aliens

Текфидера (диметилфумарат)

62 сообщения в этой теме

Про витамин Д отвечу в соответствующей теме

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Всем привет! Поделюсь своим опытом приема текфидеры.

 

10 лет назад я участвовала в клиническом исследовании препарата BG-12 в течение года, и он тогда мне очень хорошо помогал - обострений не было вообще. До этого у меня были обострения 2-3 раза в год.

Потом принимала различные препараты - сначала, в рамках другого КИ принимала терифлуномид, потом авонекс, потом его заменили, как и всем, на синновекс. Обострения снова стали возникать 2-3 раза в год, и становились все сильнее.

 

После рождения ребенка я перешла синновекса на копаксон, и где-то через полгода после начала приема обострения прекратились, попобочек не было. Когда его заменили на аксоглатиран, я не заметила никаких изменений, обострений и побочек не появилось.

 

Однако, когда я узнала, что у нас в Москве появилась текфидера, я решила перейти на нее.

 

Оказалось, что для этого ничего особенного не нужно: я попросила об этом врача из окружного центра РС, и он просто разрешил.

Впрочем, врач меня попытался отговорить, объясняя это тем, что потенциальные побочки гораздо серьезнее, чем от копаксона. Но я все же захотела попробовать, так как читала, что текфидера эффективнее "старых" лекарств.

 

Тогда врач попросил сделать полный чек ап - МРТ, ЭКГ, эндокринолог, развернутая биохимия и тп. Результаты врача устроили, и мне дали рецепт. Дальше одно условие - регулярно сдавать кровь на лимфоциты. 

 

Пропила первую неделю по 120 и спокойно перешла на 240. После самой первой таблетки - я ощутила прилив (красное лицо и уши), какой бывал раньше, когда я была на КИ 10 лет назад. После этого я ощущаю приливы довольно редко, и не такие сильные. Больше никаких побочных эффектов.

 

Пока полет нормальный - ттт - надеюсь на лучшее :) и желаю всем бесконечной ремиссии!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Вот так прям захотели и перешли на текфидеру и рецепт прям так сразу получили - интересно. Сын ждет текфидеру с прошлого года, сегодня в центре РС сказали, можете не ждать не известно когда будет. А у Вас прям чудеса происходят. 

2 пользователям нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
2 часа назад, robusta сказал:

Всем привет! Поделюсь своим опытом приема текфидеры.

 

10 лет назад я участвовала в клиническом исследовании препарата BG-12 в течение года, и он тогда мне очень хорошо помогал - обострений не было вообще. До этого у меня были обострения 2-3 раза в год.

Потом принимала различные препараты - сначала, в рамках другого КИ принимала терифлуномид, потом авонекс, потом его заменили, как и всем, на синновекс. Обострения снова стали возникать 2-3 раза в год, и становились все сильнее.

 

После рождения ребенка я перешла синновекса на копаксон, и где-то через полгода после начала приема обострения прекратились, попобочек не было. Когда его заменили на аксоглатиран, я не заметила никаких изменений, обострений и побочек не появилось.

 

Однако, когда я узнала, что у нас в Москве появилась текфидера, я решила перейти на нее.

 

Оказалось, что для этого ничего особенного не нужно: я попросила об этом врача из окружного центра РС, и он просто разрешил.

Впрочем, врач меня попытался отговорить, объясняя это тем, что потенциальные побочки гораздо серьезнее, чем от копаксона. Но я все же захотела попробовать, так как читала, что текфидера эффективнее "старых" лекарств.

 

 

Простите, а это в каком округе Москвы такие чудеса происходят. Что захотел, то и дали.

Как то мало похоже на правду. 

Так для сведения, текфидеру закупили за деньги Москвы на определенное кол-во человек, совсем не тех, кто просто захотел попробовать.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Я и сама очень удивилась, что текфидеру дали просто так! я видела в этой теме сообщения про "закуплена на определенное количество человек", и ожидала, что придется как-то бороться, доказывать... я вообще пришла к врачу выяснить, каковы критерии для получения этого препарата. а получилось вот так, сказочно просто. 

 

дело было в МОРС ЗАО. 

кстати, у врача в кабинете просто коробка стоит с картами пациентов, на которой написано "текфидера", точно такая же, как и коробки с остальными ПИТРС. только в ней было карт мало. 

 

я пока получила лекарство на 3 мес. посмотрим, как дадут следующий рецепт. 

 

 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
43 минуты назад, robusta сказал:

Я и сама очень удивилась, что текфидеру дали просто так! я видела в этой теме сообщения про "закуплена на определенное количество человек", и ожидала, что придется как-то бороться, доказывать... я вообще пришла к врачу выяснить, каковы критерии для получения этого препарата. а получилось вот так, сказочно просто. 

 

дело было в МОРС ЗАО. 

кстати, у врача в кабинете просто коробка стоит с картами пациентов, на которой написано "текфидера", точно такая же, как и коробки с остальными ПИТРС. только в ней было карт мало. 

 

я пока получила лекарство на 3 мес. посмотрим, как дадут следующий рецепт. 

 

 

А врач у вас Волков?

Вроде говорили, что он от нас (ВАО) ушёл в МОРС ЗАО.

Ну если так, то рада за Вас.

Мне вот предлагают только ещё митоксантрон, насчёт всего остального.......типа вам не подойдет.(

Я отказываюсь, лучше буду без всего, если спина болит все-таки от инфибеты.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
5 часов назад, aliens сказал:

А врач у вас Волков?

Вроде говорили, что он от нас (ВАО) ушёл в МОРС ЗАО.

Ну если так, то рада за Вас.

Мне вот предлагают только ещё митоксантрон, насчёт всего остального.......типа вам не подойдет.(

Я отказываюсь, лучше буду без всего, если спина болит все-таки от инфибеты.

Да, врач Волков. Мне понравился очень – он молодой, к.м.н. и следит за современными статьями. Побольше бы таких.

 

Сочувствую Вам... Инфибета и митоксантрон - это совсем разные "весовые категории" лекарств, конечно... В ВАО не выдают/не разрешают текфидеру? 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
18 минут назад, robusta сказал:

Да, врач Волков. Мне понравился очень – он молодой, к.м.н. и следит за современными статьями. Побольше бы таких.

 

Сочувствую Вам... Инфибета и митоксантрон - это совсем разные "весовые категории" лекарств, конечно... В ВАО не выдают/не разрешают текфидеру? 

Да, Волков мне тоже нравился. Жаль что он ушел от нас, но вам повезло.

Про текфидеру не спрашивала, но предполагаю что мне ответят(

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
9 минут назад, aliens сказал:

Да, Волков мне тоже нравился. Жаль что он ушел от нас, но вам повезло.

Про текфидеру не спрашивала, но предполагаю что мне ответят(

а я бы спросила. и еще спросила бы объяснение, обоснование – если откажут.

а еще, я думаю, Волкову можно по почте письмо написать, спросить его мнение по поводу возможности (если не подойдет, то почему) назначения вам текфидеры. если хотите, могу в личку скинуть его емейл.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
17 минут назад, robusta сказал:

а я бы спросила. и еще спросила бы объяснение, обоснование – если откажут.

а еще, я думаю, Волкову можно по почте письмо написать, спросить его мнение по поводу возможности (если не подойдет, то почему) назначения вам текфидеры. если хотите, могу в личку скинуть его емейл.

Скиньте пожалуйста.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

aliens, моя знакомая в апреле сказала, что ей в 15 сказали, что на ВАО на 30 человек текфидеру закупали.

На первой странице темы пишут про 200 чел на Москву.

Может, кому-то не подошло, поэтому другому сразу дали?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте! принимаю текфидеру уже где-то пол-года. Назначили из-за сильнейших обострений псориаза. Что хочу сказать - псориаз пропал вообще!!! Чудо! страдаю им с 5 лет, последние годы в очень тяжёлой форма. А сейчас счастье - могу открывать руки и ноги летом, а то люди пугались. 

Что касается РС, чувствую себя на удивление хорошо. Стало меньше шатать, не кружится голова, сильнее стали ноги и стала меньше уставать, могу ходить на более дальние расстояния, депрессия и суицидальные мысли тоже остались в прошлом. Все побочки от приёма (боли в желудке и приливы) прошли. Так что теперь я радуюсь этому препарату. После копаксона, генфаксона, гилении и несклера это пока самый хороший для меня вариант. Чего и вам всем желаю! )))

2 пользователям нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!


Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.


Войти

  • Недавно просматривали   0 пользователей

    Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.