаткость. Так-то закончила универ с красным дипломом, биолог, кафедра физиологии. Так что свою болячку   по возможности старалась изучать не на уровне умозрительном. 

А что диагноз с 1999 года, так это в Костроме не было МРТ, вот и сделали в первый раз в Питере, тогда стало уже понятно.  Ну и наследственность -склонность  - по материнской линии...  Доказано - болела бабушка. Придумала свой РС?  :))

 

А "некоторые причины" не устранить, увы, их приходится терпеть... 

Сорри... 

  • Thanks 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Сорри еще раз - похоже, неправильно процитировала - не того человека....

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
11 часов назад, MC Minion сказал:

Хотел выразить мнение только о глатирате, но захотелось немного высказаться. 

 

Спасибо Вам за информацию по реакции на Глатират. 

У меня пока (ну я колю совсем немного пока) присутствует жжение после укола, но это понятно. Потом несколько в жар бросает, утром испарина на лбу. Но проходит. Вчера днем вовсе приличное самочувствие было - ездили с мужем на великах и по делам, и просто покататься. Езда  у нас происходит по ухабистой дороге - другой нет  - и на этой дороге много машин - просто тоже по-другому никак - ремонт единственного в городе моста через Волгу, движение везде не особо приятное. Ну так вот - я достаточно неплохо все это преодолела вчера (уточню, что велик у меня с электромотором не спортивный, ибо на механике куда меньше могу проехать).  

А сегодня с утра - снова голова никакая.  Так что выводов пока не делаю.... 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
21 час назад, jodaz сказал:
Цитата

Просто думаю, что делать с Глатиратом...да, течение у меня ВПРС .... 

Ничего. Если хотите использовать ПИТРС при ВПРС.

 

Ну я-то не настаивала, врачи сильно советуют :)

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Ну с течением то врачи явно ошиблись, все бы мы с ВПРС на велике катались, как бы было хорошо.

Да и когда в карте стоит ВПРС, ГА не назначают, не показан, знаю по себе, мне даже специально писали в карте, РРРС начало вторичного прогрессирования, как то так, искать точное написание неохота, ну это когда я ГА колола.

  • Like 2

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
14 минут назад, aliens сказал:

Ну с течением то врачи явно ошиблись, все бы мы с ВПРС на велике катались, как бы было хорошо.

 

Ну я с детства на велике, рефлексы остались, да и  мне делают упор именно на вестибуло-атаксический  синдром, но даже когда голова сильно никакая, на велике я проще держу равновесие. Чем пешком...  Не скажу, что никогда не падаю :) 

А вот история постановки именно ВПРС  - большой стаж заболевания,  большое количество "старых" очагов на МРТ - теперь  уже даже количество не пишут. Симптомы - везде и в разной степени выраженности. Именно рассеяны...  Как некогда сказал один и врачей, что, может, очаги пока что удачно рассеяны по ГМ. Так, что позволяют что-то делать. 

ВПРС написали впервые перед комиссией ВТЭК,  потом так и повелось. Стаж заболевания реально велик... Без додумываний. 

 

Почему Глатират  - уже поясняла - ставится ВПРС с обострениями. Обострения, понятно, не добавляют ничего хорошего...  Начинали некогда с феронов. С настоящего Бетаферона, который в итоге кололоть было уже неуда из-за огромных расползавшихся красных пятен на коже, которые не болели и не чесались, но закончилось все в итоге НПВС от головной боли и язвой 12-перстной.  Но это было давно. Сейчас пытаются подбирать методы превентивной терапии - ПИТРС. Но мне в итоге кажется (и не кажется, если все вытекает в обострение), что организм на них реагирует неадекватно, будто иммунную систему "насилуют". Но в этом "кажется" конечно, доля умозрительности. 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Да,  что касается Глатирата  - я от него хотя бы бессонницей не страдаю, как это было на Инфибете...  

 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Да это понятно, но по всем протоколам ГА при ВПРС не показан, если только индивидуальный подход:)

Когда у меня появилась побочка на инфибету, врач мне сказал, ну конечно теоретически (обострения есть) мы можем вернуться на ГА, но во первых, что это даст (только ради того, чтобы что-то было) и их сейчас так часто меняют, что даже врач не знает, что дадут в аптеке.

Вообщем, ГА отмели, интерфероны любые тоже, сейчас Абаджио, еще вариант Окревус, но это видимо на крайний случай, большие заморочки с индивидуальной закупкой.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
18 минут назад, aliens сказал:

Да это понятно, но по всем протоколам ГА при ВПРС не показан, если только индивидуальный подход:)

 

Мне его и не хотели выписывать, но после очередного обострения (вот в июне лежала в больнице на пульсе) врач сказала - что-то ведь надо делать... Ну вот и пытаюсь в очередной раз... Понятное дело, опять же - выписывают то, что на данный момент доступно... 

Да, читала и здесь на форуме, и вообще (с Бисагой пообщалась  ВКонтакте на тему) про ВМИГ- попробовала, не поняла, опять же далее было обострение как раз перед НГ.   Была связь или нет - трудно сказать.  Скорее всего, совпадение. Далее ничего не колола.  Далее попробовала (ессно, с врачом здесь советовалась) снова колоть  Инфибету, но лучше бы не начинала... 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
4 часа назад, Helenka сказал:

мои симптомы не придуманы ......

А что диагноз с 1999 года, так это в Костроме не было МРТ...

Не хотел лично Вас обидеть (простите, если).

Я скорее возмутился в общем. Упоминанием о симптомах и поэтому тогда-то когда-то началом болезни до постановки диагноза. Что очень практикуют больные РС.

 

Мне, блин, влепили диагноз РС без МРТ  :-(((

 

Лично я, ТЕОРЕТИЧЕСКИ (ибо долго сидел на ПИТРС с соответствующей психологической обработкой врачами об из полезности и ПРАКТИЧЕСКИ МНЕ от ПИТРС отказаться страшно :-( )  снимал бы обострения гормонами и сосредоточился на метаболической терапии, так как при длительном стаже болезни на первое место выходят нейродегенеративные процессы при РС, а ПИТРС здесь будет пустышкой с побочками :-)

 

  • Like 2

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти

×