7ea3562862112d7e6c95dab28cafcbd9 Перейти к контенту

Рекомендуемые сообщения

2 минуты назад, Koshka сказал:

То-есть Вы хотите сказать, что те, кто пишет "Я сделал ТСК 10 лет назад и у меня до сих пор все хорошо" - нагло врут?  Может я, конечно, наивный человек, но если я отписываюсь на других форумах в темах про операцию про удаление межпозвонковой грыжи - я не обманываю, не пишу что стала абсолютно здоровой и могу штанги тягать, описываю все как есть. При этом верю и тем, кто пишет что вообще не помогло и тем, у кого все лучше чем у меня. Мне кажется при любом заболевании и любом вмешательстве возможен разный результат, зачем бы людям обманывать?

зачем? чтобы деньги несли врачам. Есть такой вариант маркетинга - агент влияния. Мне мой врач сказала, если бы помогало.мы бы всех направляли.

А во вторых это непредсказуемое заболевание. А может у него течение такое легкое. Вот вопрос ТСК ему помогло или течение болезни такое. Не все же с р.с. в колясках сидят. Есть кто скачет на каблуках.

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 14,3k
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

Еще про метаболическую терапию хотела спросить - она эффективна только если ложиться в стационар, на капельницы и уколы? Дочери сейчас назначили тиогамму и больше из медикаментов вообще ничего, только массаж. В стационаре когда лежала тоже кроме солумедрола ничего не делали. Стоит просить чтобы прописали что-то еще хотя бы амбулаторно? Ну там витамины поколоть, к примеру.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что, Небесных сказал:

зачем? чтобы деньги несли врачам. Есть такой вариант маркетинга - агент влияния. Мне мой врач сказала, если бы помогало.мы бы всех направляли.

А во вторых это непредсказуемое заболевание. А может у него течение такое легкое. Вот вопрос ТСК ему помогло или течение болезни такое. Не все же с р.с. в колясках сидят. Есть кто скачет на каблуках.

Тоже верно(((
А вот интересно - на клинические испытания приглашают тех, кто только-только заболел или нет? Лемтрада ведь не последний препарат в мире, будут наверняка еще и другие разрабатывать. Когда читала дневник Gera - понравилось что при КИ тщательный контроль за состоянием пациентов ведется, возможно более тщательный, чем при назначении уже лицензированного препарата.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

19 минут назад, Koshka сказал:

То-есть Вы хотите сказать, что те, кто пишет "Я сделал ТСК 10 лет назад и у меня до сих пор все хорошо" - нагло врут?  Может я, конечно, наивный человек, но если я отписываюсь на других форумах в темах про операцию про удаление межпозвонковой грыжи - я не обманываю, не пишу что стала абсолютно здоровой и могу штанги тягать, описываю все как есть. При этом верю и тем, кто пишет что вообще не помогло и тем, у кого все лучше чем у меня. Мне кажется при любом заболевании и любом вмешательстве возможен разный результат, зачем бы людям обманывать?

 

Не обманывают. Просто у них может быть доброкачественный РС. Или, действительно, ТСК прошло хорошо. Вам лишь говорят, что нет достоверных статистических данных, исследований и рекомендаций. Знаю примеры людей, у которых РС и они вообще ничего не принимают. На форуме о таких тоже писали. И ничего - бегают. Даже до старости ходят с палочкой. Чем объяснить это? Пока, ничем.

Я так и знала, что из всех советов и рекомендаций, из всех сообщений, которые писали, Вы обратите внимание, главным образом. на Наталья М. Просто потому, что, похоже, привыкли сначала искать негатив. Ваша дочь пошла в вас в этом отношении и тоже начитавшись информации (в основном, страшной), дальше пока ничего не хочет выяснять.

 

А что если... а что если я ничем не болен и пойду за хлебушком, а там меня настигнет шальная пуля? А что если... заболею онкологией? СПИДОМ? Да даже обычный грипп может такие осложнения дать - читать страшно. Вот это вот "а что если" иногда портит жизнь похуже самого диагноза.

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

21 минуту назад, Koshka сказал:

Еще про метаболическую терапию хотела спросить - она эффективна только если ложиться в стационар, на капельницы и уколы? Дочери сейчас назначили тиогамму и больше из медикаментов вообще ничего, только массаж. В стационаре когда лежала тоже кроме солумедрола ничего не делали. Стоит просить чтобы прописали что-то еще хотя бы амбулаторно? Ну там витамины поколоть, к примеру.

 

Тема Метаболическая терапия - посмотрите ее. Я в больницу не ложусь - витамины и уколы делаю сама себе.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что, Divmax сказал:

 

Не обманывают. Просто у них может быть доброкачественный РС. Или, действительно, ТСК прошло хорошо. Вам лишь говорят, что нет достоверных статистических данных, исследований и рекомендаций. Знаю примеры людей, у которых РС и они вообще ничего не принимают. На форуме о таких тоже писали. И ничего - бегают. Даже до старости ходят с палочкой. Чем объяснить это? Пока, ничем.

Я так и знала, что из всех советов и рекомендаций, из всех сообщений, которые писали, Вы обратите внимание, главным образом. на Наталья М. Просто потому, что, похоже, привыкли сначала искать негатив. Ваша дочь пошла в вас в этом отношении и тоже начитавшись информации (в основном, страшной), дальше пока ничего не хочет выяснять.

 

А что если... а что если я ничем не болен и пойду за хлебушком, а там меня настигнет шальная пуля? А что если... заболею онкологией? СПИДОМ? Да даже обычный грипп может такие осложнения дать - читать страшно. Вот это вот "а что если" иногда портит жизнь похуже самого диагноза.

Не только Наталья М. Вчера все писали что РС - ничего такого уж страшного, жить можно, а сегодня выясняется что чуть ли не все из отписавшихся не чувствуют в себе достаточно сил для создания семьи и рождения детей. Разве это не грустно? Моя дочь пока как будто ни замуж, ни рожать не рвется, но ведь когда-нибудь скорее всего она этого захочет.
Размышления про онкологию, шальной грузовик(реальнее, чем пуля) и т.п. я для себя использую скорее в качестве утешения, да только не очень помогает.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 минуты назад, Koshka сказал:

Не только Наталья М. Вчера все писали что РС - ничего такого уж страшного, жить можно, а сегодня выясняется что чуть ли не все из отписавшихся не чувствуют в себе достаточно сил для создания семьи и рождения детей. Разве это не грустно? Моя дочь пока как будто ни замуж, ни рожать не рвется, но ведь когда-нибудь скорее всего она этого захочет.

Может ей попадется муж, который на руках ее носить будет (домработница и все такое). Вы у нее есть, поможете с ребенком, если что. У нас не сложилось, может у Вашей дочери другая судьба.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

48 минут назад, Koshka сказал:

Хотя в принципе ничего неожиданного она не написала - именно такая картинка будущего и рисуется если прочитать любую статью про РС в интернете.

Слов нет :(.

Да течения разные! Дофига случаев, когда после вскрытия очаги находят, а при жизни никакого РС не было!

Хотите дочку залечить - лечите.

25 минут назад, Koshka сказал:

Дочери сейчас назначили тиогамму и больше из медикаментов вообще ничего, только массаж.

Тиоктовая к-та - норм; массаж - мне бы лень было :).

Что-то еще из лекарств - хорошее настроение, остальное - приложится!

26 минут назад, Koshka сказал:

Ну там витамины поколоть, к примеру.

А что, через уколы вернее? ;)

1 минуту назад, Koshka сказал:

Вчера все писали что РС - ничего такого уж страшного, жить можно, а сегодня выясняется что чуть ли не все из отписавшихся не чувствуют в себе достаточно сил для создания семьи и рождения детей. Разве это не грустно?

Ну у меня все ровно :)

Первый симптом в 10 лет, диагноз в 42, сейчас почти 45.

Муж, две дочки, езжу на велике (14,5кг), который заношу на второй этаж без лифта.

В момент постановки диагноза и год после - агрессивное течение, сейчас ремиссия.

На форуме сижу - делать нефига :).

Но в основном люди на форум по РС из-за проблем приходят. В смысле, у кого проблем нет - что им здесь делать-то?

Вот те, у кого только вскрытие очаги показало, здесь не отписывались :). И у кого течение спокойное - что им тут торчать-то? Вот и создается впечатление, что РС - это ужас-ужас. Да вот совсем не у всех!

 

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Слежу вот периодически за обсуждениями тут, ну что ж - новым прибывшим Привет!:)

по списку вопросов - узнаю себя 9 лет назад. Да-да, моему диагнозу уже скоро юбилей и я как говорят "бегаю на каблуках", большинство знакомых/коллег ни о чем не подозревают.  Да, долгой ремиссии (даже свыше 12 мес) у меня НЕ было ни разу, ни на каких препаратах : ребиф/алемтузумаб/копаксон. Шарахает в обострение нормально так - врагу не пожелаешь, но всегда вроде после стационара постепенно выходишь из острого состояния. Да, состояние стало Хуже чем в начале, болезнь Неизлечима и прогрессирует - все что написано в диссертациях про РС - увы, правда. Сейчас просто по опыту уже знаю Опасные/рисковые моменты для обострений, стараюсь их избегать. Скорректировала жизнь, её темп, пристрастия и тд и тп. По другому у нас никак. Ну и продолжаешь жить ) 

про КИ - не знаю сейчас пошла бы...да, там мониторят тебя каждый месяц. Но ведь они не вечные - макс пару лет, а выход из лекарства (его смена) может быть очень резким :( все надо взвесить 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что, Ека сказал:

Слов нет :(.

Да течения разные! Дофига случаев, когда после вскрытия очаги находят, а при жизни никакого РС не было!

Хотите дочку залечить - лечите.

Тиоктовая к-та - норм; массаж - мне бы лень было :).

Что-то еще из лекарств - хорошее настроение, остальное - приложится!

А что, через уколы вернее? ;)

Ну у меня все ровно :)

Первый симптом в 10 лет, диагноз в 42, сейчас почти 45.

Муж, две дочки, езжу на велике (14,5кг), который заношу на второй этаж без лифта.

В момент постановки диагноза и год после - агрессивное течение, сейчас ремиссия.

На форуме сижу - делать нефига :).

Но в основном люди на форум по РС из-за проблем приходят. В смысле, у кого проблем нет - что им здесь делать-то?

Вот те, у кого только вскрытие очаги показало, здесь не отписывались :). И у кого течение спокойное - что им тут торчать-то? Вот и создается впечатление, что РС - это ужас-ужас. Да вот совсем не у всех!

 

Ну лечить ее сама я никак не могу, ибо ни фига не смыслю хотя бы в совместимости лекарств друг с другом. Сейчас смущает то, что мне при моих ерундовых проблемах из-за грыжи и то больше назначали этой самой метаболической терапии. В уколах почему-то назначают чаще, вроде бы считается что эффективнее, биодоступность выше.
А как у Вас получилось что агрессивное течение перешло в ремиссию? Само по себе или помог какой-то препарат?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

20 минут назад, Koshka сказал:

Не только Наталья М. Вчера все писали что РС - ничего такого уж страшного, жить можно, а сегодня выясняется что чуть ли не все из отписавшихся не чувствуют в себе достаточно сил для создания семьи и рождения детей. Разве это не грустно? Моя дочь пока как будто ни замуж, ни рожать не рвется, но ведь когда-нибудь скорее всего она этого захочет.
Размышления про онкологию, шальной грузовик(реальнее, чем пуля) и т.п. я для себя использую скорее в качестве утешения, да только не очень помогает.

 

Но но! отписалась только я и Небесных про замуж и детей. Объективнее оценивайте) 

У меня жизнь, в принципе, сложная. С мужским характером женщине тяжело в жизни в любом случае. Детей никогда не хотела, потому что когда мне было 10 лет - появился мой брат и я этих пеленок и прочих радостей так насмотрелась\наделалась, что это напрочь отбило мне все желание до сих пор иметь детей. У меня просто началась взрослая жизнь в 10. Так что на меня ориентироваться нельзя вообще. Мой отказ - сознательный и не изза РС.

А вот Небесных, наоборот, детей и замуж хочет. 

Так что, по большей части, у всех есть семья. И у вашей дочери, если она захочет - будет. И ребенок тоже. РС - не противопоказание. 

  • Лайк 4
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

3 минуты назад, Koshka сказал:

Ну лечить ее сама я никак не могу, ибо ни фига не смыслю хотя бы в совместимости лекарств друг с другом. Сейчас смущает то, что мне при моих ерундовых проблемах из-за грыжи и то больше назначали этой самой метаболической терапии. В уколах почему-то назначают чаще, вроде бы считается что эффективнее, биодоступность выше.
А как у Вас получилось что агрессивное течение перешло в ремиссию? Само по себе или помог какой-то препарат?

 

Просто с грыжей специалистов несоизмеримо больше и с ними все практически понятно. По РС спецов мало и неизвестная это болезнь. Поэтому Вашей дочери нужно ознакомиться с метаболической терапией, чтобы самой себе ее выписывать.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что, ю_ю сказал:

 

про КИ - не знаю сейчас пошла бы...да, там мониторят тебя каждый месяц. Но ведь они не вечные - макс пару лет, а выход из лекарства (его смена) может быть очень резким :( все надо взвесить 

Про КИ - я имела в виду что-то типа алемтузумаба, после которого может быть ремиссия лет на 8-10, т.е. и не надо будет продолжать применять препарат после окончания КИ. А за 10 лет мало ли что еще придумают.
То, что такая ремиссия увы не гарантирована я уже поняла(((.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 

2 минуты назад, Koshka сказал:

Про КИ - я имела в виду что-то типа алемтузумаба, после которого может быть ремиссия лет на 8-10, т.е. и не надо будет продолжать применять препарат после окончания КИ. А за 10 лет мало ли что еще придумают.
То, что такая ремиссия увы не гарантирована я уже поняла(((.

Ремиссия на 8-10 лет ))))) я такие сладкие обещания даже в книжках фантастических не читала ) это вам реально врачи по КИ такое сказали ?

мне говорили кнш про макс 2 года ремиссию при хорошем раскладе - ну это факт да, бывает наверно )

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 минуту назад, ю_ю сказал:

 

Ремиссия на 8-10 лет ))))) я такие сладкие обещания даже в книжках фантастических не читала ) это вам реально врачи по КИ такое сказали ?

мне говорили кнш про макс 2 года ремиссию при хорошем раскладе - ну это факт да, бывает наверно )

 

Слышала и читала и про 20 и 25 лет ремиссии. Эх) Наверняка этому всему есть научное объяснение, к сожалению, его пока не нашли. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

8 минут назад, Koshka сказал:

Про КИ - я имела в виду что-то типа алемтузумаба, после которого может быть ремиссия лет на 8-10, т.е. и не надо будет продолжать применять препарат после окончания КИ. А за 10 лет мало ли что еще придумают.
То, что такая ремиссия увы не гарантирована я уже поняла(((.

 

я себе с самого начала запретила думать о том, что вдруг что-то придумают - и вылечат РС. Это настолько отдаленная перспектива (десятилетия), что и Вам не советую на это надеяться. Послушайте, что Вам все говорят - нужен комплексный подход. Здесь и сейчас. А не ТСК с неизвестным эффектом и прочие обещания непонятных клиник.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

3 часа назад, Koshka сказал:


Размышления про онкологию, шальной грузовик(реальнее, чем пуля) и т.п. я для себя использую скорее в качестве утешения, да только не очень помогает.

История в тему,, моя соседка (53 года) недавно умерла от очень злокачественной формы онкологии, а еще полгода назад ничего не предвещало( Работала, машину водила....вообще очень активная была, такой борец за свои права.. Похожая история у моей коллеги с мамой.

Так что РС не конец света....

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

4 минуты назад, Divmax сказал:

 

Слышала и читала и про 20 и 25 лет ремиссии. Эх) Наверняка этому всему есть научное объяснение, к сожалению, его пока не нашли. 

Ну я может тоже читала на всяких форумах с ссылками на адреса левых клиник )) НО факта ни одного пока не встречала ...

Кстати тут тоже размышляют и вешают на себя крест безбрачия и тд - это вообще все кому как нравится (ни чем не отличается от всех остальных ). Я вот И замуж вышла уже после диагноза , и мужу все рассказала, и сейчас беременна....ну а дальше - видно будет ;)

  • Лайк 6
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

11 минут назад, ю_ю сказал:

 

Ремиссия на 8-10 лет ))))) я такие сладкие обещания даже в книжках фантастических не читала ) это вам реально врачи по КИ такое сказали ?

мне говорили кнш про макс 2 года ремиссию при хорошем раскладе - ну это факт да, бывает наверно )

Не, это Koshka начиталась, даже знаю где, в контакте.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

42 минуты назад, Koshka сказал:

Не только Наталья М. Вчера все писали что РС - ничего такого уж страшного, жить можно, а сегодня выясняется что чуть ли не все из отписавшихся не чувствуют в себе достаточно сил для создания семьи и рождения детей. Разве это не грустно? Моя дочь пока как будто ни замуж, ни рожать не рвется, но ведь когда-нибудь скорее всего она этого захочет.
Размышления про онкологию, шальной грузовик(реальнее, чем пуля) и т.п. я для себя использую скорее в качестве утешения, да только не очень помогает.

Я уже писала, не стоит себя и дочь сравнивать с кем-то.

У меня вот первый муж отбил охоту напрочь создавать семью. И что теперь?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что, ю_ю сказал:

 

Ремиссия на 8-10 лет ))))) я такие сладкие обещания даже в книжках фантастических не читала ) это вам реально врачи по КИ такое сказали ?

мне говорили кнш про макс 2 года ремиссию при хорошем раскладе - ну это факт да, бывает наверно )

 

Только что, ю_ю сказал:

 

Ремиссия на 8-10 лет ))))) я такие сладкие обещания даже в книжках фантастических не читала ) это вам реально врачи по КИ такое сказали ?

мне говорили кнш про макс 2 года ремиссию при хорошем раскладе - ну это факт да, бывает наверно )

Нет, это про тот самый алемтузумаб (ныне лемтраду) такое пишут на сайте Юсуповской больницы (дочь впечатлилась и кинула ссылку). Цитирую: "Более никакого лечения рассеянного склероза требоваться не будет, на протяжении как минимум 6 лет, а на практике 10 лет и более." Не очень понятно откуда про 10 и более лет взяли, вроде бы в 2010 году проводили КИ, а сейчас только 2017. Или все-таки раньше начали испытания? Про побочки при этом практически не упоминается даже.  
Дочери пока никто участия в КИ не предлагал, она только пару недель как в МОНИКИ на учет встала. Это я так, на будущее задумываюсь - могут ли что-то предложить недавно заболевшим  и какие варианты в случае чего стоит рассматривать. Читала что бывают КИ когда одной группе вообще плацебо дают - это как-то совсем не вдохновляет, получается сам того не зная можешь остаться фактически без лечения. Уж лучше ПИТРС.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

9 минут назад, ю_ю сказал:

Кстати тут тоже размышляют и вешают на себя крест безбрачия и тд - это вообще все кому как нравится (ни чем не отличается от всех остальных ). Я вот И замуж вышла уже после диагноза , и мужу все рассказала, и сейчас беременна....ну а дальше - видно будет ;)

не вешают крест безбрачия, а реально исходят из того, что в нашем окружении нет мужчин способных думать о тебе, а не о себе. Если бы был кто достойный, с радостью бы побежали. Рада, что Вам другой достался).

А Вы когда мужу рассказали, на какой стадии?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Зря вы так на плацебо, эффект плацебо при РС очень хороший, выше чем у первой линии ПИТРС, да и врачи мне в КИ рассказывали об этом. И может быть сама испытала, я не знаю, что я принимала в КИ, но было хорошо.

Потому как "лечение" при РС относительное, а психологический настрой намного важнее.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что, Divmax сказал:

 

я себе с самого начала запретила думать о том, что вдруг что-то придумают - и вылечат РС. Это настолько отдаленная перспектива (десятилетия), что и Вам не советую на это надеяться. Послушайте, что Вам все говорят - нужен комплексный подход. Здесь и сейчас. А не ТСК с неизвестным эффектом и прочие обещания непонятных клиник.

Я имела в виду не обязательно вылечат навсегда, а еще какой-нибудь препарат или метод типа ТСК придумают, который сможет дать еще одну длительную ремиссию. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

29 минут назад, Koshka сказал:

А как у Вас получилось что агрессивное течение перешло в ремиссию? Само по себе или помог какой-то препарат?

Тут раздел есть - иммуноглобулины. Меня пока держит ттт. Сейчас подозреваю, что собака порылась в герпесе, а не РС :).

 

Про ТСК - там же мощную иммуносупрессию делают, возможно именно она работает, а не сама ТСК.

  • Лайк 4
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.
×
×
  • Создать...