52c7b651fe7ce40b3196cd70c011b0fc Перейти к контенту

Рекомендуемые сообщения

2 минуты назад, Divmax сказал:

У меня в первый год было плацебо, во второй Биокадовский Тимексон. Ничего не могу сказать плохого про препарат. Так что не все так однозначно, пишет Вам дочь офице...гххм врача

Да. Мне тоже везло в КИ.

Пока я не понял, что меня не лечат. И огорчился. И все еще огорчаюсь :-)))

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 14,3k
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

Что значит не лечат? у вас был плацебо? А метаболическую терапию  разрешают проводить во время ки? Всмысле у вас были обострения, которые привели к тяжелым последствиям?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что, kukla сказал:

Что значит не лечат? у вас был плацебо? А метаболическую терапию  разрешают проводить во время ки?

 

разрешают принимать, но в КИ необходимо ВСЕ согласовывать с врачом. Благо в КИ он у Вас всегда под рукой (телефон, емейл врача)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

3 минуты назад, jodaz сказал:

Да. Мне тоже везло в КИ.

Пока я не понял, что меня не лечат. И огорчился. И все еще огорчаюсь :-)))

 

Отож, я тоже расстроилась, когда узнала, что у меня плацебо. Правда, я узнала почти сразу - никаких местных реакций, описываемых у Копаксона, у меня не было, поэтому все было очевидно. 

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

4 минуты назад, kukla сказал:

Что значит не лечат? у вас был плацебо? А метаболическую терапию  разрешают проводить во время ки? Всмысле у вас были обострения, которые привели к тяжелым последствиям?

Это значит, что Вы будете говорить, что вам плохо и вы ухудшаетесь, а вам будут твердить, что такого быть не может.

И ни на что другое не будут переводить по инициативе врача :-)))

Вы - живые деньги в КИ. Вы должны (желательно) дойти до конца КИ...

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ну я так понимаю, что всегда можно выйти... А сейчас вы что получаете? В каком исследовании участвовали? Как себя чувствуете?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

3 минуты назад, kukla сказал:

Ну я так понимаю, что всегда можно выйти...

Выйти можно.

Вы только заранее подумайте куда выйти :-)))

 

 

 

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

26 минут назад, kukla сказал:

То есть я правильно понимаю, что вы через пару часов отходили, два дня недомогания и потом две недели нормально себя чувствовали? Или 1 р/4 недели вам ставили ( я про такие исследования читала)? Работать могли на исследовании? 

Вы правильно поняли. Инъекция 1 р/2 недели. Раз - препарат, раз - плацебо. Итого препарат раз в 4 недели. Между уколами самочувствие нормальное с поправкой на РС. А работать тогда я уже мог только в такси. Единственная работа, где можно работать с инвалидностью.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В Москве все таки выбор препаратов больше чем на периферии. По сути аксо, тот же биокадовский  интерферон-бета - то что область закупает, КИ  . Так что вход-выход ограничен предложенными обстоятельствами((( 

Андрей, то есть вы считаете что препарат вам не помог ( а как часто до него были обострения?).  А очаги новые появились за период исследования? Как вам сказали?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

По поводу очагов врачи не имеют права ничего  говорить. Помог или не помог сложно сказать. До исследования штуки четыре в год и после тоже самое. Но после полностью прекратились онемения и стал бить по ногам.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вы извините, что я вас пытаю...  У вас прошли обострения в виде онемений и стали только  в виде проблем с ногами? Правильно?  А после ки что получаете? Давно это было? Почему отказались дальше участвовать? Ведь если на ки  за 3,5 года у вас было всего 3 обострения, а без препарата 4 в год... так то 3 дня перетерпеть, а потом месяц спокойно жить не так уж плохо.  

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я при переводе из 24 больницы в 81-ю почитала выписку про свое участие в КИ. Вообще реальности не соответствует, такое впечатление, что чужую карту мне скопировали. Про первое КИ вообще всю информацию удалили, я там правда только один раз кольнуться успела, попала в уже давно идущее исследование, и через неделю мне позвонили испуганные медсестры и велели ни в коем случае больше не колоть, препарат сняли с исследования из-за резкого увеличения количества очагов. Про второе написали два обострения за время исследования, а их не было, плюс один очаг новый. Продолжаю делать МРТ в том же месте каждый год, этого очага больше не находили. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 минуту назад, kukla сказал:

 У вас прошли обострения в виде онемений и стали только  в виде проблем с ногами? Правильно?

Да. Но пару раз прихватывало еще и руки.

 

2 минуты назад, kukla сказал:

 А после ки что получаете? Давно это было? Почему отказались дальше участвовать? Ведь если на ки  за 3,5 года у вас было всего 3 обострения, а без препарата 4 в год... так то 3 дня перетерпеть, а потом месяц спокойно жить не так уж плохо. 

Это было 2010 - 2013 г. Три обострения это только по ногам, а онемения вообще были непрерывными. Это ведь тоже обострения. Когда препарат вызвал первое обострение и после двух часов побочек я не встал, я подумал - совпадение, когда такое случилось во второй раз, понял - закономерность. Ну не должен препарат против обострений вызывать обострения.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

До интерферона был на копаксоне 4 месяца. Обострений не было, плавное ухудшение. Прекратил - пошло резкое улучшение.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

16 часов назад, kukla сказал:

А у нас плегриди был на испытаниях? Я думала хороший препарат(( 

Может для Вас он будет очень хорошим, к сожалению это выясняется только эмпирическим путем.

Вот некоторые, даже многие на копаксон молится готовы, мне он даром не нужен, я же при этом не говорю что он плохой вообще. Для меня-да, для других-наоборот очень хороший.

  • Лайк 6
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

5 часов назад, aliens сказал:

Может для Вас он будет очень хорошим, к сожалению это выясняется только эмпирическим путем.

Вот некоторые, даже многие на копаксон молится готовы, мне он даром не нужен, я же при этом не говорю что он плохой вообще. Для меня-да, для других-наоборот очень хороший.

Мне казалось Вы много лет на копаксоне были. Перепутала наверное. А я иногда жалею, что у меня копаксон отобрали, все таки он так давно используется, есть к нему доверие, и цена не такая высокая, а с побочками я уже почти научилась справляться. Это я по принципу "из всех зол выбрать меньшее", раз идеальный вариант не нашелся.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, fomyasha сказал:

Мне казалось Вы много лет на копаксоне были. Перепутала наверное. А я иногда жалею, что у меня копаксон отобрали, все таки он так давно используется, есть к нему доверие, и цена не такая высокая, а с побочками я уже почти научилась справляться. Это я по принципу "из всех зол выбрать меньшее", раз идеальный вариант не нашелся.

Нет, не перепутали, надо было раньше отказаться, но я все надеялась, раз активности и новых очагов на МРТ нет, обострений нет, то и...... ну вообщем сама дура( Очень хотелось верить, несмотря на...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 минуты назад, aliens сказал:

Нет, не перепутали, надо было раньше отказаться, но я все надеялась, раз активности на МРТ нет, то и...... ну вообще сама дура(

Знакомо :(

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я вот тоже думаю, что копаксон в моем случае способствовал прогрессированию. Гиления убрала некоторые побочки от него, а потом опять понеслось. Прихожу к мнению, что после гилении надо было сразу на инфибету садиться. Дура, конечно, побоялась лишний раз напрячь врача. А ведь сам о себе не подумаешь, кому ты нужен и врачи не ясновидящие. Участковый невролог ведь мне говорила, что у нее несколько пациентов на копаксоне в коляску сели, я решила, что это не про меня. Слава богу сейчас уже с год стабильна и даже немного лучше на тизабри.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

33 минуты назад, Elen сказал:

Я вот тоже думаю, что копаксон в моем случае способствовал прогрессированию. Гиления убрала некоторые побочки от него, а потом опять понеслось. Прихожу к мнению, что после гилении надо было сразу на инфибету садиться. Дура, конечно, побоялась лишний раз напрячь врача. А ведь сам о себе не подумаешь, кому ты нужен и врачи не ясновидящие. Участковый невролог ведь мне говорила, что у нее несколько пациентов на копаксоне в коляску сели, я решила, что это не про меня. Слава богу сейчас уже с год стабильна и даже немного лучше на тизабри.

Леночка, я так рада, что тебе лучше.

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

43 минуты назад, Elen сказал:

Я вот тоже думаю, что копаксон в моем случае способствовал прогрессированию. Гиления убрала некоторые побочки от него, а потом опять понеслось. Прихожу к мнению, что после гилении надо было сразу на инфибету садиться. Дура, конечно, побоялась лишний раз напрячь врача. А ведь сам о себе не подумаешь, кому ты нужен и врачи не ясновидящие. Участковый невролог ведь мне говорила, что у нее несколько пациентов на копаксоне в коляску сели, я решила, что это не про меня. Слава богу сейчас уже с год стабильна и даже немного лучше на тизабри.

Ттт, рада за Вас.

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо, девочки! Ходить я, конечно, лучше не стала, но общее ощущение уверенности и выносливости есть. И прямо хочется двигаться))).

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 часа назад, Elen сказал:

... Гиления убрала некоторые побочки от него, а потом опять понеслось. Прихожу к мнению, что после гилении надо было сразу на инфибету садиться. Дура, конечно, побоялась лишний раз напрячь врача. А ведь сам о себе не подумаешь, кому ты нужен и врачи не ясновидящие.

Это не Вы дура.

Это врач непрофессионал. После отмены препарата течение болезни становится естественным и рекомендуется переход на другой препарат. Врач должен предупредить об этом и назначить новый препарат.

Если больной этого не хочет, то врач, конечно, бегать за больным не должен, но предупредить обязан.

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Врач-суперпрофессионал, я же не жаловалась, как она могла предвидеть, что мне хуже, если я молчала как партизан? Нет, вся ответственность в этой ситуации полностью на мне.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.
×
×
  • Создать...