a008965132396f44b2705a463fd40806 Перейти к контенту

Рекомендуемые сообщения

1 час назад, Relana сказал:

 

У меня было 2 обострения, но я не проходила терапии гормонами. Из всего спектра симптомов неврологических нарушений не восстановилась полностью только чувствительность в пальцах и не прошел Лермитт (это началось сразу после дебюта). Сталкиваюсь с советами пройти терапию гормонами (без обострения) и ни в коем случае не переносить больше обострениий без гормональной терапии. Но ни положительного, ни негативного опыта с гормонами не было. Вот откуда интерес.

 

Понимаю, вроде как хотите понять закономерности чтобы исключить возможность ухудшения своей ситуации на случай, если все-таки настроитесь на гормоны, правильно?

С РС все настолько индивидуально, что вряд ли возможно что-либо предсказать, даже опираясь на опыт лично знакомых 'коллег' по РС, не говоря уже об исследованиях ученых и врачей. Казалось бы, ладно, симптомы у всех разные потому, что страдают разные участки мозга, соответственно и разные функции, за которые отвечают эти участки. Но то, насколько непохожа реакция людей с РС на один и тот же препарат (скажем, на конкретный ПИТРС), наталкивает на мысль, что механизмы разрушения миелина при РС у всех тоже разные (и это должно бы означать, что это не одна болезнь, а кучка разных, объединенных в РС исключительно за общим результатом - повреждением миелиновой оболочки, последующего склерозирования тканей и потери функций). А уж когда начинаешь осознавать, что и некоторые гормональные препараты (или их высокие дозы?), которыми принято останавливать обострение, могут вызывать аллергию или серьезные побочные эффекты (и вызывают у некоторых ''счастливчиков''), и соответственно усугубить и без того сложное состояние человека с обострением РС, то начинаешь сомневаться с одной ли мы планеты вообще (ну, это я образно, конечно). И да, держишься за единственно известный тебе способ (может и довольно пассивный, по сравнению с другими) борьбы с РС чтобы еще больше не навредить в случае индивидуальной непереносимости/аллергии на препарат и т.д.

Хотя Лермитт - противнейший синдром, не знаю читали ли Вы здесь тему ''Лермитт - что делать?''

А еще есть тема о плазмаферезе (альтернатива гормонотерапии, если Вам интересно).

  • Лайк 4
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 14,3k
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

8 часов назад, АннаЮлия сказал:

В городе, где я живу, два медицинских учреждения. Центральная городская больница и заводская медсанчасть (МСЧ). Я являюсь работником завода, поэтому закреплена за МСЧ и "Д" учет там же. В городской поликлинике я, таким образом, платник, кроме "по скорой" или по направлению заводского врача. Да и в городской больнице дела обстоят ещё хуже... Замкнутый круг. Делаю вывод, что буду писать в Министерство здравоохранения. 

8 часов назад, АннаЮлия сказал:

В городе, где я живу, два медицинских учреждения. Центральная городская больница и заводская медсанчасть (МСЧ). Я являюсь работником завода, поэтому закреплена за МСЧ и "Д" учет там же. В городской поликлинике я, таким образом, платник, кроме "по скорой" или по направлению заводского врача. Да и в городской больнице дела обстоят ещё хуже... Замкнутый круг. Делаю вывод, что буду писать в Министерство здравоохранения. 

Сочувствую. Может есть горячая линия? У меня была похожая ситуация в Москве. Из поликлиники перезвонили с извинениями. Ещё я читала, что в страховую ОМС можно позвонить. Они должны помочь.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

12 часов назад, АннаЮлия сказал:

Добрый вечер! Подскажите, пожалуйста, как сейчас должно проводится назначенное лечение после посещения центра РС Екатеринбург по месту жительства?Платно или бесплатно?

После Туровой пошла к своему терапевту (Большой Исток), купила лекарство за свой счет и без особых проблем записали на дневной стационар на капельницы. Они выполняют назначения областных врачей. Правда по итогу еще ни разу там не капалась, соседка мед.сестра, договариваюсь с ней. У нас проблемы сдать кровь на биохимию, в открытую говорят - идите платно.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Пользуйтесь полисом омс, не помогают-звоните в страховую компанию,которая выдала полис,Сейчас зарплату медикам платит омс.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

16 часов назад, Relana сказал:

Это сомнение в книге может быть вызвано комментариями личного опыта заболевших, или тому есть исследования?

Исследований я не встречал (хотя и не напрягался в поиске их :-))) ).

Полагаю :-))),

что сомнения в книге - личные взгляды и предпочтения конкретного врача (то есть Туровой).

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Имеется мнение что при частом применении гормонов для остановки обострений РС,  со временем они становятся не эффективны.   Вот и ищут учёные врачи причину этого феномена.  Выдвигают разные версии.  Это одна из версий.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

О гормонах- два месяца назад было ухудшение с нарастающей неврологической симптоматикой,невролог как всегда говорит что все хорошо,сама проколола мексидол,дексаметазон по схеме и тфу тфу -отпустило,два дня назад  опять тоже самое,а теперь и не знаю что делать,невролог отправляет на мрт( с прошлого не прошел год),В от сижуь и думаю что делать,дексаметазон только колола,а в больничку не кладут:5:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 минуту назад, ALENUSKA сказал:

В от сижуь и думаю что делать,дексаметазон только колола,а в больничку не кладут:5:

В теме иммуноглобулин на 3 странице (кажется)     Это 12 лет назад писали,  есть о снятии обострений ВМИГ.   Почитай, подумай, попробуй.   Это не так быстро как на гормонах, но работает.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

11 минут назад, Валерий сказал:

В теме иммуноглобулин на 3 странице (кажется)     Это 12 лет назад писали,  есть о снятии обострений ВМИГ.   Почитай, подумай, попробуй.   Это не так быстро как на гормонах, но работает.

что ,можно вместе с инфебетой?

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

14 минут назад, ALENUSKA сказал:

что ,можно вместе с инфебетой?

 

ТОЛЬКО по согласованию с врачом!!! 

  • Лайк 5
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

39 минут назад, ALENUSKA сказал:

О гормонах- два месяца назад было ухудшение с нарастающей неврологической симптоматикой,невролог как всегда говорит что все хорошо,сама проколола мексидол,дексаметазон по схеме и тфу тфу -отпустило,два дня назад  опять тоже самое,а теперь и не знаю что делать,невролог отправляет на мрт( с прошлого не прошел год),В от сижуь и думаю что делать,дексаметазон только колола,а в больничку не кладут:5:

Поколите витамины, берлитион в/в или перрорально 900мг.

А может невролог права и обострения не было, просто ухудшение состояния, такое бывает.

Цитата

 

Если есть ярко выраженное обострение, то гормоны обычно помогают хорошо.

Ильвес Александр Геннадьевич

 

 

  • Лайк 4
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

55 минут назад, Валерий сказал:

Это не так быстро как на гормонах, но работает.

У меня быстро. Пачка 2 дозы каждый день для снятия обострения у меня.

43 минуты назад, ALENUSKA сказал:

что ,можно вместе с инфебетой?

А вот тут вопрос открыт. Как минимум один врач против инфибеты после ВМИГ, поэтому я бы все-таки спрашивала у врачей, в том числе почему за/против, если за/против.

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

донорские иммуноглобулины это не химия.  Это продукт жизнедеятельности организма.  Введением дополнительной дозы иммуноглобулина в организме ни чего противоестественного не меняется, как происходит от других препаратов.   Поэтому даже теоретически ни чего не может произойти если вместе с инфибетой в крови поднимется уровень иммуноглобулинов.      Понимая это Бисага Г. Н. даёт добро на интерфероны бета с ВМИГ. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

6 минут назад, Валерий сказал:

донорские иммуноглобулины это не химия.  Это продукт жизнедеятельности организма.  Введением дополнительной дозы иммуноглобулина в организме ни чего противоестественного не меняется, как происходит от других препаратов.   Поэтому даже теоретически ни чего не может произойти если вместе с инфибетой в крови поднимется уровень иммуноглобулинов.      Понимая это Бисага Г. Н. даёт добро на интерфероны бета с ВМИГ. 

 

Бисага дает добро, другие врачи не дают. Это далеко не безобидный продукт жизнедеятельности. Мы с Вами - не врачи, хоть и очень много знаем. Но мы не ведем стопицот пациентов с РС и многого просто не можем видеть. Поэтому в каждом конкретном случае совмещение препаратов нужно обсуждать с врачом!

  • Лайк 6
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 минуту назад, Divmax сказал:

в каждом конкретном случае совмещение препаратов нужно обсуждать с врачом!

А где найти практикующего врача которых знает о применении ВМИГ в остановке прогрессирования РС.  К сожалению таких нет.  Или очень мало.  Поэтому и приходится пользоваться своей головой...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

11 часов назад, Валерий сказал:

донорские иммуноглобулины это не химия.  Это продукт жизнедеятельности организма.  Введением дополнительной дозы иммуноглобулина в организме ни чего противоестественного не меняется, как происходит от других препаратов.   Поэтому даже теоретически ни чего не может произойти если вместе с инфибетой в крови поднимется уровень иммуноглобулинов.      Понимая это Бисага Г. Н. даёт добро на интерфероны бета с ВМИГ. 

Щур С.Г. врач бывшего МГЦРС и нынешнего МОРС ВАО  г. Москвы не дает добро, как я поняла Ека. Кто прав?Вы знаете Бисагу, я лично  знаю Щура и мнение Щура для меня, например более авторитетно.

  • Лайк 5
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

4 минуты назад, Валерий сказал:

Поэтому и приходится пользоваться своей головой...

Валерий, в том то и дело. Ключевое - своей!, а не Вашей :))))))))

 

 

  • Лайк 6
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

14 минут назад, Валерий сказал:

А где найти практикующего врача которых знает о применении ВМИГ в остановке прогрессирования РС.  К сожалению таких нет.  Или очень мало.  Поэтому и приходится пользоваться своей головой...

 

необязательно искать врача, который знает как применить ВМИГ для РС. Важно консультироваться с врачом, который понимает принцип действия и возможность совмещения препаратов. Конечно, думать нужно своей головой, но не действовать "очертя голову". Вы ведь не знаете, какие еще препараты принимает Аленушка? А вдруг там что-то вообще несовместимое или усиливающие действие одно другого? Нет уж, советы на форуме - это отлично. Но они остаются всего лишь советами, а вот принимать решение пациент должен вместе с лечащим врачом.

  • Лайк 6
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 часа назад, aliens сказал:

Поколите витамины, берлитион в/в или перрорально 900мг.

А может невролог права и обострения не было, просто ухудшение состояния, такое бывает.

 

Что такое ярко выраженное?

В 10.11.2017 в 11:31, aliens сказал:

Как объяснить не знаю, там дело в сгибателях-разгибателях, мне об этом Елена Фараоновна врач ЛФК в 11—ой)говорила и прям на пальцах объясняла как наши мышцы-суставы работают и что происходит при РС.

Вот и я про это,

В 10.11.2017 в 10:25, Krestiki сказал:

Папа мой только узнал об артрите коленных суставов. Травматолог и узи кажется.

Каталмоих детей еа спине на коленях.

 

Я плтхо хожу, но суставы не болят.

Да это даже не сустав,а гдето в нутри коленной чашечк

В 08.11.2017 в 17:51, Сублимация сказал:

С аневризмой правда дела не имела и наверно сказала фигню. Всё от нервов, простите (

Мрт всегда платно. Ни разу бесплатно не делала еще.

 

Ть

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

30 минут назад, ALENUSKA сказал:

Что такое ярко выраженное?

 

Когда сегодня ноги не поднимаются, завтра поднимаются-это не обострение, это колебания состояния и просто наш диагноз( А в такую погоду как сейчас явно не лучшее время для многих с нашим диагнозом.

А вот когда я увидела в зеркале сглаженность носовой складки-это явно обострение.

Это просто пример.

Ну и всё-таки врач-невролог смотрела и судя по всему обострения не увидела.

 

 

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

9 часов назад, aliens сказал:

Когда сегодня ноги не поднимаются, завтра поднимаются-это не обострение, это колебания состояния и просто наш диагноз( А в такую погоду как сейчас явно не лучшее время для многих с нашим диагнозом.

А вот когда я увидела в зеркале сглаженность носовой складки-это явно обострение.

Это просто пример.

Ну и всё-таки врач-невролог смотрела и судя по всему обострения не увидела.

 

 

Ок,Поползла к неврологу еще раз:62:

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

14 часов назад, Divmax сказал:

 

необязательно искать врача, который знает как применить ВМИГ для РС. Важно консультироваться с врачом, который понимает принцип действия и возможность совмещения препаратов. Конечно, думать нужно своей головой, но не действовать "очертя голову". Вы ведь не знаете, какие еще препараты принимает Аленушка? А вдруг там что-то вообще несовместимое или усиливающие действие одно другого? Нет уж, советы на форуме - это отлично. Но они остаются всего лишь советами, а вот принимать решение пациент должен вместе с лечащим врачом.

На первый взгляд может и примитивно( как считают некоторые -я и сам знаю что и как) а на практике именно к этому выводу и приходят многие, кто сам себе диагнозы ставит и пробует лечить похожие случаи теми же средствами, медицина посложнее чем кажется...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

15 часов назад, Валерий сказал:

А где найти практикующего врача которых знает о применении ВМИГ в остановке прогрессирования РС.  К сожалению таких нет.  Или очень мало.  Поэтому и приходится пользоваться своей головой...

Согласен это сложно, я только одного врача знаю, который очень компетентен во многих вопросах и учился не только в Союзе а и за границей и практикует уже много лет, таких мало, а как сейчас не хотят учиться, представляю что будет в дальнейшем...

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

5 часов назад, kyk сказал:

Согласен это сложно, я только одного врача знаю, который очень компетентен во многих вопросах и учился не только в Союзе а и за границей и практикует уже много лет, таких мало, а как сейчас не хотят учиться, представляю что будет в дальнейшем...

Напишите, если не затруднит, что продвинутый врач назначит Вам особенного и необычного!

Дико интересно)

Здоровья и удачи!

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, mic сказал:

Напишите, если не затруднит, что продвинутый врач назначит Вам особенного и необычного!

Дико интересно)

Здоровья и удачи!

Пока он мне сказал колоть что прописали, в частности инфибету)) а про все другое особенное можно будет писать, только когда увижу результаты, раньше сотрясать воздух не вижу смысла)) и вам всего хорошего)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.
×
×
  • Создать...