3 917 сообщений в этой теме

Только что, aliens сказал:

Вот мне кажется Вы путаете тёплое с мягким.

Для начала все-таки поймите что такое ПИТРС и что от них возможно ожидать, есть у меня ощущение что Вы ждете не того, т.е. слишком многого.

Дальше, как известно гормоны действуют не сразу, а часто бывает так, что после трёх капельниц лучше, а после пяти-шести хуже, но это надо пережить, и ждать, поколоть-попить метаболическая терапию, витамины. Ну как то так.

Это конечно моё личное мнение, но вот я не уверена, что сейчас нужны гормоны. Кстати очаги после гормонов ещё какое время светятся, поэтому МРТ с контрастом после гормонов как минимум два месяца делать не надо ( это из назначений мне)

Ну у нее именно 2 новых нашли, которых в прошлый раз не было - дочь во всяком случае так написала, я специально уточнила. Прошлый раз на гормоны дочь хорошо отреагировала - никаких ухудшений и побочек, улучшение заметила уже после 1-й капельницы, надеюсь что и в этот раз так же будет. 
Насчет ПИТРС - я статью Бойко читала, там расписано  - в легких случаях назначают интерфероны в/м раз в неделю, в более серьезных - ребиф или копаксон, в совсем серьезных, при агрессивном течении - сразу ПИТРС второй линии. Вот я после этого обострения и засомневалась - не слабовато ли будет ребиф? Или на агрессивное это не тянет?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
10 часов назад, fomyasha сказал:

Я вот кстати несколько лет не обращала внимания на онемения, были более неприятные проблемы, да и врачи на них не реагировали. Уже смирилась, что это так и останется. А тут гормоны прокапали и прошло:) Пустячок, а приятно.

А за эти несколько лет ни разу не капали гормоны? Онемения были постоянные или появлялись-исчезали?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
5 минут назад, Koshka сказал:

А за эти несколько лет ни разу не капали гормоны? Онемения были постоянные или появлялись-исчезали?

1). Онемения - далеко не самые тяжкие симптомы РС.

2). После обострения некоторые симптомы могут остаться навсегда!

4 пользователям нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
32 минуты назад, Koshka сказал:

Ну у нее именно 2 новых нашли, которых в прошлый раз не было - дочь во всяком случае так написала, я специально уточнила. Прошлый раз на гормоны дочь хорошо отреагировала - никаких ухудшений и побочек, улучшение заметила уже после 1-й капельницы, надеюсь что и в этот раз так же будет. 
Насчет ПИТРС - я статью Бойко читала, там расписано  - в легких случаях назначают интерфероны в/м раз в неделю, в более серьезных - ребиф или копаксон, в совсем серьезных, при агрессивном течении - сразу ПИТРС второй линии. Вот я после этого обострения и засомневалась - не слабовато ли будет ребиф? Или на агрессивное это не тянет?

Нет, не тянет.

А про ПИТРС второй линии Вы тоже прочитали?  Вы как то про первую линию не все прочитали видимо, потому как интерфероны интерферонам рознь.

Ну и да, некоторые симптомы могут остаться навсегда или появляться периодически.

3 пользователям нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Только что, aliens сказал:

Нет, не тянет.

А про ПИТРС второй линии Вы тоже прочитали?  Вы как то про первую линию не все прочитали видимо, потому как интерфероны интерферонам рознь.

Ну и да, некоторые симптомы могут остаться навсегда или появляться периодически.

Кое-что прочитала, конечно - что побочки куда более серьезные, чем у первой линии.  Абсолютно всё читать наверное и смысла нет, назначат всё равно не то, что мне больше "понравится", а то, что врач сочтет нужным.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
34 минуты назад, Koshka сказал:

Кое-что прочитала, конечно - что побочки куда более серьезные, чем у первой линии.  Абсолютно всё читать наверное и смысла нет, назначат всё равно не то, что мне больше "понравится", а то, что врач сочтет нужным.

Побочки наверно и у Анальгина расписаны ого-го.

Смысла нет, вы правы. Вы заметили что осень наступила, что листва облетает...? Мне кпжется, вы слишком много времени проаодите зря. . 

РС у каждого свой. Часто обострения или нет никто не сможет дать ответ. Она пролечится и РС должен уснуть на долгие годы. Верьте в это.

И постарайтесь не спрашивать ее каждый раз о самочувствии. В конце концов психосоматика не последнюю роль играет в нашей болячке.никогда не заводите разговор об РС первой.

Дочь в этот момент может и думать забыла, а тут мама на том конце провода: как ты, милая? Ничего нового не появилось?

 

Читайте, если вам хочется, ихучайте, но делитесь мыслями только тогда, когда она спрашивает мнения/ советуется. И тогда и ааши невры и нервы дочери придут в равновесие.

 

8 пользователям нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Интересное мнение-копаксон сильнее интерферонов)). И, кстати, ребиф-интерферон. Вы, мне кажется, слишком углубились и немного зациклились. Понятно, что переживаете, но вот от такого напряжения близких больным только хуже. А на счет новых очагов, так на МРТ иногда не все сразу очаги проявляются, иногда МРТ чистое, а обострение есть и очаги покажутся с опозданием. В РС много неизученного, а Вы хотите понять сразу и все. Многие годами болеют и до сих пор не научились определять-есть обострение или просто ухудшение состояния. Хуже всего, когда каждый чих снимают гормонами, а потом они просто перестают действовать.

5 пользователям нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
11 часов назад, Koshka сказал:

Да вроде кроме орви больше и подумать не на что. Расстроилась потому, что так быстро - всего 2 недели прошло как преднизолон закончила пить. Вот Вы написали что первое обострение могло быть не погашено - но ведь ей прошлый раз и 6 капельниц солумедрола прокапали, и преднизолона курс пропила(5 дней по 10 таблеток, потом 9,8 и т.д.). И до орви всё постепенно улучшалось...
От Ребифа при таком течении вообще пользы можно ожидать?

 

Что-то Вы не то читали или недочитали или неправильно поняли. Давайте с азов: 1. активные очаги не обязательно означают обострение. Обострением считается состояние, когда есть неврологическая симптоматика. Тоесть, если вдруг у дочери никаких отклонений нет, а она пошла и сделала МРТ просто раз в год (как нам рекомендуют) и там обнаружены очаги, накапливающие контраст - без неврологических нарушений такое состояние НЕ считается обострением.

2. При обострении очаги начинают накапливать контраст, потому что идет активное разрушение. Размеры очагов всегда разные, потому что они от минимальных (которые невозможно заметить на МРТ) вырастают все больше и больше. Поэтому, чтобы загасить этот процесс, назначают пульс-терапию - высокие дозы гормонов. Процесс этот, как правило, сильно растянут по времени. РС вообще медленное заболевание. Aliens написала Вам, что МРТ рекомендуется делать не ранее, чем через 2 месяца после обострения именно по этой причине. Очаги, незамеченные на первом МРТ, могут просто достичь бОльших размеров на втором МРТ. Поэтому я и написала, что скорее всего у дочери непогашенное обострение. И по этой же причине Вам все говорят про Метаболическую терапию. С РС вообще приходится набираться терпения. Мое онемение прошло полностью только где-то месяца через 3. После обострения мне сразу была назначена метаболическая терапия. А вот что было назначено Вашей дочери - вопрос.

3. Копаксон и прочие ПИТРСы не останавливают, а замедляют прогрессирование. Они призваны уменьшать частоту и тяжесть обострений, но обострения все равно будут. Многие ПИТРС должны накопиться в организме. Сразу препараты первой линии не работают.

4. Бояться ОРВИ не нужно. Нужно избегать стресса - наш самый главный враг. Правильно питаться, чтобы не раздражать кишечник. Заниматься физкультурой - обязательно. И пить витамины. Не курить! Пить в меру. В общем-то ничего сложного. Когда Ваша дочь для себя примет эти принципы, вот тогда и будет видно, как дальше будет вести себя РС. А сейчас что-либо планировать и анализировать эффективность ПИТРС преждевременно.

11 пользователям нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Только что, Divmax сказал:

 

Что-то Вы не то читали или недочитали или неправильно поняли. Давайте с азов: 1. активные очаги не обязательно означают обострение. Обострением считается состояние, когда есть неврологическая симптоматика. Тоесть, если вдруг у дочери никаких отклонений нет, а она пошла и сделала МРТ просто раз в год (как нам рекомендуют) и там обнаружены очаги, накапливающие контраст - без неврологических нарушений такое состояние НЕ считается обострением.

2. При обострении очаги начинают накапливать контраст, потому что идет активное разрушение. Размеры очагов всегда разные, потому что они от минимальных (которые невозможно заметить на МРТ) вырастают все больше и больше. Поэтому, чтобы загасить этот процесс, назначают пульс-терапию - высокие дозы гормонов. Процесс этот, как правило, сильно растянут по времени. РС вообще медленное заболевание. Aliens написала Вам, что МРТ рекомендуется делать не ранее, чем через 2 месяца после обострения именно по этой причине. Очаги, незамеченные на первом МРТ, могут просто достичь бОльших размеров на втором МРТ. Поэтому я и написала, что скорее всего у дочери непогашенное обострение. И по этой же причине Вам все говорят про Метаболическую терапию. С РС вообще приходится набираться терпения. Мое онемение прошло полностью только где-то месяца через 3. После обострения мне сразу была назначена метаболическая терапия. А вот что было назначено Вашей дочери - вопрос.

3. Копаксон и прочие ПИТРСы не останавливают, а замедляют прогрессирование. Они призваны уменьшать частоту и тяжесть обострений, но обострения все равно будут. Многие ПИТРС должны накопиться в организме. Сразу препараты первой линии не работают.

4. Бояться ОРВИ не нужно. Нужно избегать стресса - наш самый главный враг. Правильно питаться, чтобы не раздражать кишечник. Заниматься физкультурой - обязательно. И пить витамины. Не курить! Пить в меру. В общем-то ничего сложного. Когда Ваша дочь для себя примет эти принципы, вот тогда и будет видно, как дальше будет вести себя РС. А сейчас что-либо планировать и анализировать эффективность ПИТРС преждевременно.

По 1 пункту я в курсе, ну так дочь пошла на МРТ потому, что появилось исчезнувшее до этого онемение и опять начало расползаться, а не просто ради интереса.

2. В очагах и их поведении я, конечно, пока не особо разбираюсь, но назначение гормонов сделала врач. То, что было назначено из метаболической терапии дочь принимала - октолипен в таблетках и еще комбилипен ей как раз в последние дни прокололи 8 уколов, но несмотря на это пошло вот это ухудшение и обнаружились 2 новых очага. Может быть еще поэтому выбор врача был в пользу гормонов.

Возможно 2 препарата  - это было маловато, но больше почему-то ничего не назначили, а самолечением заниматься боязно. Кстати даже эти 2 препарата были назначены разными врачами - октолипен в МОНИКИ, а комбилипен в реабилитационном центре, куда ее на массаж отправили.

3. Про  ПИТРС я в общем тоже в курсе, но до конца не понимаю - если эффективность того же Ребифа заявлена около 30% - это значит, что вместо 3 обострений в год при его приеме будет только 2? Но врач говорила, что 2 в год  - тоже много и это значит что надо подбирать другой препарат.

4. Насчет ОРВИ спорить не буду, но уж больно ловко совпало по времени - заболела и через 2 дня пальцы онемели. Поневоле подумаешь на него...

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

А массаж ног можно делать во время гормонотерапии? Как раз с понедельника должны были начать, назначили-то еще до обострения, а очередь только сейчас дошла.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
30 минут назад, Koshka сказал:

По 1 пункту я в курсе, ну так дочь пошла на МРТ потому, что появилось исчезнувшее до этого онемение и опять начало расползаться, а не просто ради интереса.

2. В очагах и их поведении я, конечно, пока не особо разбираюсь, но назначение гормонов сделала врач. То, что было назначено из метаболической терапии дочь принимала - октолипен в таблетках и еще комбилипен ей как раз в последние дни прокололи 8 уколов, но несмотря на это пошло вот это ухудшение и обнаружились 2 новых очага. Может быть еще поэтому выбор врача был в пользу гормонов.

Возможно 2 препарата  - это было маловато, но больше почему-то ничего не назначили, а самолечением заниматься боязно. Кстати даже эти 2 препарата были назначены разными врачами - октолипен в МОНИКИ, а комбилипен в реабилитационном центре, куда ее на массаж отправили.

3. Про  ПИТРС я в общем тоже в курсе, но до конца не понимаю - если эффективность того же Ребифа заявлена около 30% - это значит, что вместо 3 обострений в год при его приеме будет только 2? Но врач говорила, что 2 в год  - тоже много и это значит что надо подбирать другой препарат.

4. Насчет ОРВИ спорить не буду, но уж больно ловко совпало по времени - заболела и через 2 дня пальцы онемели. Поневоле подумаешь на него...

 

про МРТ в 1 пункте я написала просто, чтобы Вы начали понимать, что такое активные очаги - базовые знания.

Имхо, метаболичку ей назначили не полностью.

с ОРВИ могло быть совпадение, а могло просто наложиться на и так измученный гормонами организм, поэтому и пошло онемение. Я тут недавно выяснила, что простуда вообще иногда опасна не только для активации РС. Она опасна, когда сходится много факторов (стресс, перегруз, снижение иммунитета и тд) Когда мой организм сильно устает, онемение начинается опять. Появляется и исчезает на протяжении нескольких дней.

30% означает, что обострений в год должно быть не больше 2. И эта статистика ведется с момента полного накопления препарата. Я не помню, накапливается ли Ребиф, может кто-то знающий отпишется. Копаксон накапливается год.

 

22 минуты назад, Koshka сказал:

А массаж ног можно делать во время гормонотерапии? Как раз с понедельника должны были начать, назначили-то еще до обострения, а очередь только сейчас дошла.

 

Можно

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 час назад, Divmax сказал:

 

Что-то Вы не то читали или недочитали или неправильно поняли. Давайте с азов: 1. активные очаги не обязательно означают обострение. Обострением считается состояние, когда есть неврологическая симптоматика. Тоесть, если вдруг у дочери никаких отклонений нет, а она пошла и сделала МРТ просто раз в год (как нам рекомендуют) и там обнаружены очаги, накапливающие контраст - без неврологических нарушений такое состояние НЕ считается обострением.

2. При обострении очаги начинают накапливать контраст, потому что идет активное разрушение. Размеры очагов всегда разные, потому что они от минимальных (которые невозможно заметить на МРТ) вырастают все больше и больше. Поэтому, чтобы загасить этот процесс, назначают пульс-терапию - высокие дозы гормонов. Процесс этот, как правило, сильно растянут по времени. РС вообще медленное заболевание. Aliens написала Вам, что МРТ рекомендуется делать не ранее, чем через 2 месяца после обострения именно по этой причине. Очаги, незамеченные на первом МРТ, могут просто достичь бОльших размеров на втором МРТ. Поэтому я и написала, что скорее всего у дочери непогашенное обострение. И по этой же причине Вам все говорят про Метаболическую терапию. С РС вообще приходится набираться терпения. Мое онемение прошло полностью только где-то месяца через 3. После обострения мне сразу была назначена метаболическая терапия. А вот что было назначено Вашей дочери - вопрос.

3. Копаксон и прочие ПИТРСы не останавливают, а замедляют прогрессирование. Они призваны уменьшать частоту и тяжесть обострений, но обострения все равно будут. Многие ПИТРС должны накопиться в организме. Сразу препараты первой линии не работают.

4. Бояться ОРВИ не нужно. Нужно избегать стресса - наш самый главный враг. Правильно питаться, чтобы не раздражать кишечник. Заниматься физкультурой - обязательно. И пить витамины. Не курить! Пить в меру. В общем-то ничего сложного. Когда Ваша дочь для себя примет эти принципы, вот тогда и будет видно, как дальше будет вести себя РС. А сейчас что-либо планировать и анализировать эффективность ПИТРС преждевременно.

Пять баллов!Супер!!! Почему врачи так не обьясняют?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
53 минуты назад, Koshka сказал:

По 1 пункту я в курсе, ну так дочь пошла на МРТ потому, что появилось исчезнувшее до этого онемение и опять начало расползаться, а не просто ради интереса.

2. В очагах и их поведении я, конечно, пока не особо разбираюсь, но назначение гормонов сделала врач. То, что было назначено из метаболической терапии дочь принимала - октолипен в таблетках и еще комбилипен ей как раз в последние дни прокололи 8 уколов, но несмотря на это пошло вот это ухудшение и обнаружились 2 новых очага. Может быть еще поэтому выбор врача был в пользу гормонов.

Возможно 2 препарата  - это было маловато, но больше почему-то ничего не назначили, а самолечением заниматься боязно. Кстати даже эти 2 препарата были назначены разными врачами - октолипен в МОНИКИ, а комбилипен в реабилитационном центре, куда ее на массаж отправили.

3. Про  ПИТРС я в общем тоже в курсе, но до конца не понимаю - если эффективность того же Ребифа заявлена около 30% - это значит, что вместо 3 обострений в год при его приеме будет только 2? Но врач говорила, что 2 в год  - тоже много и это значит что надо подбирать другой препарат.

4. Насчет ОРВИ спорить не буду, но уж больно ловко совпало по времени - заболела и через 2 дня пальцы онемели. Поневоле подумаешь на него...

На самом деле, бесполезно что либо писать.

Просто когда придет время поймете сами, извините за жесткость высказывания. Каждый наступает на свои грабли.

РС такое разноплановое заболевание, не поддающееся никакому анализу и предсказаниям, может быть Ваш путь правильный )гормоны при каждом чихе), может быть нет. Поймете со временем.

3 пользователям нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
2 минуты назад, aliens сказал:

На самом деле, бесполезно что либо писать.

Просто когда придет время поймете сами, извините за жесткость высказывания. Каждый наступает на свои грабли.

РС такое разноплановое заболевание, не поддающееся никакому анализу и предсказаниям, может быть Ваш путь правильный )гормоны при каждом чихе), может быть нет. Поймете со временем.

Вот именно нужно отвлечься от форумов и не искать проблему во всем.

И уж тем болен матери не стоит "хоронить" свою девочку заранее. Сильнее/слабее препарат может показать только время.

На мой взгляд вы посылаете слишком много негативной энергии в космос, оттуда же возвращается вам бумерангом.

 

Звучит сомнительно, но это так.

3 пользователям нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

И еще, вы зациклились на ОРВИ, а ПИТРС второй линии практически все иммунносупрессоры, в отличии от первой, где ПИТРС иммунномодуляторы,почему то это Вы пропустили мимо.Не зацикливайтесь и дочь не накручивайте.

Пусть она гуляет, ходит в кино, кафе, а не выискивает у себя симптомы в ответ на ваши вопросы.

6 пользователям нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
30 минут назад, ALENUSKA сказал:

Пять баллов!Супер!!! Почему врачи так не обьясняют?

:hi:Не знаю... Но очень жаль, что не объясняют. Это бы помогло многим пациентам не ставить на себе крест сразу после диагноза.

2 пользователям нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 час назад, Divmax сказал:

:hi:Не знаю... Но очень жаль, что не объясняют. Это бы помогло многим пациентам не ставить на себе крест сразу после диагноза.

Не уверена...

Знаете перелом ноги, гипс, ты сидишь дома, скучаешь, рыдаешь... ждешь когда все пройдет.

Воспаление легких - страдаешь, рыдаешь, но откашливаешь, отлежишься -пройдет.

Рак (не мозга) ч рыдаешь, ищешь ответы на вопросы, лечишься и рыдаешь, волосы выпали. Но излечиваешься в подавляющем количестве случаев.

Рак мозга и прочие невылечиааемые - рыдаешь, лечишься, умираешь. Всё.

Рассеянный склероз (наверно есть и другие мучительные болезни) - рыдаешь, лечишься, страдаешь или веришь. Продолжение следует.. снова: рыдаешь, лечишься, страдаешь или веришь. Продолжение следует... всё. В 90 лет, от инфаркта/ сломав шею при спуске на лыжах по горному склону, авиа/автокатастрова ты умрешь обычной смертью.

 

До этого стОит дожить.

2 пользователям нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Мама, купите дочке

1. рыбий жир

2. вит Д3

3. гинкогилоба (для улучшения кровообращения)

 

Это как отче наш, каждый день пусть пьет, хорошо или плохо. Остальное оставьте врачам. Правильное питание, чтобы не болеть ОРВИ, мед, грецкие орехи, семя льна, оливкое масло и т.д. это РС на излечит, но от мысли, что что-то делаешь уже приятно.

 

Позитивный настрой, сходите сами к психотерапевту, чтобы вам объяснили, как себя вести, чтобы не навредить и нервы себе успокоите, это тоже важно.

Дочка молодая, будет делать ошибки, но на это и дана молодость. Пусть ее проживет так, как она хочет.

А там глядишь и изобретут что-то полезное)

 

3 пользователям нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
52 минуты назад, aliens сказал:

 

РС такое разноплановое заболевание, не поддающееся никакому анализу и предсказаниям, может быть Ваш путь правильный )гормоны при каждом чихе), может быть нет. Поймете со временем.

Вы так пишете, точно это я ей гормоны назначила. Что, надо было дочери сказать - "не соглашайся на гормоны ни в коем случае"? Тут вчера справедливо писали, что ни я, ни вы(участники форума) ее не видим, снимков МРТ тоже... я сама надеялась что может обойдется метаболической терапией или скажем только 3 капельницами (назначили 5), но врачу-то виднее должно быть. 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 час назад, Krestiki сказал:

Вот именно нужно отвлечься от форумов и не искать проблему во всем.

И уж тем болен матери не стоит "хоронить" свою девочку заранее. Сильнее/слабее препарат может показать только время.

На мой взгляд вы посылаете слишком много негативной энергии в космос, оттуда же возвращается вам бумерангом.

 

Звучит сомнительно, но это так.

Да я не хороню... объясню почему дергаюсь по поводу препарата - тут же писали, да и сама я читала в статьях, что каждое обострение может оставить после себя симптомы, которые уже не исчезнут. Вот и страшно, что пока время покажет что препарат первой линии недостаточно эффективен - этих неисчезаемых симптомов уже успеет куча набраться.
Есть же примеры, когда уже в первый год, а то и сразу после дебюта люди вообще на трансплантацию клеток бегут... и им уж точно не я это посоветовала)))  Я пока не могу определиться как правильно, дочь похоже тоже (интересовалась и ТСК, и клиническими испытаниями).

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 час назад, Divmax сказал:


Я не помню, накапливается ли Ребиф, может кто-то знающий отпишется. Копаксон накапливается год.

Мне врач говорила, что Копаксон накапливается и начинает действовать через полгода, а Ребифу накапливаться не надо и он действует практически сразу, если не с первого, то уже со второго-третьего месяца. Этим и объяснила что его рекомендует.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
6 минут назад, Koshka сказал:

Да я не хороню... объясню почему дергаюсь по поводу препарата - тут же писали, да и сама я читала в статьях, что каждое обострение может оставить после себя симптомы, которые уже не исчезнут. Вот и страшно, что пока время покажет что препарат первой линии недостаточно эффективен - этих неисчезаемых симптомов уже успеет куча набраться.
Есть же примеры, когда уже в первый год, а то и сразу после дебюта люди вообще на трансплантацию клеток бегут... и им уж точно не я это посоветовала)))  Я пока не могу определиться как правильно, дочь похоже тоже (интересовалась и ТСК, и клиническими испытаниями).

После гормонов симптомы исчезают не сразу,у меня во время обострения все двоилось,что бы видеть четко приходилось закрывать один глаз,и прошло все только через два месяца после капельниц,

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Только что, ALENUSKA сказал:

После гормонов симптомы исчезают не сразу,у меня во время обострения все двоилось,что бы видеть четко приходилось закрывать один глаз,и прошло все только через два месяца после капельниц,

Это я знаю. Я вообще тут довольно часто вижу что-то ободряющее, внушающее надежду и при удобном случае дочке об этом пишу... Тут создалось у всех впечатление что я ее только пугаю - это не так.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
11 минут назад, Koshka сказал:

Да я не хороню... объясню почему дергаюсь по поводу препарата - тут же писали, да и сама я читала в статьях, что каждое обострение может оставить после себя симптомы, которые уже не исчезнут. Вот и страшно, что пока время покажет что препарат первой линии недостаточно эффективен - этих неисчезаемых симптомов уже успеет куча набраться.
Есть же примеры, когда уже в первый год, а то и сразу после дебюта люди вообще на трансплантацию клеток бегут... и им уж точно не я это посоветовала)))  Я пока не могу определиться как правильно, дочь похоже тоже (интересовалась и ТСК, и клиническими испытаниями).

Да все вы описываете так, я именно так вас и понимаю. 

 

Но услышьте и нас, прошедших первые годы: снимайте обостр. Живите обычной жизнью. Наблюдайте за девочкой.

РС либо отстанет от вас, либо будет атаковать дальше и сильнее.

Если первый вар-т -прекрасно. Если второй, то будете решать о питрс 2 линии или что посильнее.

 

Не упирайтесь, РС не лечится, даже препаратами 2 линии. С РС предстлит ЖИТЬ.

2 пользователям нравится это

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
14 минут назад, Koshka сказал:

Это я знаю. Я вообще тут довольно часто вижу что-то ободряющее, внушающее надежду и при удобном случае дочке об этом пишу... Тут создалось у всех впечатление что я ее только пугаю - это не так.

вот Вы сами говорите,что при удобном случае дочке об этом пишу,ну не зацикливайтесь вы и ее без надобности не дергайте,ну просто поймите,что например от инфаркта гораздо быстрее умирают,пройдет время и она поймет как жить с р с дружно,

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!


Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.


Войти

  • Недавно просматривали   1 пользователь