Перейти к контенту
aliens

Текфидера (диметилфумарат)

Рекомендуемые сообщения

2 часа назад, АннаХ сказал:

Может быть и вы :) Лицо на аватарке похоже. В морсе ЗАО было дело.

 

Я для себя решила, что если мне отменят глатирамера ацетат, то буду думать в сторону текфидеры. Очень меня женщина своим энтузиазмом заразила)) Ну и кожные проблемы может пройдут совсем.

Нет, это не я. Я в САО наблюдаюсь. Но энтузиазма от текфидеры у меня тоже очень много! Готова поделиться. ))) 

  • Like 2

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Подскажите пожалуйста! Текфидера выдается по региональной льготе. Если пациент отказался в ПФР ОТ ЕДВ, ЕМУ ВЫДАДУТ ДАННЫЙ ПРЕПАРАТ? ИЛИ НУЖНО БЕЖАТЬ В ПФР И ПРОСИТЬ СНОВА ВЕРНУТЬ ЛЬГОТУ НА ЛЕКАРСТВА ПО ИНВАЛИДНОСТИ?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
35 минут назад, Маргарита Гнездилова сказал:

Подскажите пожалуйста! Текфидера выдается по региональной льготе. Если пациент отказался в ПФР ОТ ЕДВ, ЕМУ ВЫДАДУТ ДАННЫЙ ПРЕПАРАТ? ИЛИ НУЖНО БЕЖАТЬ В ПФР И ПРОСИТЬ СНОВА ВЕРНУТЬ ЛЬГОТУ НА ЛЕКАРСТВА ПО ИНВАЛИДНОСТИ?

Отказываются не от ЕДВ, а от ДЛО,

Чтобы восстановить ДЛО на 2019, надо было бежать  до 1 октября.

А вообще то,  лек-ва при диагнозе РС получают и без инвалидности.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

 

11 часов назад, aliens сказал:

Отказываются не от ЕДВ, а от ДЛО,

Чтобы восстановить ДЛО на 2019, надо было бежать  до 1 октября.

А вообще то,  лек-ва при диагнозе РС получают и без инвалидности.

По региональной льготе лекарства закупаются для пациентов с инвалидностью, по федеральной ( 7 нозологий ) - инвалидность не учитывается.

  • Like 2

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте. Я принимаю tecfidera-240  уже 2 года, первые 6 месяцев были проблемы сыпь , покраснения похожие на ветрянку, но потом это прошло, это лекарство мне прописали в Германии, сначала потом покупал там по цене 125 0 евро за упаковку ( 28 капсул), в мае 2018 это лекарство появилось в Турции по цене 2250 лир ( 416 долларов), сейчас покупаю там. Скажите пожалуйста есть ли это лекарство в России? И сколько оно стоит ?

  • Like 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
В 25.11.2018 в 23:27, Emin Zeynalov сказал:

Здравствуйте. Я принимаю tecfidera-240  уже 2 года, первые 6 месяцев были проблемы сыпь , покраснения похожие на ветрянку, но потом это прошло, это лекарство мне прописали в Германии, сначала потом покупал там по цене 125 0 евро за упаковку ( 28 капсул), в мае 2018 это лекарство появилось в Турции по цене 2250 лир ( 416 долларов), сейчас покупаю там. Скажите пожалуйста есть ли это лекарство в России? И сколько оно стоит ?

Я принимаю Текфидеру с начала 2017 года в России бесплатно, по региональной льготе- т.е. город закупает, это не федеральная льгота (не 7 нозологий). Я имею постоянную регистрацию в Москве, в первые списки (к началу 17 года) я не попала, туда попали 150-200 человек. Но меня поставили в Москве в лист ожидания. Я сделала временную прописку в городе на севере, где мои родители живут и обратилась туда, просто к неврологу в городской поликлиннике и в Департамент местный тоже с рекомендацией по приему диметилфумарата (Текфидеры) из  центра РС, где стою на учете. И в скором времени (большая удача) я стала получать в этом городе препарат. Через год я попала в списки в Москве, имея уже благоприятный опыт приема препарата в другом городе и открепилась там и стала в Москве получать уже. Вот такой у меня получился сложный путь. Ну меня просто уже не держал Копаксон, я каждые 3-4 месяца получала Солу медрол, который меня держал, далее снова обострения. Я честно говоря и в Текфидеру не верила, после Ребифа, Генфаксона, Копаксона. У меня 2 года!совсем нет обострений. У меня много энергии и живу без этого кошмара. Пью 2 таблетки в день, 1 раз в 3 месяца сдаю анализы для контроля за препаратом. Побочка в виде покраснений то есть, то нет. Я теперь заметила,что если принимать таблетку в одно и то же время после приема пищи (жирного йогурта, банана, воообщем такой, обволакивающей) то особо не замечаю проблем. Если покраснения возникают- румянец такой, как с мороза, то это на полчаса. Еще вот что поняла. У нас в стране, чтобы иметь хорошее лечение нужно самой постараться- искать свой препарат, добиваться. А так, сидеть овощем, не просить, не интересоваться, мало вероятно что о тебе позаботятся. 

  • Like 5

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
18 минут назад, esheveleva8 сказал:

Я принимаю Текфидеру с начала 2017 года в России бесплатно, по региональной льготе- т.е. город закупает, это не федеральная льгота (не 7 нозологий). Я имею постоянную регистрацию в Москве, в первые списки (к началу 17 года) я не попала, туда попали 150-200 человек. Но меня поставили в Москве в лист ожидания. Я сделала временную прописку в городе на севере, где мои родители живут и обратилась туда, просто к неврологу в городской поликлиннике и в Департамент местный тоже с рекомендацией по приему диметилфумарата (Текфидеры) из  центра РС, где стою на учете. И в скором времени (большая удача) я стала получать в этом городе препарат. Через год я попала в списки в Москве, имея уже благоприятный опыт приема препарата в другом городе и открепилась там и стала в Москве получать уже. Вот такой у меня получился сложный путь. Ну меня просто уже не держал Копаксон, я каждые 3-4 месяца получала Солу медрол, который меня держал, далее снова обострения. Я честно говоря и в Текфидеру не верила, после Ребифа, Генфаксона, Копаксона. У меня 2 года!совсем нет обострений. У меня много энергии и живу без этого кошмара. Пью 2 таблетки в день, 1 раз в 3 месяца сдаю анализы для контроля за препаратом. Побочка в виде покраснений то есть, то нет. Я теперь заметила,что если принимать таблетку в одно и то же время после приема пищи (жирного йогурта, банана, воообщем такой, обволакивающей) то особо не замечаю проблем. Если покраснения возникают- румянец такой, как с мороза, то это на полчаса. Еще вот что поняла. У нас в стране, чтобы иметь хорошее лечение нужно самой постараться- искать свой препарат, добиваться. А так, сидеть овощем, не просить, не интересоваться, мало вероятно что о тебе позаботятся. 

 

а можете рассказать, как Вы начали получать препарат в Москве? Бюрократический путь очень и очень интересует

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
43 минуты назад, Divmax сказал:

 

а можете рассказать, как Вы начали получать препарат в Москве? Бюрократический путь очень и очень интересует

сперва пришла в москве в центр рс, где стою на учете и получала копаксон. жаловалась, что копаксон не работает, и вообщем по анамнезу все видно, что часто обостряюсь. врач в этом случае должен менять ПИТРС.  но "не влезла" в списки по текфидере сразу, сказали нужно будет ждать, там ограниченное кол-во было людей 150 или 200, не припомню. Год мне было долго ждать, т.к. понимала что копаксон не держит меня. Я поехала в город, где родители живут, оформила временную прописку там и пошла с рекомендацией о приеме Диметилфумарата к местным врачам и в департамент. Собрали там комиссию, оказалось что деньги есть на закупку, там вообще 2-3 носа больных РС и только я просила такой дорогой препарат(город маленький на севере и с этими льготами там все не плохо в целом). Получала там год, в Москве открепилась, никаких ПИТРС уже не получала там. Но по прежнему постоянная прописка была в Москве. Приходила также на контроль в Москве в центр РС и говорила, что получаю Текфидеру в другом городе, из очереди на Текфидеру в Москве я не выходила. Когда в Москве через год (как и обещали) расширили списки, а может кто то отказался от приема текфидеры, не знаю, я просто открепилась из того маленького города и стала сразу получать в Москве. Общий смысл такой:Если вы иеете полис ОМС, прописаны в Москве и ваш врач рекомендует вам принимать Текфидеру, вас скорее всего поставят в очередь, сейчас там все быстрее, думаю за полгода получите препарат. Если живете в другом городе- просите этот препарат там. Если отказывают- просто купите прописку в Москве или в городе в котором тоже кому-то уже Текфидеру закупают. С пропиской, даже временной, прикрепляетесь в поликлиннику городскую любую в этом городе, обсуждаете там с врачом неврологом лечение Текфидерой.  Я бы сразу приехала в центр РС в Москве и пообщалась бы там с врачом, без записи, просто подойти и спросить в кабинет, никто вас за это не осудит. 

  • Like 3

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
19 минут назад, esheveleva8 сказал:

 С пропиской, даже временной, прикрепляетесь в поликлиннику городскую любую в этом городе, обсуждаете там с врачом неврологом лечение Текфидерой.  Я бы сразу приехала в центр РС в Москве и пообщалась бы там с врачом, без записи, просто подойти и спросить в кабинет, никто вас за это не осудит. 

 

Спасибо! Я просто не знала, что с временной можно прикрепиться к Москве и получать тут лекарство)

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

esheveleva8, спасибо за ответ!

Вопрос - получить таким образом может любой РС-ник, или нужна инвалидность?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

 

В 29.11.2018 в 13:41, Ека сказал:

esheveleva8, спасибо за ответ!

Вопрос - получить таким образом может любой РС-ник, или нужна инвалидность?

Сори, несколько раз процитировала. Любой РС без инвалидности, если есть ОМС и назначение врача.

Изменено пользователем Каспер
  • Like 1
  • Thanks 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти

  • Недавно просматривали   0 пользователей

    Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.

×