Перейти к контенту

Рекомендуемые сообщения

35 минут назад, fomyasha сказал:

Меня удивляет мнение о гормонах. Да, непосредственно в период капельниц плохо, у меня лично все симптомы в разы усиливаются. Зато потом все проходит. А вот три года гормоны по вине врачей не капала и все что накопилось за это время так со мной и осталось:(

Мне и в период капельниц не особо плохо ( просто после капельниц иногда полежать надо, а иногда не надо, не знаю отчего зависит), а с дексом в/м так вообще хорошо

  • Like 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 час назад, fomyasha сказал:

Меня удивляет мнение о гормонах. Да, непосредственно в период капельниц плохо, у меня лично все симптомы в разы усиливаются. Зато потом все проходит. А вот три года гормоны по вине врачей не капала и все что накопилось за это время так со мной и осталось:(

 

Мнения разные, потому что реагируют на гормонотерапию люди по-разному. Большинство хорошо переносит; некоторые терпят, потому что знают, ради чего; а если до гормонов состояние намного лучше, чем после, то в дальнейшем люди и отказываются.

А бывает и совсем Кушинг, кто на такое еще раз пойдет?! Слава богу, есть плазмаферез.

Другое дело, что пока не попробуешь - не узнаешь, как переносишь гормоны именно ты. Потом можно долго сожалеть, что не попробовала при обострении и, как результат, произошла потеря функций.

Но у Натальи, похоже, немного другая ситуация.

  • Like 2

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
3 часа назад, Thom322 сказал:

гормоны в РС это спасние, а  не проблема!

а мне не капают гормоны.. не спасают значит? что-то я расстроилась... диагноз год, не особо понимаю что происходит и как лечат. читаю тут - что пьют, что капают...

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
20 минут назад, Натуська сказал:

а мне не капают гормоны.. не спасают значит? что-то я расстроилась... диагноз год, не особо понимаю что происходит и как лечат. читаю тут - что пьют, что капают...

 

Может, нет необходимости? Если нет фактов, указывающих на обострение, зачем назначать гормоны?!

Хотя мне в последнее время тоже говорят, если можно переходить обострение без гормонов, лучше обойтись. Может, такая тенденция объясняется не только стремлением сэкономить, все-таки?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

А моя районная врач говорит, что гормоны периодически капать нужно даже для профилактики. Я бы даже наверное капалась без повода раз в полгода, потерпеть всего две недели, зато потом месяца четыре как здоровая. Хотя два раза думала что сдохну от этих гормонов, настолько было плохо.

  • Like 2

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
17 минут назад, Оле сказал:

Может, такая тенденция объясняется не только стремлением сэкономить, все-таки?

надеюсь

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
13 часов назад, fomyasha сказал:

А моя районная врач говорит, что гормоны периодически капать нужно даже для профилактики. Я бы даже наверное капалась без повода раз в полгода, потерпеть всего две недели, зато потом месяца четыре как здоровая. Хотя два раза думала что сдохну от этих гормонов, настолько было плохо.

А у меня прошло 2 недели после пульс-терапии. Был дебют. От начала проявлений прошло почти месяц. И на данный момент ни один симптом не прошел. :( Вот думаю, может быть резистентность к солу-медролу, или ждать дальше? Почему ничего не уходит, и даже меньше не становится? :(

В пятницу в МОНИКИ еду, буду спрашивать...

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
3 часа назад, Mistery сказал:

А у меня прошло 2 недели после пульс-терапии. Был дебют. От начала проявлений прошло почти месяц. И на данный момент ни один симптом не прошел. :( Вот думаю, может быть резистентность к солу-медролу, или ждать дальше? Почему ничего не уходит, и даже меньше не становится? :(

В пятницу в МОНИКИ еду, буду спрашивать...

У меня дебют был с онемением, а на солумедроле начало шатать и шатало где то месяц, и сами онемения прошли через месяц.  Тут ключевое слово - прошли:) Один раз на гормонах вообще ходить перестала, хорошо всего на пару дней. А вот без них постепенно скатилась до инвалидности:(

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
22 часа назад, fomyasha сказал:

А моя районная врач говорит, что гормоны периодически капать нужно даже для профилактики. Я бы даже наверное капалась без повода раз в полгода, потерпеть всего две недели, зато потом месяца четыре как здоровая. Хотя два раза думала что сдохну от этих гормонов, настолько было плохо.

Знакомый уехал в Израиль, подтвердил там наш российский диплом и работает врачом. Рассказал, что у них для больных РС применяется практика профилактических ежегодных курсов гормонотерапии солу-медролом, независимо от обострения. Наверное это тоже не поголовная процедура, мой знакомый не невролог, но убеждал меня, что такие методы точно есть.

  • Like 2

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Читала где-то про профилактический прием гормонов, по капельнице раз в месяц.

  • Like 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Ничего нового в этом в общем-то нет, главное - конкретному больному вписаться в эти схемы, а не попасть в описанный в специальной литературе процент неудач)

 

Предлагается и несколько иная схема применения гормонов для больных с высокой активностью болезни с обострениями или без них (появление 3 новых очагов на МРТ в течение 6 мес.): ежемесячное однократное внутривенное введение 500 мг метилпреднизолона с последующим пероральным приемом преднизолона в течение 3 дней – по 40, 20 и 10 мг соответственно.
Гормональная пульс-терапия не только купирует обострения РС, но и замедляет прогрессирование как РРС, так и ВПРС. Для лечения
ВПРС возможно проведение ее каждые 2 месяца – по 500 мг в течение 3 дней. Проведение пульс-терапии при хроническом течении РС показано еще и потому, что такой режим введения гормонов уменьшает спастику.

Шмидт Т., Рассеянный склероз, руководство для врачей, 2016

  • Like 6
  • Thanks 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Добрый день,  диагноз Р.С. поставлен уже 5,5 лет, состояние ухудшается, хотя динамика МРТ хорошая. Я из Тверской обл., по программе "Москва - столица здоровья" я в августе 2017 года лежала в ГКБ № 15 ИМ. О.М. ФИЛАТОВА, была консультация Щур С.Г. , осталась довольна) Но состояние ухудшается, (местный невролог говорит поезжай в Тверь, я твою болезнь не знаю, а в Твери в Центре Р.С. даже неврологический осмотр не делают((( Хочу опять лечь в Москву. Москвичи,  подскажите какую больницу лучше выбрать (ГКБ 15, ГКБ 24, ГКБ им.Буянова, ГКБ им.Жадкевича №71, ГКБ им.Вересаева №81)??? Буду очень благодарна

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Состояние ухудшается, на МРТ без отрицательной динамики в ГМ,(спинной сделайте, там может быть совсем по другому)- знакомо,это РС, заболевание прогрессирующее в любом случае.

А куда ложиться, ну я бы посоветовала либо в 24, либо в 15-ю, остальные просто не знаю.

На самом то деле, у москвичей выбора нет, все по округам. Платно можно в НИИ, в частную клинику Захаровой, Бойко.

  • Like 3

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

aliens, спасибо. Платная не по моим финансам((( Щур назначил МРТ грудного отдела, сделала очагов нет и в поясничном тоже,, а в шейном есть, их обнаружили еще до постановки диагноза. А Вам где больше понравилось в 24 или 15?

 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Только что, A.S.V. сказал:

aliens, спасибо. Платная не по моим финансам((( Щур назначил МРТ грудного отдела, сделала очагов нет и в поясничном тоже,, а в шейном есть, их обнаружили еще до постановки диагноза. А Вам где больше понравилось в 24 или 15?

 

В 24- ой я была когда только расформировали 11-ю больницу, наш МГЦРС и все врачи из центра были там. Ну и сейчас наверное, остались, поэтому написала.

А потом сделали пять МОРСов (центры РС по округам) живу я в ВАО и по моему округу 15-я больница и Щур С.Г. (он тоже работал еще в МГЦРС). Там у него я наблюдаюсь. Меня устраивает.

Да и ПИТРС назначают в своём округе и принимает решение все-равно Щур, просто нет смысла ходить по другим округам за деньги.

 

  • Like 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Если ухудшения по ходьбе, то это очаги в шейном отделе, скорей всего дают такую симптоматику и с ней, как ни странно бороться сложнее.

На своём опыте.

  • Like 3

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Да, ухудшение по ходьбе((( я была на Копоксоне, сейчас на Аксоглатиранте, в холодильнике уже лежит Тимексон, (ухудшения начались еще на Копе). Поэтому и пытаюсь помочь себе оставаться в строю. Сейчас почитала отзывы о 71 больницы и не хочется туда никак. Ведь хочется, чтобы после лечения стало лучше, а не обратно, вот и прошу поделиться о пребывании в этих больницах)))

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Только что, A.S.V. сказал:

Да, ухудшение по ходьбе((( я была на Копоксоне, сейчас на Аксоглатиранте, в холодильнике уже лежит Тимексон, (ухудшения начались еще на Копе). Поэтому и пытаюсь помочь себе оставаться в строю. Сейчас почитала отзывы о 71 больницы и не хочется туда никак. Ведь хочется, чтобы после лечения стало лучше, а не обратно, вот и прошу поделиться о пребывании в этих больницах)))

Заболевание такое, а больница....ну что больница.

Я тоже в последний раз после гормонов из больницы еле выползла, но больница то тут при чем?

Потом, недельки через деле восстановилась.

  • Like 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

в моем городе нет врачей по РС, (хотя сама работаю в платной клинике), а в Твери, в ЦРС, только бумажки заполняют, даже не смотрят. Хочется, чтобы посмотрел врач, который разбирается в РС, вот и еду в Москву и хочется получить рекомендации по дальнейшему лечению ))))

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
3 часа назад, A.S.V. сказал:

Да, ухудшение по ходьбе((( я была на Копоксоне, сейчас на Аксоглатиранте, в холодильнике уже лежит Тимексон, (ухудшения начались еще на Копе). Поэтому и пытаюсь помочь себе оставаться в строю. Сейчас почитала отзывы о 71 больницы и не хочется туда никак. Ведь хочется, чтобы после лечения стало лучше, а не обратно, вот и прошу поделиться о пребывании в этих больницах)))

Меняйте Питрс срочно. Просите врачей. По своему опыту советую.

  • Like 2

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
6 часов назад, A.S.V. сказал:

Да, ухудшение по ходьбе((( я была на Копоксоне, сейчас на Аксоглатиранте, в холодильнике уже лежит Тимексон, (ухудшения начались еще на Копе). Поэтому и пытаюсь помочь себе оставаться в строю. Сейчас почитала отзывы о 71 больницы и не хочется туда никак. Ведь хочется, чтобы после лечения стало лучше, а не обратно, вот и прошу поделиться о пребывании в этих больницах)))

У меня аналогично, менять надо ПИТРС. Только прислушаются ли ваши местные к московским врачам, если наши врачи порекомендуют другой препарат.

  • Like 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
16 часов назад, aliens сказал:

У меня аналогично, менять надо ПИТРС. Только прислушаются ли ваши местные к московским врачам, если наши врачи порекомендуют другой препарат.

спасибо, буду настаивать! буду надеяться, что прислушаются

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти

  • Недавно просматривали   0 пользователей

    Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.

×