3 917 сообщений в этой теме

1 час назад, Оле сказал:

Ну, если местные неврологи ставят обострение РС, то чего гадать-то? Пусть они и распишут назначение, Вы договоритесь с мед.сестрой чтоб приходила на дом. Номер мобильного Вашего невролога - в телефоне, телефон - под рукой. Ближайшие родственники - тоже.

Я тоже предпочла бы самолечение бездействию, особенно в условиях обострения РС. Так что, в крайнем случае принимала бы таблетированные гормоны.

Мои неврологи (Морс и окружная) головокружения купируют бетагестином, ломоту сосудистыми. Говорят, что солумедрол поберечь для серьезных обострений (двигательных, отсутствие чувствительности и т д)

1 пользователю нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 минуту назад, Оле сказал:

 

Ну, что же, Вам тоже повезло с неврологом! :)

11 больницу распустили (. У меня теперь другие врачи. Окружная просто супер! Но Щур круче.

1 пользователю нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

А мне отменили аксоглатиран.   Неделю уже как. И ничего взамен.  ВПРС, EDSS 6 баллов.   Последнее обострение - в сентябре с.г., лежала в стационаре. Сейчас на метаболической терапии.  Всё привыкаю к мысли, и никак привыкнуть не могу.....

2 пользователям нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
5 часов назад, Polo сказал:

А мне отменили аксоглатиран.   Неделю уже как. И ничего взамен.  ВПРС, EDSS 6 баллов.   Последнее обострение - в сентябре с.г., лежала в стационаре. Сейчас на метаболической терапии.  Всё привыкаю к мысли, и никак привыкнуть не могу.....

А интерферон бета 1б не предложили? Не имеют права оставить без всего. У Вас есть кому побороться за Ваши права или можно обратиться в ОООИБРС.

8 пользователям нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Наталья, ну я же писала, Дексаметазон в/м, от врача только схема нужна, но в принципе даже ее можем расписать. Но все таки желательно врач, обострение обострению рознь и сколько декса вливать все таки определяет врач, который видит больного.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
12 часов назад, Валерий сказал:

К великому сожалению это так.   Заболевание хроническое, не излечимое.   Надо учиться лечиться самостоятельно.   Оптимально - иметь хороший контакт со своим неврологом. Чтобы он мог посоветовать как лечиться амбулаторно...   А вообще-то почитайте тему иммуноглобулины первые страницы.   Там ещё 15 лет назад расписано как снимали обострения самыми дешёвыми ПИТРС на сегодняшний день.    Конечно Москвичи начнут писать что нельзя заниматься самолечением.  Сразу вопрос:   А что лучше, самолечение или совсем ни какого лечения, в тот момент когда идёт обострение?

Валерий,москвичи просят вас остановиться со своими иммунноглобулинами пока, вот конкретная просьба.

2 пользователям нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
10 часов назад, Polo сказал:

А мне отменили аксоглатиран.   Неделю уже как. И ничего взамен.  ВПРС, EDSS 6 баллов.   Последнее обострение - в сентябре с.г., лежала в стационаре. Сейчас на метаболической терапии.  Всё привыкаю к мысли, и никак привыкнуть не могу.....

 

 ВПРС, EDSS 6 баллов - это за какой период ситуация изменилась до такого уровня? Я просто не могу понять, почему врачи держали Вас на Аксо, ведь он самый легкий. Держитесь, привыкать к мысли не нужно, давайте вместе что-нибудь придумаем

5 пользователям нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
7 часов назад, aliens сказал:

А интерферон бета 1б не предложили? Не имеют права оставить без всего. У Вас есть кому побороться за Ваши права или можно обратиться в ОООИБРС.

 

Еще до назначения аксоглатирана  хотели предложить, но из-за сильной спастики сочли неприемлемым для меня.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
3 минуты назад, Polo сказал:

 

Еще до назначения аксоглатирана  хотели предложить, но из-за сильной спастики сочли неприемлемым для меня.

Так есть же сирдалуд с баклосаном? 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
3 часа назад, Divmax сказал:

 

 ВПРС, EDSS 6 баллов - это за какой период ситуация изменилась до такого уровня? Я просто не могу понять, почему врачи держали Вас на Аксо, ведь он самый легкий. Держитесь, привыкать к мысли не нужно, давайте вместе что-нибудь придумаем

Ситуация такова: болею с 2003 года,  ещё в 2009 году ходила в походы (10 км по пересеченной местности). Сильно подкосило меня жаркое лето 2010 года. С 2011 была на КИ копаксона-40. Тогда  же и уволилась с работы, оформила инвалидность - ходить стало трудно. С 2012 по сентябрь 2016 получала копаксон-40. Ну а с сентября 2016 на аксоглатиране.   EDSS  6 баллов мне поставили уже летом 2015 года. Держусь за счёт самоорганизации (зарядка на растяжку  ежедневно + природный оптимизм + поддержка близких +....), ну и надежда, конечно, что можно хоть что-то улучшить.

  Когда читаю, что люди боятся уколов - честно - не понимаю их.

  Мне доктор пока сказала посидеть на метаболичке  некоторое время (схема месяца на 2).   Прорвёмся!

5 пользователям нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Добрый день!Ни как не могу понять как осень,весна так спастика в ногах увеличивается,еле ходиш.Если у кого такие сезонные ухудшения?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
25 минут назад, Каспер сказал:

Так есть же сирдалуд с баклосаном? 

Баклосан не подошёл, а сирдалуд, мидокалм и все их российские аналоги перепробовала в разных дозировках. К ним, оказывается, тоже организм привыкает (пью эти препараты с 2011 года). Периодически делаю перерыв, но и сейчас когда совсем невмоготу - пью. 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Всем добрый день и спасибо за ответы! Вот и дело-то, что местные неврологи гоняют и кивают друг на друг (зав. в больнице и  та, что "мой" по месту прописки в поликлинике)Схему расписать? в прошлом году, после посещения областного врача, я принесла ей заключение, она меня спрашивала, что такое аббревиатура ПИТРС и ЗВП,и на мой вопрос, пока на пульс не взяли, мне что принимать?-она сказала-"а смысл, ну кавинтон, ну максидол?" и ничего в итоге так и не назначила.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
3 минуты назад, Наталья76 сказал:

Всем добрый день и спасибо за ответы! Вот и дело-то, что местные неврологи гоняют и кивают друг на друг (зав. в больнице и  та, что "мой" по месту прописки в поликлинике)Схему расписать? в прошлом году, после посещения областного врача, я принесла ей заключение, она меня спрашивала, что такое аббревиатура ПИТРС и ЗВП,и на мой вопрос, пока на пульс не взяли, мне что принимать?-она сказала-"а смысл, ну кавинтон, ну максидол?" и ничего в итоге так и не назначила. А родные- муж -в стороне,его только всё раздражает (моё состояние), мама-живёт отдельно и много не знает(ну хватит ей своих проблем и болячек) и два сына -19(студент, учится в др. городе) и 8 лет. Да и у друзей своих проблемы)

 

И что будем делать, умирать?!! Понятно, что у всех свои проблемы, но РС - это не насморк, с РС нужна поддержка, и не только моральная, ищите ее, добивайтесь ее, если нужно!

Хотите - прочитайте тему 'гормоны и обострение' или 'как снять обострение', там должны быть проверенные схемы приема гормонов, таблетированных в том числе, если готовы взять на себя ответственность за самолечение - Вам никто не сможет помешать!

Удачи Вам!

2 пользователям нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

 

24 минуты назад, Оле сказал:

 

И что будем делать, умирать?!! Понятно, что у всех свои проблемы, но РС - это не насморк, с РС нужна поддержка, и не только моральная, ищите ее, добивайтесь ее, если нужно!

Хотите - прочитайте тему 'гормоны и обострение' или 'как снять обострение', там должны быть проверенные схемы приема гормонов, таблетированных в том числе, если готовы взять на себя ответственность за самолечение - Вам никто не сможет помешать!

Удачи Вам!

спасибо)

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

P.S. :потерялась-растерялась что-то я совсем...., но нету почвы под ногами или жалею себя,любимую?Спасибо!!!!!!!

1 пользователю нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
11 минут назад, Наталья76 сказал:

P.S. :потерялась-растерялась что-то я совсем...., но нету почвы под ногами или жалею себя,любимую?Спасибо!!!!!!!

 

Пожалеть себя можно и нужно, только параллельно еще лечиться! :))

1 пользователю нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
28 минут назад, Наталья76 сказал:

Всем добрый день и спасибо за ответы! Вот и дело-то, что местные неврологи гоняют и кивают друг на друг (зав. в больнице и  та, что "мой" по месту прописки в поликлинике)Схему расписать? в прошлом году, после посещения областного врача, я принесла ей заключение, она меня спрашивала, что такое аббревиатура ПИТРС и ЗВП,и на мой вопрос, пока на пульс не взяли, мне что принимать?-она сказала-"а смысл, ну кавинтон, ну максидол?" и ничего в итоге так и не назначила.

А дневного стационара нет при местной поликлинике или где-то рядом? Дочь вот только на прошлой неделе у себя в Одинцово прокапала так Солумедрол, там у них какой-то реабилитационный центр  - она туда на массаж по направлению из местной поликлиники ходила, а когда встал вопрос о пульс-терапии оказалось что тоже там сделать можно. Взяли сразу и бесплатно (покупала только сам препарат). Назначение сделала врач из НИИ РАМН, туда уж платно обратиться пришлось.

1 пользователю нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Спасибо Вам всем огромное за поддержку и советы!!!!!!!!!

1 пользователю нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Продублирую ещё и в этой теме:   кто-нибудь принимает сипонимод ?  

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
7 часов назад, OsMike сказал:

Добрый день!Ни как не могу понять как осень,весна так спастика в ногах увеличивается,еле ходиш.Если у кого такие сезонные ухудшения?

Аналогично. Спастика увеличилась в апреле,мае ,летом бегал на скорость 200 метров за 38 сек. , а уже недели две крутит по полной , пить колеса не хочу , ибо за рулем постоянно. Зимой мне всегда легче ходить. Похоже , мой рс на холоде дубеет и замерзает.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Подскажите пожалуйста кто в курсе,день рождения не повод -рассыпаться,но дико болят суставы,колени и голеностопы -это ведь к обострению не относиться или я чего не знаю?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
12 минут назад, ALENUSKA сказал:

Подскажите пожалуйста кто в курсе,день рождения не повод -рассыпаться,но дико болят суставы,колени и голеностопы -это ведь к обострению не относиться или я чего не знаю?

 

Во-первых С ДНЁМ РОЖДЕНИЯ!!!!! И здоровья, здоровья и ещё раз здоровья! 

Во-вторых у меня боль в мышцах и суставах (в моем случае запястья и голеностопы) идёт постоянным фоном, т.е. как обострение не рассматриваю. Думала насчёт какой-нибудь хронической инфекции, но пока нет времени поспрашивать врачей, хотя надо бы :). 

6 пользователям нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
26 минут назад, dimon сказал:

Аналогично. Спастика увеличилась в апреле,мае ,летом бегал на скорость 200 метров за 38 сек. , а уже недели две крутит по полной , пить колеса не хочу , ибо за рулем постоянно. Зимой мне всегда легче ходить. Похоже , мой рс на холоде дубеет и замерзает.

У меня как чуть подморозит ноги как ходули становятся. Идти сложно. Когда термобелье все нормально. 

1 пользователю нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
57 минут назад, ALENUSKA сказал:

Подскажите пожалуйста кто в курсе,день рождения не повод -рассыпаться,но дико болят суставы,колени и голеностопы -это ведь к обострению не относиться или я чего не знаю?

 

К сожалению, есть такие симптомы, и хоть не всегда они предшествуют именно обострению, но частенько бывает именно так. Правда, у меня суставы стоп и костяшек пальцев ног и рук страдают, коленей еще не было, вроде. У себя не исключаю возможности какой-то легкой формы ревматического заболевания (когда-то был один плюс, но это было сразу после прививок, никто не обращал внимания, говорили, странно, что не три). А сейчас лень кровь лишний раз сдавать, если есть, то так или иначе - гормоны.

И если у меня начинается обострение с боли в суставах, то обычно оно совсем легкое, обхожусь без гормонов.

А колени у меня болят к смене погоды, вот!

 

Да, прочитала, что написала, и понимаю - нужно признать, что боли в суставах могут быть чем угодно: и фоном, и предшественником обострения, и просто метеозависимостью...

2 пользователям нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!


Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.


Войти

  • Недавно просматривали   0 пользователей

    Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.