Перейти к контенту

Рекомендуемые сообщения

Здравствуйте, коллеги по несчастью.

 

Уже осознано предлагаю ввести эфтаназию для заболевших этой страшной болезнью Ну чего людей мучить: То копаксон, то Аксоглатиран, то еще какая-то хрень.

Съездила в МОРС, отказалась от Аксоглатирана (не пошел он мне) , позвонили сегодня из МОРСа, и обрадовали, что теперь моя задача самой себя обеспечивать копаксоном или перевод на интерфероны, которые они же мне сами отменили, ввиду невозможности применения. Вот так.

П---ц какой-то. Называется сдохните Вы все. Программа Гайдара об уменьшении численности населения в действии.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
56 минут назад, Нат сказал:

Здравствуйте, коллеги по несчастью.

 

Уже осознано предлагаю ввести эфтаназию для заболевших этой страшной болезнью Ну чего людей мучить: То копаксон, то Аксоглатиран, то еще какая-то хрень.

Съездила в МОРС, отказалась от Аксоглатирана (не пошел он мне) , позвонили сегодня из МОРСа, и обрадовали, что теперь моя задача самой себя обеспечивать копаксоном или перевод на интерфероны, которые они же мне сами отменили, ввиду невозможности применения. Вот так.

П---ц какой-то. Называется сдохните Вы все. Программа Гайдара об уменьшении численности населения в действии.

а вроде же вышел еще один дженерик Глатират. На него почему не переводят?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Неправильно сформулирован вопрос.

Дженерик то вышел- в наличии нет, поэтому предлагать нечего. В общем тупик.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

И потом, что? Каждые 6 месяцев висеть над пропастью и прыгать туда - сюда?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 минуту назад, Нат сказал:

Неправильно сформулирован вопрос.

Дженерик то вышел- в наличии нет, поэтому предлагать нечего. В общем тупик.

ну может еще всех переведут на новый аналог, пока ничего неясно. Но сам факт, что вы должны сами покупать - это ахтунг. Попробуйте добиться личной закупки копаксона. я тут читала так можно)

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Насчет личной закупки сказали - перебьюсь. Поэтому самый простой и безболезненный вариант - эфтаназия. Прикиньте, скока сразу вопросов и проблем у государства отпадает.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 минуту назад, Нат сказал:

Насчет личной закупки сказали - перебьюсь. Поэтому самый простой и безболезненный вариант - эфтаназия. Прикиньте, скока сразу вопросов и проблем у государства отпадает.

Если не секрет, в каком округе Москвы это говорят? Страна должна знать своих "героев"

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
2 минуты назад, Нат сказал:

Морс 12 Тинао! Гордитесь!

Жалуйтесь в Минздрав, Росздравнадзор и т.д. Помимо глатирамера ацетата и интерферов есть финголимод, снового года обещают текфидеру и вроде абаджио. И индивидуальная закупка  по показаниям существует.

  • Like 4

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Существует и иметь разные вещи. Эфткназия самый эффективный способ нашего лечения.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 минуту назад, Нат сказал:

Существует и иметь разные вещи. Эфткназия самый эффективный способ нашего лечения.

Дело ваше. Можно было поинтересоваться на форуме, как люди добивались индивидуальной закупки. Это нелегко, но возможно.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Я 20 лет болею. И некоторые по стажу болезни дети перед тем, что я прошла. И все годы нас обеспечивали, а сейчас выбирают ноги.

Замминистра отправили с этим вопросом в лес, а вы говорите.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
12 минут назад, Нат сказал:

Я 20 лет болею. И некоторые по стажу болезни дети перед тем, что я прошла. И все годы нас обеспечивали, а сейчас выбирают ноги.

Замминистра отправили с этим вопросом в лес, а вы говорите.

У нас так, к сожалению. Все приходится выбивать. Я тоже не очень умею это делать, приходится учиться за себя стоять(

  • Like 4

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
11 минут назад, Нат сказал:

Прощевайте товарищи. Задолбало все

 

Бывает... но Вы все же подождите, иногда такие периоды отчаяния, что кажется, жить больше не за чем. Но они ведь проходят, Вы и сами это хорошо знаете. Просто Вам нужно отдохнуть и переключиться. Мне помогают поездки куда-нибудь. Наверняка и у Вас что-то такое есть. 

  • Like 4

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
2 часа назад, Нат сказал:

Насчет личной закупки сказали - перебьюсь. Поэтому самый простой и безболезненный вариант - эфтаназия. Прикиньте, скока сразу вопросов и проблем у государства отпадает.

Ну у гос-ва то конечно отпадает, зато для нас это не самый лучший вариант. Государству легче станет, а вот нашим близким и друзьям далеко не все равно что с нами происходит. Поэтому надо искать другие пути решения проблемы, нечего государству жизнь облегчать.

  • Like 4

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
4 часа назад, Нат сказал:

П---ц какой-то. Называется сдохните Вы все. Программа Гайдара об уменьшении численности населения в действии.

Ну такая несправедливость не только в этой области. Когда женщина уходит в отпуск по уходу за ребенком - ей тоже платят копейки. По моему (если я не ошибаюсь) от 1,5 до 3-х лет вообще 50 рублей в месяц. Ну и как мы должны кормить детей? А если мать одинокая? Куда идти, где деньги брать? И тем не менее мы же не избавляемся от детей и никому не дадим это сделать, не дадим мы и себя в обиду. Надо бороться, говорить, писать, стучать...Может что-то и получится. Иногда неполучение лек-ва зависит от вредности врача или от его желания вершить судьбы. Попробуйте куда-нибудь написать что Вам отказывают (говорят что перебьетесь). Все равно ведь ничего не потеряете.

  • Like 3

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
3 часа назад, Нат сказал:

Существует и иметь разные вещи. Эфткназия самый эффективный способ нашего лечения.

 

Надеюсь, вы это не всерьёз пишете. Если бы вы знали, как сложно на самом деле добиться этой эвтаназии в странах, где она официально разрешена. В прошлом году одна молодая ещё женщина на местном нашем РС форуме, находящаяся в здравом уме, но практически полностью обездвиженная, ушла таким способом. Занимались этим её родственники, которые в конце уже писали от её имёни на форуме, говорить она могла только чуть-чуть, отдельными словами. 

Так вот, что хочу сказать, не гневите Бога, а поборитесь за себя. 

  • Like 6

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
2 часа назад, Нат сказал:

Прощевайте товарищи. Задолбало все

Ровно 2 года назад, когда решением краевой врачебной комиссии мне отказали в превентивной терапии препаратами ПИТРС (а я в то время 9 лет на ВВИГ был) мотивируя тем что  теперь ВВИГ назначают только беременным женщинам, а другие мне нельзя потому что есть проблемы с сердцем.

У меня тоже возникали мысли об эвтаназии.  Но только прилюдно.  Облить себя бензином...   Но это только в крайнем случае, когда другого ни чего не придумаю.   Но ведь придумал.    Иду в аптеку, покупаю коробку иммуноглобулин человеческий внутримышечный   и шприцы 2 мл.    Колю через день в мышцу.  И ведь за 2 года ни разу не появилось даже признака ухудшения самочувствия, не говоря уже об обострении.  

Так что подождите эвтаназией заниматься.  Ещё не всё потеряно.       А потом можно и кричать, и жаловаться.  Требовать к себе человеческого обращения и положенных бесплатных ПИТРС.  Главное за это время в кровать не загреметь.    Так что думайте. Эвтаназия это последнее что мы можем сделать.

  • Like 3

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Ребята, про эфтаназию я серьезно. Давно эта мысль в мозгу осела. После того, как митоксантрон в ход пошел......Копаксон для меня единственный выход. Иммуноглобулин и пр. методы включая нетрадиционные уже были. Больше не могу. Коллеги по несчастью отдали две коробки. Сама покупать не смогу. Но коп единственное, что помогает. Я терпела на аксо, сколько могла, но когда из горла потекла белая жижа, тазовые функции перестали контролироваться ВООБЩЕ!!! Руки и ноги и самое страшное тело залило бетоном, психика слетела.... и мне МОРС сказал: вы придуряетесь, врете, у Вас все хорошо и т.д. - какие еще мысли должны быть??? В морс на секундочку без направления из поликлиники и предварительной записи на два месяца вперед не прорвешься и прорвалась я в этот раз просто по случайной случайности. Про эфтаназию говорю т.к. устраивать себе несчастный случай, это перебор, стараюсь думать о том человеке, который может быть виновником торжества (например водитель, или электрик не закрывший щиток и т.д.).

Я уже молчу, о тех людях, которые от лица ВСЕХ РСников подписали протоколы в Минздраве о согласии использования аксо и меня перевели на него без моего согласия и права выборы.

Я серьезно, поскольку даже пара дней без копа сделали меня полной развалиной.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Умереть легко, а ты попробуй выжить... первое, что приходит в голову. 

 Трудная ситуация - да. Но это временный вопрос, напряг своего рода - да. Но всё пройдёт и это тоже. Эту неприятность мы переживём. 

 Нет человека, нет проблемы... не дождётесь. 

 Психоэмоциональная составляющая в нашем случае один из подарков РС. В той или иной степени каждый из нас это проходил, если не каждый то многие.

 Сейчас вы не колитесь... тогда отдохнёте. Пока будите отдыхать. Закроете вопрос лекарствами... потихоньку.

 Жизнь прекрасна.

 Ну и таки у каждого свой крет.

 Живём.

 А так бы всё ровно было бы и заскучали бы. 

 А на данный момент совсем не скучно. 

 Улыбнитесь и люди улыбнутся Вам в ответ.

 Всё наладится...

  • Like 11

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Всё будет, но не сразу.

А кто бы мог бы Вам реально помочь? В вашем случаи сейчас. С лекарством...

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
23 минуты назад, Нат сказал:

Ребята, про эфтаназию я серьезно. Давно эта мысль в мозгу осела. После того, как митоксантрон в ход пошел......Копаксон для меня единственный выход. Иммуноглобулин и пр. методы включая нетрадиционные уже были. Больше не могу. Коллеги по несчастью отдали две коробки. Сама покупать не смогу. Но коп единственное, что помогает. Я терпела на аксо, сколько могла, но когда из горла потекла белая жижа, тазовые функции перестали контролироваться ВООБЩЕ!!! Руки и ноги и самое страшное тело залило бетоном, психика слетела.... и мне МОРС сказал: вы придуряетесь, врете, у Вас все хорошо и т.д. - какие еще мысли должны быть??? В морс на секундочку без направления из поликлиники и предварительной записи на два месяца вперед не прорвешься и прорвалась я в этот раз просто по случайной случайности. Про эфтаназию говорю т.к. устраивать себе несчастный случай, это перебор, стараюсь думать о том человеке, который может быть виновником торжества (например водитель, или электрик не закрывший щиток и т.д.).

Я уже молчу, о тех людях, которые от лица ВСЕХ РСников подписали протоколы в Минздраве о согласии использования аксо и меня перевели на него без моего согласия и права выборы.

Я серьезно, поскольку даже пара дней без копа сделали меня полной развалиной.

 

Подождите, а как два дня без Копаксона могли так отразиться на Вашем состоянии? Ведь глатирамера ацетат имеет именно накапливающее действие. Может у Вас на фоне всех этих нервотрепок началось вялотекущее обострение? Или это что-то типа панической атаки? Ведь наш разум иногда не в тему очень сильный и работает против нас. В любом случае не опускайте руки! Тут на форуме писали, как добиться для себя Копаксона, если очень нужно. Это дело не одного дня и придется много писать официальных писем и возможно посетить не одного врача, а пройти комиссию. Никакие устные ответы врачей не могут учитываться. Там сложная процедура, но Вам с таким стажем вполне по силам. Вы многое пережили, значит у Вас хороший стержень. Эвтаназия сложная тема. Я тоже думала об этом, но только в том случае, когда стану обузой для родных. Все остальное время я буду бороться. Вам надо немного прийти в себя, успокоиться и найти протокол индивидуальной закупки. 

  • Like 7

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Спасибо.

Полежу немного. У меня сегодня общение с врачами отняло много сил. Про стержень - Вы правы на все 100. Видимо высоко взлетев, с таким диагнозом, сейчас так больно падать. Люди в белых халатах, которые призваны помочь, сегодня вогнали меня в ступор.

  • Like 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Только что, Нат сказал:

Спасибо.

Полежу немного. У меня сегодня общение с врачами отняло много сил. Про стержень - Вы правы на все 100. Видимо высоко взлетев, с таким диагнозом, сейчас так больно падать. Люди в белых халатах, которые призваны помочь, сегодня вогнали меня в ступор.

 

Они меня с детства вгоняли в ступор... Никаких сил не напасешься. Чтобы посетить Моники, я за полгода уже начинаю трястись. Отдыхайте и возвращайтесь к нам, уж мы то всегда Вас поддержим! 

  • Like 4

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти

  • Недавно просматривали   0 пользователей

    Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.

×